1935年，美国医师欧文·斯坦（Irving Stein）与迈克尔·利文塔尔（Michael Leventhal）首次向世界描述了一种由双侧卵巢增大呈多囊改变导致闭经的疾病，该疾病被命名为“多囊卵巢综合征（PCOS，以下简称多囊）”。2026年，在欧洲内分泌学大会上，这个沿用了91年的病名，被宣告正式更名为PMOS，直译为“多内分泌代谢卵巢综合征”。新名字强调疾病背后的内分泌与代谢问题，以及它对女性长期健康带来的影响。2022年的一项全国性多囊患病率流行病学调查显示，中国约有2400万育龄女性患有多囊。在这个庞大的数字背后，约70%的患者尚未获得诊断，超过1/3的患者被诊断延迟。对于女性来说，确诊多囊，意味着要终身面对一种无法治愈的慢性病。很长时间里，这个疾病常被望文生义地理解为一种只影响生育的妇科病，治疗也往往围绕“能不能怀孕”展开。“青春期不用治”，“生完孩子就能好”，患者们总是被这样告知，很多本该更早被重视的身体信号被忽视，错过了最佳的干预时间。在确诊前，她们可能已经经历了多年的月经紊乱、痤疮、脱发、体重增加，也有人直到孕检甚至经历流产时，才知道这些看似毫不相关的身体变化，都与同一种疾病有关。小艾最近一次流产发生在2024年，对她来说，这已经是第四次失去孩子了。
从28岁到32岁，小艾经历了一次宫外孕和两次生化妊娠（发生在妊娠5周内的早期自然流产）。第四次怀孕时，孕早期和中期产检一路绿灯，却在胎儿8个月时被查出发育异常。
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引产后，小艾陷入焦虑，一直期待再一次怀孕，可身体却先出了状况：她的月经开始不规律，经常延迟，而且经期结束后一周会再次出血，每天都要垫护垫，“身体已经乱流血了”。
医生起初判断她是排卵期出血，即两次月经中间发生的轻微阴道出血，属于正常生理现象。可实际上，小艾长了子宫息肉。后来她从一位中医那里了解到，月经长时间不来，子宫内膜会持续增生，“就像尘土一样越积越厚”，诱发了子宫内膜息肉，严重时甚至可能会引发子宫内膜癌。
去年做B超时，医生告诉小艾，她双侧卵巢内的卵泡比较多，“疑似患有多囊”，可能会影响生育。虽然小艾是成都一家三甲医院的护士，可她对多囊并不了解，也并不清楚这个病和自己之前的症状有什么关系。她当时最大的担忧是自己不能再生孩子了，并不晓得这个病与自己之前的症状有什么相关——据统计，约有30%的多囊患者会有子宫内膜增生，子宫内膜癌的发生率是正常人群的3到10倍。
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当她知道子宫息肉和多囊有关后，果断选择了手术。
小艾之前的数次自然流产经历，大概率也和多囊有关。一篇发布于2019年的研究论文中，作者根据120例多囊患者的情况分析得出结论，多囊患者早期自然流产率较高，为55.83%。
中山大学孙逸仙纪念医院妇科生殖内分泌专科主任医师杨冬梓从2003年开始研究多囊，是国内最早一批研究多囊的学者之一。她解释，多囊是一种常见的女性内分泌和代谢疾病，患者自然流产率高，是因为内分泌和代谢异常不仅会影响卵子质量，使胚胎发育潜能下降，还会影响子宫内膜环境和母体全身健康。即便通过促排卵、试管等辅助生殖技术怀孕，流产率仍然偏高。
多囊往往具有家族遗传性。鉴于小艾的妈妈患有糖尿病，医生又给她开了性激素六项检查，检查结果显示，她也存在胰岛素抵抗。
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小艾不是个例。约40%到70%的多囊患者存在胰岛素抵抗。她们对胰岛素不敏感，胰腺需要分泌更多胰岛素才能把血糖降下来。长期超负荷运转，胰腺功能会逐渐衰退，当胰岛素不足以维持身体需要时，人的血糖就会升高。若不干预，可能会发展成II型糖尿病。
