当时你的主治医生说，像这样的病例，他们收治过的，最长的生命周期是两年。2016年的冬天并不是很冷，那个时候，我在昆明一中上高二。
每天过着两点一线的生活，除了学习还是学习，吃过中午饭，做了一会儿题，大家都趴在课桌上休息。我当时感觉耳朵后面不舒服，摸了一下才发现长了个包块。
后桌的同学帮我看过之后，说没什么，也不红，我也没在意，想着过两天可能就消散了。几日过去，肿块并没有消下去，摸上去还有些硬。
周末，刚好赶上学校放月假，我回家跟爸妈说了这个事，妈妈让我下午去市医院挂个号，看看能不能开点什么药擦一下。
那天，我一个人去的医院，医生说可能是腮腺炎，先输几天液，再吃点药。连续输了三天液后，还是那样，包块还在，我也没有觉得哪里不舒服，就回学校上课了。
2017年春节刚过完，新学期开始，班里的氛围似乎一下子紧张了起来。班主任时常提醒我们，千万不可松懈下来，再过几个月，等高三的那帮人考完试，我们便是准高三的学生了。
我成绩还可以，又在重点班，爸妈也完全不担心我的学习，只让我保持平稳就行。
耳后长包块这个事，我又去了几个医院看，都没看出什么，一直当做腮腺炎来治疗。
一直到2017年7月份，我妈说要不去大医院看看，都这么久了，如果是腮腺炎的话也早治好了。我想着去看看也好，总这么肿着也不是个事，高三本来就紧张忙碌，到时候三天两头去输液也耽误上课。
7月24日那天，我和我妈一大早就来了昆医附一院。当时医生看了后说要住院治疗，诊断是腮腺结节、腮腺肿物。
主治医生告诉我，目前看不出是个什么东西，需要手术后做了病检才能确诊。我的手术被安排在7月28日下午，那是我第一次做手术，内心肯定会有点紧张，我也没想到就这小小的一个包块也要做手术。
好在手术时间并不长，接下来就是等待诊断结果。那几日，我爸和我妈都没上班，请了假过来陪我。
大概两三日后，主治医生说病检结果出来了，他叫我爸去办公室谈接下来的治疗方案。谈完后，我爸并没有没告诉我病检结果是什么，只是说还要再做一次手术，要把里面的肿物清除干净。
那天过后，我能感觉到我爸和我妈有一些细微的变化，尤其我妈，她跟我说话时都是轻声细语的。我爸还说，这几天我想吃什么都可以，他去买。
我也没多想，只当他们是心疼我做这么多次手术。
8月4日上午，我再次进入手术室，这次做的是肿瘤根治切除术，连带整个右面部神经都被切除。
手术大概下午一点左右做完，那天我回病房时，来了好多亲戚，我妈说大家听说我做手术后都挺挂念的，就过来看看。
我已经记不清当时做完手术的感觉了，大概晚上九点多，我做手术的那个位置出血，浸湿了包扎的纱布。我妈都被吓到了，忙出去叫医生。
医生检查完，说是术后伤口出血，我又再次被送到手术室止血，从住院那天开始算，短短几日的时间，我经历了三次手术。
这次住院一共28天，出院那日，主治医生建议我去肿瘤医院做放疗，三个月后定期来复查。
因为当时手术切掉了右边的面部神经，以至于我的右半边脸麻木，甚至没有感觉，我以为刚做完手术都会这样，后面会慢慢恢复，可一直到现在，我的脸都不会动，就算用手掐都没有痛感。
我那时不知道放疗是什么意思，想着已经做了手术，包块也切除了，怎么还要去放疗。好奇心使然，我在网上搜索什么病需要放疗。大概浏览了一些信息后，我心底有了答案，但还是不敢确定。
晚饭后，我妈跟往常一样收拾着碗筷，我思虑了半晌，问她，“你们为什么不告诉我当时的病检结果。”
她放下手中的活，愣了一下，“结果你不是知道了吗，就是个肿物，现在做完手术也没事了。”
她的语气云淡风轻，我听不出有什么，可我只想证实到底那个结果是不是跟我想的一样，“没事为什么还要去做放疗，你们不告诉我也行，后面的放疗我不去做了。”
我爸坐在一旁，低头不语，我妈也坐了下来，许久之后，我爸才说：“是腺样囊性癌。”
心底的答案得到了证实，说不难过是假的，我多希望他们能骂我一顿，说那只是个普通的病，做完放疗后也就好了。
