《看见》：33名脑瘫患儿的“妈妈”

源济

摄影 | 王丹穗 编辑｜林宏贤 新浪图片 2016-09-26

33名脑瘫患儿的“妈妈”

　　为什么专门帮助脑瘫儿童的康复训练中心要叫做“母亲之家”呢？阿依努尔说:直面疾病考验的不仅是孩子，还有他们背后的家庭，尤其是母亲。

　　被三十多个孩子叫“妈妈”

　　今年28岁的阿依努尔·哈力克，已经被三十多个孩子叫过“妈妈”，她是新疆喀什市母亲之家的创办人，一家针对3-14岁特殊儿童免费提供服务的民办非企业机构。

　　脑瘫患者的康复训练往往伴随他们一生，潜移默化。阿依努尔说“有太多的脑瘫患儿都没有得到专业的康复，有的是因为家庭贫困，有的是因为（康复时间持久）家长力不从心，还有很多人是因为根本不了解这个疾病。”

　　脑瘫又叫脑性瘫痪，据《中国脑性瘫痪康复指南（2015年版）》，“脑瘫是一组持续性存在的中枢性运动和姿势法语障碍、活动受限症候群，这种症候群是由于发育中的胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤所致，常伴有感觉、知觉、认知、交流、和行为障碍，以及癫痫和继发性肌肉、骨骼问题。患病率约为每1000活产儿中有2.0-3.5个高危患儿。”

　　目前世界上还没有根治这种疾病的有效办法，只能通过解决脑瘫患儿的早期诊断、早期综合康复问题，使脑瘫儿童在智力、运动和语言等多方面发育完善，提高生活自理能力，达到身体最优状态。在中国，由于偏远、贫困地区的医疗水平和对这种疾病认知的普及程度不高，导致许多患儿错过治疗的最佳时间。在后天的康复训练中，又缺乏专业、持续性的康复指导。

　　辞去村官职务，成立母亲之家

　　阿依努尔记得自己第一次被叫做妈妈，还是在她很小的时候。

　　她的小妹妹玛依努尔患有脑瘫，从小离不开家人悉心照料。妈妈不在家的时候，则由阿依努尔来照顾妹妹，有一次妹妹在恍惚中叫了她声“妈妈”，这让还年少的她觉得既感动又沉重，这是她第一次感受到“妈妈”二字责任沉重。在阿依努尔记忆中，自从有了妹妹后父亲就很少回家，而妈妈却似乎永远都在家。她每次放学回家都看见妈妈在忙碌着，就像从来没有出过门一样。

　　“什么时候妹妹能生活自理？那样妈妈就不用这样的忙碌和辛苦了。”年幼的阿依努尔一直想着这个问题。

　　2012年在乌鲁木齐大学毕业后，阿依努尔选择回到家乡喀什，在离家不远的多来特巴格塔吾古孜村做大学生村官。在日常走访工作时，她惊讶地发现，仅仅这个乡村就有200多个患有脑瘫的村民。这让她十分震惊，原来还有这么多家庭与自己相似。

　　阿依努尔内心难以平静。

　　她开始上网查阅所有关于脑瘫的资料，尝试寻找办法。

　　2013年，阿依努尔瞒着家人，独自一人前往广西。在广西南宁安琪之家脑瘫康复中心创办人王芳的帮助下，接受四个月康复训练的培训和实习，从最初级的康复知识，一步步学习。

　　这是她第一次乘坐飞机，第一次走出新疆，也是第一次如此笃定想要做一件事情。从广西回来后，她辞去大学生村官的工作，在当地政府的支持下，找到了一个免费提供给他们的场地。2014年1月1日，母亲之家正式成立，成为一家针对3-14岁特殊儿童免费提供服务的民办非企业机构。

　　妈妈终于不用再抱着妹妹上厕所

　　目前为止，已经有33位脑瘫患儿在母亲之家接受免费康复训练。

　　“幸福的人生总是相似的，不幸的人生却各有不同” 托尔斯泰曾写道。这个并不宽大的地方，不仅是孩子们康复训练的场地，也是母亲们相互倾诉、交流的港湾。

　　因病致贫，她们的不幸却大抵相似。

　　在母亲之家，逾一半的孩子都来自单亲家庭，或是孩子不被父亲的家族所承认。遭遇疾病后，患童往往被父亲遗弃，所有重担落到母亲身上。陪护孩子接受康复训练，占据了她们绝大部分时间。尽管康复治疗不收取费用，一个家庭仅生活成本每个月就要1千元左右，这对于没有经济来源的母亲来说，却是一笔不小的费用。

