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[人世间] 母亲遗憾离世后,她创立特殊的养老公寓:中国首家

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发表于 2024-7-8 12:50 AM | 显示全部楼层 |阅读模式


母亲遗憾离世后,她创立特殊的养老公寓:中国首家

搜索下载一条 一条 2024年07月07日 07:55 

一条拜访过几位持续照亮边缘角落的人们,

他们用更新的理念和方式,

补全“社会支持”的拼图,

为那些需要帮助的人打开一扇窗,

就好像那句流行语所言,

“世界破破烂烂,总有人缝缝补补”。
金恩京是一位内科医生,因母亲开始深入认知症照护研究,
2017年,她在北京开办了中国第一家专门针对认知症老人的公寓。
和一般养老院不同,这里采用“缓和照料”和“group home”的模式。
老人可以用喜欢的家具布置卧室,
可以玩成人扑克游戏,
做手工“赚钱”买日用品,
延续原本的生活状态,就像在家一样。
“他们首先是一个大大的人,
只是得了一个小小的病。”
90后姑娘钟馨乐是“友乐青春”的主理人,
在过去5年,他们走过十余个省市,
和超过6000名教师讨论“校园欺凌”的现象。
从亲身经历和调研的案例中,
他们总结出一些规律,并呼吁:
“不要错过每一个微小的恶意。”
陈嫱是阿派小动物保护机构的负责人
从2021年起,他们筛选、培训了中国第一批孤独症辅助犬。
它们有极强的服从性,没有任何攻击性,
具有锚定、深度拥抱等高级技能。
这为全国有1300万孤独症家庭提供了新的希望,
但“辅助犬只是一个契机,
他们所需要的其实是整个世界给的善意,

包容一点,再包容一点。

编辑:鲁雨涵、洪冰蟾、张雅兰

责编:倪楚娇

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2007年,金恩京和认知症公寓里的老人

内科医生、认知症老年公寓创始人 金恩京:

我是60后,在国内做了6年多内科医生。后来之所以开始针对认知症的研究,并且在2017年开办中国第一家“认知症老年公寓”,主要是因为我的母亲。

我母亲患认知症特别早,是在她64岁的时候,那时候是1999年,我才刚过30岁。所以对我来说,实在很难接受。

2006年,在患病7年后,母亲去世了。我开始反思自己,即使作为医生,我对这个疾病的后续发展也认识不足。

后来一直到2008年,我有机会去日本当地专门针对认知症的养老机构考察,那时候我才知道,原来认知症患者也可以这样体面,有尊严地走完一生。

日本的认知症照护理念和体系是向瑞典学习的。80年代,瑞典最早建成了世界上专门针对认知症老人的机构,那也是“group home”的雏形:一栋二层的小楼,里面有客厅、餐厅、卧室,和寻常的家没有区别,认知症老人在里面生活,依然有正常的生活节奏,可以做家务、做饭、喝点红酒、正常过节日。

那也成了重要的契机。让我萌生了回国做认知症老年公寓的想法。

老人和护工一起包饺子

2017年,我在北京创立了中国第一家“认知症老年公寓”。 

这栋小楼每一层是一个Unit(单元),一共有4层楼,就是4个Unit,里面大致的布局都一样。有卧室、客厅、餐厅、还有图书角、活动室。

可以理解成一个大一点的家。虽然每个单元里的格局大致一样,但是每个老人自己的卧室都是不一样的。就像我们平时住的小区,上下楼看起来一样,但你自己家想怎么布置都可以,老人就可以像串门一样,去别的单元里走一走。