广州医科大学附属第三医院内分泌科主任医师张莹介绍，胰岛素抵抗就像土壤，而多囊、糖尿病、脂肪肝这些代谢疾病，就像是从土壤里长出来的不同植物，都是代谢紊乱的表现。胰岛素抵抗和高雄性素血症（下称“高雄”）是多囊发病的原因，而一旦多囊出现，又会反过来让胰岛素抵抗更难控制。
尹夏的经历，是二者相互影响的一个切面。
确诊多囊合并胰岛素抵抗7年后，尹夏怀孕了。在怀孕晚期，她得了妊娠期糖尿病，需要按照营养科医生的食谱调整饮食，还要在三餐前后监测血糖，要扎破指尖取血，一天扎7次。
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怀孕前，尹夏的体重差不多是150斤。在怀孕13周时，受多囊影响，她的血压持续偏高。她需要把体重增长控制在6公斤范围内，否则可能引发脑出血、子痫等并发症。尽管小心翼翼，可尹夏的血压始终不稳定。怀孕23周时，她住过一次院。医生给她开了降压药，提醒她高血压会导致胎盘供血不足，胎儿无法获得充足的氧气，会有窒息风险。
生产那天，尹夏最担心的事情发生了：她的血压高压飙升到了170以上，低压超过了120。在她产道开到五指时，胎儿因脐带绕颈三圈而缺氧，她只能紧急进行剖宫产手术，才让孩子顺利出生。
生育本就伴随风险，而对患有多囊的女性来说，风险更高。一位生殖科医生回忆，有位患者在尝试3次“试管”后，怀上了三胞胎，体重超过150斤，有高血压，却迫于婆家压力拒绝减肥和减胎，结果突发了子痫，抽搐昏迷，被送进了ICU。“差点没命了，最后三个孩子都没有了”。
很多患者在反复就医后，才被诊断出患有多囊。可在此之前，她们的身体早已在青春期发出信号，只是这些信号一次次被忽视了。
尹夏初二时第一次来了月经，但此后每3到6个月才来一次。她告诉了妈妈，妈妈用自己年轻时的经历安慰她：“生完宝宝之后就会变正常了。”
到了高中，尹夏的身高一直停在1米5，家里给她吃补药，个子没长高，反倒是肚子上的肉越长越多，体重涨到了104斤。而且头发越掉越少，体毛却越长越多。
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妈妈带她去了漳州一家二甲医院，挂了妇科的号。医生先问她有没有性生活。通过B超排除怀孕可能之后，医生让她打黄体酮针——黄体酮的主要成分是孕激素，通过模拟孕激素水平变化，让子宫内膜脱落，形成一次月经。妈妈在一旁补充了家族疾病史，着急地确认这个病的严重性，可医生没有再说什么。
此后，尹夏养成了一个习惯：一旦半年不来月经，就去医院复诊，“每一次都是靠激素药把例假逼来”。她问过医生，为什么要靠用药才能来月经？医生说，有的人就是这样，只有“季经”和“半年经”。
她也去过私立诊所开中药。医生说不出她得了什么病，只说她高考压力大，外加青春期月经不规律。中药从高中喝到大学毕业，尹夏的青春期早结束了，可月经还是不规律。“我喝到脸都有点黄了，可能中药代谢不掉。”她说。
直到2015年大学毕业，她去厦门一家三甲医院妇科检查，B超结果显示“卵巢多囊样改变”，性激素六项显示她存在高雄。多毛、脱发、容易发胖——这些青春期困扰过她的所有问题，终于有了一个解释，而这个解释，她等了9年。
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目前，多囊在临床上采用的仍是2003年国际通用的鹿特丹诊断标准，3项确诊指征是：稀发排卵或无排卵；高雄激素血症/高雄激素的临床表现；超声显示卵巢多囊样改变。3项标准中符合任意2项，并排除其他引起类似症状的疾病后即可确诊。尹夏三项都符合。
