她像一棵被压弯了的树，终于在经历了那么多之后挺直了脊梁。
2002年，我怀孕31周时，肚子开始隐隐作痛。家人把我送到医院时，医生诊断我的宫口已开了一公分，要早产了。因为羊水过多，我的肚子像一个膨胀到极限的气球，仿佛随时都有破裂的可能。
主治医生说两个胎儿都太小，就县里的医疗条件，胎儿存活的几率极小，即便顺利出生也可能早早夭折。为不影响日后尽早再孕，不建议剖腹。
随后经家属同意给我安排了催产。人工破膜后，羊水不受控制地汹涌而出，我高高隆起的肚子很快就塌了下去。一阵阵宫缩让我疼痛难忍，我努力地配合着医生，孩子却丝毫没有要出来的迹象。
天黑了，我累得筋疲力尽。恍惚间听见医生说：“再等下去产妇会大出血，家属赶紧签字，我们尝试用吸盘把孩子的头吸出来加速娩出……”
我想我是幸运的，在我因为医生“保大还是保小”的询问而泪流满面时，我的两个女儿相继出来了。
姐妹俩出生时浑身紫色，姐姐出来就开始“哇哇”大哭，妹妹已严重缺氧窒息没有啼哭。经抢救后由于医院里没有高压氧舱，姐妹俩只能一起送到保温箱进行观察治疗。当时姐姐1400克，妹妹1600克，两个孩子加起来刚好六斤。
姐妹俩出生的头半个月里，由于肠道出血不能进食，每天只能依靠各种各样的吊瓶延续着生命，渴了就用棉签沾点水抹在唇上。
医生口中总是传出“又没呼吸了”，“黄疸又升高了”，“停止喂食，肠道有血……”的消息，在这一次次的抢救和没完没了的吊瓶里，我真正见识到原来生命如此脆弱。
姐妹俩小小的身体全是肉眼可见的针眼。她们太小了，不少护士扎针都不是一次就能成功的，其中一名护士失败了多达七次而不得不换人继续扎针。
那时，我和孩子的父亲才到广州打拼两年，我们为了省掉在广州生产的大额费用回到家乡所在的小县城待产，没想到会发生这样的事。
每天的治疗费高达上千元，我们好不容易凑到了今天的治疗费，又要努力为明天的治疗费奔走。借到的钱还没捂热就着急跑向收费窗，唯恐医院突然就把那维系着小生命的管子给拔了。很多药物县城医院里没有，我们还得自己拿着医生给的方子到市医院购买。
姐妹俩出生第二十八天，她们的情况稍微稳定时，无力继续支付昂贵医疗费的我们，不得不选择出院。此时，她们体重比出生时更轻了，姐姐只剩下1200克，妹妹1400克。
从县城医院回村里有很长的一段路，我们请了三轮摩托车，四周没有遮挡，她们的奶奶说一路风会很大，所以用厚厚的毛毯把两个孩子包得严严实实。
当时已是九月中，在南方仍是酷暑，可姐妹俩实在太小，她们刚离开保温箱身体弱，我们生怕路上的风会给她们本就坎坷的命运再加上一记重击。
顺利回到家后，已是中午。把她俩放床上，我立刻去大厅吃饭。可我还没来得及坐下，厚毛毯中的她们就开始大哭。
村里的房子是一层自建的老式平房，前后左右都被邻居紧紧包围着，本就不怎么透气，而且夏天的太阳晒得屋子的温度升高了很多。
日常居住时，我们总会在太阳西下后提上几桶冰凉的井水把屋顶浇透，来降低屋内的温度。即使这样，我们还是会在屋顶铺上凉席坐着数星星，等到后半夜温度降到能接受了才回屋休息。
25岁的我们太年轻，对孩子的到来准备不足，我以为家人把我从广州接回来之前都准备好了，不需要我操心这些，我只要安心养胎就行，我完全没有意识到两个孩子会受不了屋内的温度。
