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心生
图/《都市时报》张悦 文/《都市时报》曹静 编辑/邹怡 2014/02/10
中国是世界上出生缺陷的高发国家之一，每年出生缺陷儿童数量约占全世界的20%。其中，先天性心脏病的发病率最高，每1000个新生儿中就有7-8个宝宝患有先天性心脏畸形或缺损，中国每年新增先心病患儿约15万，占中国出生重大缺陷发病率和死亡率的首位。
未完成的心愿
18岁，正是一个女孩如花的年纪。
因为先心病，去年九月，18岁的宋芸还来不及享受自己刚刚开始的青春，就猝然离世。这个年轻的姑娘没有足够的医疗费，早该进行的先天性心脏病手术一拖再拖，最终连“照一张全家福”的愿望也没能实现。
早在宋芸5岁时，就已经确诊患有心脏病，但从昭通镇雄农村来到昆明打工的宋芸一家生活非常拮据，加之后来父母离异，这个刚刚成年的少女早就错过了最佳手术时机。
宋芸去年第一次住院时，医院经过专家会诊，就建议立即给她进行手术治疗，可是由于经济困难，几万元的手术费毫无着落，医院只能给她进行基本治疗。
最不幸的是，在都市时报多次报道后，社会各界也都开始关注和帮助这个刚跨过雨季的少女时，入院仅13天的宋芸，离开了这个她还没来得及好好去感受的世界。
13年来折磨这位美丽而脆弱的女孩并最终带走她的，就是先心病。
先心病全称先天性心脏病，是先天畸形中最常见的一类，它的发病率不容小视。百度百科对其描述：“占出生活婴的0.4%～1%，这意味着我国每年新增先天性心脏病患者15～20万。” “少部分先天性心脏病在5岁前有自愈的机会，另外有少部分患者畸形轻微、对循环功能无明显影响，而无需任何治疗，但大多数患者需手术治疗校正畸形。”
云南省属于全国婴幼儿先天性心脏病的高发区，每年约新增病例3万例，占全国新增病例的五分之一。而在新增的3万例病例中，约有50%的患儿家庭就处于偏远山区。就目前医疗技术水平而言，90%以上的患儿完全可以通过手术治疗，使他们像正常孩子一样生活。但在一些贫困地区患儿家庭，由于承担不了几万或十几万的医疗费，患儿得不到及时治疗，这给孩子带来了终生的遗憾。
等待一场重生
2013年11月23日，邱喜洪和妻子张家秀带着仅六个月大的小泺踏上了昆明到广州的列车。在前一天参加由云南青基会组织的“希望‘心’”先心病义诊活动中，小泺诊断出患有先天性心脏病，动脉导管未闭与极重度肺动脉高压。
“一般人的肺动脉高压是20毫米汞柱，而小泺的肺动脉高压达80毫米汞柱，必须提前前往广州做手术。但是手术的风险很大，不要抱太大的希望，如果不手术就更加没有希望了。”来昆义诊的广州军区总医院袁冰冰副主任说。
“不管这次手术是否成功，我们都要试一下，之前走遍云南几家专治先心病的医院，被告知的结果都是孩子太小，不能做。这次看到一点希望，怎么都要试一下。”邱喜洪当即决定第二天就赶往广州。
火车上，小泺因感冒不停地咳嗽，张家秀从行李袋里拿出针管和药水，熟练地用针管抽出少量葡萄糖注射进罗红霉素和头孢的瓶子里，摇匀后用针管抽出再注进葡萄糖袋子里。
“先心病的孩子免疫力差，小泺从出生到现在经常生病，每隔几天就会感冒，严重了就变成肺炎，出生到现在打吊瓶不下100针了。因为家离医院又远，没办法只能逼着自己学。”为了孩子，张家秀自己学会了打针。
“小泺出生时有3.2公斤，满月时一称只重了0.2公斤，正常孩子出生头一个月体重应增加1.5公斤。就因为心脏的问题她的发育很缓慢，营养不良，很多人见了都称她大头宝宝。”张家秀听了心里很难过，更耐心细致地喂养小泺，每天给小泺少吃多餐，吃的奶粉也是针对低体重孩子的。
12月2日，等待了一周后，邱喜洪终于收到小泺明天可以手术的通知。邱喜洪抑制不住内心的喜悦：“在这里能被宣布手术的孩子是幸运的，说明还有一线希望！”
小泺的感冒逐渐好转，符合了手术前的一切要求。手术前一天下午，签完手术同意书后，邱喜洪一脸的沉重，在床前一直拉着小泺的手说：“小宝，你要加油，一定行的。”
第二天一大早，护士来接小泺手术，小泺父母一直目送着心爱的女儿被抱进手术室。手术由主任张卫达主刀，打麻醉，插导管，40分钟后，动脉导管成功地进行了人工闭合。
小泺被送进手术室的时间虽然只有短短的40分钟，但对邱喜洪夫妇来说简直是煎熬。
等待的心情是复杂的，从小泺生病以来，他们对先心病的了解从空白到现在的了如指掌，有多少孩子因救治不及时而失去生病，又有多少孩子因为年纪太小而导致手术失败，酿成惨剧。
邱喜洪不敢想，但又忍不住去想，这种滋味，对于他们来说是一种折磨。
命运的转折点
如果不是一年前的手术，罗小兰和胡林都以为女儿胡艳有可能活不到今天。
胡艳是罗小兰和胡林的第二个女儿， 胡艳6个月大时的一天，罗小兰喂奶时发现孩子的脸歪向一边开始抽搐，吓坏了夫妻俩。虽然孩子从出生开始就经常感冒，但出现这样的情况还是头一回。
