孤独症孩子眼中的世界｜易莉 一席第817位讲者

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孤独症孩子可能并不是对痛苦不敏感，而是对痛苦太敏感了 | 易莉 一席第817位讲者

原创 一席YiXi 一席 2020-12-02

易莉，北京大学心理学与认知科学学院研究员、博士生导师。

有一天这个妈妈忽然想起来，就问她的孩子说，你知道什么是“normal”（正常）吗？这个孩子说，我知道的，“正常”就是洗衣机左起的第二个按钮。

 

孤独症孩子眼中的世界

2020.10.24 北京

                             

 

大家好，我是易莉，来自北京大学心理与认知科学学院。我们课题组是从2010年左右开始孤独症方面的研究，迄今大概有十年了。

我们接触了几百个孤独症孩子还有家庭。我今天就想跟大家分享一下我们课题组在这方面的工作。

 

开始之前，我想先问一下在座的朋友们，有多少人真的接触过孤独症的孩子呢？可能接触过孤独症孩子的人还特别少，因为很多时候我们对孤独症的了解是从影视作品中来的。

 

比如说电影《自闭历程》，它是基于美国科学院士、动物学家坦普·葛兰汀（Temple Grandin）的真实故事改编的。

我们同样从《生活大爆炸》还有《雨人》这类影视作品里面，发现了一些以孤独症人士为原型的人物。

看到这些电影以后很多人就会问，患孤独症的人是不是都是天才？你看这些人都这么聪明。但是事实上并不是这样。我们大部分的孤独症孩子都不是天才。

 

可能在电影《海洋天堂》里面，文章饰演的大福这个角色的形象更加具有代表性。大部分孤独症的孩子就是像这样的。

▲ 节选自电影《海洋天堂》

这个片段虽然很短，但是我们也能从中看到他们的一些特点。比如说大福在跟他爸爸说话的时候，眼神总是非常地闪躲，大家发现了没有？

他的手部会有一些奇怪的动作。还有他在说话的时候，有时候会重复他爸爸说的话，比如他爸爸问：“大福要不要吃鸡蛋？”他说：“鸡蛋。”

最后大福看到蛋液流出来的时候，他会看很长时间，这是一种感官寻求的行为。

 

01 什么是孤独症谱系障碍？

我们这里先介绍一下孤独症谱系障碍的定义。孤独症又叫自闭症，自闭症是中国台湾的翻译方法，我们大陆的译法就是孤独症。它是一种神经发育的障碍。

 

很多研究表明，孤独症具有高度的遗传性，它的遗传度高达80%。所以理论上，孤独症患者应该是从婴儿期开始就患上这种疾病了。但是我们目前的技术很难在婴儿身上发现这种疾病，一般要到两岁以后才能够发现。同时它也很难根治，是一种终身的神经发育障碍。

 

根据美国疾控中心2020年的数据，54个孩子里面就有1个孩子是孤独症，大概是2%的概率。在孤独症人群当中，男孩的数量远远多于女孩，大概是4到5比1的比例。

 

目前的医学界还没有发明出针对孤独症核心症状的特效药。所以如果有一个人跟家长说，我这有药可以治好你的孩子，那多半是靠不住的。

 

我们来看一下，孤独症的患病率呈现逐年升高的趋势。在2004年，大概是160个孩子里面有1个。到今年，大概是54个孩子里面有1个，患病率达到了1.85%，将近2%。

 

我们中国的数据还没有全国性的流调。但是基于9个城市的数据，我们发现142个孩子里面有1个孩子是孤独症。

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02 孤独症儿童有哪些核心症状？

我们再来介绍一下，孤独症儿童有哪些核心的症状呢？其实最最重要的症状大家也都观察到了，就是社交和交流的障碍。在一群孩子当中，你可能很快就能发现孤独症的孩子。因为他总是不合群，总是一个人在角落里面玩。

如果你跟孤独症孩子说话，你会发现他的语言有很奇怪的地方，比如说他的语音频率相对高，而且语调变化很少，语法也有一些问题。

 

他们的非言语沟通也有很多异常的地方，比如说他们很少有面部表情。然后他们的姿势，比如说描述大小时使用的手部动作都很少。

 

