《中国人的一天》第2355期：9岁脑瘫女孩用嘴唇打字

源济

腾讯网 2016.06.12
9岁脑瘫女孩用嘴唇打字
本期作者：杨兴波 刘佑清

顾骄阳10个月大的时候被诊断为“脑瘫，5岁时，她学会了用嘴唇在手机上打字，如今，她能够通读很多教材，用嘴唇使用智能手机。图/杨兴波 文/刘佑清





顾骄阳今年9岁，10个月大的时候被诊断为“脑瘫”，四肢僵直不受支配。但家人并没有放弃她，不停地带她到各地进行治疗。5岁时，不会汉语拼音的顾骄阳居然学会了用嘴唇在手机上打字，这让一家人很是惊喜。如今，她能够通读很多教材，用嘴唇熟练使用智能手机，为人生发现了更多的可能性。（图/杨兴波 文/刘佑清）





顾骄阳的家在贵州省毕节市，妈妈杨洁今年45岁，“孩子一生下来不到5分钟，嘴青，脸青，全身发紫。”杨洁说，医院随即进行了抢救，孩子的父亲生生熬了几个通宵之后，得到抢救成功的好消息。然而，“成功”的喜悦并没有持续太久，杨洁和丈夫逐渐发现了孩子的不正常。她的小手总紧紧地攥在一起，握成的拳头谁都掰不开。除了手，脚也凑热闹似的不听话。小时候给她换尿片，刚一伸手就会被她的双腿夹住，必须要把双腿分开，再换。





“顾骄阳10个月的时候，所有的孩子都能翻能爬甚至能站起来走两步，但她却始终躺在床上一动不动。”杨洁说，感觉到不对劲，她和丈夫赶紧把孩子送到医院，被诊断为“脑性瘫痪”，也就是平常所说的“脑瘫”。当时的医生说，你这孩子一生都可能坐在轮椅上。但杨洁似乎不太相信这样的断定，她开始和丈夫一起，到遵义、贵阳、北京等地方给孩子看病。





让一个脑瘫的孩子站起来，对于这个并不富裕的家庭来说，并不容易。到北京进行干细胞移植，打一针就是2万元，每次要打两针。几年的时间，杨洁一家就用掉几十万元，这是家里全部的积蓄。这期间，杨洁辞去在中学的后勤工作，在女儿住院的医院外摆个卖稀饭的小摊，每天微薄的收入就是一家人的生活费。长期的治疗，顾骄阳有了一些变化：从右耳异常，完全听不见声音，到后来对声音有了一定反应；以前连坐在沙发上都不行，而现在可以了。





有个民间的大夫上门进行推拿按摩，杨洁承诺如果孩子能下地走路，则支付10万元医疗费。但半年过去，仍旧没有起色。这个大夫后来再也没有上过门。杨洁又买来下肢矫形器，用以稳定腿型，这需要把顾骄阳的两只腿严实的裹住，即使睡觉也得如此。但是穿过一天一夜之后，顾骄阳的的双腿全部严重浮肿。“矫正器都差点拆不下来。”遗憾的是，这些治疗手段都未能让顾骄阳站起来。





顾骄阳喜欢出去玩，时常去的地方是距家不远的南山公园。随着年龄的增大，她又不喜欢出门了。“总是有小朋友跑过来问，你为什么不站起来玩？”顾骄阳说，她听了之后觉得特别难受。对于这个9岁的小女孩来说，不想出门的另一个原因是，她怕把妈妈累着。图为奶奶在帮忙照顾孙女。





因为四肢僵硬的缘故，每次出门，顾骄阳几乎是双腿跪在杨洁的背上，用这种姿势上下6楼，杨洁每次都会累得喘不过气。顾骄阳说，她实在不忍心累着妈妈。图为顾娇阳在玩手上的吊坠，这是她唯一能自己玩的玩具，因为吊坠有一个环扣在她手上，手再怎么摆动也不会掉。





在外面，只要不能坐轮椅，都是杨洁背着女儿。往往这个时候，女儿的手会不听使唤的把杨洁的头发一通乱抓，疼得杨洁难受。此时后背传来顾骄阳带着哭腔的声音：“妈妈，我不是故意的，手又不听话了。”杨洁会安慰背上女儿：“没事，妈妈不疼。”双手不听话的情况从顾骄阳出生的那一天开始，每天都在发生。图为顾骄阳用轮椅后面的靠背抓痒。妈妈说：“别看骄阳不方便，爱美的很，轮椅后面的梳子都是为她准备的。”