我缓了一会儿，仰起脸看着我爸，“我其实已经猜到了，那个医生当时有没有告诉你得了这个病后面还能活多久。”
在我爸刚要开口时，我妈打断了他，她起身坐到离我最近的位置，“没什么的，医生说，只要后面好好配合治疗，还是有治愈的可能性，你不要多想。”
她说到最后，我已经感觉到了她声音里的颤抖和哽咽。那天晚上，家里的氛围还挺沉重的，我也不知道该说什么，就是接受不了自己得癌症这个事实，我才19岁，怎么会得这个病呢。
隔天，我爸到学校帮我请了长假，我的同学已经进入了第一轮复习，我却得了这个怪病，现在还搞得一副人不人鬼不鬼的样子。
那几日，我一直躺在家中，不愿出门半步，我爸和我妈也没说什么，一直小心翼翼地照顾着我的情绪。
身体恢复一些后，爸妈又带我到肿瘤医院做放疗。除了周末，每天都要去做一次。从我做手术到现在，他们轮流请假来照顾我，耽误了不少工作。这次放疗，我让他们不要再三天两头请假了，我自己一个人去也行。
那时，放疗还未纳入医保，做一次的费用大概是三千二百块钱，我一共做了32次，花费十多万，加上前面住院做手术，前前后后用了二十来万，家里也欠下了外债。
我爸妈说，花钱不重要，只要我身体能恢复就行。
我的右面部一直没恢复，两边脸不对称，照镜子的时候我自己都觉得奇怪。很多人会担心自己有抬头纹，我不用担心，因为我的一边面部动不了，也就不存在抬头纹这种东西。
刚开始那会儿，我会害怕别人的目光，总觉得我的脸这么奇怪，他们肯定会盯着看，后来，我干脆出门时戴个口罩。
第一次复查，我又来到了昆医附一院，检查报告出来后，我拿给当初的主治医生看。我还是没忍住问出了心中的疑虑，“这种类型的癌症严不严重，患病之后还能活多久。”
主治医生看完我的报告，说我目前一切指标都正常，证明恢复得还不错。
他没正面回答我的问题，只说让我不要乱想，目前最好就是放松心情，配合治疗。
回去后，我爸问我结果如何，我如实告诉了他。
他当时挺高兴的，说要好好地做一桌菜。我在厨房里给他打下手，心里因为想着生病的事而一片茫然。
犹豫了许久，我转头问我爸，“我这个病其实挺严重的，对不对？”
他一愣，神情一下子严肃了起来，“是不是今天医生跟你说了什么，你别听他的，这次复查不是好好的吗？”
“爸，”我停顿了一会儿，“我是个成年人了，我只想知道知道真实的情况，如果可以的话，在余下的时间里，我会好好规划一下，至少不让自己留下太多遗憾。”
他叹了口气，有些无奈地走过来揉了揉我的头发，“当时你的主治医生说，像这样的病例，他们收治过的，最长的生命周期是两年。”
“噢。”我点了点头，随即用比较轻快的语气转移了话题，“我妈有没有说几点回来？”
“应该快回来了，你打个电话问问。”
那天晚上，我一直没睡着。第二天，我跟我爸妈说不想再去学校了，直接办理退学。
做出这个决定的时候很难，可我现在又能怎么办呢，一轮复习已经过了大半，生病之后我便没去过学校。我知道可以休学，可看看自己现在的样子，就算考上了又能如何。如果真的只剩下两年的时间，我更希望能过得开心一些。或者说，我只想平静地等待着那一天的到来。
我爸妈当时不同意，说可以休学在家，等好一点了再回去上课。
我坚持要退学，他们也没再说什么。我最后一次踏进校园的时候，很感慨，有不舍，可我终究还是要走的。
那天，班主任和教务处的老师都劝我好好治疗，学籍可以先帮我保留，等身体康复了随时可以回来上课。临走前，我没去教室里收东西，是我爸去的。我害怕同学们看到我的样子露出异样的目光，更害怕他们因为同情而围着我说一些依依不舍的话语。
那天之后，爸妈什么都依着我，还转了一笔钱在我的银行卡里，让我想去哪里玩就去，有什么想吃的就买。我知道他们已经做好了最坏的打算，余下的时间里，只要我开心就行。
我的第一站是西藏，那是我一直想去的地方，以前总想着等高考完了一定要去一次。现在可以提前去了，可我却开心不起来。