多囊的诊断延迟极为普遍，这背后一个重要原因是，多囊的症状常常在女性青春期就已出现，而这一时期，这个病恰恰容易被忽略。
有研究显示，1990年至2021年间，多囊发病高峰集中在青少年（15到19岁）群体。2000年出生的陈晨就是这庞大群体中的一员。她11岁时就经历了初潮，此后月经一直不规律。家人没在意，以为是孩子没有发育成熟。直到18岁时，她才被确诊多囊。就医过程中，一位医生的话让她印象深刻：“等到想要备孕了再说吧。”
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有20多年门诊经验的张莹观察到，近年来，多囊患病率明显增高，发病年龄提前，病情也变得更复杂。与10年前相比，现在不少患者不只存在一种代谢紊乱，而是同时存在血糖高、血脂高、尿酸高、脂肪肝、高血压等多个内分泌代谢紊乱问题。
在她接诊的青少年患者中，不少家长对此并不重视，且普遍认为月经紊乱是小事，等忙完学业再治也不迟。事实上，初潮后第一年月经不规律属于正常现象，可一旦超过3年还存在明显的月经紊乱，就需要积极干预了。她见过月经紊乱持续了七八年才来就诊的患者，也有人从青春期就出现了症状，可第一次走进内分泌科时，都已经是中年人了。
杨冬梓将漏诊和误诊的原因归结为两个主要层面：一方面，由于科普不到位，很多患者对身体变化的关注仅局限在生育功能上。她曾对一个年轻的患者仔细讲解了多囊的并发症和注意事项，可那女孩的妈妈十分生气，说自己带女儿来看的是月经病，还质疑了她的医德。而在医疗系统层面，部分临床实践有滞后性，一些医生对新指南、新知识的接触有限，固守“青春期月经不规律正常”“生完孩子就好了”等旧观念，从而导致诊断延迟和治疗路径的不统一。
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这种情况，小艾就医时就曾遇到过。她在同一家医院做了检查，妇科医生认为她不是多囊患者，而生殖科的医生则建议她通过吃二甲双胍来治疗胰岛素抵抗。这让她一度对病情的真实情况感到困惑。
除了黄体酮这类孕激素治疗，医院也会使用短效复方口服避孕药。它可以抑制子宫内膜增厚，通过规律停药形成一次月经，同时降低卵巢产生的雄激素，改善多毛、痤疮等症状。但这些治疗也存在副作用——尹夏吃了药后，情绪波动会很大，变得更加敏感易怒；而陈晨，在长达10年的服药期间里，发现心情会直接受药物影响，可一旦停药，月经又会不规律。
从确诊到真正理解多囊，陈晨花了8年时间。确诊时，她刚上大学。因为高雄激素的影响，她的大腿和腹部快速长肉，裤子从S码换成了L码，体重增加了30斤。脸上长满红红的一片痤疮，“就是最夸张的那种烂脸”。
确诊以后，陈晨先后在昆明、济南的5家三甲医院妇科就诊，看过西医，也看过中医。医生们的处理方式高度一致：确认她没结婚、没怀孕、没备孕计划后，就开几盒短效避孕药，叮嘱她调整作息和饮食。
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她连续几年在皮肤科治疗痤疮，也不见效，这让她一直感到自卑。直到去年，她去了北京一家单位定点医院，才第一听说多囊不仅仅影响月经，还可能影响代谢和长期健康，且无法治愈。
今年5月，她读了一篇关于多囊更名为“多内分泌代谢性卵巢综合症”的文章，了解到多囊会增加患II型糖尿病的风险。她在微博上发了一条相关动态，结果发现，一些确诊时间比她更长的朋友也并不知道。
以前，陈晨一年能喝100多杯果味咖啡，但从那天开始，她就没再喝过奶茶和果咖，也戒掉了甜食。她开始去健身房举重，做无氧运动，一年下来，减了20斤。