我赶紧丢下碗回屋看，发现两个孩子脸红得吓人，双眼已成“斗鸡眼”。我慌忙抱着她们跑出屋找奶奶，又急忙往医院赶。医生说是包得太厚导致高烧，无碍。
可是，她俩的眼睛从此就有不少问题，尤其是妹妹，她的眼睛斜视至今。
我带着姐妹俩在村里住到她们满周岁。隔壁的三婆每天都来看这两个孩子。
三婆总是大老远还没进院子就叫“大姐，二姐”，当时姐姐不怎么发声，但妹妹每次听到三婆的呼唤都会大声回应。
我在觉得她们可爱的同时也常听村里人说“三笑四抬五翻身…...七坐八爬九长牙”。
姐妹俩六个月时，体重还不到五斤，她们不会抬头，也不会翻身，除了会伸手拿东西，那小小的身体就只能无力地躺着。
起初老人们都认为是出生太早的原因，却也害怕因此缺少了什么影响发育，我和家人便将她们抱到市医院检查。
报告单上写着“小脑发育不良”,“脑白质增生”各种复杂的术语……
我们以为“脑瘫”指的就是智力障碍。她们的眼神看起来明明那么生动的样子，这哪里像是生病的孩子？
“半岁前开始治疗，有80%的希望接近正常孩子！”医生告诉我们，姐姐的病情轻微，如果一岁时能学会走路就基本没问题了。但妹妹出生晚，在宫内缺氧的时间更长，病情较为严重，如若不及时治疗可能发展成重度的运动系统障碍，从而导致终身无法站立，建议立即让姐妹俩住院进行康复治疗。
另外，医生告诉我们，脑瘫不都表现为智力障碍，还有将近三成的患儿仅仅是运动系统受损，肢体不受控制，而智力与正常人一般无二，这些需要日后慢慢观察……
可我们觉得医生在夸大病情，加上此前抢救姐妹俩，我们的存款所剩无几，还欠了一堆外债，我们没钱治，我们最终选择了带姐妹俩回家。
人总是会在遇到困难的时候，侥幸地认为不幸的事情与自己无关。
我固执地认为只要更精心地照顾她们，一定会慢慢变好的。孩子的父亲在广州赚钱养家，我就在老家村里专心照顾孩子。奶奶年纪也大了，我一方面是心疼奶奶，另一方面是想对自己的孩子亲力亲为，所以几乎包揽了所有照顾孩子的事情。
那时候我为了照顾姐妹俩完全顾不上自己，身心全在她们身上，她们因为患有脑瘫，肌肉僵硬痉挛而周身疼痛，只要醒着就哭，而我守在摇篮旁无能为力。为了省下纸尿裤的钱，姐妹俩都是用尿布，每天换下的尿布一桶接着一桶等着清洗。我几乎连刷牙洗脸的时间都没有，每天只睡两三个小时。
姐妹俩满一岁后，我们带着她俩回了广州，姐姐已经在学步了，可妹妹还只能躺着。
我意识到事情可能比我想象得复杂，开始带着姐妹俩去各大医院做检查，有的医生告诉我孩子没问题，等长大些就好了；有的直接建议我们给妹妹做康复。
我不知该相信谁，我再一次选择了回家。
这一拖她们很快两岁了。看着走路不稳的姐姐和还躺着不会翻身不会抬头的妹妹，我们终于转变观念，决心开始康复治疗。通过不断重复的运动功能训练，来尽可能恢复她们俩脑部神经对肢体的控制。
感谢市医院的康复师姑娘们，让我在两周内看到了希望。经过她们的双手，妹妹在短时间内完成了翻身和跪坐。
我们租住的地方属于城中村离三甲医院很远，我们每天五点起床，赶在早高峰前乘坐近两小时的公交车到达医院。因为晕车，我每天都空着肚子去做康复，直到下午三点回到家才吃早餐，日复一日坚持了一年多。
