“光沐微尘”是由《新京报》与“水滴筹”联合发起的摄影项目。我们关注求助人群背后的故事，为困境家庭搭建社会募捐的桥梁。
夜晚，48岁的张海燕躺在床上，床边一条蓝色的帘子将15平米的房间分割为卧室和餐厅。这是一个被癌细胞骨转移疼痛折磨的深夜，这种“疼”就好像锥子瞄准骨头上的一点，狠命扎下去，很快以这个点为中心放射出更多个“疼”。
锥子不停地扎，“疼”不断地跑，一刻不消停。小剂量的吗啡已然没有药效，24小时的疼痛如影随形。
为了不影响家人和邻居休息，张海燕经常蒙着被子呻吟。她丈夫就这样一直按摩她的胳膊和腿。
张海燕早晚要吃6片吗啡，中午还要加2片短效吗啡才能缓解疼痛。
张海燕的丈夫在小心地为她清理切除占位性肿瘤后的伤口。
本文图片均拍摄于2021年8月
新京报记者 李木易 摄影报道
同事眼中的“哆啦A梦”
张海燕曾经是一家北京老牌报纸的接线员，读者反映的大事小情都会通过她的记录反映给记者和编辑。当时她在报社是年长的大姐姐，在她眼中，不少刚刚入职跑热线的记者还都是孩子。
张海燕当年在报社上班时的照片。（受访者供图）
记者进行暗访，白天夜里都要蹲点。采访回到报社，就会撒娇地喊“海燕姐，我饿疯啦，来碗方便面！”她就会悄悄地往面里加个鸡蛋。一次一名女记者采访被打，衣服被扯破，张海燕赶紧取出针线包，一边缝一边心痛。
“海燕姐，我那个绿萝又要死啦！帮浇浇水啦……”同事养植物没耐性，张海燕每天默默地浇水施肥，采编平台一片郁郁葱葱。在报社同事眼中，她永远是一个有求必应的“哆啦A梦”。
不幸的是2016年9月她被确诊出胃癌晚期，2016年底报纸又宣布停刊。所幸同事和社会的好心人士一起筹款帮她暂时渡过难关。在报社的点滴回忆成为她每一天的止疼药。
张海燕翻看老照片，当年工作与生活中的点滴回忆会让她暂时忘记病痛。
在她眼里，同事和爱心人士是她的救命恩人。此后四年的时间里，她为所有帮过她的好心人祈福，也爱晒晒阳光、花草和治疗的好消息。
癌症复发，一家人咬牙坚持
“人生本就坎坷，用善意面对人生，微笑地去生活，做自己的太阳。不管妈妈结果好与坏，都要坚强，照顾好自己和爸爸……”这是手术前张海燕留给儿子的纸条。
张海燕的记事本上写着一段切除占位性肿瘤手术前写给儿子的话。
幸福的朋友圈背后是鲜为人知的艰难。张海燕生病后，儿子还在海军服役，夫妻俩商量后决定对孩子隐瞒患病的真相。
不巧几个月后，他无意间看到了张海燕同事的朋友圈，得知了母亲胃癌晚期的消息。“当时我整个人都蒙了，眼泪哗地流了下来，当时就一个想法——提前退役回家。”现在回忆起服役的岁月，他仍恋恋不舍，“虽然遗憾，但我不后悔，我要把时间留给妈妈。”
退役后，张海燕的儿子开始尝试不同的工作，尽可能起早贪黑多挣钱，贴补母亲的开支。
张海燕的儿子刚下班回家，听说当天母亲跑了两家医院很疲惫，马上给她倒上了泡脚水。
2019年张海燕的儿子和朋友合伙在怀柔开了一家民宿，为了省钱，他当电工、水工、瓦工、端盘子、换床单……新冠疫情袭来后，刚刚步入正轨的民宿又遭到了沉重的打击，岌岌可危。
张海燕的丈夫为了照顾她，已经办理退休，没日没夜地照顾病人和巨大的压力使55岁的他患上了精神衰弱，每日都要靠安眠药入睡。
70岁的母亲不放心张海燕的病情，经常自己坐近两个小时的公交车来看女儿。一进屋就从小拉车里掏出新鲜的蔬菜、鸡蛋、营养品。买的这些东西都是从老太太微薄的退休金里硬省出来的。
张海燕与丈夫和儿子在家共进晚餐。
一家人始终咬牙坚持着看似寻常的日日夜夜，为了亲情艰难地守护着这个家。
由于治疗药费太高，张海燕自己悄悄减了药量。三个月一次地复查自己延长到了半年一查。2020年10月开始，她总感觉不舒服，人也胖了，肚子又大又硬，到医院检查才发现，腹腔里长出了近20斤重的巨大占位性肿瘤。
张海燕手机里存着从腹腔切除的巨大占位性肿瘤的照片。
从去年开始，张海燕的右腿会发生持续疼痛，近期到医院进行骨扫描检查。报告显示她的癌细胞发生髂骨、胸骨、肱骨三处骨转移。
张海燕和丈夫在家中分析病情。
“为了亲情，我要活下去”
经过朋友的帮忙，张海燕和丈夫又找到一家三甲医院开始治疗，和医生沟通后，他们心里又充满了希望。
张海燕在丈夫的搀扶下走出家门去医院放疗。癌细胞令张海燕身体十分虚弱，盛夏天气出门，她还要穿上长袖服装。
医院内，放疗前的等待时间，张海燕紧紧攥住丈夫的手。
接受放疗的张海燕。
在回家的出租车上，放疗后的张海燕浑身疲惫，靠在丈夫肩上没有一丝力气。
昂贵的靶向药物、吃不完的止疼药、做不完的检查……这些费用让张海燕的家庭再次陷入绝境。
张海燕在家中整理厚厚的医院单据和化验结果。刚刚拍完的PET/CT价格昂贵且全部自费令她心痛不已。
目前，每月两个人总共四千余元的退休金根本无法维持治病和生活的开销，在她生病的四年多时间里，家里的积蓄早已被掏空并欠下了巨额债务，张海燕在水滴筹求助中写道：
“这一刻我才发现，自己有多么想活着。请大家帮帮我，让我能多活些时间。我想重新用全力与病魔斗争，用全力热爱生活。如果我不幸这次没能打败病魔，也会带着感恩微笑离开……但是现在，为了爱我的人，我依然想要活下去，恳请帮帮我……”
张海燕手捧着生病前朋友和儿子送给自己的画像。这两幅画像是她最喜欢的礼物。
目前，水滴筹为张海燕发起筹款，期望借助社会爱心人士和媒体的力量，筹集她的医疗费用，让爱重燃她的生命和希望！
-The End-
采写/摄影：新京报记者 李木易
编辑：李凯祥
校对：陈荻雁
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发表于 2021-9-19 03:09 PM
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