还有一个重要的特点，就是他们很少会跟人有目光的对视，他会回避去看人家的眼睛。他还具有一些社会退缩的现象。比如说普通孩子搭好积木之后，会很高兴地去跟家长分享，会说：你看，我搭的积木多好。但是孤独症的孩子很少进行这样的分享。

 

我举几个例子。一个例子是来自于我的合作者，也是国内非常有名的孤独症方面的医生邹小兵老师。他写给孤独症家长的一本书《与你同行——自闭症儿童家长必读》里面讲到有一个孤独症孩子，在一个老爷爷80岁的寿宴上说了这样一句话：“我的爷爷70岁已经死了，可是你80岁了，为什么还没有死呢？”

 

大家看完以后有什么感受？就觉得童言无忌，有点啼笑皆非的感觉。为什么他会说出这样的话呢？就是因为他很难去理解别人听到这句话以后会感觉不开心。我们会尽量说一些让别人开心的话，但是孤独症孩子不会去做这样的事情。

 

还有一个例子也是来自于这本书。孤独症孩子在理解别人的话的时候会有一些问题。比如说，一个老师对他的学生说“你滚出去”，这时候老师已经非常生气了，所以用了“滚”这个字。

 

孤独症孩子一方面很难去理解这个“滚”字暗含的生气的含义，另一方面他会按照字面去理解这个“滚”的意思，他就真的在地上滚着出去了。这是他们的一个特点，就是会字面地去理解语言，不会去理解语言背后的情绪。

 

《异常儿童心理》这本教科书里提到了一个外国的孤独症孩子，她的妈妈每天跟她说，你要正常一点，你要“be normal”。有一天这个妈妈忽然想起来，就问她的孩子说，你知道什么是“normal”（正常）吗？

这个孩子说，我知道的，“正常”就是洗衣机左起的第二个按钮。

所以他们对于一些语言或者抽象概念的理解，可能跟我们是很不一样的。

 

还有第二个核心症状，是他们的重复刻板的行为。他们会去重复地做一些事情。如果给他一堆车，他会把它们排成一排，或者会按照固定的顺序排，比如按照颜色、大小等等的顺序。

他们做一件事情一定要按照某一个顺序来做，如果你去打乱这个顺序，他们会非常地不开心。

 

孤独症孩子还有一些刻板的动作，比如说像重复的手势、绕着圈跑、身体的摇晃，还有一些刻板的言语，表现在比如说他们会重复说一句话、重复别人的话，或者用他自己的语言重复去说一句话。

 

孤独症孩子还可能会有感官异常。比如我们刚才看到的大福手上的蛋液，还可能喜欢去摸一些东西，喜欢把东西放在鼻子底下去闻等等。

 

有一些孩子会发展出一个刻板的兴趣、局限的兴趣，就是说他们的兴趣只局限在一个非常狭小的范围之内。比如说像这个孩子，他是一个数学方面的天才。

 

自闭症人士里面这样的人特别多，比如说有的人喜欢心算，心算非常好；有的人喜欢记万年历，你问他历史上几月几号是星期几，他很快就能告诉你；还有比如说这个孩子，她是一个画画方面的天才，在6岁的时候就已经办了个人画展了。

 

▲ 英国小女孩Iris Grace和她的画作

还有一个特点就是，很多孤独症人士的机械记忆和细节处理能力特别好。这个人叫斯蒂文·威尔特希尔（Stephen Wiltshire），外号叫“人肉照相机”。

有个节目组带他坐直升飞机到曼哈顿岛飞了一圈，然后回去他就花了两个星期把看到的都画了下来，包括所有的细节，包括这个楼有多高，楼下有几辆车，他都画得和真实中的一模一样。这是我们普通人很难达到的一个记忆量。

▲ Stephen Wiltshire，人称“人肉照相机”

孤独症人士有这么多的异常行为，我们目前科学界所知的只是一部分。我们很难去了解它背后到底为什么会出现这样的行为。所以孤独症目前是很多学科，比如说像医学、心理学和神经科学的一大难题，是大家共同在探讨的一个问题。

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03 我们心理学家是怎么研究孤独症的呢？

 

我们心理学家是怎么研究孤独症的呢？我们实验室用到了这些技术，比如说像测眼动，

 