后来，我陆陆续续去了很多地方，也对生病这个事看淡了一些。
每三个月一次的复查结果都挺好的，如果不照镜子的话，我会觉得自己与常人无异，也仿佛从未生过这个病一样。
想去的地方都去过了，想玩的也玩了，闲下来时，我总会有一种落寞的感觉，还会控制不住地乱想。
本想着出去找一份工作，也不指望能挣多少钱，只要有事情做。我爸妈说让我好好待在家就行，一个是我的身体还在恢复中，随时都可能会去医院。另外一个是工作不好找，我的身体也做不了什么，如果去干苦力的话身体根本吃不消。
他们说的是事实，但天天这样闲着也不是个办法，思来想去，我决定去开网约车。做这个相对自由一些，我若是身体不舒服了也可以随时“停工”。
做好决定后，我跟我爸妈商量了具体的事宜。首先我得拥有一辆车，可买车的钱不是一笔小数目，家里这个时候拿不出这么多钱。
最后，爸妈帮我付了三万多，余下的每月定期还贷。
从那天开始，我成为了一个网约车司机，每日辗转于昆明的每一个角落。
开网约车送完乘客回家的路上｜作者图
这样的生活持续了两年多，我觉得挺充实的，自己也花不了多少钱，每个月赚的还了车贷以后还有一点剩余。
在我以为一切向好时，病魔又接踵而来。
2022年2月份，我在老家寻甸过完了年，那天，我独自一人开车返回昆明。路途中，我的眼睛出现了重影，总是把前面的一辆车看成两辆。
我以为是眼睛出了问题，到了昆明后，匆匆忙忙地赶去红会医院看。医生检查完说眼睛倒是没什么问题，都是正常的。最后，他开了个CT检查单，让我去做完再看。
CT报告出来后，医生说我脑袋里长了一个花生大的东西，因为这个东西压迫了视神经，所以才会出现视物重影的现象。
我拿着报告单，再次回到昆医附一院，找到了我之前的主治医生。他告诉我现在的情况有些棘手，考虑是当初的腺样囊性癌转移所致，需要做手术。
我没想到是这样的结果，只是机械性地询问他是不是要住院，什么时候安排手术。
他眉头紧锁，一直盯着我的报告单，过了许久才说道：“这个手术的难度有点大，我们目前可能做不了，出于安全考虑，我还是建议你去华西医院看看，他们那儿条件会好一点。”
当时从医院出来，我情绪极其低落，不知道回去该怎么跟我爸妈说，总觉得这一次我的生命可能真的走到了尽头，很无奈，却又改变不了什么。
这几年，我的复查结果一直良好，昆医附一院的，也正是因为这个，他们为我提供了每年一次免费体检项目。
爸妈觉得我比较幸运，也坚信我会一直健康下去。
现在这样的情况，我实在无法开口，伴随着过高的希望而来的是极度的失望，甚至是绝望。不用说他们，我自己何尝不是这样。
不知在什么地方看过这样一句话：上帝经常会让人一无所有，在深陷无望时给你一点甜头，又在你沉迷其中时收回。
以前只是感慨这句话的寓意深刻，不曾想有朝一日自己会身临其境。
爸妈最后还是知道了我的病情，这一次，我们将再次与病魔抗争。
因为华西医院太远，来回舟车劳顿，我还是决定先在昆明的医院看，实在不行再去华西。
我们接连去了昆华医院和肿瘤医院，得到的答案不变，都建议转华西医院。在肿瘤医院刚准备走的时候，那个医生叫住了我，他让我可以去三博脑科医院（昆明的一个私立医院）看看，这段时间有个北京的专家在那儿坐诊，如果他也做不了的话就只能去华西医院了。
当天下午我就来到了这个医院，挂号用了300块钱，那个专家看完之后的第一句话就是可以做。
听到他如此坚定地说出这句话时，我的心仿佛一下子放了下来，竟有一丝喜悦，或许是因为这一路走来太苦了，苦到哪怕是一丝丝的甜头都足以让我沉迷其中。
2022年2月16日那天，我办理了入院手续，入院后做了一系列检查，结果不止颅内有癌肿转移，连蝶窦和筛窦也都有转移。
一周后，我做了额颞联合颞枕开路中后颅窝肿瘤切除术，当天早上08：30进入手术室，一直到晚上23：30才从手术室出来，手术取掉了一块颅骨。
