我，18岁全盲，决心过一种“冒险”的健全生活

源济

我，18岁全盲，决心过一种“冒险”的健全生活

原创 自PAI 自PAI 2025年12月2日 23:11

这是《自拍》第515个口述故事

如果不是看@丸子小仙呀 的视频，我们可能很难想象看不见的生活面临多少障碍。哪怕只是去菜市场觅食，一路也要洒下几十上百句“对不起”和“谢谢你”。健全人的日常烟火，是残障人士的一场场“冒险”。

有人说残障人士应该由人照护出行，但这种陪护不仅成本极高，也忽视了残障群体的心理负担。现实是，街头慢慢难见残障人士身影，他们过起现代社会的“隐居”生活。

23岁的丸子不愿如此。她先天视障，18岁失明，但仍想抓住健全生活的每一种精彩，即使这需要付出常人数倍的努力。“船停在港湾是最安全的，但这不是造船的目的。我们留在家里也是最安全的，但这不是我们生活的意义。”她始终这样认为。

在国际残疾人日来临之际，欢迎来到丸子的世界。

“还有半杯水”

我叫徐佳媛，2002年出生，现在在山东滨州医学院读中医推拿专业。我是浙江衢州人，出生时右眼看不见，左眼有微弱视力。小时候医生说，随着年龄增长身体发育，我差不多成年就会失明。

7岁时，为了让我未来能独立生活，爸妈忍着万般不舍送我到盲人学校寄宿。那时候没有手机，从学校打电话回家只能用插磁卡的公共电话，我得求助个子高的同学把我抱起来，才能勉强够到电话机。每次打回家，我都一边哭一边说自己过得很好，不敢让爸妈发现我的伤心，因为我知道他们在电话那头也很难过。

我一直记得我爸告诉我的一句话，“你只是看不见了，但是你什么都能做，有些事你还可以比别人做得更好。”学写盲文需要手力，我力气不足，就尝试用下巴压着写。但这样写字速度没有同龄人快，我需要花更多时间练习。

我在《24小时·遇见你》栏目中，回忆自己幼年学写盲文的经历。

成长过程伴随视神经萎缩，我左眼视力逐渐下降，18岁那年完全失明。起初发现自己越来越看不见，我偷偷哭了好几次。买衣服习惯性看一下颜色，随手能拿起来东西，这些都做不到了，忍不住一遍遍回想能看到的时候多么美好。

我不愿意一直沉浸在这种痛苦情绪中，全盲已经成为不可改变的事实，我只能接受。比起“失去了半杯水”，我更习惯在“还有半杯水”的基础上想办法。

高考完的暑假，我下定决心去南京参加出行训练营。当时抽到任务去水果店买葡萄，一出门我就傻了，面前是一条川流不息的马路，车开过的“嗖嗖”声和蝉鸣声都让我腿软。

我不好意思问路人，担心他们会看着我的眼睛说“你都看不见了，为什么还要出来”，我觉得很丢人。那天特别热，我犹豫到都快晕倒了，实在没办法才向一个路人求助。在他的帮助下我买完了水果，也是在这时，我收到了心仪大学录取通知书送达的消息。回想起来，我在南京迈出的一小步，就是我人生中的一大步。

我的大学在烟台。今年3月，我到烟台第一海水浴场感受海风、海水和海鸥飞过。

我知道我和健全人的生活方式有差别，他们可以想跑步就跑步，我们跑步就得别人带着；他们可以骑着自行车去周边转转，我们不行；他们可以参观博物馆，我们虽然也能去，但看不见，也不能通过触摸感受展品。这是客观存在的差距，我接受事实。

但这几年我越来越觉得差距其实很小——唯一的不同就是我看不见，而他们能看见。其他没有什么不同，他们能做的事，我只是需要克服一些困难，或是比他们慢一些。我们的生活可以无限靠近。我希望我的生活仍然很丰富，即使要付出额外的努力。无论是花更多时间、精力，还是要克服心理障碍，只要完成了我就会很开心。因为那意味着困难可以战胜，我能做到。

春节假期，我独自走进影院感受电影《哪吒2》。

去年9月，我开始拍盲人独自出行的视频，一是因为我对即将面临的大四实习有恐惧，不知道怎么应对，独自出行能给自己打个心理“预防针”，记录下每期视频看到自己的成长，我会更有勇气踏入社会。