▲ 眼动测试

就是让孩子坐在计算机屏幕前面，然后有一个仪器记录他到底在看什么地方，通过这个仪器我们可以知道这个孩子的注意力集中在哪些地方。

 

还有像近红外成像和脑电仪，都是在孩子头上戴一个帽子，然后在他完成一个任务的时候，获取孩子脑部活动的信息。

 

▲ 近红外成像（左）和脑电仪（右）

还有我们也用到了类似机器人这样的工具，去测量孩子的社交行为。

 

这是关于孤独症的几个眼动研究。比如说2002年这篇文章，是让孤独症孩子和正常孩子去看人脸的照片。

我们知道正常人看人脸，看得最多的是眼睛和嘴巴之间的三角区。通过看这个三角区，我们能够提取到最重要的社会信息，像这个人到底是谁，还有他的年龄、性别、情绪、长得好不好看等等这些信息。

 

▲ 孤独症患者（左）和正常对照组（右）的眼动轨迹 

    Pelphrey et al., (2002) 

而孤独症孩子眼动扫描的模式是很不一样的。一方面他的眼动可能是一个非对称的扫描，只扫人脸的一边。然后他会注意一些细节，比如说像脸颊、额头、眉毛这样的区域。

 

如果让孤独症孩子和正常孩子同时去看两个人在说话的场景。你会看到，正常孩子主要是盯着说话的人的嘴巴，而孤独症孩子看了很多别的地方，比如说像胸口的麦克风，还有墙上的影子，他都花了很多时间去看。

 

▲ 孤独症患者（左）和正常对照组（右）的眼动轨迹 

    Falck-Ytter & von Hofsten (2011)

这张照片是足球场上一个裁判红牌把这个运动员罚下了，运动员脸上出现了类似沮丧的表情。正常人是花很多时间去看这个运动员的表情。但是孤独症孩子则花了更多时间看裁判的后脑勺。

▲ 孤独症患者（左）和正常对照组（右）的眼动轨迹 

    Wang et al (2015)

所以我们知道，孤独症孩子的视觉注意的模式是异常的。

 

那么为什么我们要研究早期的视觉注意呢？对于正常孩子来说，他们一生下来就对社会的刺激特别敏感，我们称之为adaptive behavior，就是适应性的行为，它是有利于我们生存的。

 

因为婴儿需要很多的照顾才能存活，所以他们特别喜欢看妈妈的脸，特别喜欢听妈妈的声音，然后跟妈妈建立很好的依恋关系。等长大了一点，他们就有玩伴，发展出友谊，然后有了亲密关系，组建了家庭。

 

▲ 正常孩子（上）和孤独症孩子（下）的早期视觉注意发展过程

孤独症的孩子缺乏这种天生的对社会信息的敏感。而且他们会逃避这类社会刺激，所以他们更喜欢看一些机械的东西，一些旋转的东西。长大以后他们就发展出局限的兴趣。再长大点，他们就会选择一个尽量不跟人打交道的职业，比如说程序员。

 

我们最早的一个研究，是让孤独症的孩子去看人的面孔，然后记录下他眼动的图像。我们就发现，不管是跟正常人，还是跟智力有缺陷的人相比，孤独症孩子的一个特点就是对眼睛的关注更少，在眼部注视方面有异常。

▲ 孤独症孩子的眼睛回避现象

    Yi et al. (2014), Autism Research

在2018年的研究里面，我们用了中性的、高兴的、生气的，还有悲伤的这四种面孔来测试。

▲ 孤独症孩子的表情加工测试

    Wang et al. (2018), Journal of Abnormal Psychology

我们主要关注的是孤独症孩子看眼睛、嘴巴，还有整张面孔的时间。我们发现，他们还是在看眼睛的时候出现了一些异常，并且他们在加工生气面孔的时候出现了最多的异常。

 

▲ 孤独症孩子的表情加工测试结果

    Wang et al. (2018), Journal of Abnormal Psychology

我们知道，如果一个人非常生气地向你走过来，这可能是一个比较危险的信号。所以我们的实验提示说，有可能孤独症孩子就是知觉到了社交当中的威胁的信号，他才会这样去做。

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 04 孤独症为什么回避人的眼睛？

我们这里很自然地去问一个问题：为什么他们会回避别人的眼睛？为什么他们看眼睛看得更少？在心理学领域，大家提出了两种可能的原因，一种叫过低唤醒，一种叫过度唤醒。

 

