《活着》No.296：他生唤她生

源济

他生唤她生

摄影/苏俊杰 编辑/邹怡

合作媒体：广州日报

这是一个关于重生的故事。

故事的主人公是一个叫王艺洁的小女孩，今年4岁，患有重型地中海贫血（以下简称“地贫”）。自4个月大被确诊患上地贫以来，小洁就只有依靠着每隔2至4周定期输血和一个月20次每次8至10小时的注射去铁针续命。

老家的医生曾断言，“地贫是绝症，这孩子百分百带不大”。王晓春和罗丽华这对来自江西的80后小夫妻回忆起女儿当初被确诊为地贫时的绝望。后来，在网上翻查了大量资料后，他们才对地贫这一遗传性疾病有了初步了解。为了让小洁接受更好的治疗，夫妇俩决定把4个月大的小洁接到广州。从此，这个家庭开始了与地贫的苦苦抗争。

想要摆脱靠输血续命的日子，接受移植手术是唯一希望。早在2011年，王晓春和罗丽华就在南方医院建档，试图在中华骨髓库里寻找相配的骨髓。但近两年过去了，他们仍未找到与小洁配对的骨髓。转机出现在去年8月，罗丽华意外怀孕。“医生说同胞配对成功的机会有四分之一。”抱着一线希望，罗丽华在怀孕12周时做了绒毛检测。幸运的是，胎儿脐带血造血干细胞与小洁配型成功，罗丽华生产时的脐带血能为小洁进行移植手术。“从医院回来的路上，我们既开心又揪心。”令王晓春揪心的是30万巨额手术费。另外，这又是罗丽华的第二次剖宫产手术，“这对于小洁来说，应该是最后的机会了，我们真不愿意放弃。”罗丽华担忧地说。

天无绝人之路，小洁是幸运的。经过媒体的连续报道，小洁得到市内不少热心人士的资助，再加上王晓春夫妻俩东拼西凑的钱，手术前基本凑够了30万。“十分感谢帮助过我们的好心人，对于每一笔善款，我们都有记录。希望日后有能力能报答他们。”王晓春对关心小洁的好心人有说不尽的感激。

自5月10日入院起，小洁正式开始了与地贫病魔的决战。接下来，她要经历的是术前化疗、移植手术、留院观察和出院护理这四场战役。虽说脐带血移植手术成功率高达9成，但手术的每个环节都充满变数，稍有差池，后果不可设想。就在术前化疗期间和移植手术后，小洁就曾出现两次维持数天的心脏衰竭的危殆情况，引发了高烧、呕吐、水肿等一系列症状。幸亏药物及时见效，加上及时的输血，小洁才得以度过难关。

5月21日的脐带血移植手术后，经过一个多月的留院观察，小洁体内白细胞生长情况良好，并于6月24日第一次出院，把病房腾出来给更有需要的人。但小洁的血小板依然很低，出院后又多次入院输血。罗丽华才刚坐完月子，又要陪着小洁进病房输血。

接下来的半年至1年内，免疫力低下的小洁还要在家中接受无菌隔离护理，定期抽血化验，直到她体内的造血干细胞能发挥作用，生成血液。护理阶段也很重要，万一小洁感染病毒的话，很可能会前功尽弃。为了给小洁营造无菌的环境，一家人换走了容易藏细菌的床铺，改为打地铺睡觉，每天都勤用消毒液打扫卫生，就连天花板也要保持干净无菌。最难的过去了，但小洁的重生之路还很漫长……

 

记者手记

第一次见到小洁，是今年4月初的时候。第一次见面，我就被这个腼腆女孩那双清澈的大眼睛所吸引，真不愿相信这么漂亮的小女孩竟然是地贫患儿。从那时起，我开始关注小洁，希望把这个地贫患儿家庭的艰辛历程记录下来，从而让社会上的更多人关心这一群体的命运。

输血、入院、化疗、移植，我都陪在他们身边。没有经历过的人很难想象其中的艰辛，先抛开医院繁琐的手续不说，最折磨人的是随着小洁病情的好坏而急剧变化的心情。这，是一种带着希望的担忧，让人倍感煎熬。

对于很多地贫患儿来说，像小洁这样能够成功配型，并通过媒体筹够了手术费，现在术后情况尚算良好，已是幸运儿。而更多的地贫患儿仍徘徊在等待配型和张罗手术费的无助之中，只能靠输血续命。据了解，广东是地贫高发区，数据显示，广东省人群地贫基因携带率约11%，部分高发地区高达16%。但其实，地贫完全可以预防，关键要提早筛查夫妻俩是否同时是地贫基因携带者。据了解，广东每九人就有一个携带了地贫基因，若夫妻双方均为地贫基因携带者，则可能生出重型地贫儿。因此育龄夫妇只要提高防范意识，及时的婚检、孕检、产检均可筛查地贫。

