《中国人的一天》第3543期：一颗“胎记”改变一生，她患“杀不死的癌症”却无药可治

源济

一颗“胎记”改变一生，她患“杀不死的癌症”却无药可治
中国人的一天  2019-09-06

神经纤维瘤病，被称为“不死癌症”和“切不掉的肿瘤”，没有特效药可治，它将伴随患者终生，甚至通过基因传给下一代。

摄影&撰文/柴影TV

出品/腾讯新闻



王芳捋了捋遮住额头伤疤的刘海，抱着二十多管新鲜血样，步履匆匆，她要赶紧把这些血样送到实验室，做药物敏感度检测。这是王芳作为“泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心”负责人的工作内容之一。

神经纤维瘤病，曾有患者这样形容：“这种东西可怕在它切掉了还会长，像野草似的，割不完。”因此，也被称为“不死的癌症”和“切不掉的肿瘤”。



王芳出生在安徽省定远县的农村，出生时身上有咖啡斑。家长很自然地认为这是“胎记”。但是随着生长发育，这个“胎记”却露出了真面目——王芳的左侧额头瘤体逐渐长大，以至于压住了左眼，并且波及到视力。



而不幸再次降临。王芳的母亲早早离世，留下三个孩子和父亲相依为命。这三个孩子都相继出现了类似的症状——王芳后来才知道，他们都是得了一种叫做“神经纤维瘤病”的罕见病，这是一种基因疾病，到现在也没有特效药可以治疗。

但是在年幼时，父亲带着三个孩子到处求医，也未能确诊这是何种疾病。王芳也因为肿瘤的快速生长，不得不做了四次手术。手术让王芳基本保持了正常的容貌，但是疤痕留了下来，王芳习惯性地用刘海遮住左侧额头。



王芳二哥的病情却严重许多。因为他有脊柱侧弯的情况，做了一次矫正手术，但是“手术失败了，二哥就瘫痪了。”因此，念小学的王芳辍学回家照顾二哥，直至二年后二哥去世。

王芳说，父亲至今还在为二哥手术的事情奔走打官司。父亲担心这个小女儿因为容貌被人欺负，便让她留在家中。

21岁那年，王芳觉得不能一直活在父亲庇佑下的念头越来越强。“我第一次去找工作是离家出走。”王芳在一天晚上收拾了简单的行李，背着父亲偷偷坐上了去往城市的汽车，辗转去到了南京。



母亲的过早离开，使王芳从小就非常自立。

尽管做好了心理准备，但是屡被纸盒厂、电子厂拒收，还是免不了失落。最后，她总算找到了一家饭店的洗碗工作。王芳似乎证明了养活自己的能力以及这个世界的包容，然而不久后，残酷的现实又原形毕现。

“你会像一个可老鼠屎一样，坏了一锅粥。”王芳至今对老板的这句话耿耿于怀，“真是让人哭笑不得，非常难过。”王芳知道这是老板让她走人的说辞，尽管很难接受，她也没有向老板争取什么。此后，她靠摆摊、开小店养活自己。



解决了生计之后，王芳很想搞清楚自己的病，加入了患者交流群，“里面太多抱怨和负能量了。”王芳本想着抱团取暖，但是群中的负面情绪，让在不幸中长大的王芳失望不已。

2016年，王芳无意间刷朋友圈，看到一条泡泡家园病友群的宣传，从此她的人生发生了改变。“泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心”是一个互助群，名字由来是希望身体上的肿瘤像肥皂泡一样无法在空气里停留，群成员是像王芳一样的神经纤维瘤病患者或家属。



“按照分级，神经纤维瘤病（英文缩写NF）有三种类型，常见的有Ⅰ型和Ⅱ型。”久病成医，现在的王芳俨然已是一个神经纤维瘤病的专家了，“Ⅰ型会在身体的各个部位包括脏器长肿瘤，Ⅱ型更为严重，是在中枢神经系统里长肿瘤。Ⅲ型是神经鞘瘤，全身多发。”王芳所患属Ⅰ型。

因为积极参与群里的事物，加上群主人在哈尔滨，不便于往返长三角等地区参加疾病等相关会议，于是在南京的王芳逐渐成为“泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心”的负责人。