根据《多囊卵巢综合征中国诊疗指南2023》，患者的体重减轻 5%到10%后，排卵、月经周期、胰岛素抵抗等均会得到改善。指南还提到，建议患者每周至少进行250分钟的中等强度的运动，至少两天进行增强肌肉力量的活动，避免久坐。
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上海市第十人民医院生殖医学中心副主任医师唐荣欣介绍，肌肉是糖代谢最重要的器官。肌肉发达的人，血糖可以快速被肌肉吸收。而肌肉不足的人，只能靠胰腺拼命分泌胰岛素来控制血糖。增肌和运动，能改善胰岛素抵抗。
“多囊是慢性病，代谢模式一旦形成，确实很难改变。”张莹说。她把多囊的治疗方法比作“五驾马车”：饮食、运动、教育、监测和药物。目前虽然没有特效药，但即便有，药物也只能起到一架马车的作用。
赵曼青是在郑州河南中医药大学附属医院确诊多囊的。她挂了一位专门研究多囊的妇科专家门诊的号。候诊的病人很多，每人问诊时间只有两三分钟。医生给她开了黄体酮胶囊，但没有具体解释什么。整个问诊过程中，让赵曼青印象最深的，是医生那句“这个病是不可逆的”。
当意识到这个病无法靠吃药根治，赵曼青就听取医生的建议停了药，并且重新建立自己的生活方式。
她每天跳绳半个小时，去健身房做无氧运动，每天都在病友群里打卡。现在她正在备考公务员，没有时间运动，就改成了散步一小时。
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在饮食上，她三餐规律，坚持低油、低盐、低糖、低脂。晚上七点后不进食，晚上十一点前会睡觉，保持至少七小时的睡眠。
她开始记录月经周期，但软件会因月经推迟而发出身体异常的预警，这让她感到焦虑，后来，她干脆手动记录。
备考期间，久坐难以避免，月经偶尔会推迟一周到半个月。但过去一年半，她的月经周期基本保持稳定。她现在已经明白，多囊是一种和现代生活方式密切相关的疾病，要求人们在巨大的压力下，仍然保持健康的生活习惯。
多囊患者在不同的阶段都要承受着误解，很多时候，她们只能独自面对压力。唐荣欣观察到，患者的病耻感主要来自两方面：一是对生育能力的担忧；二是肥胖、多毛、黑棘皮症等外在体征带来的心理负担。面对身体变化和社会偏见的双重压力，如果患者得不到及时的支持，焦虑、抑郁等心理问题也会随之而来，进一步影响多囊患者们的生活质量。
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小时候，尹夏常听到爸爸的朋友和家里的长辈嘲讽她，“这么胖，以后没有人要”。她没能解释自己其实是生病了。
刚工作那几年，一个曾经跟她交往了半年的男朋友，在商讨订婚阶段，突然给她发了分手信息，给出的理由是“我妈觉得你太胖了，可能以后生不出宝宝”。
不孕不育是多囊患者遭遇的最常见的误解之一。但实际上，虽然卵子不能规律排出，多囊患者的自然受孕机会减少，但她们仍可以自然怀孕。通过治疗和调整生活方式，绝大多数患者都可以怀孕并生下健康的孩子。常见的治疗手段有：促排卵、人工授精和试管婴儿。尹夏就尝试了第一种治疗方法，并在第三次打促排针后怀了孕。
不过，即便在怀孕后，也无法真正放松下来。医疗系统会把她们标记为孕期需要进行严密健康监测的对象，家人和朋友也会提醒她们小心保胎，这让她们产生了不安全感，甚至会对自己的身体能力产生怀疑。怀孕期间，尹夏买了两个品牌的验孕棒，每天早晚各用一次，整个孕期用了差不多40根验孕棒。“听说多囊患者都容易保不住，就一直测。”她说。
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从去年确诊多囊后，为了治病，小艾跑过妇科、生殖内分泌科和心理科。今年六月，她也通过试管顺利怀了孕，她请了两个星期假，不再值夜班。她记得当时的心情：“把它放在肚子里面以后，每天都在期待。”
