《活着》第633期：母“艾”的权利

源济

腾讯网  摄影/吴家翔  编辑/邹怡  2016-11-30
母“艾”的权利
撰稿/罗京运 武晓慧

尽管已经被检测出携带艾滋病毒超过8年，小海还是在一切被她认为不安全的环境中，只用“小A”来替代这种病毒。

“这是生活教会我的。”在7月深圳闷热的街头，她带着不到2岁的儿子，小心翼翼地回答着《活着》的提问，同时警惕地观察周围的环境。

周围人获知实情后的异样眼光是艾滋病毒携带者需要面对的一个现实困境，除此之外，还有对于艾滋病的恐惧。

2014年底，小海成为了一名艾滋妈妈。在此之前，她尝试了2次怀孕，最终都因为恐惧而选择流产。

自从1995年，我国报告了首例艾滋病母婴传播病例以来，20余年的时间里，母婴传播的比例逐年增加，成为艾滋病的三大传播途径之一。

20余年的时间里，归功于母婴阻断技术的推行，母婴传播感染率从35%降至2%-5%，全球160万儿童因此成为“无艾一代”。

艾滋病让这些女性感染者远离幸福，但她们从未放弃追求幸福的权利。


病毒与爱情

27岁的时候，小海被查出携带艾滋病毒。

“我还能活多久？”她向医生发问，但又害怕听到答案。一面是对艾滋病的无知，另一面是真实的恐惧。从医院出来后，小海经过天桥，差点“一狠心”跳下去。

她的第一段爱情也随之终结，和爱人组建的家庭很快分崩离析。那段感情开始于2002年秋天南方的一间工厂里。结束时正好是7年后的秋天。

小海珍惜爱情，但成为病毒携带者后，她觉得她的人生在不断塌缩。她向周遭隐瞒病情，回避正常的社交，觉得剩下的人生只是一个倒计时的数字，除此之外并无意义。

在一个病友群里，小海认识了现在的丈夫。

在群里，两人常有一些互动。彼此间聊得多了，互相产生了信任，加了QQ号成为好友。有一段时间，小海突然很少在群里说话了，她的丈夫问她最近过得怎么样？

小海回复，“不怎么好。”屏幕上跳出几个字：“要不我们一起过吧”。

小海的丈夫跟她介绍在北京的工作。“他说他没有存款，一个月2000元工资，他可以努力工作，照顾好我。”丈夫这番质朴的表白让小海觉得是“搭伙过日子”的凑合，她有些犹豫。11月的一天，小海的丈夫再次问她，“到北京来吧？”

只用了一个晚上的时间思考，小海做出了决定。她在广州火车站买了当天最近一班到北京的火车票。

火车跑了22个多小时。整个晚上小海都心绪不平。这是她第一次离开广东的家，第一次穿越千里去见一个未曾谋面的网友。

火车过了长江后，沿途的景致大变。山陵消失，地势平坦，低低矮矮的平房沿着铁轨散落。小海突然对意识到自己对目的地毫无了解，未来的生活充满未知。

“万一被骗了，怎么办？”7年后的今天，小海向《活着》讲述起这一切时，她与丈夫早已组建了家庭，有一个两岁的儿子。


成为母亲

婚后长久的一段时间，小海和丈夫都想要一个孩子。

第一个孩子在2013年来临。她在北京佑安医院检查出怀孕后，找到孙俪君医生并把消息告诉了医生。孙俪君鼓励小海生下来。

“挺想留下这个孩子，但最后也没要。害怕孩子出问题。”小海说。出于对孩子可能感染的风险和未来面临的困难，当第一个孩子来临时，她不得不选择流产。

“我一直想和其他普通女人一样，做一个个母亲。”