2024年11月，我发布了自己在红绿灯语音播报的帮助下，一个人过马路的视频。

另一方面，我也想尝试更多可能性。这几年短视频很流行，身边人都在刷，很多人随手拿起手机就拍，几乎人手都会剪，我也想试试看。除了文字和视频，我们很少有别的方式和社会“接壤”，健全人在商场、街道广告牌都可以获取信息，我们不行。

因为拍视频的决定，过去一年我有了很多“第一次”：第一次一个人旅行、第一次体验千年漆扇制作、第一次投喂海鸥、第一次学唱越剧……

今年2月，我在浙东运河博物馆体验非遗漆扇制作，姐姐们告诉我，我为扇子漆出了阳光和草地的颜色。

每次出门拍视频都像开盲盒，但大部分都是善良的人

出行路上的一切都是未知数，我们每一步都离不开导航，要预留比它的提示久得多的时间。我没办法分辨方位、没办法判断自己是否走在斑马线上、没办法在没有提示音的路口知道现在是红灯还是绿灯，人行道上也会有电动车从我身边疾驰而过。盲道和盲杖是我们的眼睛，但盲道常常被各种车辆和摊贩占据，盲杖每接触到障碍我就条件反射式地连连道歉。

好在很多时候都有好心人愿意带着我走一程。去年11月，我第一次去北京牛街逛小吃，拄着盲杖，好几个人“接力”问我去哪儿，向我介绍周围分别卖什么小吃。还有大哥在长龙一样的队伍里让我“插队”排他前面买包子，我不好意思，队伍里的人纷纷说“没事儿，你先买”，每个人都热情地拉着我让我往他们前面排。

去年11月逛牛街，包子铺门口排起长队，我找队尾时大家都很热情地让我排在他们前面。牛肉包子也特别香。

买完了他们给我指路让路，我自言自语说面前好像是个马路口，路过我的大姐就出声“不是马路，是树”，让我跟着她走到没有障碍物的便道上才放手。后来包子铺老板刷到了我的视频，还为孕妇和障碍人群开了免排队的暖心窗口。

没有好心人的空隙里，我就依靠线上志愿者或者豆包视频通话帮我看路况和周围环境。第一次尝试自选麻辣香锅的时候，我还让豆包告诉我食品柜每个筐里是什么菜。

大家可能很难想象盲人动手剪视频。我用特殊音视频软件兼容读屏功能，导入素材之后依靠听声音来识别画面，再剪辑配乐加字幕。遇到实在无法完成之处，我就求助家人或朋友。因为看不到，我对视频的很多期待都没法实现，只能简单地拼接拍摄段落，加表情、贴贴画这些功能都不能玩。

更重要的是，我根本不知道我拍到的画面是什么，只能凭声音剪。可如果没有声音，一些宝贵的画面会被我误删：可能有人默默地在旁边看着，等待帮助我，或者他们帮我挪开了盲道上的自行车，又或者有人用手给我指了路。很多时候是在我发了视频以后，网友在评论区指出，我才知道这些故事。我觉得庆幸，但转念一想，我删掉的那些无声画面中，肯定也有不少值得保留的镜头。

评论区告诉我，没有声音的画面里有人在旁边等待帮助我。

在抖音发视频以来，我的作品受到很多网友喜欢，点赞和涨粉远超预期。我挺意外的，可能现在大家对内容有一种真实的需求，越真实越好。每次拍视频，我都无法预知今天出门会遇到谁，像开盲盒一样，但我觉得每个人都有自己的个性和特点。我遇到的所有人都能彰显出他们即时的、自然的反应。网友们在我的镜头下，发现大部分都是善良的人，这些善意触动着他们的情感。

寒假乘高铁从山东回浙江，一路上我受到许多乘务人员的照顾。网友们纷纷在评论区表达自己受到的触动。

视频里我送过盲文贺卡给帮助我的人。他们可能一生中很少机会遇到盲人，我们能产生交集是一种缘分。我希望回馈他们的善意，但不知道能做什么，可能再相遇我都不能认出他们。盲文贺卡可以承载我的心意，为他们增加记忆，如果能在他们往后的生活里带来一点力量就更好了。虽然看不见大家收到贺卡的表情，但从言语中感受到他们很开心，我不再是单向接受，也为别人带去了温暖。