术后我就转去了ICU，一直到第四天才醒过来。记得我当时醒过来的时候，手被她们用约束带固定在病床两侧，根本动不了，我当时的感受就是，比坐牢还难受。
一周后，我从ICU转入了普通病房，手术后取出的肿物标本为进一步确诊，被送到了北京首都医科大学三博脑科医院做病检，最后的病检结果是中后颅窝腺样囊性癌。
我在医院一共住了28天，3月18日那天出的院。出院那日，医生交代一个月后再过来，还要再做蝶窦，筛窦切除术。因为我的身体情况不允许，所以只能先回家休养一个月再做。
第二次的手术没有第一次复杂，但从进手术室到出来也用了将近七个小时，术后，我又转到了ICU。我是真的不喜欢这里面的环境，好在这次只在里面待了两天。
这次又住了19天的院，有时候我会想，别人二十多岁前程似锦，而我的二十岁却仿若一个风烛残年的老人，再也无法成为曾经梦想成为的那个人了。年少时，我也曾满腔热血，踌躇满志，而今，我的心气渐渐被疾病磨平，属于我青春的诗和远方，就快消逝了。
出院还是跟以往一样，放疗，复查。
我生病的这几年里，爸妈似乎老了许多。从前，我总觉得他们是我最大的依靠，不管我有什么事，他们都能替我担着。可现在，他们老去的不只是身体，还有思维的敏捷度。
当妈妈让我教她如何在手机上打车，健康码和行程卡过期如何重新申报，网上购物如何看物流信息时，我总有一种无力感，他们到了需要我的年纪，而我却只能看着自己的身体每况愈下。
回家后的一周里，我再次陷入情绪低谷，整晚睡不着觉。
那天夜里，我横竖睡不着，本想出去喝点水。客厅的窗帘没拉，光线并不是很暗，我仔细看了一下。
我爸坐在沙发上，半个身子匿在阴影里，指尖还有一根未燃尽的烟。他一直盯着前方，动也不动，仿若被抽走了灵魂一般。
听到我开门的声音，他忙将手里的烟按灭，接着问我，“你起来干嘛？”
“我想喝水。”
他催我喝完赶紧睡觉，随后也起身回了房间。
2023年2月份，距离上次手术不到一年，我的右眼出现了角膜炎，去医院检查后是角膜穿孔。医生说得做手术缝合，如果不做的话整个眼睛都会溃烂。这次手术后，我的右眼彻底失明，看不到任何东西。
5月，我到肿瘤医院复查，结果并不乐观，癌肿又再次转移到颅内，肺上也有转移。
我本以为要再次进行手术，可医生说这次不做手术了，因为不具备手术指征，做手术的意义不大。最后的治疗方案是化疗，一共要做6次，每次间隔21天。
第一次化疗是在6月5日那天，因为化疗药物会对血管壁有较强的刺激性，一般都是选择深静脉置管。PICC置管保留的时间比较长，但考虑到后续的护理，我选择了锁骨下静脉置管，这样的不好之处就是每次去做化疗都要重新穿刺一次。
化疗是真的难受，药物顺着血管流进身体，疼痛感极为明显，什么都吃不下，就算吃进去也马上就吐了出来。
隔壁病床住了一个67岁的阿姨，同样是在做化疗，看上去没有一点精气神。
那天，她问我几岁了，我如实告诉了她。她突然来了一句，“年轻真好，身体扛得住，恢复也快。”
我有些哭笑不得，好吗，一点都不好，她羡慕我年轻，其实我更羡慕她到了这样的年纪才得这个病，至少她拥有了那么多年的健康。
第二次化疗，胃里依旧翻江倒海，吃什么吐什么，喝口水都吐。整个身体像是散架了一样，痛苦不堪。
这一次，隔壁床做化疗的是一个小姑娘，比我小两岁，她直接在床旁准备了一个大瓶的矿泉水，吐完漱口以后再接着吃。我因为吐得难受，索性不吃东西。
经过了一天的相处，我们渐渐熟悉起来，她说：“你还是要吃点的，不吃不行，我已经做了好几次化疗了，就算吃进去吐出来我也要吃。”
这三日的化疗，我们像是许久未见的老友一般，聊了很多，更多的还是对生命的感慨。有时候，总觉得在聊天的过程中会减少一点痛苦。
我不知道这样的苦难还要持续多久，但我依旧期待明天冉冉升起的太阳。
口述 | 李远
撰文｜初一
狗仔卡
发表于 2023-8-15 10:06 PM
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