第二个孩子在2014年来临。小海决定赌一把，留下这个孩子。

待产的过程中，小海常常盯着隆起的肚皮发呆。彼时她已经接受了母婴阻断技术的治疗，但依然难免担忧，她与孩子血脉相连，病毒会不会进入到孩子的身体。

“有时候夜里也梦到，孩子感染了，将来经历我经历过那些事。”小海难过，开始患得患失。分娩那一天，她被送进手术室进行剖腹产手术。一根长针从她的脊柱刺下去，麻醉药缓缓进入她的身体，她开始感到难受。

躺在手术床上的小海身体弯曲得像一只虾。她裹着腹部，担心肚子里的孩子，但又不得不接受接下来的任何可能的结果。

“是个儿子。”孩子被护士抱到身边时，小海盯着那张皱皱的脸哭得稀里哗啦。

“好小一个啊，胳膊和腿上连肉都没有。”小海说，所有的焦虑在那一刻都被幸福给替代，“无论发生什么，都要养育他长大成人。”

2年间，小海的儿子一共经历了5次抗体检测。临近1岁半时做了最后一次检测，儿子的检测结果依然是抗体呈阴性。

这意味着儿子是健康的。小海的心彻底放下。她和丈夫不打算将夫妻二人的病情告诉儿子，“等到儿子在大一些，我们会教他如何正确看待艾滋病。带他去参加这方面的公益活动。”小海说，“教他做一个善良的人。”

【完】

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2016年10月13日，王晴抱着女儿在家里升火准备做晚饭。王晴是一名艾滋妈妈，但她的女儿并没有感染艾滋病。目前医学上通过母婴隔绝技术，可以让艾滋病感染者生下健康的宝宝，这些宝宝又被称为“无艾一代”。





王晴听到自己得了艾滋的时候，脑中一片空白。她对这个病没有任何了解，心里恐惧万分，直到听疾控中心的人说，有60岁左右的老太太还在儿媳妇的陪同下来拿药，以后只要定时吃药就好，她才觉得心里有一丝宽慰。





孩子快出生的时候，王晴挺着大肚子被当地的医院拒收。无奈之下，不得不当夜打车去哈尔滨，在接连被七八家医院拒收之后，王晴的姑姑打电话求助疾控中心，后来哈尔滨医科大学附属第四医院终于接收了她们。





王晴一家在吃晚饭，现在孩子成了一家人最大的希望。在查出感染HIV之后，她还被医院误诊过脑血管痉挛贫血，开了600多的药，吃了“不管用”，最后被确诊只是重度贫血。妈妈给刚过完生日的她变着法子做好吃的，她还是一口饭都吃不下，身高1米63的她当时瘦到了90多斤，王晴的爸爸借了钱带她到医院，医生说再晚来一天半就没命了。





晚饭后，王晴躺在床上给孩子念故事书。现在她还是会对药物有很大反应，每天晚上她都是临睡前服药，药物会让她有强烈的头晕和乏力症状，直到第二天早上才有所减轻。





艾滋病让王晴的生活变得更加坎坷。她的婆婆坚决要孩子父亲离开这个家庭。“离婚就离婚，”王晴回忆起来声音里还带着气，但她怎么都联系不到那个当年曾追求她的孩子父亲了。





王晴永远忘不了的是，在孩子满百天的时候，她一个人抱着孩子去哈尔滨打预防结核病的卡介疫苗。疫苗是免费的，但因为还做了其他检查，导致她回家的路费不够了，那时孩子父亲电话尚能打通，他给王晴转了200块。后来极少联络，直至杳无音信。





王晴每个月会到当地疾控中心取药，今年4月，已经是一岁小孩母亲的她去疾控中心检查，刚要上楼，碰到四五年没见面的前夫从楼梯走下，才恍惚间意识到自己为什么患病。当年，在她发现丈夫是同性恋后，越来越频繁的争吵让他们分道扬镳，但那时她并不知道丈夫患病。