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在这里,老人可以按照喜好布置自己的卧室

在老人卧室,除了床和衣柜,他们可以把任何自己想带的东西放进来,比如喜欢的家具,老照片,还有布娃娃……还有些老人把自己家里的风扇、冰箱都搬过来了,和他们家里一样。

现在,这家公寓已经住了近90位老人。对我们来说,照护压力也是很大的。

曾经有一个90岁的老人,家人给他请了4个保姆,有白班、夜班,还有负责做饭的、陪着散步的,但老人脾气暴躁,晚上不睡觉、白天乱跑,4个人还是照顾不过来。

到了公寓里,也是整晚在走廊里大喊大叫,我和团队开了好几次会,每晚都记录老人的情况。因为他曾是大学教授,就给他营造了一个他喜欢的读书环境,不强行干预他的行为,几个月以后,情况才缓和。

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公共空间

在建筑细节上,我们花了很多心思。

在公寓里,客厅、餐厅、卧室的窗帘颜色都不一样,这是为了方便老人识别空间,老人可以通过色彩的不同,知道自己现在具体在哪里。

但卧室的门几乎都是一样的,后来我们就在走廊两侧贴上了不同颜色的壁纸,至少老人可以判断自己的“家”到底在左侧还是右侧。

在走廊里,两侧也没有扶手。在传统的养老机构,为了防止老人跌倒,扶手是“标配”。但我觉得,在我们自己家里,也不可能设置扶手,那种感觉太像一个机构或者医院了。我们会通过其他方式帮助老人减少跌倒风险,帮助他们锻炼身体功能、平衡能力,代替传统的那种方式。

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家属和老人在一起

老人一旦患了认知症,我们就特别容易把他当病人,就盯着他的病了,其实他们的情感非常丰富。

林芳的父亲今年70岁了,最近一段时间,他有些暴躁,经常在公寓门外徘徊,也试图拉动大门出去。他不愿意亲近任何人。

因为以前当过兵,他步子迈得很大很稳健,护工也拿他没办法,但也不会过分干涉他,看到他焦急地往门口走,就像邻居一样和他随意地打招呼:林叔,你要去哪儿啊?他会一直说想去望京。

其实是因为,他老伴在生前总是会带他去那里逛街,找到“望京”,也就能找到老伴。

我经常会和大家强调,无论他们是不是得了认知症,他们始终有和我们一样的情感需求,是有血有肉的人。


老人在“海马记忆工作坊”做手工

我清楚,无论这里的照料多么专业细致,也代替不了亲人的爱。就算家属把老人送进来,他们依然很焦虑。后来,我和家属一起创建了“海马记忆工作坊”,每周3次,只要家属有空,就可以来这里陪老人一起做手工、刺绣、写书法……这样父母被陪伴了,孩子也可以比较安心地去过自己的生活。

我希望家属是父母生命最后的亲历者,而不是旁观者。

在“海马记忆工作坊”,老人手工制作了很多环保包,我们会捐赠给希望小学,收到包的孩子会写信给老人,老人也会觉得,自己还能够帮助别人,他们还是一个对社会有用的人。

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每个月都会开一次跳蚤市场,老人可以用代金券购物

有时候老人也会问我,做了那么多环保包,都跑去哪里了?为什么没有钱?后来我决定给老人们“开工资”,也就是“代金券”。每个月会在公寓大厅里办超市或者“跳蚤市场”,卖一些香皂、牙刷、小食品。

老人都非常投入,他们会拉着自己的孩子骄傲地说:“你想要什么,我来给你买。”有时候也会和工作人员讨价还价,这也是我想要为老人营造的氛围,因为这就是他们曾经的日常生活,也是延续他们社会化的一部分。

我们不可否认认知症是一种疾病,但面对疾病,我们首先要看到它背后“大大的人”,他们只是得了一个小小的病。他们不会的有很多,也会忘记很多,但我们也不是什么都会,我们也会忘记。但我们可以帮助他,尊重他,成为他记忆的一部分,这样就足够了。

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钟馨乐
“友乐青春教育工作室”主理人 钟馨乐:
很多人成年之后,对于童年都投射了一种特别美好的想象,觉得儿童是很纯真的。所以每次出现极端的校园欺凌事件时,大家会感到非常冲击和震惊。
我们团队从2019年开始做“校园欺凌”相关的教育科普,对我们来说,每一次看到相关事件出现的时候,更多是觉得无力。
因为绝大部分我们看到的极端事件,都是从小摩擦、小矛盾,一些很小的恶意开始滋长的,非常多可以提前干预的机会,但是很可惜它们都被错过了。
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数据来源(2019-2020年华中师范大学教育治理现代化课题组)

