《中国人的一天》第2798期：“北漂”癌症儿童：蜗居出租屋 寻找生的希望

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腾讯网  2017.08.29
“北漂”癌症儿童：蜗居出租屋 寻找生的希望
本期作者：车怡岑

北京儿童医院附近，住着来自全国各地的儿童肿瘤患者，每天往返于医院和出租屋之间。家长们耗尽积蓄欠下外债，只为孩子有天能健康地离开北京。




北京儿童医院附近，住着来自全国各地的儿童肿瘤患者，白血病、淋巴瘤……地方医院没有足够的医疗资源，他们只能来京求医，每天往返于医院和出租屋之间，开始“走疗”生活。家长们想尽一切办法，耗尽积蓄欠下外债，只为孩子能有一天健康地离开北京。




数据显示，全球儿童恶性肿瘤发病率平均每年上升2.8%；在中国，平均每年新增儿童肿瘤患者三四万名。从河北来的童童患有淋巴恶性肿瘤，最开始发病时，在当地医院被误诊为肠道肿块，结果动手术开了刀，导致肿瘤细胞扩散。




每年来北京儿童医院求医的新发血液病患儿超过500人。医院官网上，血液肿瘤中心4个病区107个床位，常年显示为“满床”。小艺是北京“走疗”癌症儿童的一位，他刚做完脊髓检查，因为年龄太小怕伤到脊骨，医生给他戴上了护具。医院没有床位，他只能“走疗”于医院和出租屋之间。




北京儿童医院的院子里停着众多小三轮摩的，这些都是病友们专门接送孩子的车。




化疗药物杀死了癌细胞，也让这些孩子的免疫力趋近于零，很容易感冒生病。出租屋里日常的饮食起居，都必须非常注意，有的家长甚至每天都要用酒精擦地板，把每一处缝隙都清理干净。小艺从医院出来两天后便发烧了，从治疗到现在，他已经瘦了15斤。




童童属于病情比较严重的情况，刚结束第五个化疗。父母不敢掉以轻心，只能租住在紧挨着医院的小区，以便有情况可以随时上医院。




童童回到家后，跟妈妈说想吃饼干。童童妈妈说治疗阶段，这些东西都不能吃。看着孩子哀求的眼神，童童妈妈回忆起孩子治疗的辛酸，忍不住哭了起来。




童童爸爸带童童到旁边的房间里玩平板电脑，这个房间也是病友的，环境好一些，因为病友还没回来住，童童便过来这边玩耍。




为了给腾腾治疗，妈妈张丽会带着她蜗居在一间只有十平米左右的老房子里。家中积蓄已经耗光，为了节约费用，腾腾的爸爸在老家打工赚钱，奶奶会经常过来帮忙照顾。腾腾在出租屋里展示她刚刚画的画，她说想回老家，和爸爸妈妈去公园玩，头发要长得长长的。




腾腾状态不错的时候，妈妈会带她到附近的公园玩，这是腾腾在北京最开心的时刻了。

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尽情玩耍后，腾腾在回家路上不小心摔了一跤，张丽会很紧张地检查伤口并消毒。孩子的病情起伏大，很小的过失都容易引致病情的加重。




简陋的出租屋里，腾腾和妈妈相依为命。冰箱里储存着治疗癌症的药物。很多进口药在医院买不到，病友们通过各种渠道托人购买，并在病友间流通。




患有淋巴癌的芊芊在等待检查之余，在医院的空阶梯上温习功课。在老家甘肃，她是班上的三好学生，是父母的骄傲。父母在老家有稳定的工作，是个小康家庭，为了给她治病，已花费近百万，欠下27万的债。




等待检查时，芊芊和雯雯、铭铭在玩泡泡。因为长期在医院治疗，病友之间都互相熟络起来。家长们互相交流孩子的治疗情况，研究治疗方案，孩子们也逐渐成为了朋友。




在北京求医，芊芊和父母已经辗转了多个住所。最近他们搬到了通州的绿梦儿童关爱中心，这里给每个符合条件的家庭提供三个月的住宿。芊芊一家已经住了两个多月，可下一处去哪，还是未知数。一面墙上，芊芊画了一栋房子，她希望不再搬家。




雯雯在家中画画，经历了化疗之后，她逐渐长出了柔软的头发。雯雯的父亲刘忠航曾找到一份搬货的工作，但因为经常要往医院跑，干不长时间就被辞退。大多数家长和他一样，想找工作帮补一下家庭，但因为要照料孩子，最后都是没办法。




铭铭一家租住在北京儿童医院附近，房间不到20平方，每月月租2500元。他们一家来自辽宁盘锦的农村，2016年6月来京治疗，目前已经花费近50万元。家中的房子不值钱，卖了7万块钱。铭铭爱学习，在班上成绩很好，来北京治疗后，学业被迫中断。




有NGO在北京儿童医院附近办了公益课堂，孩子们可以免费来上课。铭铭在课堂上，等待老师讲课。这里的志愿者老师和孩子感情很深，一位名叫王夏奕的老师实在忍受不了一个孩子“走了”，第二个“走了”，到“走了”第十个孩子时，心碎的她辞职了。用了很长时间做心理修复，她才鼓起勇气，重新回来。




一位家长在病房外的楼梯上等候。“从我们结束化疗离开医院后，到现在，我们认识的十几个孩子不在了。前两天还跟那孩子玩儿呢，过两天就没了，这样的事经常发生。”在芊芊的爸爸狄德豪印象中，很多家长带着孩子来到北京儿童医院，挂了号，确了诊，问了多少钱，然后就走了。家长们谈及这些事，都不愿意用“放弃”这类消极的字眼。




一位病友开车三轮摩托驶进了医院，摩托上贴着“南无阿弥陀佛”。据北京儿童医院统计，在该院治疗的患儿，急性淋巴细胞白血病治愈率已达80%以上，急性早幼粒细胞白血病治愈率达90%以上，急性髓细胞白血病治愈率达60%以上，各种类型淋巴瘤的5年无事件生存率(EFS)达到80%以上。




宇宇已经完成了6个化疗疗程，还有5个要做。做化疗要“打鞘”，就是要从脊背处，打药进骨髓。他的后背经常会疼痛，他经常问妈妈什么时候能回家。即便做完全部化疗，还要进入两年的维持期。尽管身边的孩子有的走了，但更多的活了下来，家长们都坚信，自己的孩子会是幸运的那一个，未来的路还长长的。

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