王晴的孩子快19个月了，明年下半年准备上幼儿园，一声声“妈妈”叫得十分清脆。而这个月底，王晴也要去上班了。根据我国对艾滋病人“四免一关怀”的政策，王晴可以得到终身免费抗病毒治疗和检测，但她现在没有任何收入，由于担心母乳喂养感染，孩子需要喝奶粉长大，于生活困窘的她又是一笔很大的支出。而丈夫的消失带走了她生孩子时的近一万元补助，加之爷爷奶奶的不管不顾，她不得不去工作。

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王晴在给爸妈展示自己做的微商产品，她的父亲有肺部疾病，现在不能干重活，母亲不久前也刚出院，她指着女儿说，她现在是我们家唯一健康的人。





王晴家门口的玉米地。现在家里人都干不了重活，每年到春播和秋收时候，都是邻居在帮着打理，王晴打算出去打工，她得给孩子挣奶粉钱。





王晴现在最担心的，就是怕自己的病对孩子有影响，“乡里、村里干部都知道了”。她去上班以后，孩子还得她妈妈带，因为户口的原因，让孩子去一个没有人知道她患病的地方上学同样不现实。王晴说自己也没有向公益组织求助过，“这一求助不就彻底曝光了吗？”





小海27岁的时候，被查出携带艾滋病毒。她问医生：“我还能活多久？”但又害怕听到答案。从医院出来，小海经过天桥时，甚至有一股跳下去的冲动。随之，她的第一段爱情也随之终结，和前夫的那段感情开始于2002年秋天，在一间南方的工厂里，结束时正好是7年后的秋天。





小海的妈妈在深圳某城中村帮人管理一栋公寓楼，夏天的时候，小海会带着孩子到深圳住上几个月。





小海在深圳的住所条件并不太好，夏天没有空调，孩子怕热，她只能通过扇扇子来哄孩子入睡。





小海的小孩午睡后还没有完全清醒，他趴在妈妈怀里撒娇。在有效的母婴阻断诊疗下，小海和王晴的孩子都幸运地成为“无艾一代”，不用再吃药，也不再需要接受治疗。





2016年9月18日晚上，深圳北站，小海背着孩子，拖着行李准备上火车。她要回到北京去和老公团聚。





2016年9月19日，小海从深圳坐火车返回北京，她的老公在北京有一份稳定的工作，她要回到那里去和老公一起生活。成为艾滋感染者后，她向周遭隐瞒病情，回避正常的社交，剩下的人生成为一个倒计时数字，除此之外没有了意义。她觉得自己的人生在不断塌缩。





从深圳回北京的火车上，小海等儿子睡着后悄悄服药。

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北京南站，小海在出站口整理自己携带的行李，她把孩子背在胸前，这样才能腾出手来拿行李。





小海带着孩子在住所附近的市场买肉，北京的生活她并不适应，但老公在这里有份稳定的工作，有稳定的收入来源，去南方的城市再重新开始对这一家人来说太难了。





小海和老公在北京居住的地方条件并不好，做饭只能在公共区域。





平时老公在外上班，小海自己在家带孩子。中午的时候，小海在门口做饭，孩子自己一个人坐在床上玩。





小海和丈夫不打算将患病的事告诉儿子，“等到儿子再大一些，我们会教他如何正确看待艾滋病，带他去参加这方面的公益活动。”小海说，“教他做一个善良的人。”





谈起自己被前男友感染HIV的事情，玫瑰说：“人这辈子总会遇见几个人渣”。后来，她在感染者qq群里认识了现在的老公。





玫瑰的药盒。她在手机里设置闹钟，每天按时服药。接下来，她和老公打算调养身体要孩子。





女性抗艾网络创始人之一、艾滋感染者张利霞曾对艾滋妈妈们说，“歧视真的是无处不在，但是不要自我歧视”。她不避讳自己的患病身份，也会受邀出去演讲，“不能让这个人知道，不能让那个人知道，好像自己和社会总隔着一层膜。”在人们对艾滋病的了解越来越深入的今天，“恐艾”正在减少，随着医学进步，艾滋妈妈的生育权利需要更多人尊重。