夫妻俩把孩子送到离家最近的一个乡村医生那儿。罗小兰还记得听到医生说“先天性心脏病”这几个字时，她一时没反应过来。“只知道心脏病是一种很不好医的病，没想到我们这么小的孩子会得这种病。我们家没有一个人得这个病，也不知道是怎么回事。”
先天性心脏病的孩子从小进医院的次数是其他正常孩子的几百上千倍。胡艳自己都数不清自己被抢救了多少次，对抢救的过程也是再熟悉不过了。
“3岁多的时候有一次差点就没醒过来，整整七天七夜躺在床上什么都没吃。”在街边擦鞋的罗小兰边回忆边抹眼泪，那一次让她和丈夫都吓蒙了，连送女儿去医院的勇气都没有，“我们当时住的那个农村路特别不好走，很颠。看着胡艳病成那样，都怕去的路上把她颠没了。”
一些邻居来家里看小胡艳，都说她可能挺不过去了。可是没想到坚强的小胡艳硬是在第八天自己恢复了过来，开始进食。
“我从记事起就知道自己有病，所以也不能去上学，就让别人教我认字。”因为身体不好，胡艳从小就在家里养病，每天只能眼巴巴地看着姐姐背着书包去上学。
直到去年10月在广州做了手术后，胡艳才得以和正常的孩子一样，背着书包去上学，只是今年已经16岁的她，还在读小学3年级。
去年一次偶然的机会，胡艳通过云南青基会，接受了来自广州军区医院医生的义诊。“爸爸妈妈带我去过好多医院，都说治好的希望渺茫，一次次都失望落空，爸爸很绝望。”
那一次，胡林怕又像以前一样被告知很难治好，犹豫着要不要去广州给女儿做手术。但胡艳却表现得异常勇敢，“她当时就说一定要去，这次手术一定要做。”
罗小兰和丈夫一方面被女儿的坚持打动，另一方面也非常希望能把女儿的病治好。最后胡林带着女儿，在云南青基会的帮助下和其他十个先心病患儿家庭一起去了广州。
“手术过后，下了一次病危通知和一次病重通知，她爸都不敢签字了，打电话回来。我听到他在那边哭，我也跟着在这边哭，心想女儿要是这次没了怎么办啊！”罗小兰当时留在昆明擦鞋挣钱，心却紧系着在广州的女儿和丈夫。
“做手术我一点都不怕。当时想，死了就死了呗，如果不做手术也迟早会死，犯起病来太难受了。”这个爱笑的女孩儿虽然不怕手术，但在重症监护室的那段日子，每天都数着时间等爸爸来看望自己。“爸爸在外面通过电话隔着玻璃说叫我一定要勇敢。要挺住，我每次眼泪都止不住地流。”
那次手术的费用需要胡艳家承担一半，大概有七八万元钱。“她爸从过年开工后到现在一天都没休息过，为了给她筹二次手术费。”虽然手术时隔一年，期间胡艳没有再犯过病，但为了保证孩子更好地康复，胡林和妻子一天也没停过，他在工地上打工，妻子擦鞋，一家人挤在一间十平方米左右的出租房里。
“现在只希望她能健健康康的，不要再感冒。”罗小兰说，虽然老家在四川，但胡艳的身体已经适应了昆明的气候，不会再让胡艳回老家，在昆明会对她身体更有好处。“我们就一直供着她都行，只要她身体健康。”
更多等待的心
胡艳和小泺都是幸运的，因为他们都及时得到了救治，为有“缺口”的心脏做了手术，从此可以和正常孩子一样学习、生活。
然而，有多少孩子能像胡艳和小泺那样幸运呢？很多患病的孩子要么因为没有引起父母的重视，要么就是家庭条件差而错过最佳治疗时机，只能忍受着时不时发病带来的痛苦，甚至是付出年轻的生命。
2013年11月26日晚，除了小泺一家，还有更多先心病孩子在医院的走廊上等待医生的就诊。他们大多数来自云南临沧的农村，由于家庭贫苦，加之先心病医治有难度，在当地有关部门和基金会等机构的组织下，他们集体来到了广州军区医院进行免费救治。
目前关注先心病，能对其帮助救治的有很多机构。去年4月，云南青基会“希望‘心’（先天性心脏病）生命救助计划”示范项目就获得中央财政47.5万元的资金支持，同时也得到了“国立爱心基金”50万元的救助金划拨。用以救助家庭经济困难的青少年先天性心脏病患儿。
项目的操作流程：家庭经济困难的患有先天性心脏病的患者家长向户口所在地的团委提出资助申请，填写资助申请表，由云南青基会进行初审，邀请广州军区广州总医院全国著名的心外科专家赴昆明为申请资助的先心病患儿进行免费义诊确定手术难度、有无手术的必要、能不能施行手术等情况及预估手术费用反馈给云南青基会及患者家长。就诊名单确认后以20—25名为一批，在公益活动期内分批送往广州接受手术治疗。患儿康复出院后回到昆明，云南青基会根据项目资金直接面对受益人的原则，依照实施方案确定的资助比例，在患儿家长签署《受益对象确认书》后办理相关资助事宜。
云南青基会工作人员告诉记者，自“希望‘心’（先天性心脏病）生命救助计划”项目实施以来，共为全省（含来昆务工的其他省份家庭的患儿）近千名家庭经济困难的先心病患儿提供了手术费用的资助，为患儿家庭减轻经济负担近3000万元。
能手术的孩子是幸运的，手术后他们和正常孩子一样生活。而有些先心病孩子因为病情复杂且不在各个机构的救助范围内，他们只能选择继续等待。 | 
狗仔卡
发表于 2015-8-29 12:21 PM
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