所谓过低唤醒，就是说他们对一些刺激的反应相比正常人更低。比如说像一个妈妈生气了，正常孩子可能就知觉到了这种生气；但是孤独症的孩子要妈妈非常非常生气，他才能够知觉到这种生气。因此他们需要很强的刺激才能做反应。而且他们看起来好像是对很多东西都没有反应的状态。

 

而所谓过度唤醒，指的不是他们对刺激没有反应，而是他们太敏感了，对他们来说整个世界都是特别吵闹的，所以他们选择了去回避，让你看起来好像没有反应，但事实上是他们想去逃避的过度反应。

 

这里有一些心理学的理论和证据支持过低唤醒的假说。比如说社会动机理论认为，孤独症人士缺乏去加工社会信息的动机。我们通常是非常有动机去加工别人的社会信息、非常有动机去了解别人的，但是孤独症孩子就没有这样的动机。

 

另外一个叫社会脑理论。它是基于神经科学的一些证据，发现孤独症患者主要负责处理社会信息的几个脑区存在功能异常，其中包括梭状回面孔区、杏仁核、眶额叶皮层、颞上沟这几个区域。这几个区域组成了社会脑网络，这些脑网络的异常有可能是孤独症反应异常的一个原因。

 

还有一个就是眼神漠视假说。它指的是孤独症孩子对于他人眼睛的信息不敏感，觉得眼睛没有什么特别的地方。但我们正常人可能会觉得眼睛是一个特别重要的信息，我们一定要去加工它。

 

过度唤醒的理论包括眼睛回避假说。它主要是认为他们不是对眼睛不敏感，而是他们对眼睛太敏感了，眼睛让他们不舒服，让他们觉得紧张，所以他们就经常去避开眼睛的直视。

 

还有一个就是激烈世界理论。这种理论认为，孤独症的神经微环路是一个过度反应的状态，一点点的刺激就会让他觉得非常强烈，所以他体验到的世界是更加强烈、更加负面的一个世界。

 

我这里找到一个录像，我觉得它特别能反映孤独症的“激烈世界”的视角。大家来感受一下。

他说，我是孤独症孩子，我不是淘气，而是得到了太多的信息。

 

患有孤独症的人，他们接收的信息比我们要多很多，比如说像吸管的声音，像气球摩擦的声音，

还有气味，

还有屏幕的光。

可能对于我们来说很多刺激我们都自动过滤掉了，但对他们来说就是过滤不掉，所以他们体验到的世界是非常激烈的。

 

也有人认为，可能同时存在这两种人，一种是过度唤醒的，一种是过低唤醒的。有可能同一个人在不同的通道，比如说触觉、嗅觉、视觉存在两种可能性。

 

▲ 一个人可能同时存在过低唤醒和过度唤醒

    Cuve et al. (2008)

过低唤醒和过度唤醒这两种机制，对于我们的孤独症治疗是特别重要的。为什么？我们目前很多人使用的干预方法就是基于过低唤醒，比如说孩子对刺激没有反应，我们就会用强化的方法让他来有反应。

 

▲ 不同机制决定了不同的干预方法

但是如果他是一个过高唤醒的机制，我们有可能就要换一种思路，降低对他的唤醒，来平复他的情绪，这样来去做干预。所以区分这两个机制还是非常重要的。

 

在心理学界我们有很多方法来测量唤醒水平，包括皮电、心率、脑成像，还有瞳孔这样的指标。什么是唤醒水平呢？比如说我们在开车的时候忽然有辆车插进来，我们马上心率就增高了。

 

我们这里使用的方法就是测量瞳孔的放大。

我们平时看到特别喜欢的东西，有可能瞳孔就会放大。比如说我们看到非常可爱的婴儿的照片，男生看到美女的照片，还有在做一些情绪有关的任务的时候，我们的瞳孔也会放大。再比如我看到学生的论文，还有家长给孩子辅导作业，这个时候血压就会升高，然后瞳孔就会放大。

 

▲ 唤醒指标——瞳孔放大。Aston-Jones& Cohen（2005）

这个时候我们去测量瞳孔，它是一个变化的过程。所以我们这里关注两个状态，一个是任务态瞳孔，就是有一个任务出现的时候瞳孔的大小；另外一个是基线瞳孔，就是什么任务也不做的时候瞳孔的大小。