吃饭时候，妈妈会用一个小碟子盛一点菜放在顾骄阳面前，喂她一口饭后，她自己吃一口菜。“不听话”的双手安静下来的时候，一只手伸得笔直，另一只手弯在脖子边，这个怪异的姿势会持续一整天，就像是正在拉着一张弓。几年无休止的治疗，顾骄阳的这种状况再没有新的改变。“我们也不知道该怎么办了？”杨洁说，除了外出看病，女儿大部分的时间都是坐在轮椅上，她不知道女儿是不是这一辈子就坐在轮椅上，无所事事。

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就在一家人濒临绝望之时，顾骄阳给家人带来了一个大大的惊喜。这个当时只有5岁的女孩，竟然在用妈妈的直板按键手机打字，当然，用的不是双手，而是她的上嘴唇。在这之后，杨洁发现，无论是记忆力还是聪明程度，女儿的表现都超过同龄人。对于一家人来说，这简直就是一个奇迹。“就好像是上帝又为她打开了一扇窗户。”杨洁说，她完全没有反应过来，女儿究竟是在什么时候学会的打字。





杨洁说，这些年一直忙于治病，没有人专门教孩子识字。此前，曾送她去特殊学校读书，可她只呆了10天，就再也不去了。那个时候，她甚至才刚学会说话，即使说个简单的生活对话，都非常吃力。“谁能想到，她都还没有学会说话，就已经识字了呢。”杨洁说，每次想到女儿的奇特之处，她都觉得不可思议。顾骄阳说，有些字是姐姐教的，有些字是她看电视记住的，她不会拼音，不会写，也不会查字典，就只能用脑子死记硬背。





得知女儿的天赋之后，杨洁后来专门买来学拼音的挂图，顾骄阳看都不看，她觉得“这是小娃娃学的。”直到现在，对于拼音的认识，顾骄阳仅仅是能读出a、o、e等6个单韵母而已。不过她现在能把姐姐读大学的课本《教育学》读出来。





对于打字，顾骄阳有自己的技巧。她直接将汉字对应的九宫格按键数字背下来，比如，她打“爸爸妈妈我爱你们”，对应的按键数字则是“2、2、62 、62、96、24、64、6362”，也就是说，任何一个汉字，她能“翻译”成相应的数字，这些数字依次打在手机九宫格的按键上，就能打出这个汉字。“熟悉的字只用一个数字，而陌生的汉字需要的数字要多些，最长就是4个数字。”顾骄阳有些骄傲地总结着自己的一套办法。





最近顾骄阳在看《假如给我三天光明》，这是一位热心老师买给她的。虽然四肢不受支配，但她的嘴却格外灵活。她可以用嘴叼住勺子，然后把水从一个碗“搬运”到另一个碗里，这个过程中，水一滴都不会洒。





2014年，杨洁特意给顾骄阳买了一台智能手机。顾骄阳不再用上嘴唇来啄，而是改用下嘴唇打字。她给自己的手机设置了4位数的密码，2007，这是她出生的年份。此外，还设置了复杂的“Z”字型手势密码，她用嘴唇来回划几下，手机就解锁了。她开始独自研究智能手机里的一切玩法，下载音乐、电视剧、QQ和微信等。她还把自学到的这些“技能”全部教给妈妈。





前段时间，顾骄阳的网名叫“优雅”，现在改成了“心灵”，她说：每个人的心灵都不一样。有时候，她也会在QQ上抱怨，“妈妈又不在家”，或者“天气不好，不能出去玩”。平日里，杨洁不怎么使用QQ，也并不知道女儿曾在网上留下这么多心事。当看到女儿曾悄悄写下“妈妈是个美人，岁月你别伤害她”的时候，杨洁的眼泪唰就掉下来了。在杨洁看来，女儿格外懂事，她每天都会关注天气预报，然后通过微信告诉爸爸和妈妈。





顾骄阳喜欢玩手机里的竞技游戏，这需要一支“触屏笔”，此前，家人们并不知道这种工具，就把一根筷子断成几截，顾骄阳就咬着一截筷子不停地点着屏幕，玩得不亦乐乎。每当打赢一局游戏，她能高兴好久，由于脑袋晃得厉害，她时常会觉得头晕。不打游戏的时候，顾骄阳喜欢在手机上看综艺节目或是电视剧。她最喜欢《快乐大本营》里的谢娜，“感觉自己的性格和她很像。”顾骄阳说，她还喜欢看喜剧，这能让自己开心一整天。





家里墙壁上挂满了姐姐的奖状，可是马上10岁的顾骄阳依旧不能上学。





空闲时候，妈妈坚持每天让顾骄阳自己练习起身。她总是乖巧地对妈妈说，“妈妈，别担心，我12岁就能走路的。”对于顾骄阳来说，她最喜欢的还是枕边这只白色的大熊，可是她仍然不能给大熊一个拥抱。

大牛Steve

阿弥陀佛。