【存在】第66期：“限量天使”求生记

源济

腾讯公益  Jun 24, 2015
第六十六期——“限量天使”求生记

本期编辑：杜广磊
合作媒体：青岛新闻网
摄影报道/孙志文

画面中的照片是果果的“百日”纪念照，那时的果果和普通的宝宝一样，腿脚有力，健康活泼。而就在她9个月大的时候，一纸诊断书让果果一家平静的生活掀起波澜。





果果的奶奶手里拿着诊断书。在此之前，爸爸、妈妈带她去青岛当地的医院检查，诊断结果是患有肥厚性心肌炎.“肥厚性心肌炎不会造成全身肌肉无力，这有点蹊跷。”果果爸爸怀疑诊断不准确。2015年3月份，家人把果果的血样寄到了北京大学医学部进行检查，3月8日诊断书被寄回青岛的家中，诊断书显示，果果患有庞贝氏症。





果果妈妈和果果安静地坐在沙发上。在得知女儿病情后，果果妈很珍惜跟果果在一起的时间，“我和果果爸爸一定要救她，不求她长大，但求她在我们身边多待会儿……”，侯文文说。





2015年3月21日，爸爸、妈妈打点好行李，决定直飞台北为果果治疗。果果爸爸说在台湾有更好的医疗资源，而且有庞贝氏症方面的的专家。他们早早的办好签证，为的是尽快给果果进行及时的治疗。





果果在妈妈怀里格外安静。即将离家出远门治病，妈妈攥着果果的手，久久不放开。





登机的时间到了，果果一家准备上飞机，奶奶眼睛湿润着，和小孙女依依惜别。去台湾治病充满了不确定性，果果未知的命运让一家人担忧不已。





2015年4月1日，一番检查后，果果在台北台大医院开始用药。果果注射的是美国生产的一种名为‘myozyme’的药物。这种药十分昂贵，50毫克售价5000元人民币。果果的第一次用药比较顺利，并没有发生过敏反应。





在台湾买够了一年所需的药物，果果父母带果果回到了青岛用药。





每次用药过程要持续4个多小时，在药物注射到三分之二的时候，果果发生了轻微的过敏反应，她疼得哭了起来，眼泪顺着脸颊流下来。





医生及时处理了果果的过敏反应，小家伙又安静了下来。她盯着妈妈带来的皮卡丘玩具，看了很久。





除了注射药物，果果服用的药物还很多。这些药物大多是用来抑制肌肉萎缩，控制心肌肥厚的。





2015年5月2日，果果在青岛用药后的第2天。爸爸、妈妈正在家中给果果做康复训练。果果被裹在床单里做摇摆运动。“这是她最喜欢的运动，每次做她都笑。动动手、动动脚、转转脖子……经常做这些康复动作就是为了防止她的肌肉萎缩。”





2015年5月28日，在青岛的家中，果果迎来了自己的一周岁生日，成功跨过了生命中的一道大坎。爸爸、妈妈买了果果喜欢吃的水果蛋糕，还插上了一根“1”字型的蜡烛。庞贝氏症是一种由基因缺失引起罕见病，幼儿患者约在6个月左右发病，常在1岁前死亡。这个生日，对于这个家庭而言，是当下的欣慰，也是未来的担忧。





果果妈妈抱着果果站在在阳台上。几个月的辗转治疗，果果的病情稍有好转。但果果的生命却始终需要昂贵的药物来维持。天价的医药费，让果果一家显得力不从心。果果一家希望通过腾讯公益平台筹款，来延续果果的生命，让果果陪伴他们的时间可以久一点。

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