文章转载, 别哭我最爱的人(1) - 病发

julizhu

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风起时博克


上点年纪的人都知道，这首歌是17岁的郑智化在失恋后决定自杀时写的(后来没杀成)。而我翻唱时却是实实在在感受到了死亡的威胁：被诊断得了脑瘤。这首歌是为我8岁及1岁半女儿及所有我爱的人唱的。因为纵使我离去，我也不愿她们悲伤。为使大家关注自己及家人的健康，珍惜现在的生活，特意把这段从诊断到手术出院的难忘经历写出。

病发

1/8/2009, 周四: 早上开车时接到耳鼻喉(ENT)科医生的电话，才想起昨天去REX Hospital做了脑部MRI(磁共振成像)及脑颈部MRA(磁共振血管造影)。事情是这样的：去年有几次当我剧烈运动比如游泳后可以听到鼻梁右上方有轻微杂音。LP是北京医科大学临床医学系毕业，当即认定这是血液流经被挤压的血管产生的噪音。血管受挤压最常见的原因是有血管瘤。我当时不以为然，还批评她过敏，拖延了几次后，为保险起见，还是和她在去年12月去看了ENT医生。医生花了20分钟做常规及鼻腔内窥镜检查，一切正常。而杂音并非一直存在，医生也就没有听到，还怀疑是环境噪音或是我们的想象，所以就要我先回家观察。LP坚持说这是典型的血管瘤症状, 杂音频率与心跳相同。医生被说服，开了做MRI/MRA的单子。想想也是，MRI/MRA需$6000，没有过硬理由保险公司是不让做的。我还是拖拖拉拉，取消了几次预约后终于在昨天下午做了MRI/MAR。做起来很简单，脑袋伸进一个盒子里，一个半小时就完了，中间做了静脉注射。两张含MRI/MRA图像的CD也复制了给我。今天ENT医生的电话就是告知结果。结果是，鼻部正常，但是，脑袋中有一个瘤子，不象癌，比较大, 需要手术, 并给我推荐了一个脑外科医生，说已经和脑外科医生讨论了通过鼻腔手术的可能性，要我尽快打电话。我告诉他我在开车，好多术语我也不懂，请他给我LP打电话。

放下电话，想不明白，我，会有脑瘤？我经常游泳溜冰，潜泳一个猛子一个LAP(25码)，自由泳一口气一个LAP，蛙泳一小时2300米，至于溜冰，在如潮人流中闪转腾挪如入无人之境。身体一直健康，过去三年没有看过家庭医生，连感冒都没有，在我8岁女儿眼里，“爸爸从来没病过”。最近除了右眼视力有点下降及偶尔头痛外全身无任何不适。再一想，想起了蛛丝马迹。十几年来有时头痛，有时痛的连车都开不了。容易疲劳，特别是陪LP逛街时。 上课/学习时精力不集中，当年天大计算机系研究生入学考试第一名，在这边拿个Ph.D竟然花了5年。难道真有关系吗？

下午回家后看着LP红红的眼睛，我就感觉大事不好。LP在北医5院做过几年内科急诊医生，早已练的“心狠手辣”，经她手没治好的病人也有好几十。当然，没治好不能怪她，是当时国内医院技术设备所限，不过据她说，如果在美国医院，90%的病人不会死亡。LP说这个瘤子可能是脑垂体瘤(Pituitary Tumor)，也可能是神经鞘膜瘤。如果是神经鞘膜瘤，恶性可能性很大，即使良性也极难切除。如果是脑垂体瘤，情况就要好很多，因为基本属良性，况且距大脑，小脑，脑干都很远，易于切除。医学界有一句话，叫，千万别得脑瘤，实在不行了就得垂体瘤。LP担心的是，瘤子是原生的还是继发的，如果是继发的，那就是癌变，原发癌变在哪？医生最早能在下周二(1/13/2009)见我们，只好等待了。LP暗示说，这种情况，你很可能下周三手术，可能开颅，有什么要交待的就快点准备吧。于是我唱了一首歌。

