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[史地人物] 《活着》No.560:“超凡”连体婴

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发表于 2016-3-24 02:15 PM | 显示全部楼层 |阅读模式


摄影/田建明  编辑/王崴  2016-03-25

“超凡”连体婴
文/田建明

3月16日,邹永成,程青娥夫妇抱着做完连体分离手术的双胞胎儿子,从上海出院回到海宁。“大儿子有点内向,比较安静,小儿子很外向,喜欢‘哇啦哇啦’说话逗人,但是又不懂他在说什么。”程青娥介绍。

邹永成今年35岁,已经在海宁市做了10多年的油漆工,妻子程青娥大他两岁,两个女儿正在老家江西省余干县上小学。2015年初,程青娥怀孕,一家人惊喜之余,却面临着接二连三的考验,怀孕约6个月时,胎儿被查出是连体双胞胎,医生按照惯例建议引产。

夫妻俩一时难以接受,去南昌一家三甲医院复查,医生的鉴定结果相同。唯一变化的,是孩子腹部、肝脏粘连的范围,从上一回的39毫米又有所增加。医生按照惯例陈述利害,仍然建议引产。

连体婴儿,一般解释说,同一个受精卵分裂成两个胚胎细胞时,没有完全分裂开,就会形成连体双胞胎,在5万~10万次怀孕中只有一例。大多数连体双胞胎在胚、胎期就死亡了,能活着分娩下来的几率约为十五万分之一。这么少的“幸存者”出生后也常因重要器官畸形或喂养、医护不当而夭折。

程青娥出生在渔民之家,自小跟随父母在船上漂泊,没有上过学。“孩子在肚子里乱动,想到他们出生后就会活蹦乱跳,怎么也不忍心流产。”她说。

“我在网上查了一下,美国的连体婴儿还有头连着的,也都活下来了,我的孩子只是腹部连在一起,情况要好一些,而且现在医学也发达了。”邹永成这样介绍当时的想法。夫妻俩一致决定生下来。

2015年9月29日,在上海一家妇保院,产科主任让邹永成夫妇认真考虑半个小时,决定是否留下,医生甚至半开玩笑说,“你们已经有俩女儿了,肚子里如果还是女儿,你们会要吗?”。

邹永成夫妇仍然坚持留下,“虽然我们也不知道男孩女孩,但是这已经不重要了,要生。”程青娥说。医生微笑着鼓励她。怀孕大半年,冒着自身的危险保胎,这道选择题在程青娥心头的答案越来越肯定。

当天,经剖腹产,程青娥生下一对连体双胞胎男婴,母子三人立即被送入复旦大学附属儿科医院。这对连体婴儿虽有独立心脏,但腹部、肝脏相连,而且有异常血管相互沟通,很容易相互感染。真正的考验才刚刚开始,两个婴儿体重共4.05千克,大约3个月后体重超过8千克才适合手术。一家人为了省钱,选择离开高消费的NICU病房,回到海宁出租屋护理。不到一周时间,连体婴儿突发感染,高烧腹泻。邹永成夫妇连夜找出租车,一路狂奔到上海医院,值班医生告诉他们,两个孩子双双虚脱,幸亏来得及时。

住院第一个月,就花了8万元,最多时一天就花去一万。高额的手术费以及治疗费用,超出邹永成的想像。他的油漆工工作不太稳定,一年最多收入四、五万。经过复旦大学附属儿科医院的联系,上海中华少年儿童基金会解决了30万元的手术费。嘉兴、海宁等地市民也踊跃捐款6万余元。

1月12日上午,连体婴儿马上要送进手术室,程青娥抱着孩子泪水涟涟。手术前夜,一对婴儿因为提前几天不能喝奶进食,饿地哇哇叫一夜。她说,“有罪让我受,孩子命太苦。”最终手术成功,共用的肝脏被均分到两个孩子体内。

