《活着》第653期：重病患儿的希望之家

源济

腾讯网  摄影/冯海泳   编辑/邹怡  2017-02-23
爱你的心，不再遥远
撰稿/儿童希望广州小家

广州是一座拥有悠久历史的现代化大都市，其优质的医疗资源亦是首屈一指。对于家住偏远地区、当地医疗水平极其有限的病患儿童而言，能来广州入院，就意味着能得到更有效的治疗，意味着黯淡的生命之火升起了希望之光。然而，巨额的医疗费已让不少贫困家庭陷于绝境，大城市、大医院附近昂贵的住宿费更让这些家庭雪上加霜。

在孩子住院期间，为全力供应孩子治疗，家长们想尽办法节约住宿费：有的选择住在离医院较远的地方，每天奔波在医院和临时住处之间，路途辛苦；有的选择住在医院附近、简陋拥挤的民居里，既不卫生也不安全；还有不少家长，只铺层报纸或纸箱皮，在医院席地而眠。至于饮食方面，他们每餐仅买最便宜的盒饭，孩子吃菜，家长吃饭。想要熬粥煮汤，给孩子加点营养，如此平凡的愿望于他们而言却是无法实现的奢望。

因此，尽快为来穗治疗的患儿和家长提供一个温暖舒适的小家，成为儿童希望救助基金会2014年的一项重要任务。

在大家的齐心协力之下，2014年9月和12月，儿童希望广州小家的“同福小家”和“芳村小家”先后投入使用；2015年3月和6月，“西门口小家”两套房分别投入使用；2015年11月，“华商小家”投入使用；2016年5月，“宝贝小家”投入使用；2016年6月，“同和小家”投入使用；“伟博小家”由伟博基金免费提供房屋并装修，维意定制免费设计、定制全屋家具，2016年10月投入使用。

这些小家选址均在各大医院附近，免去了孩子和家长的路途奔波之苦；厨卫、家具、家电设施齐全，免费提供粮油、日用品。真正实现了孩子和家长们的拎包入住，为求医之路上的患儿家庭搭建起了一个温暖的小窝。

儿童希望救助基金会广州社工站致力于开展助医工作，为来自贫困家庭的病患儿童提供服务。大量患儿异地就医必然增加治疗成本，给患儿家庭带来负担，我们不仅为重病儿童募集医疗费，也定期组织探访和陪伴关怀，让孩子和家长们感受到来自社会大家庭的温暖。

【完】

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广州小家里，家长们正在为孩子举行生日会，大家排着队插上许愿的蜡烛。这些光头的孩子都是癌症病儿，为了看病和父母一起来到广州。广州小家全称“儿童希望广州小家”，由儿童希望基金会成立，目前在广州已经有西门口、同福中路、芳村等多个小家，用以给外地来广州求医的重症儿童家庭提供一个免费的、临时的家。





很多外地来广州求医的病人家属，通常选择住在医院附近，“病区房”围绕着很多治疗肿瘤类专长的医院应运而生，不但房源一房难求，价格也是水涨船高。希望小家原来一直做个案救助的乐儿，慢慢地他们发现高昂的房租对于本就承担高昂治疗费用的家庭来说，无异于雪上加霜。于是，他们开始为外地癌症儿童治疗提供免费的落脚地。





雯雯在广州的一家医院进行一项生物技术治疗，据称，通过血液的免疫改造可以降低她五年内复发的概率。魏泽西事件后，很多医院都叫停了该项疗法，但是雯雯的父亲还是想试试，他说只要有希望，他还是愿意去尝试。雯雯患有的神经母细胞瘤，曾多次病危，经历了数次放化疗和手术终于治愈。这次生物治疗结束后，她就可以回到老家过上正常生活了。





元樨化疗结束后回到小家，孩子们充斥的房间可听见活泼的打闹声。而刚刚化疗完成的元樨似乎没有过多地加入孩子的行列里，坐在沙发上略显疲态。元樨从14年被发现患有横纹肌肉瘤，经历了二十多次放疗和十多次化疗。





