【存在】第24期：“乙肝斗士”益行去北京

源济

腾讯公益   2014-04-29
“乙肝斗士”益行去北京

本期编辑：刘静
摄影报道/tufei

乙肝病毒携带者雷闯走在唐山的街头。2007年，他还在浙江大学上大二，因为哥哥遭受乙肝歧视被公司拒绝录用，开始关注乙肝问题。曾给523名院士，近2000所高校校长寄信，呼吁给乙肝携带者平等上学的机会。雷闯说“我不想在我毕业的时候找工作，受到障碍。”2009年，他成功办得中国乙肝健康第一证，从此中国1亿乙肝携带者可以当厨师了。





雷闯在街头拿出乙肝患者常备药阿德福韦酯片，向市民宣传乙肝药物医保现状。2009年，同为乙肝携带者的刘德华，面对中央台《今日说法》采访镜头说：“雷闯，你是我的偶像！我希望世界上有更多你这一种有勇气的人，希望为我们所有带菌（乙肝病毒）的朋友，给我们勇气，给我们一个希望，谢谢你！”





伏天里闷热的天气，让每个人都有些吃不消。辽宁绥中，雷闯在路上与志愿者分享土豆丝，以苦行的方式，乐观的心态前行。乙肝病毒的传播方式只有血液传播、性传播和母婴传播三种，因此大家完全可以和周围的乙肝朋友一起聚餐，一起出游，一起工作和学习。





每徒步到一地方，雷闯都会在标志性建筑前做俯卧撑,缓解辛苦的旅途。





徒步第5天，一名从青岛赶来的志愿者加入伴行的队伍参与益行去北京。参与陪走的志愿者也比去年更多。在路上，人与人之间心的距离更近了，有人沿途邀请他们搭顺风车；有人沿途给他们捐助盘缠；最让雷闯印象深刻的是在山东一个镇上，没有旅馆，只找到一个发霉的地下室可以住宿。后来这家主人知道他们为了乙肝徒步去北京，就给他们换了干净有空调的房间，还不收钱。原来，这位大叔也是乙肝携带者。





雷闯在秦皇岛街头征集爱心签名宣传乙肝知识。走在街头，雷闯苦行僧的装扮吸引了路人的目光，一路上他也得到了很多热心市民的支持,大家用握手的方式倡议消除乙肝歧视。





很多人并不知道与乙肝病毒感染者一起吃饭、拥抱和接吻都是安全的，而且乙肝疾病虽然严重，但是它完全可以通过疫苗预防。也就是说，如果你已经注射了疫苗并产生了抗体，那么你对乙肝病毒是终身免疫的。





“我们这次是为了感谢，徒步去北京。去感谢去年卫计委他们非常重视我们的建议信。”每到一个地方，雷闯和志愿者都会向发改委、卫计委、人社部寄发建议信。他在信中呼吁，将乙肝药物纳入国家基本药物目录，促进乙肝药物价格降低。





雷闯说要把这封盖满邮戳的建议信递交到发改委、卫计委、人社部。一路上，雷闯募集到200余人的签名支持，并递出36封建议信。





初次徒步的潘龙飞,作为老K之家（原卡尔曼氏互助联盟）的代表加入了益行的队伍。潘龙飞每到一地都会给发改委价格司致电询问药物问题进展。





由于卡尔曼氏综合征的常用药注射用绒促性素（HCG）的原料价格高于国家发改委所定的药价，导致HCG 停产。许多老K已无药可用。#药物可以因便宜而停产，生命不能因无药而停止，请考虑支持老K之家潘龙飞# 他曾每天给副总理写信，建议恢复生产HCG。





“当你微笑的面对他的时候,他也微笑的面对你。当你像他求助，需要一些水的时候，他也会给你。只要我们是这种良性的沟通我觉得他们都会理解，会支持我们的。”徒步经过北戴河警务站，雷闯向警察要水喝的同时介绍自己徒步的目的。





顺利的抵达北京之前，首位志愿者风筝（右一）离开队伍，在益行去北京的旗上签名。志愿者的伴行根据个人时间而定，几乎每天都有退出和加入的。





雷闯年近六旬的父亲，也赶来陪走，前面的路，走起来更有力量。最后，在父亲及沿途志愿者的陪同下，抵达北京，向卫计委递交了乙肝药物降价的建议信，获得卫计委主任批示。益行去北京，徒步抵京并不意味着结束。一次暴走，也并不会立即带来改变。他们希望将暴走青春的经历，用图片展的方式，和更多人分享。