《中国人的一天》第3002期：唐氏患儿里的优等生 “阿姨别怕，我不是傻子”

源济

腾讯网  2018.03.21
唐氏患儿里的优等生 “阿姨别怕，我不是傻子”

作为一名唐氏患儿，浩浩在这个“特殊群体”里是个例外：3岁可以自主穿衣、吃饭、大小便，现在可以独立上学、种菜、做饭，堪称唐氏患儿中的“生活楷模”。




“阿姨，别怕，我不是傻子。”11岁的浩浩背着书包，一个人从学校走出来。他向迎面走来的行人热情招呼，对方回应他的是他不理解却早已习惯的躲闪。他是“唐氏综合征”患者，“先天愚型”就像盖在脸上的钢印，自他出生起便如影随形。（摄影/张丽姝）




唐氏综合征即21-三体综合征，又名“国际脸”，是出生缺陷儿中最常见的染色体病。由于该病具有偶发性，每一个孕妇都有可能怀上“唐氏儿”，且风险随孕龄增加明显上升。患儿通常表现为严重智力低下、面容特殊、生长发育障碍和多发畸形，自理能力差。可浩浩在这个“特殊群体”里是个例外：3岁可以自主穿衣、吃饭、大小便，现在可以独立上学、种菜、做饭，堪称唐氏患儿中的“生活楷模”。




浩浩在成长路上过关斩将并非奇迹，大概要归结于妈妈弋梦媛的一句“不信命”。弋梦媛是90年代的大学生，毕业后在西安市鄠邑区余下镇一家企业当白领，2000年出生的大女儿聪明乖巧，家里粗茶淡饭却其乐融融。但是，儿子的降临给了这个家庭一记重拳。“怀孕时在镇上做了‘唐氏筛查’，结果显示是低危。”弋梦媛回忆，当时这个结果并没有引起医生和她的重视。直到孩子出生，她渐渐发现孩子面容特殊、异常安静，最终在2个月时被确诊为唐氏综合征。“当时医生不给开药，只说‘这病是国际难题，反正也活不长，领回去当小猫小狗养着就行了！’”弋梦媛听完瘫坐在地上，过了许久才惊觉，被紧紧捂在胸口的浩浩发出了生命中第一场沉闷、微弱的哭泣。




她从绝望、挣扎、迷茫到振作，决心带着儿子探索出一条“做个正常人”的出路。去医院进行科学的干预治疗，并配合家庭康复训练，浩浩进步不断。唐氏患儿有喜欢模仿的特征，弋梦媛抓住这一点，将生活中的小事拆分成一个个简单的步骤，手把手教会了浩浩多项生活技能。弋梦媛深谋远虑，从“示范”到“放手”，不仅让浩浩习得了自理能力，同时对生活也充满了信心。“看他现在，身体健康、温和善良，家里谁要是有个头疼脑热了他还会帮着照顾。”弋梦媛很是满足。




松土、播种、收割，他是料理菜园的园丁；洗菜、炒菜、蒸馍，他还是一位“求夸奖”的大厨。在这个家里，浩浩很多时候只是一个偶尔得到“特殊照顾”的正常小孩。现在的浩浩，包揽了全家的晚餐。从摘菜、清洗到炒制，俨然一副“大厨”的模样。除了掌握基本的生活自理能力，弋梦媛对于孩子还有更大的“野心”：尝试让他从家庭、医院“走出去”。




为了让浩浩提早适应社会，弋梦媛克服重重阻力争取到一个在正常小学就读的资格。周一至周四，浩浩在村口的小学上课，班里只有他一个学生。因为唐氏患儿面临难以融入社会的事实，远虑的弋梦媛忍痛将浩浩置身于学校这个“小社会”中经受“初级压力”，即便孩子表现出明显的格格不入与无所适从。放学后，弋梦媛会带儿子到余下镇的文化宫广场游乐一番。浩浩站在远处静静观察广场的“新鲜玩意儿”，弋梦媛鼓励他走上前去一探究竟。




浩浩喜欢跑步，喜欢被风吹的感觉，喜欢用唐氏患儿特有的爆发音模仿出“fu、fu”的风声。牵着妈妈的手在广场急速穿行，他用自己的方式化解了置身人群之中的紧张。弋梦媛也流露出难得的轻松神情。