中小学校里面大概有32.4%,也就是将近1/3的孩子遭遇过校园欺凌。其中只有21%的人会主动报告给老师和学校。

大家比较熟悉的是跟肢体暴力相关的欺凌行为,其实校园里比例最大的是言语欺凌,比如取外号、嘲笑、讽刺、侮辱。
我们曾收到过一个13岁女孩的求助,因为性格比较外向开朗,被别的女生说是“绿茶”、“喜欢勾引别人”,还有男生直接叫她“公交车”,都是非常过分的言语欺凌。
还有一类是关系欺凌,比如排挤,小团体。我们团队的一位同事,在六年级的时候转到一所新学校,和两个女孩成了好朋友。但是没过多久,她发现那两个朋友在私下传纸条吐槽她。但是因为她是转学生,害怕孤独,只能继续和她们做朋友。
直到她加入了我们团队,她才意识到:“原来我当年所经历的就是一种关系欺凌。”

这几年我们还越来越多接触到网络欺凌的行为,特点就是不可控,当事人无法控制视频或者照片会流传到哪里,最终会造成什么样的伤害。

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影视剧中的带头霸凌者形象

在工作中,我们会尽量避免给某一类的孩子,贴上是欺凌者或者被欺凌者的标签,他们可能是任何特征的人。
我们遇到过一个老师,找到我们的时候他特别苦恼。他发现一个在他看来一等一的好学生,私底下会教唆其他同学去帮他买东西,让其他同学帮他做事情。
同样的特征,在不同的环境里面也会引发不同的反应。
比如在大家的刻板印象里面,成绩比较好、比较漂亮的女生,很大可能是欺凌者。但是另外一方面, 她们也更容易被传八卦,造黄谣,荡妇羞辱。

有过被欺凌经历的儿童,也有可能会在某一个时刻转变成欺凌者,去欺凌看起来比他更弱小的男生,从而获得群体的归属感,这是他的一个生存策略。

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电影《少年的你》多次展现了同学和校方对校园暴力行为的纵容

我们遇到过一个青春期的女孩子,在学校里面偷别人的钱,老师和家长特别苦恼,都打算送她去专门学校里面接受教育了。
到后来我们发现,她偷钱其实是为了去买化妆品,因为她在同伴关系里面受到了很多对于她外貌和长相的负面评价,大家会笑她丑,笑她胖,起一些外号。
其实“虚荣心”的背后,是每个人都希望被认可、被接纳。但是对这个女孩子来说,只能更符合大众审美的标准,才能被别人接纳,最后就采取了一种比较极端的方式去满足自己的需求。
在我们的成长过程里面,很少被教育说去接纳和尊重那些跟我们不一样的人。这种比较单一的文化标准,也会成为校园欺凌的诱因。

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日剧《非自然死亡》

比方说,我们会强调男生要有男生的样子,你要够强大,你要有力量。所以一些个子比较矮,性格比较内向的男孩子就更经常被欺负。
普遍来说,男生之间欺凌的发生率是比女生高的。未成年人犯罪里,男孩子的犯罪率超过90%,这个数据放到成年人里也适用。
男性也很少表达自己的脆弱,在一些案件里面,就是因为男生去向老师求助了,欺负他的男人就觉得他胆小懦弱,居然找老师来解决问题,于是对他的欺凌行为进一步地升级。

这背后的逻辑是,当我去嘲笑另外一个男生,他不够男生的时候,恰恰是要证明我足够男生。

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大热韩剧《黑暗荣耀》,展现了不同阶级出身的学生之间的霸凌行为