今年7月，组织患者们到上海进行药物敏感度检测，就是王芳负责对接的。

“他是浙大高材生，现在听觉、视觉，包括触感都没了。”患者家属盛礼文推着轮椅，把儿子盛显辉带到了上海，“万一这个药有用呢！”这是神经纤维瘤患者及家属的共同心态。

盛礼文打过越战，退伍后回到老家务农，养育了一儿一女，分别供养到大学。这对一位靠种田为生的父亲来说，无疑是艰辛但又骄傲的事。但是命运在他年过半百之后又再生波折——儿子开始失聪、失明，现在运动、语言和触觉都几乎丧失殆尽。

眼看着“好好”的孩子走向“深渊”，却丝毫无力挽救，这是Ⅱ型神经纤维瘤病患者家属们最难以接受的残酷现实。



“泡泡家园”不仅有群，还有了微信公众号，王芳每次参加完会议或者见过相关专家，都会整理出文字材料上传。回答群友的问题，王芳也头头是道。

事实上，很长时间以来，“泡泡家园”没有官方认可的协会、机构身份，仅是一个“草根”患者互助组织。直到今年7月30日，他们在深圳成功申请到了慈善组织的登记证书：深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心。



2019年8月30日，泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心正式成立，为全国约55万NF患者的第一个正式组织。

不过，相较于申请登记证书这件事，把神经纤维瘤病申请进入第二批罕见病目录，在王芳和病友们看来更为重要。



2018年5月22日，国家卫生健康委员会等五部门联合发布第一批罕见病目录，共涉及121种疾病。“进入目录之后，医生专家和科研的投入肯定会更大，国内外有新药上市也会引进，我们也可以申请进入医保。”

王芳对政策也非常了解，虽然和大多数罕见病一样，目前神经纤维瘤病没有特效药可治，这让病友和家属们对更多科研力量的投入，抱有更大的期望。



不拿工资，互帮互助，王芳全情投入到组织里。因为经常要参加会议、活动，摆地摊和开小店的营生都做不下去了，她送起了外卖。“送外卖很自由，接单就送，关闭手机就可以做别的。”不过她格外注意自己的穿着，戴帽子、穿长袖衣服，她担心客户会介意自己的外貌。



“三天打鱼两天晒网”地送外卖，王芳一个月只能赚到二三千块的工资。先前她寄居在大哥在南京租的仓库里，免了房租，还可以勉强维持生活，如今大哥把仓库退租了，王芳和父亲就回到了老家定远县城。

王芳和父亲租了一处老房子，在邻居大姐吴家芳的介绍下，到了县城里的一家服装厂上班。第一个月没做几天，只拿到了十几块钱的工资。“我现在是学徒一样，一开始不熟，这个月还不知道拿多少钱。”王芳不好意思地笑着说。到服装厂上班的好处也是可以较为自由地请假。



有了在“泡泡家园”工作的经历后，王芳开朗了很多，走在县城大街上，偶尔有异样的目光飘过，她也完全不会在意。“看开了，我们其实和普通人是一样的，智力、能力不比别人差。”比起童年时的遭遇，王芳感觉到现在人们更为包容了。



经历过上学、就业挫折，王芳和很多其他病友一样对未来抱有希望：活下去，说不定哪天就有药物可以治疗了。对于结婚生子，王芳觉得随缘也不惧怕：“现在科技发达了，生育健康的孩子也不是不可能。”

“不是看到了希望才去坚持，而是坚持了才会看到希望。”这是王芳最喜欢的座右铭。

目前，大众对于神经纤维瘤病认知较少，不少患者在外貌受损、失明失聪的同时，承受着外界的误解、歧视。“泡泡家园”将启动神经纤维瘤病科普传播计划，用纪录片等形式，传递NF儿童故事、科普知识，让大家了解NF群体，消除歧视，给予理解和尊重，也帮助推动医疗手段的发展。

理解是善意的起点，请点击【罕见病儿童关爱计划】，帮助55万神经纤维瘤患者的生活少一分误解，多一份关爱。

腾讯新闻-出品

源济

他们患“不死癌症”，丧失听力视力，却没有特效药