广场的游戏车是他俩每周的“固定项目”。浩浩扮演司机，弋梦媛扮演乘客，他们会聊聊目的地，并在路费上讨价还价。一切谈妥后，司机开始载着乘客在广场上玩漂移、秀车技。




浩浩或许是流连在沙池中最大的孩子。他喜欢谁，就走到谁的身边蹲下，模仿对方的动作一起玩沙，直到引起对方的关注和好感。这次，他认识了一个刚满4岁的新朋友，于是他用玩具桶做了一个“生日蛋糕”，并在妈妈的陪同下为新朋友唱完了一首《祝你生日快乐》。临走时，两个孩子间依依不舍，浩浩忽然用力地抱起他的新朋友。




从镇上回家，需要走一段黑暗的村间小路。他拿过妈妈的手机，执意要给爸爸和姐姐打电话。“爸爸上班，还不回。姐姐高三，要补习。”他显得有些失落。

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村里的锣鼓队正在排练，爱热闹的浩浩一头钻进去就不愿意走了。据一个村民说，浩浩在村里可是“有名”的，头几年大家对他有同情、有猎奇，现在更多的是理解和疼爱。锣鼓队练完小歇，浩浩推搡着妈妈配合表演。




回到家已是晚上9点，生活规律的浩浩到卫生间洗漱。妈妈抱着干净衣服在门外候着，叮嘱他要用新买的“生发洗头水”洗头。“唐宝宝免疫低下，多器官出现异常的风险都比正常孩子高，很容易被感染。就像他这次脱头发，找不到病因，看了多少医生都没办法。”弋梦媛说道。唐氏患儿因自身原因，在生存上受到很多挑战，如30岁左右脑功能便开始减退，过早出现老年性痴呆症状等。




洗完澡后，妈妈翻出姐姐小时候的粉色马甲给浩浩穿上，浩浩一看便坚持要到姐姐的房间去睡觉。他先将姐姐床头的布娃娃摆放好，再用枕巾给它们盖上“被子”，自己往旁边一躺，嘴里不停重复说着“姐姐回来”，最后难过得差点哭出来。由于面容特殊，从小到大浩浩在外面易受歧视，姐姐是他唯一的朋友。




弋梦媛轻声安慰浩浩，为了不让他继续难过便脱下了姐姐的旧衣服。她双手抱起78斤的浩浩回到房间，像哄婴儿一样哄他睡觉。弋梦媛说，浩浩出生那年，女儿才7岁，间接地承受着弟弟的“怪异”和家庭的沉重，并早熟地适应了父母因为过度关注弟弟导致对她的忽视。女儿甚至安慰他们：“我努力学习、出人头地，一定会把弟弟当成自己的孩子一样照顾一辈子！”




为了赶上8点的康复训练，浩浩需要在6点前起床、洗漱。通常情况下，浩浩都是被妈妈套上衣服、裹上被子抱上车的。从浩浩的家余下镇占东村出发到西安做康复训练的医院，需要一个半小时的车程，浩浩在摇晃的车厢内不停打哈欠。自从去年正式入学，浩浩不再住院进行康复，而是像一个“走读生”一样固定在周五去医院。




到医院的时间有点早，浩浩一个人在走廊试玩各种康复器械，就像放飞的小鸟一样自在、随性。“他经常喊着不去上学，有时还闹别扭说要回去住院。”弋梦媛有些无奈。




浩浩按捺不住着急的心情，装出蹑手蹑脚的样子，到教室偷看康复师做课前准备。今天他将强化上周学习的物品分类和数字演算。目前，浩浩处在3岁的智力水平，情商发展良好，已掌握了127个汉字的认读和书写，可进行简单的语言沟通。




在心理沙盘室，浩浩首先选择了感兴趣的道具，在沙盘中搭建了一个场景。整整一个小时，他沉浸在自己的世界里，康复治疗师则在一旁静静观看，没有任何交流。课程最后，康复治疗师引导并鼓励浩浩，用语言描述搭建的场景及活动过程，以增强他的想象力、逻辑思维和联想能力，促进其语言发展和输出。




浩浩说自己最喜欢沙盘室，因为玩具多、沙子细，好玩。可在康复治疗师眼中，浩浩在沙盘中搭建的场景和表现，反映出他近期的心理活动状态：在所处环境下的孤独，与同伴相处过程中的自卑。治疗师表示，沙盘搭建可让孩子得到情绪释放，同时提示家长需要进一步关注、改善孩子的生活或学习环境。




一天的课程结束了，浩浩躺在妈妈的怀里安静地睡着了。弋梦媛的眼神始终凝视着躺在怀里、越长越大的孩子，若有所思。作为一个在家长、康复机构的支持下勇敢“走出去”的唐氏患儿，要想融入主流社会，获得更好的生活品质，甚至发挥出个人潜能，浩浩要走的路或许还很长。