julizhu

别哭我最爱的人(2) - 乱想 2009-01-28 06:39:19  

LP当天就给脑外科医生办公室打电话。可惜医生在见我之前不讨论任何病情。这位医生只在周二周四看病人。本周四已无可能，于是约了下周二(1/13/2009)的门诊。既然5天之内不能看医生，那我就自己调查吧。我把MRI CD给LP， 说，你看看吧。没想到，这时LP倒鸵鸟了。说她不懂怎么看。我说你学啊。不学。她实在是怕看到最坏的结果。我只好从最坏处着想，争取最好的结果。瘤子良性恶性要等切除后切片检查后才知道。如果是恶性，那就没几个月了。如果是良性垂体瘤的话，还有转机。但是，如果瘤子过大，或已侵入到其它组织，或位置在垂体的上方，那就要开颅。开颅在十几年前的中国死亡率为50%, 在美国死亡率多少不知道，但可能有很多后遗症，象偏瘫啊，卧床不起啊，大小便失禁啊，失语啊，失明啊，失忆啊。算了算了，不去想了，凡我能想到的我家那位医生都替我说出来了。还是先准备后事吧。

首先把银行帐号，生命保险向LP交代。生命保险用的是American General， 暗自庆幸没用AIG(美国国际集团)。AIG就是刚接到联邦政府850亿纾困资金才免于破产的那家公司。不过上网一查我就傻眼了。不知何时American General被AIG买了。 天哪，AIG，你千万不要在我之前倒下啊！

其次是如何把病情告诉家人。我二姐去年3月查出乳腺癌，舅舅去年底查出肺癌(完全是因为抽烟)，我这次无论如何不能把病情告诉75岁的父母。我有一哥二姐俩弟，思前想后，告诉谁谁都瞒不住母亲。但不让任何人知道也不行，万一我有个意外。。。一咬牙，决定在手术前只告诉二姐夫，同时让他保密。至于其他朋友吗，大过年的，能不说就不说了。不说不行的就等最后一刻再说，让他们少担心几天。

第三是经济问题。如果我直接挂了，倒不会出现大的问题，多亏三年前买了20年的生命保险。如果没挂，问题就来了。不知道我要病多久，不知到病到什么程度。一直以为自己不会病，就没有买Disability Insurance。 于是紧急通知父母，把几年前准备给父母买房的钱收回。不孝就不孝了。并做好准备，写好委托书，随时把北京的小公寓卖掉，随时把这儿的养老金取回。我告诉LP，如果我变成植物人，或无法挽救，千万不要救我，并准备以遗嘱的形式写下来。遭到LP一顿痛骂。说你不懂美国的医疗制度，如果你这样写，医生救你的积极性就大为降低，不死也死了。并且影响你的心情，对治疗不利。有时求生欲望的强弱决定人的生死。

最担心的是我LP及两个女儿。LP小我几岁，但也不算小了。准备了好几个月，要在今年考医生执照，如果我出事，她就永无机会，梦想就此毁灭。之所以没有早几年考也是因为我没有给予必要的支持。女儿一个8岁，3年级，一个1岁半。虽然LP的工作可以养活她们，她们也必将失去很多。8岁的女儿一切都那么优秀。在班上是成绩最好的，也是她们班唯一一个进入Academically Gifted Children Program的女生。在中文学校，去年期末考试99分，也是全班第一。钢琴老师说她会成为很好的钢琴家，下个月有四个比赛要参加。(这是女儿去年弹琴的录像 http://www.youtube.com/watch?v=G0Fs-Tc3FnA)。学溜冰，别人俩月进一级，她一月进一级，现在在Basic Style 8级。学游泳时，1级到5级只用了俩月，从去年起就在游泳队练习。以后谁接送她上学？带她学琴？游泳溜冰？1岁半的女儿更是聪明绝顶。我就想，上天啊，纵使我看不到她们读大学，也要让我看到小女儿读小学吧。

瞎想归瞎想，生活还要继续，而且还要尽可能地不受影响。于是，早已定好的在我家的聚会没有取消。一个在1/8/2009， 一个在1/10/2009。周五晚上大女儿的钢琴课要继续，周六中文学校要继续，周日女儿的Bible Study也要继续 (我们不信教，但不反对让女儿有所选择)。没人看出我有任何异样。