2006年，姐妹俩四岁时，经人介绍，我带她们去了残联。在那里她们可以继续接受康复训练，还能和相似情况的孩子一起学习，而且费用比医院低。
残联的生活对姐妹俩就像上学一样，除了文化课之外，手工课和音乐课也没有落下。她们俩每天都过得很开心。
我注意到姐妹俩的社交能力并没有障碍，可是肢体上却没有改善，妹妹还是只能跪坐在原地玩。姐姐能够自由行走，姿势稍显异常。
后来我才知道，妹妹的病情在周而复始的被动推拿与感统训练中错过了恢复的黄金时段。
2007年，姐妹俩五岁。我带她们去了“三九脑科医院”，一家脑部疾病专科医院。
这时候的妹妹整个人都绷得很紧，肌张力高，不能自己跪起，扶着站的时候踮着脚尖，走路的时候半蹲着……就像是被一根僵硬的绳索捆住了身体。
因而，必须每天按固定流程重复感统训练到按摩、针灸、电疗等治疗项目。这是降低肌张力的传统方案。
姐妹俩每一周的治疗费高达上千元。我们依靠着朋友的帮助，风雨无阻地坚持下来。
一年之后，妹妹开始能自己吃饭，也能跪在地上像兔子一样跳着去自己想去的地方了。
又过了几个月，主任介绍我们给她做手术，可能降低肌张力，缓解身体的紧张程度。
可面对经济的压力和写明大大小小、甚至死亡风险的同意书，以及似蜈蚣般的疤痕……我拒绝了……
姐妹俩的治疗方案向来时我说了算。她们的父亲有晕血症，姐妹俩的治疗过程中无法完全避免受伤出血，他不能陪同就医。因此多年来都是他一心负责挣钱，我负责带姐妹俩奔走于医院，只要我提出治疗方案，他从不反对。
2009年，她们俩七岁。姐姐因为病情较轻已经上普通小学了，虽然走路姿势不好看，但生活上与常人没什么区别，老师和同学们都不曾区别对待她。
看她顺利融入集体，过着正常孩子按部就班的生活。我们决定让姐姐随父亲留在广州上学，我则带着妹妹飞往全国各地求医。
然而，直到2010年夏季，我不断地寻找其他治疗手段，多方打听治疗方案却一无所获。
看着八岁的妹妹，我想着先让她上学。她应该要有自己的圈子,不能因为身体的障碍而与世隔绝。尽管她仍旧无法独自站立行走，这意味着我必须陪读。
我们在咨询了当地的教育局后，工作人员认为，妹妹能够与常人一样进入普通小学就读。
那时的我已对治疗慢慢地失去了信心，想到那些身残志坚的名人，我把精力转投到她的学习上。她学习很自觉，成绩始终名列前茅，我为此欣慰。
妹妹只有左手比较灵活，右手僵硬且有点畸形，所以写作业时间要比正常孩子长很多，从一年级开始，写作业到十点之后是常有的事。
我很庆幸她好像喜欢学习这件事，从没有抱怨。她的成绩不错，常常与同学们交流学习。老师同学们对她始终友善，她自己亦乐在其中。
2010年深秋，即妹妹入学不久后。我听说太原有治疗脑瘫的专家，还是俄罗斯脑瘫孩子的指定医院，治疗方式主要以针灸为主，据说效果非常明显。于是，我只身带着妹妹奔赴太原。
2010年冬天，我带着妹妹在医院附近租了房子，到医院大约需要步行十分钟。我每天凌晨将妹妹包在被子里带去医院，风雨无阻。
太原这家医院的治疗手段是针灸配合推拿。推拿本身痛苦较小，妹妹并不害怕。多年来的就医经历，让她早已学会了在面对治疗的痛苦时默默忍受，不做任何反抗，只是任凭眼泪在脸上流淌。
但是面部和眼部针灸，每天凌晨就开始上百根银针扎遍全身的治疗，让她深深恐惧着，而这份恐惧又被潜藏于内心之中。
