《活着》No.395：易碎的娃娃

源济

三代“瓷娃娃”的坚强人生

文/郑钰辉

4岁的儿子涵涵又感冒发烧了，38℃的高烧从3月10日夜间到11日早上6点多。“不能再等了，一定要去医院。”魏丹萍和母亲商量了以后，就开始起床穿衣和洗漱，这对一般人来说很简单的事情，魏丹萍母子却用了一个多小时。

眼看已经9点多了，魏丹萍才和儿子涵涵、母亲从家里出来。母亲抱着涵涵，魏丹萍走在旁边，个子不足1米3的她，比母亲矮了一大截。

路边还有卖豆浆油条的摊点，涵涵说想吃，魏丹萍就买了一份，让母亲喂给儿子吃。调皮的涵涵好几次自己把油条拿了过去，想自己吃，但却很难够着嘴，最后只得无奈地放弃。

从东山达兴花园到合群路的医院有点远，她们决定打车去，尽管这对于她们现在的经济状况来说有点奢侈。“我们这个病，稍微不注意就会导致骨折，今天带涵涵看病，不能节外生枝，只能打车了。”

魏丹萍说的这个病，民间俗称“脆骨病”，医学上叫做成骨不全症。身患这种病的人，别说像正常人一样嬉戏、工作，就连打个喷嚏，都可能导致骨折。

形成这种病的原因为遗传或基因突变，分为先天型和迟发型两种。先天型指在子宫内起病，一般在产前会产后短期内就会死亡，先天型是常染色体隐性遗传。迟发型的大多数病人可以长期存活，是常染色体显性遗传。

魏丹萍母子的就属于迟发型，这遗传自魏丹萍的父亲。从这种病的遗传特性来计算，上一代遗传给下一代的概率为50%。


一家三代都是医院的“常客”

“小家伙，你怎么又感冒了？”来到医院，魏丹萍她们不用挂号，直接走到了二楼的专家诊室，来来往往的医生护士门和魏丹萍母子打起了招呼。

“这里的医生护士都认识我们。”魏丹萍说，他的丈夫就在这家做一些安保工作，但这并不是她和这些医生熟悉的主要原因，“我父亲的病，我的病一直都在这家医院看的。院长对我家状况很清楚，丈夫失业后，医院就给他提供了一份工作。”

魏丹萍一家，对这家医院的院长十分感激。“当年她还是满头黑发，现在全都变成了银丝。”　

魏丹萍的父亲发病的时候是12岁。那天他扛着东西不慎从楼梯上摔了下来，当时骨头就断了。但到了医院，医生却不敢给他进行复位。那时候，他知道了自己的骨头异于常人。

三年后，父亲又不慎摔了一次导致骨折。“父亲知道了自己的身体状况，做事非常小心。但还是一不小心就会骨折。“魏丹萍说，她父亲的全身，有多处因为骨折无法复位导致的畸形。

但那时候，没人知道这病会遗传。魏父在生活中小心翼翼，幸运的是他娶了一个好妻子，拥有了一般人的幸福生活。而大女儿的出生，给这个家带来了更多的欢乐。

但令魏父没想到的是，大女儿魏丹萍7个月的时候，因为踢被子就发生了骨折。医生告诉魏父，女儿可能得了和他一样的病。

魏丹萍从第一次发生骨折至今，已经经历了50多次的骨折，而由咳嗽或紧张引起的骨裂次数已经数不胜数，“病例都可以用秤来称了。”但魏家觉得这些病历留着不吉利，就在前两年把它们全都化为灰烬了。

“一般的疼痛能忍就忍了。”为了止痛，魏丹萍20多年来一直服用安乃近，但这种药对她的肾脏造成了损伤，父亲已经勒令她停止了。

涵涵的病是在1岁多的时候才有所表现的。“第一次是他把头摔了一下，结果里面就有骨头裂开了。”魏丹萍说，当时家人并没意识到涵涵也患有“脆骨病”，但家人都注意到了孩子不能很好地走路，直到有一次外公抱着涵涵在外面玩，涵涵在外公身上闪了一下，就一直啼哭不止。

“送到医院检查，就是‘脆骨病’。”魏丹萍说，她当时只觉得天都要塌下来了。此后，全家人倾尽所有为儿子治疗。现在4岁的涵涵已经基本能正常走路了，只是两条手臂的骨头都因为骨折发生了错位。但在智力上，涵涵与其他孩子并无差别。

医生简单地了解了下涵涵的症状，就给他开了输液用的头孢曲送钠。“普通的抗生素对他来说基本没用的。一般每3到4个月，涵涵就会进一次医院。”魏丹萍说，儿子上一次到医院，是去年的11月份。

输液之前要做皮试。外婆帮涵涵拉起衣袖，露出了弯曲明显的胳膊，护士拉着涵涵的手，针头刺进了涵涵的皮肤。“太疼了。”涵涵的身子抖了下，“但我会忍着的，忍忍就不痛了。”