　　至今，母亲之家还只是一棵“小树”，靠公益基金支持其购买康复器材。阿依努尔把每月1500元工资也投入到中心的日常支出，她相信这棵“小树”，给孩子们带来了一线希望。

　　2016年，阿依努尔的妹妹玛依努尔，在母亲之家日复一日的平衡医疗康复训练下，已经能够独立坐在马桶上。这看似简单的动作，对阿依努尔来说等待已久。

　　“13年来，妈妈终于可以不用再抱着妹妹上厕所了。”

　　摄影/撰文 王丹穗

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新疆喀什市母亲之家残疾儿童服务中心成立于2014年，专门为脑瘫患儿提供免费康复。这个并不宽大的地方，不仅是孩子们康复训练的场地，也是母亲们相互倾诉、交流的港湾。目前为止，已经有33位脑瘫患儿在母亲之家接受免费康复训练。





脑瘫又叫脑性瘫痪，据《中国脑性瘫痪康复指南（2015年版）》，“脑瘫是一组持续性存在的中枢性运动和姿势法语障碍、活动受限症候群，这种症候群是由于发育中的胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤所致。”其患病率约为每1000活产儿中有2.0-3.5个高危患儿。





母亲之家每天早上10点准时开门，中午休息一个小时，下午17点左右关门。孩子们在母亲陪护下，每天至少做6个小时的康复训练。最常见的疗法是运动疗法，利用器械、徒手或患者自身力量，通过主动或被动运动的方式，使患者获得全身或局部运动功能、感觉功能恢复的训练方法。





康复训练对于孩子和母亲而言都是不小的考验，看似简单的一个动作，都需要一遍一遍地反复训练。这对于大人而言很枯燥，对于孩子也艰苦。很多母亲看着孩子一边哭一边做，也都会心疼的落泪，但又得鼓励他们坚持下去。





今年初，母亲之家举办2016年第一场生日会，训练场挂满彩色气球。一名脑瘫儿童年早期的康复治疗费用通常需要5万～10余万元不等，由于该项尚未进入大病医保范畴，所有医疗康复费用均需患儿家庭自行承担，许多家庭不堪重负。





在母亲之家，逾一半的孩子都来自单亲家庭，或是孩子不被父亲的家族所承认。遭遇疾病后，患童往往被父亲遗弃，所有重担落到母亲身上。母亲之家给她们带来一线希望。母亲们之间相互帮助，大家会好轮流做饭，一位母亲会同时照料几个孩子，皆视如己出。





为锻炼孩子们的爬行能力、站立能力和手部的攀爬能力，脑瘫患儿的家长们根据模型自己做木架，扶着孩子练习攀爬。这是孩子愿意尝试的一种康复训练，脑瘫患者的康复训练往往伴随他们一生，在潜移默化中恢复部分能力。





1988出生的阿依努尔·哈力克（右二）是母亲之家的创办人，她有一个13岁的小妹妹就是脑瘫患童。她从小目睹母亲照顾妹妹不易，一直想要寻找能够帮助脑瘫患儿的办法。现在母亲之家的大小事宜都主要由她一个人承担。





2012年在乌鲁木齐大学毕业后，阿依努尔选择回到家乡喀什，在离家不远的多来特巴格塔吾古孜村做大学生村官。在日常走访工作时，她惊讶地发现，仅仅这个乡村就有200多个患有脑瘫的村民。这让她十分震惊，原来还有这么多家庭与自己相似，后来辞职创办母亲之家。

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阿依努尔帮助过的第一个孩子，是一个叫亚库甫江的3岁脑瘫患儿。亚库甫江很聪明，却不会走路也不会说话，脖子僵硬到转动一下都非常困难，她就按照学习来的方法开始帮他训练，经过两个月的锻炼，亚库甫江的头部基本可以自由转动，这给了她很大的信心去帮助更多的孩子。