那段时间，妹妹几乎每晚都梦魇，哭喊着“妈妈，我害怕，救我……”，她还因为惊吓而大小便失禁……
外出游玩不能终止她的噩梦，心理咨询亦不见丝毫作用。我想，需要关注的不仅是孩子身体上的恢复，不让她的心理继续受到伤害，同样重要。
2011年1月26日，我给妹妹办理了出院，结束了在太原仅35天的治疗。
2011年，从广州认识的康复医生口中得知，在某沿海城市有家三甲医院可做降低肌张力的小针刀神经刺激术，临床上有不少成功案例，且是微创，术后不留疤，还能报销，这股巨大的力量支持着，我想尽力一试。
求医路漫漫无尽头，我们不愿放弃，拼尽全力也要还给她一个健康的身体。
第一年的手术费用并不高，只是要在不用麻药的情况下进行肌肉刺激手术。因为过程痛苦，手术时间不宜过长。一次只处理一个部位，比如，手臂、大腿、腰部……
往往是妹妹进了手术室，我在门外心揪作一团。那半个小时的等待，堪称度秒如年。
每次下了手术台，妹妹的脸色都是苍白的，从头发到脚趾都因为疼痛被汗水湿透。手术第二天，伤口还没来得及愈合，就要立马下床做康复，以免术后的韧带和肌肉得不到牵拉而变得更紧，稍微一动，牵扯到伤口，血就往外渗……
整个暑假里，妹妹就这样三天做一次无麻小手术，每次做一个部位。此外，还需要半年做一次全麻大手术，一次性用小针刀处理全身的肌肉。
多次手术后，妹妹被折磨得脸色都青了，可她总是不让人担心，下了手术台还会主动安慰我。
每次做手术时，妹妹都会带上一块毛巾，咬着毛巾强忍着不肯出声。她说是因为手术室的隔音不好，不想让我听见。医生说，她上了手术台看着准备的器械会认真询问用途，甚至还可以和医生聊天。
妹妹很乐观，是医院里出了名的开心果。在那样嚎哭声不绝于耳的压抑氛围里，大部分患儿家长都习惯了抱怨生活的不顺，但妹妹从不哭闹，反而总是表现得很开心，身上有种与外表形成极大反差的幽默感。
看着她笑，身边的人偶尔也会忘记，这里是医院……这样的她，本身就是一束光。
手术的效果十分显著，妹妹的尖足得到了改善，我心里又燃起了希望，无论如何也要坚持。
第二年的暑假手术费翻了倍，剪刀腿矫正过来了。
第三年，我们干脆中断学业专心接受手术治疗，期望着改善她的腰部力量。因为我的腰也出的毛病，已经不能像从前一样长时间抱她、背她了。
可偏偏在这一年，一个部位重复着好几次手术都没见效，甚至出现倒退。
妹妹的手臂曾在三次手术后变得无法伸直，腿部功能亦在两次术后无一丝好转的迹象，只能多次重复手术配合训练。此时她能拉着双手走一段路了，只是身体一直往下沉，双腿屈着类似半蹲着走，非常吃力。
也许每种治疗手段都有极限，在脑康医院治疗三年，做了不下五十次的手术后，妹妹的情况再无改善，她的膝盖也因为反复手术出现了损伤。希望像手中的沙，越抓越少……
同年，我从病友口中打听到一种民间的推拿手法对高度痉挛型的孩子能有很好的疗效，我又带着她奔赴浙江。我不愿意错过一丝治疗好妹妹的可能性，这关系着她的一生呀！
2013年10月，刚到浙江时，妹妹有点虚胖，扶着站立时是双腿夹紧且半蹲式地支撑着身体，僵硬的脖子让整个脑袋向前伸并一直维持着这个姿势，拉着她行走时两脚内侧来回摩擦，每一步都只能前进五六厘米，双腿无力支撑身体，上半身紧绷而沉重，每走一步都在下沉，不超过五分钟就能让全身湿透。