 

瞳孔其实反映的是蓝斑去甲肾上腺素系统的一个活动。所以瞳孔能够反映我们的唤醒水平。我们知道，其实唤醒水平不是越高越好，也不是越低越好，而是适中的才是最好的。

 

▲ 孤独症异常行为可能与唤醒水平异常有关

比如说我们明天考试，如果你今天一点都不焦虑，或者你今天特别焦虑，睡不着觉，可能你的发挥都不好。但是如果焦虑水平适中的话，就会发挥得特别好。所以我们在想，可能孤独症的异常行为是跟唤醒水平有关的。

 

这里我们测量了孩子两个状态的瞳孔大小。我们先测量了他们的基线瞳孔，然后再测量他是不是回避去看眼睛。

▲ 孤独症瞳孔基线与回避眼睛相关。Song et al (in prep)

我们发现两组儿童经过了相似的变化。只有孤独症的孩子他的基线瞳孔越大，他越容易出现眼神回避。正常孩子他基线瞳孔跟他眼睛注视的时间无关。

我们这里也许可以得出这样的结论：孤独症孩子是因为他们基线瞳孔的唤醒水平过高而导致的眼神回避。

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05 孤独症能感受到他人的痛苦吗？

我们还把瞳孔的测量用在了孤独症孩子是不是能够知觉别人的痛苦上。比如说我们看到一个人受伤的照片，比如说看到一个人很难过的照片，我们可能都会有一些情绪的反应，这种反应叫共情，就是你能感受到别人的情绪。

 

这里有一个非常经典的孤独症的测试——由眼读心测试。就是让他看一个人的眼睛，让他判断这个人到底是属于哪种情绪。

在这样的测试里面，孤独症孩子做得要比正常孩子要差。

 

这里用到了两张照片，一张照片是一个人去剪树枝，另外一张照片是他剪到了自己的手。

 

比照这两个照片，我们就问他，你觉得这个人有多痛，让他去评分，在这个量表上选一个面孔。

我们还问他，这个人受伤了，你有觉得多难过，让他去评分。

 

结果发现，孤独症孩子的这两个水平表现得都没有正常孩子那么高，就是说他不能感受到别人的痛苦。

 

但是当我们观察他瞳孔的时候发现，事实上他的瞳孔反应是更强的。就是说他感受到了过度的唤醒，而且他去看这个照片的时间会更短。

所以我们觉得，有可能孤独症孩子并不是对痛苦不敏感，而是对痛苦太敏感了。所以他们才会去回避这样的场景。

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06 孤独症的临床诊断和早期筛查

同时我们也把我们的技术应用在了一些孤独症的临床工作上面，包括辅助医生的诊断，筛查早期的孩子，鉴别孤独症和其他疾病，还有孤独症的分型等等。

 

我们知道AI现在被用在了很多辅助医疗的研究上面。比如说我们这篇文章用的就是机器学习的方法，基于我们看面孔的图像来自动去鉴别孤独症孩子和正常孩子。

 

▲ Liu, Li & Yi (2016), Autism Research

我们发现，用机器学习的算法其实达到了比较高的准确度、敏感度和特异性。所以我们觉得，将来我们的机器学习和眼动测量有可能可以辅助医生的诊断。

 

还有一个我们特别想研究的领域是孤独症的早期筛查。理论上，越早筛查出孤独症孩子，对他们进行干预，效果就会越好。

 

有一些孩子会比其他孩子更有可能发展成孤独症。是哪些孩子呢？

如果一个家庭里已经有一胎是孤独症，那么第二胎患上孤独症的概率就会高很多。还有一些因素，比如说孩子生下来是低体重，或者早产。还有一些围产期的因素，以及其他任何原因造成的发育迟缓，都要引起注意。

 

很多人问我们，孤独症能不能产前筛查？

其实是做不到的。因为像唐氏综合症这样的疾病，它是由单一的染色体决定的，所以是可以通过产前筛查来判断的。而孤独症它是一个复合的多基因的疾病，所以很难做到产前筛查，我们只能在孩子生下来以后尽早对他进行筛查。

 