三位脑瘫患儿的家长结伴从喀什附近的疏勒县前来母亲之家，向阿依努尔打听治疗的办法。在新疆，尤其是南疆地区，帮助残障儿童康复的公益组织并不多，母亲之家成立以后，有许多家长慕名而来，希望在这里了解帮助患童做康复训练的方法。





阿依努尔看着妹妹玛依努尔训练，面对妹妹撒娇时，阿依努尔会故意显得严肃。目前，母亲之家只有阿依努尔一位受过专业训练的康复治疗师，这是现在面临的最大困难之一。康复治疗师本来就少，母亲之家很难给出很好的工资，所以招不到愿意长期留下的治疗师。





妹妹玛依努尔闹脾气不愿吃饭，阿依努尔只好拥她入怀，在耳边轻声抚慰她。年幼时，妈妈不在家的时候，则由阿依努尔来照顾妹妹，有一次妹妹在恍惚中叫了她声“妈妈”，这让还年少的她觉得既感动又沉重，这是她第一次感受到“妈妈”二字责任重大。





夜晚，玛依努尔在下楼时不慎摔倒，无论谁安慰她都不听，最后只好让母亲背着她回家。阿依努尔的母亲经常感慨道，自己越来越年迈，总有背不动玛依努尔的一天，其他孩子也要成家，以后该由谁去照顾她呢。





2016年，阿依努尔的妹妹玛依努尔，在母亲之家日复一日的平衡医疗康复训练下，已经能够独立坐在马桶上。这看似简单的动作，对阿依努尔来说等待已久。她激动地说：13年了，妈妈终于不用再抱着妹妹上厕所了！这给了她信心，也希望更多的孩子能够慢慢回复。





今年6岁的谢依达·艾则则也是一名脑瘫患儿。她的母亲为了能够给她找一个提供康复训练的地方，带着她和妹妹从4个多小时车程的伽师县10乡2村来到母亲之家。平时她会带着孩子去阿依努尔家里串门，让孩子们有玩伴。





谢依达在家里望着电视机荧幕。由于双脚无法支撑身体站立，她只能像还没有学会走路的婴儿那样，靠膝盖和手掌爬着运动。这片地毯，就是谢依达每天能靠自己活动的范围。谢依达的父亲在妹妹出生后不久就抛弃了她们，并且不再给她们母女三人提供经济帮助，拒绝承认谢依达是自己的女儿。





谢依达的爷爷看着她的CT片。医生告诉他要让谢依达的情况得到改善，需要估计6万块的治疗费。缺乏谢依达父亲的经济来源，这个贫困的家庭难以拿出这么多的钱去给她做治疗。谢依达很聪明，病情并没有对她的智力造成大损伤，却导致她的双脚神经粘连，无法像正常人一样站立行走。





谢依达的妈妈就带着她和妹妹一起回到乡下的姥姥家。在当地，与谢依达同龄的孩子们都已经上学，现在除了亲戚家的小孩，他没有玩伴。普通小学不愿意接收残疾儿童入学，当地又没有建立残疾人学校，已到入学年纪的谢依达只能整日待在家里。

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谢依达的表姐背着她。她出门都需要家人背着，或骑在别人的脖子上，对于年幼的她而言这似乎还是一种游戏，但随着她的长大，谢依达的母亲却越来越担忧孩子的未来，怕没有人能够再照顾她。





阿依努尔担心谢依达回到老家后没有得到康复训练，于是前往他们所在的村里探望，并督促谢依达的妈妈要每天坚持为她做一些康复。脑瘫患儿的康复训练十分不易，只有坚持训练，才能有所改善。





听说阿依努尔来到村里，附近的家长怀抱着患童前来找她。根据《中国脑性瘫痪康复指南（2015年版）》明确的患病率：每1000活产儿中有2.0-3.5个脑瘫高危儿进行估算，2015年自治区新增的脑瘫高危儿约为780-1365例，其中70%的脑瘫患儿生活在贫困地区。





在母亲之家，现在已经有不少孩子逐渐地能够控制自己的双手，斜阳把孩子的身影投射在地上。许多孩子在做康复之前，甚至无法靠自己拿起一根棍子。阿依努尔希望希望未来会有更多像母亲之家一样的公益组织，也希望脑瘫这种疾病能够被普及认识，才不会错过最佳治疗时间。