女生中比较常见的是关系欺凌,因为我们对于女孩子的期望是作为一个照顾者,关注身边人的感受,经营好和别人的关系。所以一段关系的破裂,对于女孩子来说的伤害可能也会更大。
又比方说,我们的社会整体会比较强调要有完满的家庭,所以单亲家庭、隔代抚养家庭里成长的孩子,以及留守儿童里面的校园欺凌的发生率也是偏高的。
另外和学校的环境也有很大的关系。在所谓的“超级大校”,师生比非常悬殊的学校,或者寄宿制的学校,更有可能会发生欺凌事件。

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我们团队的成员都是90后、95后,还有00后的实习生。很多人在青春期的时候,都没有把人际交往中的一些问题和校园欺凌挂钩。直到成年之后,重新反思我们的成长,才会意识到这是有问题的。所以我们希望做一些什么,去帮助现在还在学校里面的孩子们。

早期的预防是成本最低的,也最有效的。很多欺凌行为,一开始都是偶发的,欺凌者从中获得了权力的快感,就有一点像“上瘾”的行为。如果没有人及时发现,就会逐渐升级。

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在班级里设立留言板,鼓励被欺凌的学生说出自己的经历

首先是不要因为同学的性别、家庭背景、能力等等而有区别性的对待。

有一些老师在我们的支持下,会在自己的办公室贴一张小小的海报,写着“我承诺会公平对待每一个学生”。

很多改变可以从语言上开始。当孩子找老师求助的时候,类似“你不要太敏感”或者“你可能也要反思一下”的话语还是非常常见,这也会影响孩子对老师的信任感。

男孩子和女孩子发生了矛盾,老师习惯性的表达就是“你是个男生,你要让着女同学”,或者教育女孩子“你一个女生,怎么还打人”。其实也在固化他们从小到大受到的一套刻板印象。
我们会鼓励老师少说理,多提问,更有利于我们去理解孩子的想法。有时候成人对待孩子最容易犯的错误就是有太多的“我以为”。
欺凌的解决就是没有什么“一劳永逸”,它要回到很多的日常,很长期的耕耘里面,去推动更加平等尊重的关系,才能创造真正的改变。
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左:Eric和哈雷 右:煊煊和哈利

阿派小动物保护机构负责人 陈嫱:

孤独症辅助犬在国内是首例,它们能够陪伴孤独症儿童,提供有效的干预治疗。

2016年,我们几个朋友在广州创立了阿派小动物保护机构,帮助上万只流浪动物领养回家。2021年,我在一个导盲犬基地的活动里认识了王春笋老师,他是国际辅助犬组织的训导师。他告诉我,不只有导盲犬,还有糖尿病辅助犬、抑郁症辅助犬,还有狗狗可以帮助孤独症儿童。

当时我就萌发了一个念头,辅助犬在国外已经有40年左右的临床经验,在国内为什么我们不去尝试做起来呢?

第一件事情就是挑选合格的狗狗。我们最后选出了三只狗狗。它们都有三代血统证,三代都是纯正的拉布拉多。接下来是长达两年的训犬,直到去年12月份通过考试,获得国际辅助犬认证,成为目前中国仅有的3条孤独症辅助犬。

一个女孩叫伊利,两个男孩哈雷和哈利,年纪都在两岁左右。狗狗们毕业后,我们向全国的孤独症家庭开放申请,免费赠送给匹配成功的家庭。

孤独症的孩子千人千样,要为不同的孩子匹配不同性格的狗狗

煊煊精力旺盛,和天性活跃的哈利很合拍
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出行方式不同于宠物狗。狗狗跟随大人,孩子跟随狗狗
辅助犬的锚定功能很重要。孤独症孩子的注意力很难集中,很多没有安全意识,会随时随地跑开。
出行的场景是这样的。狗狗会走在孩子和家长的中间,它身上主要的一根牵引绳,握在家长手里,另外一个类似护具的把手被小朋友拉着,狗狗靠着这个把手带着小朋友往前走。第三根绳子绑在小朋友的腰上。当狗狗感受到这根绳子的牵引力异常,它就会启动锚定功能,迅速趴下,让小朋友没有办法跑掉。
具有工作性质的狗狗和家养的宠物狗差别非常大。辅助犬就是不会说话的小助手,完全凭主人的指令行事。在没有得到口令之前,它不会吃饭、喝水、大小便。
曾经有人问过,万一它们咬人怎么办?我们会非常坚定地回答,没有万一。因为它们是万里挑一,一旦有任何攻击行为,它就被淘汰掉,不可能留下来。