我们之前的一些手段就是让家长填一个简单的问卷。或者我们经常有儿保，儿保里面医生会对孩子进行简单的观察，看孩子是不是有孤独症。

 

我们想，眼动有可能可以作为一个辅助筛查的指标。比如说2014年这篇文章是让孩子看一段录像，然后去看孩子是不是去看这个人的眼睛。结果就发现，在2到6个月的时候，他们看眼睛是没有问题的，但是随着年龄的增大，孤独症孩子看眼睛的时间在减小。

 

▲ Jones & Klin (2014), Nature

这个研究很重要的一点就是发现，婴儿区的眼动是能够预测这个孩子是否是孤独症的。我们同样也可以用眼动来鉴别孤独症和其它相似的疾病，比如说像多动症、社交焦虑，还有冷酷无情特质。

 

比如说我们用这样的一个范式，中间出现一个刺激，随后旁边又出现一个刺激。

▲ 注意解离范式

我们就会发现孤独症症状越严重的孩子，他就会越慢地去跳转到周围的刺激。因为孤独症它具有一种粘滞性注意。而多动症的孩子他会出现更快的跳转。所以从这个指标上，我们就可以区分出孤独症和多动症。

 

很多人可能会觉得，孤独症孩子跟社交焦虑有类似的地方，而且很多孤独症其实是伴随着社交焦虑的。但是孤独症和社交焦虑在眼动上的特点是不一样的。

 

这个虚线代表正常孩子，孤独症孩子相对于这条虚线来说，是一直处于回避的状态。而社交焦虑的人最开始的时候看眼睛看得更多，然后就会出现下降。所以我们可以在眼动的数据上对这两种疾病进行一个区分。

 

冷酷无情是反社会人格里面会出现的一种特质。比如说有一些暴力犯罪的罪犯，他很难去感受到别人的痛苦。那很多人会说，孤独症是不是跟冷酷无情特质有相似的地方？其实不是，它们是两种不同的病。

 

根据我们的研究就能看出，如果是孤独症的孩子，他更有可能在生气的表情上出现差异；但是冷酷无情特质主要是在悲伤的表情上出现了眼神回避。

 

有人说，孤独症群体他们个体之间的差异，可能比他们和正常孩子之间的差异还要大。

所以我们就有一个研究，让他去看两种运动，就会发现孤独症群体内部出现了一个分离。

 

▲ 重复运动（左）和生物性运动（右）

    Li et al., 2020, Autism Research

我们用数据驱动的方法就可以分出两种孩子。大部分的孤独症孩子都喜欢看重复的、周而复始的运动。而另外一小部分孤独症孩子还是喜欢看生物性的运动。而正常孩子就是喜欢看生物性的运动。

 

所以我们其实可以用一些数据处理的方法，去看能不能鉴别出过度唤醒的这一类孩子，以及过低唤醒的这一类孩子。这样我们就能够对他进行针对性的精准治疗。

总结一下，我们的研究其实主要是探讨孤独症的异常行为，还有行为背后的机制。我们也尝试把我们的研究应用在孤独症的临床工作上面。

 

我们的研究做到现在，对孤独症的机制所知的还是非常有限。所以我希望能够有更多对孤独症儿童感兴趣的人加入我们的团队。

 

最后我想说的是，由于公众对孤独症的误解，或者对这个疾病的不了解，孤独症人士在社会中经常会被歧视，或者受到不公正的对待。甚至有家长联名去告诉学校说，不要让他们的孩子跟孤独症孩子一起上学，所以学校就让这个孤独症孩子退学了。

我想说的是，其实很多人都会觉得孤独症不是一种障碍，我们不能把它称之为一种障碍。它其实是一种非常特殊的特质，他们是我们中间非常特殊的一群人。

相比改变他们，让他们适应社会，其实更重要的是我们如何去接纳他们，我们把社会变成一个更适合他们成长的、更友好的环境。

 

每年的4月2号是孤独症的意识日。世界上很多著名的建筑都会亮起蓝灯。

 

这就是要提醒大家说，我们中间有这样一群很特殊的人，跟我们不一样的人，我们要去理解和尊重他们。或许不只是孤独症，我们应该去理解、尊重和接纳每一个跟我们不一样的人。

 

谢谢大家。

源济

易莉：孤独症孩子眼中的世界