二十米的距离，妹妹要走一个多小时，她的每一步走得是那样的艰辛。她的右手因为得不到有效的锻炼，病情加重，几乎成了摆设，吃饭写字等都是用左手。
在浙江，我们“有幸”见识到了命运的无常。这些孩子患有相同的疾病，可他们情况又是多样的，有的孩子可以独立行走，但因为双手一刻不停地剧烈抖动无法自己吃饭。有的孩子四肢控制自如，却在智力上落后。还有的，明明有着超乎常人的智力，却被剥夺了语言……原来，在命运抛出的挑战面前，本无绝对的“幸”与“不幸”可言。
看见了别人的境遇，我已经不期望妹妹能完全恢复正常，只是希望她变得更好一些，就像重新打通经脉一样，只要能比之前好一点点，往后的路就会比从前轻松一些。这并不代表放弃希望，而这种“中庸”的态度，让我们实实在在地感受到了每一个微小进步所带来的欢喜。
治疗师告诉我，让孩子接受这种推拿治疗，过程是十分难熬的。我必须把自己从“亲妈”变成“后妈”，不能舍不得孩子承受疼痛。
这里的推拿疗法是通过指尖拨动或手肘按揉肌肉，来达到刺激神经缓解痉挛的效果。对治疗师的力量要求极高。只有在治疗师累得满头大汗，短暂停歇时，妹妹的哭声才会转为压抑的抽泣，可身体还在惯性般颤抖，只有这时我才能走过去，用手轻轻擦去她脸上的泪水和汗水。
看着妹妹因疼痛而扭曲的脸，巨大的负罪感几乎将我淹没。
我不断质问自己：我这样做真的对吗？这无尽的痛苦何时是尽头？这条路，是不是从一开始就错了？
可我必须成为“后妈”，我从最初妹妹按摩时，躲出去逃避她哭喊的场面，到对她全程撕心裂肺的哭喊视而不见，甚至会觉得不哭就没有效果……我才发现，原来父母不仅要给孩子无条件的爱，更要成为关键时刻最冷酷的推手。
一个半月后，我们看见了成效：妹妹可以自己推着轮椅走路了。
这是见效最快的一次康复治疗。从前的治疗师都说不让练习走路，怕腿脚变形。这里却要求每天坚持走路，治疗师说，仅依靠按摩是没有用的，坚持每天锻炼，才是康复的根本。
两个半月后，妹妹可以用右手可以帮着左手拧毛巾了。
然而，近五个月时，妹妹双腿突然变得无力发软，推着轮椅走不了几步就摔倒。
我怀疑了，是我们不够努力吗？还是又一种治疗方法到达了极限？
我骂她不争气，甚至在她摔倒后都没有立即把她扶起来，而是任由路人用好奇的目光打量趴在地上的她。她抬着头，眼神里透着倔强和无奈……
我明明知道她没有办法靠自己的力量站起来，她也已经告诉过我，她腿痛……我怎么能拿她撒气呢？事后我回想起当时的场景，我被自己当时的举动吓到了。
只有脑瘫孩子的家长才能明白我们变成疯子的原因，那种对人生的绝望足以打败我所有理智。
可她有什么错，她别无选择，她不知道为什么别人与生俱来的能力对她而言是奢望，为什么同年龄的孩子都在学校，而她却在手术台上和按摩床上受折磨……
我打算退缩的时候，医生告诉我这是一个进步阶段的先兆，让我们再坚持一段时间看看。
我怀揣着一丝希望等待着妹妹度过这个无力发软的阶段，一般的孩子这个阶段是三到五天，可是她却让我担心了整整半个月。
某天，她在靠墙练习站立时胆怯地说：“妈妈，我的腿好像直了……”她紧张得不敢有任何动作，生怕稍微一紧张自己腿又像弹簧一样立刻反弹回来，缩得更紧。我用双手抱住她的上身把她提起来，赶紧让她平趴在床上压住膝盖，害怕稍有不慎她的腿就会打回原形。