小家的床里落下了一只小口罩,患有癌症的儿童属于易感人群，免疫力较低，所以孩子一般出外都要带上口罩。





义工李姐给小伟理去头发根。化疗后头发会自然脱落，在每个孩子化疗前，义工都会帮他们做这个工作。





小伟因为患有肾母细胞瘤切去了半边的肾脏，手术在他身上留下了一条大大的伤疤，就像一道印记记录了他的童年。据数据分析，儿童恶性肿瘤中，白血病，脑肿瘤，淋巴瘤发病率排名前三，1岁至3岁的儿童，以肝母细胞瘤，肾母细胞瘤，恶性生殖肿瘤多见。





吴杰帆的肚子上也有一道疤痕，他患有睾丸癌，肚子因为病情恶化而肿胀起来，疤痕是他上一次手术留下的。





因为身体不舒服，吴杰帆需要妈妈一直安慰，他的母亲说，在家里已经到处借钱给他治病了，很多亲戚都劝她放弃，但是只要有他们一天在，都不会放弃。

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志鹏的父亲是一名乡村教师，因为孩子治病来到广州，因为经济条件不是很好，只能通过网上求助筹款来支持孩子的医药费。他一直看着网上筹款的情况，他称很大部分都是亲朋好友捐赠的。





志鹏因为化疗反应，显得有点烦躁，妈妈在一旁不断了安抚他。





张英祥在肿瘤医院进行化疗，两岁的他还没懂得诉说疼痛就得承受疾病的折磨，只能通过苦恼的表情表达自己的疼痛。





欧阳荣在玩着她用过注射的针筒，每当体内血液变化，她都会注射丙酮，孩子们最害怕的打针却成为了癌症儿童每天经历的平常事。因为每次放化疗孩子的血液指标都会明显的变化，影响到孩子的抵抗力，家长们都会特别注意。也成了小家的家长通常沟通经验的话题。





妈妈给欧阳荣做了一些果汁作为辅食，欧阳荣觉得难喝马上捂着脸拒绝尝试，引发了围观的笑声。





欧阳容在一旁看着别的小孩愉快地玩游戏，她有点生气，因为妈妈不让她剧烈运动担心她感冒引起不良的后果，毕竟患有癌症儿童抵抗力会偏低，假如不小心生病将会带来严重的后果。她只好不断的安抚孩子的情绪。





何爱明带着女儿柯珂从东山小家转移到芳村小家。地铁里，柯珂吸引着不少人的目光，许多人并不知道柯珂正在经历着什么。柯珂今年7岁，患有神经母细胞瘤，病痛的折磨让她虚弱不堪。





何柯珂无助地看着爸爸，像柯珂这样的癌症儿童越来越多，她们正经历着一个变样的童年，而且每一次治疗都得小心翼翼。





何柯珂静静地在小家里看着视频，这是她得以缓解痛苦的唯一方式。五年来的她的病两次复发，父母亲一直陪在她身边与她共同承担痛苦，已经为孩子的病花去上百万。





长期的疾病折磨下，柯珂已经变得异常消瘦，但是何爱明始终没有放弃，负债累累的他依然尽力将最好的东西留给女儿。

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儿童节的这一天，家长们努力把小家布置得像模像样，为他们庆祝节日。看到张灯结彩的场景，孩子们也比往常兴奋。小家通常能为家长提供三个月的免费住宿，但每人都要承担一些日常的义务，如日常的家务，收快递，节日的帮忙等，负责人乐儿称这是让家长有在家的感觉，而且适当的家务让家长能够转移压力。





家长和孩子在玩击鼓传花的游戏，大家都玩得忘形，让人暂时忘记了烦恼。





何爱明抱着柯珂洗掉手上的颜料，因为柯珂已经没有力气自己走路。柯珂在儿童节庆祝会上玩得很开心，这份快乐暂时消除了她的部分疼痛。





家长带着孩子到附近的小公园散步，因为住在一起，她们可能互相倾诉，减少各自的精神压力，也可以交流一下治疗的心得。孩子治疗的过程，最大压力的承受着当属家长，小家的出现让家长的心理问题因为互相的沟通得以缓解，也在这痛苦的童年里，为奔波在外看病的孩子，提供了些许家的温暖。