可在一次血检时，却检测出“胚胎着床失败”。医生给出的解释是：“你的身体没有接纳这个胚胎。”这一说法让她感到自责，她怀疑是不是自己哪里没能做好，可这一年来，自己听从医嘱，吃了降糖药、调整饮食、开始运动，还在两个月内减重6斤。
备孕5年，花了20万，小艾的身体捱过了一场场治疗和手术。最焦虑的时候，她想过接受心理咨询，但每小时600块的费用让她退缩了。她只能和网上的病友聊天。
丈夫觉得丢人，抱怨说自己付出了这么多，却没有像同期备孕的人一样拥有孩子。丈夫说小艾：“跟病人聊天，越聊你们两个就越倒霉。”就连医院的同事也调侃她“医院挣钱医院花”。还有人反问她：为什么执着要一个小孩，就不能做丁克吗？
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在患病初期，赵曼青也会有一种羞耻感，她从不对外人主动提起这个病。她以为自己得了妇科病，还误以为自己的卵巢里长了囊肿。直到了解它是慢性代谢疾病后，她的羞耻感才一点点破除，也更加了解自己的健康情况。
赵曼青的对多囊认知的改变，也正是国际医学界推动多囊改名的初衷。2026年5月的欧洲内分泌学大会上，国际顶级医学期刊《柳叶刀》发布全球共识：将“多囊卵巢综合征 （PCOS ）”正式更名为“多内分泌代谢卵巢综合征（PMOS）”。杨冬梓作为中国的两位专家代表之一，全程参与了2023年国际多囊卵巢综合征循证指南的制定，正是在这个国际指南的制定过程中，她与其他专家共同参与了更名的讨论。
在她看来，改名目的在于，希望通过病名的改变，扭转大家对这个疾病的认识，让患者和专业人员都意识到，它不只是卵巢的问题，也不只是影响月经和生育，而是需要长期管理的全身内分泌代谢疾病。同时，也希望能够带来更多公众关注、医疗资源和研究投入。
张莹则直观地感受到了变化——在多囊更名后，越来越多的患者走进内分泌科的诊室，主动提出筛查胰岛素抵抗情况。因关注自己的身体情况而就诊的人数超过一半，远多于其他科室转介的病人。
赵曼青清楚这个病将伴随她终生，接受了这一事实后，她反而更加坦然，她觉得是多囊让她意识到了身体的预警信号，提醒自己重视健康，她做好了和它长期共处的准备。
（文中受访者赵曼青、小艾、尹夏、陈晨为化名。）
1.《多囊卵巢综合征患者早期自然流产发生情况及与其临床特征的相关性研究》，周夏伶、何伟、陈会霞、张靖雪，解放军医药杂志 . 2019 ,31 (07) : 72-75
2.《基于年龄-时期-队列分析的1990年至2021年中国多囊卵巢综合征疾病负担及其趋势预测》，康旭利、刘博新、何晓、翟辉，国际生殖健康/计划生育杂志, 2026, 45(1): 11-17.
3.《多囊卵巢综合征合并胰岛素抵抗诊治专家共识》，中华预防医学会生育力保护分会生殖内分泌生育保护学组，生殖医学杂志 2024 (09)
4.《胰岛素抵抗对多囊卵巢综合征生殖内分泌及代谢的影响》，刘音、 鲁娣、宋殿荣，国际妇产科学杂志, 2023, 50(2): 190-195
5.Rui Yang, Qin Li, Zehong Zhou, et al. Changes in the prevalence of polycystic ovary syndrome in China over the past decade. Lancet Reg Health West Pac. 2022;25:100494.
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发表于 2026-9-13 06:12 PM
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