之后两个月里,小兄弟俩在NICU病房,在普通病房,在反反复复的交叉感染中,切口逐渐愈合。

程青娥没有母乳,两个男婴只能吃医生指导的一款抗过敏进口奶粉。一罐400多克的奶粉价值300元钱,只够兄弟俩吃两天多。纸尿裤只买最便宜的,也要60元一包。邹永成说,“前前后后,花去50多万,基金会和民间捐助了36万多元,自己仍然举债近20万。两个孩子,老婆一个人根本管不过来,我只能先停下打工带孩子。全家每天开销近300元,真不知道能走到哪一步。”

邹永成为两个孩子取名邹继超、邹继帆(凡)。他解释:希望一家人靠着“超凡”的毅力活下去。后来,他改“凡”为“帆”,想让孩子“一帆风顺”,不再遭受磨难。

-完-
 楼主| 发表于 2016-3-24 02:15 PM | 显示全部楼层
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程青娥怀孕6个月时,胎儿被查出是连体双胞胎,腹部、肝脏粘连,医生按照惯例建议引产。但程青娥能感到孩子在肚子里乱动,想到他们出生后就会活蹦乱跳,怎么也不忍心流产。尽管医疗费将是一笔巨款,而邹永成只是个油漆工,夫妻俩最终仍决定留下这对孩子。2015年9月29日,经剖腹产,程青娥生下一对连体双胞胎男婴。




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连体婴儿,一般解释为同一个受精卵分裂成两个胚胎细胞时,没有完全分裂开,就会形成连体双胞胎,在5万~10万次怀孕中只有一例。大多数连体双胞胎在胚、胎期就死亡了,能活着分娩下来的几率约为15万分之一。这么小的概率,落在了邹永成、程青娥夫妇俩身上。2016年1月,上海复旦大学附属儿科医院,连体婴儿躺在病床上,等待院方安排分离手术。




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分离手术前夜,程青娥想到手术可能会发生意外,忐忑不安,彻夜难眠。她背后就是手术楼层。




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为了手术,连体婴儿连续几天不能进食,饿地哭喊不停,邹永成夫妇很揪心,又无可奈何。




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1月12日手术当天,看着即将推进手术室的孩子,程青娥泪流满面,抱着孩子久久不舍离开。她说,“有罪让我受,孩子命太苦”。




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手术时间到了,程青娥亲自把连体婴儿抱上手术车,送到手术室门口。




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手术室里,连体分离术进行了5个小时。(院方供图)




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最终,连体婴儿被成功分离,共用的肝脏被均分到两个孩子体内。夫妻俩终于露出了笑容。




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邹永成为两个孩子取名邹继超、邹继帆(凡)。他解释:希望一家人靠着“超凡”的毅力活下去。后来,他改“凡”为“帆”,想让孩子“一帆风顺”。
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 楼主| 发表于 2016-3-24 02:15 PM | 显示全部楼层
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3月15日,手术两个月后,夫妻俩带着孩子在医院做最后一次检查。两个孩子的伤口逐渐愈合,基本康复。




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孩子分离成功,父母紧接着要承担甜蜜的责任。




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两个孩子,至少要三个人照顾才忙得过来。邹永成的老母亲也从老家赶来短暂帮忙。程青娥没有母乳,两个男婴只能吃医生指导的一款抗过敏进口奶粉。一罐400多克的奶粉价值300元钱,只够兄弟俩吃两天多。




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邹永成现在面临的最大压力来自经济方面。“前前后后,花去50多万,基金会和民间捐助了36万多元,自己仍然举债近20万。两个孩子,老婆一个人根本管不过来,我只能先停下打工带孩子。全家每天开销近300元,真不知道能走到哪一步。”




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3月16日,一家人离开上海,回到打工地海宁。




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在海宁的出租屋里,他们安顿下来,生活即将回到正轨。接下来,还有更多的困难需要去面对。




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幸运的是,两个孩子精神越来越好,更加可爱。这一对儿小生命历经坎坷降生到这个普通家庭里,是一份特殊的礼物,无论前路如何,邹永成夫妻俩都不会放弃。
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