周六下午有一个追思会，追悼本地一位德高望重的华人牧师。64岁，因肝癌病逝。怕引起LP的联想，没去参加。

周一LP继续上班，这次上班，为我的处境带来了极大的转机。

julizhu

别哭我最爱的人(3) - 求医 2009-01-28 19:52:03  

1/13/2009, 周二。终于等到了看医生的这一天。看的是神经外科医生Dr. Koeleveld (http://www.raleighneurosurgical.com/physicians-koeleveld.htm)。他是ENT医生Dr. Boyce (.http://raleighent.net/staff_boyce.htm )推荐的。两人曾经合作过若干垂体瘤手术：Dr. Boyce负责打开病人鼻窦骨，Dr. Koeleveld切除肿瘤，然后Dr. Boyce再把鼻窦骨修复。Dr. Koeleveld经常在Rex Hospital做手术，我LP在Rex工作, 于是通过同事，领导，护士等对Dr. Koeleveld的医术进行了调查。调查结果: 他是Best of the Best。 这下我们放心了，心想治疗方案他说什么就什么，他要在哪个医院就在哪个医院。同时我们也列出了二十几个要问的问题。

登记时我把MRI CD交给了护士。Dr. Koeleveld与我们面谈了15分钟。首先问了我有何症状(没有症状)，简单测了我的视力及关节反射(没有异常)，然后搬来LAPTOP，告诉我有脑垂体瘤，不认为是恶性，长了应该有一定年头了。不是最坏的结果，我松了口气。然后他指着图片说，这就是。我一看，心马上凉了。没想到这么大！在家时我看过图片，我以为是脑垂体的那东西其实是垂体瘤。圆形，直径2.5cm。垂体本身只有1cm大小，现在被挤成了一个扁条。Dr. Koeleveld告诉我们，手术还是可以通过鼻腔去做，不用开颅。但我知道，垂体瘤大于1cm者为大瘤，能不能完全切除要打开后才知道。果然，Dr. Koeleveld说，他没有把握全部切除，如果不能全切，就要做放疗。放疗对脑部的危害他没说，可我们一清二楚。当然我没忘记问Dr. Koeleveld做了多少例这样的手术。回答是，几百例。

与Dr. Koeleveld谈完后就是与财务人员谈费用问题。手术前需要再看一位眼科医生，一位内分泌医生。其实是为手术后的效果做一个参照。但手术时间可以先排好。这个手术必须和Dr. Boyce合作，他们俩同时都有空的最早时间是1/23/2009。我拒绝了预约手术，告诉她们等我决定了再通知她们。

这个手术能不能不做或缓做？答案是否定的。这个瘤子属于非分泌性垂体瘤，也就是说，瘤子本身不分泌激素， 不会影响身体机能。但是，随着瘤子的增长，它会逐渐挤压视神经，导致慢慢失明。挤压到其它神经，会引起身体的平衡问题。瘤子再大，就要开颅手术。更严重的问题是，万一瘤子出血，颅压升高，就有生命危险。那时送到急诊室，就是保命为主，至于谁来手术，有没有后遗症，那就听天由命了。

之所以没有当时决定由Dr. Koeleveld做手术是因为我们还有另外一个医生要看。昨天下午LP上班时一位心脏科医生告诉她，本地有一位国际知名的神经外科医生，Dr. Fukushima，不妨去咨询一下。Dr. Fukushima 是DUKE大学的教授，日本人，只在周一下午看病人。LP当时就打电话，可惜已下班。发Email, 尚未接到回音。从Dr. Koeleveld办公室出来后已是将近中午12时，于是我开车直奔5 miles外Dr. Fukushima的办公室，想碰碰运气看能不能约到下周一的门诊。这一去我意识到遇到了位神医。

源济

Thanks for sharing.
Best wishes!

Dolet

这首歌里有一句我特别感触:"你的泪也挽回不了的枯萎".

shi33

thanks for sharing