涵涵的眼里泛起了泪花，但始终没有流下来。皮试完成后，涵涵又跑到妈妈的身边撒娇。他毕竟还是个孩子，顽皮才是他的天性。


“即使和别人不一样，也要坚持自力更生”

86年出生的魏丹萍，7个月时就开始发病，由于经常骨折导致她身体变形，身高不足1米3。如今她已经28岁了，经历了童年、小学、初中、工作、恋爱、结婚、生子，个中滋味，只有她自己知道。

不一样的身体，不一样的家庭，让魏丹萍比同龄的孩子更为早熟。但由于身体上的原因，她12岁才走进小学的课堂。     “那时候我们每天都要接送她上学，一天要来来回回8趟，生怕她在学校受伤。”父亲说，有时候遇到相互追逐的孩子们，她也可能因为过度紧张发生骨折。

由于身体上与其他同学不一样，在学校难免要忍受一样的眼光。“再加上我的心理比较早熟，我觉得班上的那些同学都太幼稚了。”魏丹萍急于进入社会，初中还没毕业时，她就背着书包上街找工作了。

“我觉得我特别幸运。”魏丹萍没有想到，她特别顺利地找到了第一份工作，“就是学习播音主持，我也没想到师父当时肯收我。”

此后，魏丹萍换过多份工作。“接线员、电话营销、播音主持我都做过。”魏丹萍说，她频繁地换工作，就是希望能从不同地工作当中学到更多的东西，掌握更多技能。“即使我和别人不一样，我也想凭借自己的能力生活。”

有些工作，魏丹萍一个月能领到4000左右的薪水。

魏丹萍的努力，不仅让她找到了人生的价值，有了自己的朋友圈，爱情也悄然而至了。

徐全祥，一个高大、朴实的哈尔滨小伙，他现在是魏丹萍的丈夫，涵涵的父亲。

2009年，缘分将徐全祥送到了魏丹萍的身边，他们相识于一场朋友聚会。之后，徐全祥完全被这个善良、乐观、健谈、上进的小个子姑娘吸引。他决定要和魏丹萍共度一生。

刚开始，这是一段不被肯定的感情，远在哈尔滨的徐全祥的母亲十分反对这门亲事。“当时我心里也有过不开心，不过我不怪她。换成是我的话，如果我的孩子健全，他要找一个身体有缺陷的姑娘，我也会反对。”魏丹萍十分通情达理。

但魏丹萍的善良打动了婆婆。前年时，魏丹萍和丈夫带着孩子回了徐全祥在哈尔滨的老家，“婆婆现在很喜欢我，对我和涵涵都很好。”对于现在的家庭关系，魏丹萍很满意。


“涵涵能和其他小孩一样”是魏家唯一的希望

在涵涵发病之前，魏丹萍十分要强，尽管家里的经济十分窘迫，但魏丹萍从不向别人开口求助。

去年3月，魏丹萍不慎再次发生骨折，这给她的生活带来了转折，“我想，如果我的儿子想我一样长大，走我走过的路，那该多么辛苦。”魏丹萍希望现代医学能够给涵涵带来奇迹，但治疗费用是一笔不小的数目，她开始通过各种途径进行求助。

在好心人的帮助下，魏丹萍去了天津武清区医院，这里是全国治疗“脆骨病”最为权威的医疗机构。医生给涵涵制定了一个3到5年的治疗计划，到目前为止，涵涵已经接受了3个疗程的治疗，第三个疗程是通过邮寄药物在贵阳完成的。今年5月，涵涵将到天津接受第4次治疗，这一次治疗主要针对涵涵的双臂。

涵涵的双臂已经有了明显的弯曲，他无法像其他的小孩那样自主吃饭。尽管他已经会被多首唐诗、会拿笔写字，也喜欢看熊出没和奥特曼，但这掩盖不了他与其他小孩不一样。

涵涵每天最开心的时候，就是家人带着他出来逛街的时候，但他却少有这样的机会。“只有他爸爸放假的时候，我们才能出来逛逛超市，因为涵涵大多时候需要人抱，我们家只有他爸爸的力气大。”

涵涵现在的年龄可以上幼儿园了，虽然找到了愿意接收涵涵的学校，但魏丹萍也不敢放手。

魏丹萍也在尽力给涵涵像样的生活。“涵涵有点挑食，但是喜欢吃烤肉和蛋糕，我们偶尔也会买给他吃。”但这样的行为，在一些邻居的眼里却变了味，他们认为魏丹萍是拿着“别人的钱”在肆意挥霍。“我觉得这对孩子不公平，他还在成长，难道大家非要他一眼看上去就很可怜吗？”

魏丹萍对自己是十分苛刻的。11日那天，涵涵到医院就诊，她自己也有点感冒，医生也给她开了一瓶抗生素用来输液。但丈夫给她把药送来时，她却偷偷放进了兜里：“我今天感觉好了点，这个药可以留到下次再用。”

魏丹萍的父亲，现在是东山社区服务中心巡逻队的一员，说是工作，其实就是社区为困难居民设置的公益岗位，尽管这样，魏父上班也从不偷懒。11日下午3点，魏丹萍带着涵涵从医院到家时，魏父下班回来躺在床上，此前几天，魏父脚下打滑扭伤了腰，躺在床上有利于身体复原。