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煊煊一家在海边
和狗狗匹配的三个小主人,分别是烟台的男孩煊煊,合肥的男孩Eric,泰安的女孩欣欣。
煊煊的妈妈原本是外企翻译,辞职陪他去北京干预治疗,爸爸也常常去陪伴,他们还在烟台开了特殊儿童的干预机构,煊煊有着孤独症孩子里少见的开朗自信。他活力十足,精力旺盛到一个人可以把三条狗都累趴下。

他匹配了狗狗中体力最好的哈利,回家以后,他们俩一会去樱花树下跑,一回到花田里跑,一会在海边跑,父母可开心了,这一次终于解放了他们的奔跑。孩子的精力和情绪被释放出去,身体也变得更健康,也不会因为无聊一直盯着电子设备。

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Eric一家和哈雷

Eric的爸爸妈妈是大学教授,因为孩子得了孤独症,妈妈为他改变了研究方向。
现在Eric学习的时候,哈雷就在旁边陪着他。孤独症孩子很容易走神,因为狗狗一直待着,他会感到被守护,注意力更集中。

Eric很容易突然跑掉,每回爸爸妈妈要费好大力才能拉住他。在不断被哈雷锚定以后,他妈妈跟我说:“这么多年来,第一次主动说我想要去哪里,而不是想去哪里直接跑。他学会表达自己的愿望了。”

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欣欣一家和伊利

泰安的女孩欣欣,是相对重症的孩子,和同龄孩子相比,她不只是进步缓慢,可能还会退行。欣欣现在5岁,可是智力已经退化到三岁半左右。她妈妈曾经悲观地说,如果她陪着欣欣一直干预,到18岁能有6岁孩子的智商就可以了。
和所有有孤独症女孩的家庭一样,欣欣妈妈最大的担忧是孩子几乎没有自我保护能力。她对陌生的男性没有一点警惕感,会自己牵别人的手就走,或是爬到陌生男性的腿上去坐,对她来说,外界的危险会远超于一般的孩子。

伊利是狗狗里唯一的女孩,性格非常温柔稳定,体型又足够威猛。有这样一个伙伴守护着欣欣,妈妈觉得很有安全感。

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煊煊有触觉敏感,但为了哈利愿意用手喂食

全国1,300万孤独症家庭,在我的想象中,当我们开放申请,会有成千上万的邮件飞来,狗狗一定是供不应求。

第一个月,我们只收到三个申请。我都惊呆了,怎么会这个样子?

我慢慢意识到,一个从来没有听说过,搜中文新闻都搜不到,不知道从哪里冒出来的新事物,大部分人面对它都是观望怀疑态度。我可以理解这种担忧,尤其对象是孤独症小孩,家长对此比较紧张。
狗狗和孩子合不合适,不是机械式的。申请表上会有一些选项,用于初步的筛选。然后会有线上和上门的家访,再有面试,体验日活动,5个家庭进入上海的共同训练,最终配对3个。

不光是孩子,也会评估父母对孩子的干预治疗是否积极。虽然狗狗是持证上岗,但家长需要对狗狗有掌控力,辅助犬使用的是英文口令,这对他们的学习能力也有要求。我们希望父母对小动物的认知比较宽容和全面,能让狗狗融合家庭,把作用发挥到最大。

辅助犬只是一个很小的契机,让这群人能有勇气走出自己封闭的、没有光的小小的角落,他们所需要的其实是整个世界给的善意,包容一点,再包容一点。

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