我又惊又怕，不确定眼前的一幕是不是真的。她的腿屈了那么多年，明明有着和别人一样的身高，却总是比别人矮了一个头。
当她站直了，我才发现她快和我一样高了……她像一棵被压弯了的树，终于在经历了那么多之后挺直了脊梁。
这样意料之外的进步使我们信心倍增，更努力地坚持锻炼，每天早上按摩结束后，我会陪着她听着音乐，坚持行走三个小时。在江边、小道上、地下车库里……无论天气好坏……处处能见到我们锻炼的身影。
到2015年夏季，我们在浙江持续了一年多的治疗即将画上句号。她能一只手牵着我走路了，即使最初走不了几步就要摔倒。
可当我牵着她的手穿过人群时，我知道：我们只管坚持下去。我们追求的，从来不是“正常”，而是她能以自己的方式，尽可能自由地丈量这个世界。
我也不再是只会流泪的母亲，我的女儿，她在用生命告诉我：再微弱的光，也能成为炬火。
岁月无声地更迭，离开浙江后，我和她们的父亲分开了，独自一人带着姐妹俩回到家乡上学。自那时起，我们再不曾踏入康复机构的大门。姐妹俩就这样沿着普通人的生活轨迹继续向前走。
2024年，姐姐本科毕业，去了自己喜欢的城市，开启了自食其力的人生新篇章。
2024年，妹妹考上了位于南方城市的一所本科大学，如今，她坐在大学的课堂里，用唯一好用一些的左手缓慢地记着笔记，虽然速度比别人慢，却写得工整认真。她开始学习用辅助工具更独立地生活，规划着未来也许需要特殊适配的工作。她笔下的文字，正在被更多人看见。她依然坚持着日常锻炼，不放弃迈向更自由的可能……
妹妹的身体依然带着明显的印记，右手依然不那么灵便。她可能永远也无法达到世俗眼光中“正常”的标准。有时看着她坐在轮椅上为了及时赶到教室而被人群淹没的背影，心头还是会掠过一丝难以言喻的酸涩。
也许，这世上有些事，拼尽全力也未必能抵达想象中的彼岸，这才是生活最本真的模样。
然而，这又有什么关系呢？
我们早已在无数次跌倒与爬起中，在希望与失望的轮回里，重新定义了“意义”。
那条耗尽心血、仿佛永无尽头的治疗之路，教会我们的并非仅仅是追求形体的“正常”，而是在极限的苦难中，如何守护内心的光，如何与不完美的生命和解，如何在废墟之上，一砖一瓦地重建生活。
如今，我们一家人，有了新的努力方向——不是如何让妹妹“变得正常”，而是如何让这个独一无二的生命，以她自己的节奏和方式，在这个并不总是友好的世界里，尽可能自由、有尊严地扎根、生长。
“正常”？它早已不再是悬在妹妹头顶的标尺。
那一双曾被医生冰冷地宣判“活不成”的孱弱婴孩，如今呼吸着，思考着，努力着，微笑着站在我面前——这本身，就是一场惊心动魄的、由爱和坚韧共同书写的生命奇迹。
姐妹俩的存在本身，就是对我们所有的付出最好的答案。
这条路，从一开始就注定曲折。幸运的是，姐妹俩都没有因为那些与生俱来的挑战而退缩。前方或许仍有坎坷，但心中那束由绝望中点燃、在坚持中壮大的光，足以照亮前路，也足以温暖彼此……
狗仔卡
发表于 2025-10-27 06:37 PM
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