我向帮助自己的乘务人员赠送新年贺卡，写有盲文和汉字两种语言的感谢和祝福。

今年5月，我也给喜欢了很久的歌手单依纯送了盲文贺卡，告诉她“你的歌声是我耳朵里的GPS，带我在黑暗里摸到光的形状，要一直闪闪发光呀！”我听见她接受时在哽咽。在她轻轻拥抱我的瞬间，我仿佛重新看见了这个色彩缤纷的世界。

我摸着贺卡上的盲文念出祝福，单依纯和我都语带哽咽

做视频一年多的时间里，无论是每一次出行伸手帮助过我的人，还是屏幕那边给我的一条条评论，都给了我很多的勇气。从前我的生活可能非常平淡，想尝试的活动因为害怕、犹豫、散漫种种原因耽误了，但现在我的生活很充实，很有“活人感”。

残障群体走入社会的选择很少，健全人如果找不到工作还能投简历、送快递，但这些我们都做不到。我学的是中医推拿，但因为我比较瘦，干成人推拿不占优势，我想让自己多一些选择。虽然我不知道未来会是什么样，但我希望自己有一些主动选择的余地。拍短视频意味着每天都会做不同的事情，它原本是我的爱好，如果我能把爱好作为事业，那是多么幸福的一件事。

美丽有时是“钥匙”，想用AI做“眼睛”

今年5月我在深圳大学参加工作坊时，结识了字节跳动跳跳糖员工公益的志愿者，得知他们基于火山引擎AI技术开发了一个为视障人群提供化妆辅助功能的公益APP“妆境”，将在今年年底上线。

当时我就觉得这个项目挺有意义。人人都爱美，生活中我也会做美甲、穿汉服。美丽有时能像一把钥匙打开我们紧闭的心门，让我们由内而外更自信地走进世界。

但视障在很多方面阻碍我们追求美。例如，过去网购衣服只有图片，没有直播讲解和AI识别，我们根本不知道衣服款式。现在方便了一些，主播会介绍材质、颜色，哪里有扣子、什么样的扣子。我有过光感，所以对色彩有概念，但很多先天失明的朋友不能区分深色和浅色，美拉德色系这些穿搭对她们来说还是有距离。

2025年5月，我在杭州西湖身着汉服沉浸式游玩。

我和朋友们平时也化妆，但很难判断化妆效果。化妆是一件比较高频又精细的活动，看不到的情形下，我们虽然可以掌握不同的化妆品画在什么位置，但不能感知刷子蘸了多少粉，不同力度颜色深浅的差别，而这又不能用手摸出来。

美妆教学视频对我们的参考价值也不那么大。健全人看视频还能领会方法论，只是手法跟不上，但我们看没有用。很多博主常说“这里画个c”“在三角区画上一笔”“这么来上一笔就是点睛之笔”，我无法知道位置在哪里、手法怎么样。

有AI辅助前，我们只能找人看妆面，但这样既暴露隐私，很多人也不愿意让别人一直盯着自己看，化妆过程占用别人大段时间还会有很多心理负担。慢慢地，可能很多视障人群不愿意再化妆。

妆境APP主界面。

我从前没听说过有软件能帮助盲人化妆。通过几次和跳跳糖员工公益的志愿者交流，我了解到他们从零起步开发妆境：分析盲人的化妆过程、收集我们有哪些需求，研究怎么提示我们拍照位置、怎么描述化妆效果、怎么帮助我们改善妆面，还要考虑在基础设定上，适配盲人常用的读屏等功能。

经过一次次请视障人士测评，妆境不断增加肤质分析、浓淡妆描述等基于实际的精细功能。每一步微小改进，都切实解决我们遇到的某个问题。这背后，是志愿者们大量的调研和尝试。为了盲人化妆这个不太普遍的需求，他们持之以恒地付出时间、精力和耐心，让我觉得被看见和被尊重。

2025年10月，跳跳糖志愿者带我体验妆境APP。

视障人群的生活比一般人更仰仗善意，对我们而言，世间美好就是由一个个具体的人所铸造。也许，未来会有更多盲人愿意化妆、能够化妆，我期待着那一天。

*本文由徐佳媛口述整理而成，文中照片除特殊注明外均由本人授权提供。

  

徐佳媛 | 口述

杨  树 | 撰文

猫  基 | 编辑

-THE  END-

这是我们讲述的第515个口述故事