此外，魏父还受着疝气的折磨。在魏丹萍还小的时候，魏父为了赚更多的钱给女儿治病，放弃了原来的公职，到工地上做重活，这给他后来得疝气埋下了祸根。2010年，魏父接受过手术治疗，但在出院后没多久，魏父帮助当时在夜市摆摊的女儿收拾摊位时，不慎弄破了伤口。

“现在父亲的病越来越严重了，我们也咨询过医生，他们说最少得四五万。”魏丹萍眉头紧锁。

“我们治不治没关系，反正年龄都这么大了。只要涵涵能得到治疗我们就安心了。”

当天下午，富成残疾人协会的几名主要成员给魏丹萍家送来了米和油，还给魏丹萍带来了好消息。“你们下一次手术的钱，我们会想办法在这个月凑齐的。”
魏丹萍说，如果涵涵手术成功了，她想把孩子交给母亲带，自己出去找一份工作。“主要还是接电话的工作吧，但很多都要值夜班，我也不想单位因为我情况特殊，就照顾我一个人。”

“涵涵，你觉得自己是什么？”

“我是恐龙。因为恐龙很强大，它什么都不怕。”涵涵闪着明亮的眼睛说，他以后的愿望，是当一名警察。

【完】

源济

在涵涵1岁多时，外公抱着他在外面玩，涵涵在外公身上闪了一下就一直啼哭不止，引起了家里人的关注。后来家人把他送到医院检查，被医院确诊脆骨症。





涵涵被确诊为脆骨症的消息，对于妈妈魏丹萍来说简直是晴天霹雳。魏丹萍的父亲就是脆骨症患者，她自己7个月时就出现了脆骨症的症状，现在，涵涵成为了家里第三个脆骨症患者。





三个脆骨症患者，让魏家的家境十分窘困。目前，涵涵一家人住在10多平米的房子里，魏父还受着疝气的折磨，常年卧病在床。





“小家伙，你怎么又感冒了？”涵涵一直高烧不退，一大早就被带来医院。魏丹萍她们不用挂号，直接走到了二楼的专家诊室，来来往往的医生护士们和魏丹萍母子打起了招呼。检查后，医生说涵涵的喉咙发烧化脓了，要输液治疗。





涵涵做完皮试，准备打青霉素消炎。涵涵从小就是医院的常客，每次看病都要被戳上好几个针口，但他已经习惯了，所以从来不哭。





回家的路上，奶奶一直抓着涵涵的手，每次走路奶奶都会格外地小心翼翼，生怕涵涵不小心摔倒受伤。一直以来，涵涵都是在家人这样的呵护下长大。





因为病情的特殊性，妈妈魏丹萍个子才有一米二多一点，她希望能早点把涵涵的病治好，不要影响他的成长。涵涵治病的费用很高，但魏丹萍觉得为了孩子，自己多苦多累都是值得的。





想到自己多年来的不易，魏丹萍眼含泪水。在涵涵发病之前，魏丹萍是个十分要强的人，从不向别人开口求助。她今年28岁，换过很多工作，但从未想过要靠人施舍度日，她希望自己即使和别人不一样，也要在社会上自力更生。





由于小时候经常骨折，魏丹萍的手腿腰骨头都是变形的，但她从没有放弃走出家门，去社会上认识更多的人，正是由于这份坚持，她在一次朋友聚会上认识了自己的丈夫徐全祥。





徐全祥是一个高大、朴实的哈尔滨小伙。他曾经一度失业，后来由于魏丹萍和涵涵经常去医院看病，院长知道他们家的情况不易，特别把涵涵爸爸安排到医院当保安。涵涵其实很依赖爸爸，因为全家爸爸力气最大，能抱着他逛商场。





厨房里，徐全祥和魏丹萍在忙碌着一家人的饭菜，由于房子太小，朝向也不好，即使是在白天，屋里也要一直开着灯。为了给涵涵治病，全家人过得格外辛苦，现在大家的希望就是涵涵能够像个正常孩子一样生活。





饭菜上桌，涵涵跑过来闻着菜的香味，他最喜欢吃爸爸给他做的西红柿煮豆腐。





由于涵涵吃东西时经常会咳嗽，有时候他会把东西含在嘴里不敢动。对于脆骨症患者来说，一次稍微剧烈的咳嗽都有可能造成骨折，所以魏丹萍家里到处都是治疗骨质和咳嗽的药物。





虽然涵涵找到了愿意接收他的幼儿园，但平时他的玩伴却是一只别人送的小狗“豆豆”。他不敢跟小朋友在一起玩，因为他是“易碎”的娃娃。





涵涵喜欢看西游记，最喜欢里面的孙悟空，他经常模仿孙大圣比划一些动作，憧憬着有一天自己能跟其他孩子一样自由玩耍。涵涵说，他是一只坚强的恐龙，长大治好病之后，他要成为一名警察。