除了预防，设立地贫专项救助基金与设立专门的血小板库，也至关重要。很难想象，没了媒体的呼吁和热心人士的资助，小洁的命运将会如何改变。据了解，广东的地贫总病人数约为3千，仅仅一个叫“广东地贫互助群”的QQ群就有596个家长在内，素未谋面的他们每天通过网络互相传授经验，互相鼓励，为了孩子脆弱的生命一直坚持着。重型地贫儿需终生输血治疗，年耗费人均10万元，有九成以上病人无钱医治。不是每个地贫宝宝都能得到社会的关注，救助基金和血小板库在关键时刻能起到雪中送炭的作用。

源济

4月1日，重型地中海贫血患儿小洁睁着清澈的大眼睛依偎在妈妈的大肚子旁，妈妈还有一个多月就要生下她的弟弟，并将用弟弟的脐带血为她做移植手术。小洁自从4个月大被确诊患上地贫以来，只有依靠定期输血和注射去铁针续命。这个未出生的弟弟，是小洁治愈的最后希望。摄影/苏俊杰 编辑/邹怡






4月30日，排队、验血、缴费、等血……忙了大半天，小洁终于输上血。妈妈罗丽华清楚地记得，这是小洁第45次输血，也是手术前最后一次。






每次打去铁针，小洁都哭得呼天抢地，她的肚子上已经布满针孔。每次看到小洁这么痛苦，妈妈罗丽华都很伤心，有时候还忍不住掉下眼泪。当小洁问“妈妈你干嘛哭？”罗丽华就强忍泪水说，“妈妈没哭，沙子进眼而已。”其实小洁心里很清楚，“虽然打针很痛，但如果不打针我就会死。”






小洁抱着妈妈的大肚子，准备住院做手术。他们一家在医院附近租了一间高层的房子，为的是手术后的护理阶段给小洁一个污染更少的环境。






与地贫病魔搏斗的日子里，罗丽华专门为小洁申请了一个QQ空间，上面记录小洁输血、打针、化疗、手术等不平常的成长经历，还有她作为妈妈偶尔的感悟。“希望可以在这留下我成长的印记。”妈妈在空间里这样写道。





5月10日，小洁正式入院，来到陌生的环境，小洁好奇地到处查看，不时问爸妈“这是干什么的？”






医院无菌病房内的移植仓位很紧张，罗丽华在看还有没有空置的移植仓留给小洁，但她发现全都住满了病人。






入院前几天，小洁只能和另一名病友在走廊的临时病床上暂住，等到有其他病人出院后，才能转进移植仓。






小洁和另一名准备做手术的小孩一起被推进无菌病房，发觉妈妈没跟进来，小洁立刻回头向妈妈伸手。这一别，小洁和爸妈起码一个多月不能接触，只能透过病房的玻璃打电话沟通。






小洁和罗丽华母女隔窗相望，小洁在病房内哭喊着“我要妈妈”。听到小洁在病房内呼唤自己，罗丽华很心疼，“我很想在里面陪着她，但是我还要生孩子救她。”罗丽华哭着说。






罗丽华说，由于从小打针输血，小洁看到护士就很害怕。但无菌病房内全是穿无菌服和戴口罩的护士，她担心小洁在病房内不听话。






爸爸为小洁送来午餐，医院规定了每天的送餐时间，饭盒送到窗口后，护士会对饭盒进行消毒，之后才给病人食用。






连接移植仓和外界就只有这么一个小窗户，躺在里面的小洁几乎没了时间的概念，整天只有吃睡和看电视，十分压抑。移植仓的窗户上挂着爸妈承诺出院后送给她玩的玩具，还有三个寓意为平安的苹果。






医生办公室内写着小洁的移植手术时间是5月18日，但后来手术被推迟到21日进行。一般来说，移植手术等上2、3年也是正常的，而脐带血移植手术要配合孕妇的生产时间，等于插队进行，手术的时间因此一改再改。






5月21日中午，罗丽华诞下一名重5斤8两的男婴，生产的脐带血将为小洁带来重生，但由于脐带血不够，当天还要抽取小洁弟弟一部分血液补充。“一听到才刚出生的儿子就要被抽血，我眼泪马上就流出来了。”罗丽华回忆起在产房的伤心时刻。






经过一个多月的观察，小洁的身体达到出院标准并出院。但由于她血小板过低，出院4天内已经第二次重新入院输血。罗丽华才刚坐完月子，又要陪着小洁进病房输血。在小洁体内的干细胞能自己造血之前，这样输血要一直持续下去。






一家四口在医院附近的出租屋内拍了一张全家福。为免给姐姐带来病菌，弟弟子豪明天就要和爷爷奶奶回江西老家。接下来的半年至1年内，免疫力低下的小洁还要在家中接受无菌隔离护理，虽然重生之路还很漫长，但最艰难的时候已经过去了。