小区楼下花儿盛开，灵芝伸手抚摸鲜花。
初夏，河北燕郊微风拂面，12岁的灵芝从“爱心苗圃”课堂放学归来，换上自己喜欢的格子裙，抚摸着楼下盛开的鲜花，不断蜕皮的黝黑手指露出了白血病术后排异的特征。
两年前，为了搏取最后一线“生机”，妈妈带灵芝住进了河北燕郊的“小白村”。
图片均拍摄于2021年5月
新京报记者 郑新洽 摄影报道
“小白村”
2019年2月，一场突如其来的灾祸降临在不满10岁的灵芝身上，延安大学附属医院确诊灵芝患有急性髓系白血病。经过5个月的化疗，病情未见明显好转。父母带着灵芝从家乡延安来到河北燕达陆道培医院，希望通过骨髓移植为女儿搏取最后一线“生机”。
灵芝在病情危重时给哥哥写的信。
燕达陆道培医院位于河北燕郊，是“亚洲骨髓移植之父”陆道培院士创建的，在白血病治疗及骨髓移植方面处于国内领先地位，也是白血病患者眼中的一根救命稻草。
在这里，骨髓移植是治疗的关键一步，也是一条时间分界线。
燕达陆道培医院病区内，一名治疗中的白血病患儿。
燕达陆道培医院，处在恢复期的患儿定期来医院复查。
移植后，病人家庭还继续盘桓，往返出租屋和医院之间进行“走疗”，平均周期为三年。来自五湖四海的患者们互称病友，互助互携就地谋生，逐渐汇集成了现在的“小白村”。
灵芝在租住的小区内寻找她的小猫“朋友”。
为了让孩子更好地恢复健康，不少白血病患儿家长会咬咬牙在“小白村”环境较好的小区里租住，月租约2000元，比附近环境月租几百块钱的城中村成本要高上不少。日常生活中，患儿的护理、饮食、卫生有诸多苛刻要求。
灵芝家里堆满了饮食必须使用的矿泉水；经常使用的消毒液；床单被罩要经常换洗。
妈妈为灵芝修剪新长出的头发。
灵芝的爸爸经病友介绍，跟着其他六十几名病友一起送外卖赚生活费。
爱心课堂
看到一名小朋友脖子上的红领巾后，灵芝将头扭向一边。
白血病患儿在漫长的治疗过程中处于无学可上的状态，导致他们与正常的学习进程脱节，甚至出现人际交流等心理和社会化问题。
尽快回到校园，对患儿们来说似乎已成为一种奢望。于是在“小白村”，由民间志愿者发起的白血病患儿爱心课堂应运而生。
语文课上，志愿者老师在教古诗。这位志愿者曾是一名教师，也是“小白村”一名白血病孩子的家长。
语文课上，学生认真听老师讲解古诗，她的手背上满是针孔。
绘画课上，孩子踊跃举手。该学校在全国15个省市有37间病房学校教室，项目总计为3800多名患儿提供服务超过85000人次。
绘画课上，一名白血病孩子在画风景线稿。
戴着假发帽子的女孩儿正在画画。
如果没有病痛，此时的灵芝应该在延安上6年级。为了跟上正常的学业，爱心课堂成为灵芝术后最不可或缺的选择。
灵芝喜欢画画和诗词朗诵，早上，妈妈会开着电动车载她到“爱心苗圃”上语文课，下午，再去“新阳光病房学校”学画画。
语文课上，灵芝工整地记笔记。
上完课后，妈妈开电动车接灵芝回家。
对于灵芝的母亲张玲而言，“烘焙课堂”是她生活中少有的“温情”时刻。每周三下午，张玲会准时出现在“烘焙课堂”上，跟着一位被称为“姥姥”的病友家属学做糕点。
“烘焙课堂”上，姥姥教病友制作适合白血病孩子吃的蛋黄酥。
糕点课程是专门为白血病患者定制的，希望家长通过美食来安慰被病痛折磨的孩子们。除了满足孩子的愿望，获得心理压力的释放，这也是张玲这样的病患家属前往“爱心苗圃”的一个重要原因。
重返校园
莹莹自觉吃饭，妈妈望着窗外发呆。
莹莹是灵芝爱心课堂上的好朋友。她来自新疆，妈妈、姥姥、姥爷仨人陪她住在“小白村”。高学历的妈妈深知教育的重要性，“爱心苗圃”每周6天课，妈妈一节不落地带莹莹去上。
在经历了骨髓移植与恢复期后，妈妈准备带莹莹回家了，莹莹回家后休整一段时间，便将重新踏进校园。
莹莹在家用 Pad 观看短视频。像其他白血病儿童一样，莹莹必须长时间待在家中，玩手机看电视，妈妈带莹莹到爱心课堂上课，也想让她减少对手机的依赖。
一家专门卖白血病儿童用品的小铺，店主也是白血病患儿家长，他的孩子已完全治愈，重新回到校园。
由于白血病患儿的病情各不相同，孩子们的流动性很大且年龄参差不齐，因此，爱心课堂的课程设计是在参照正常的教育体系的同时，更强调以能力培养为主，其最终目的是帮助孩子们顺利重返校园。
（本文灵芝、莹莹均为化名）
-The End-
图文：新京报记者 郑新洽
编辑：李凯祥
校对：杨许丽
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发表于 2021-6-1 02:22 PM
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