这是纪录片《前浪》系列的第五个故事：跟随上门助浴车去到不同失能老人的家中，记录他们的助浴服务。
我们电话访问了接受助浴的失能者、家属及导演，希望通过照护关系中不同视角的故事去了解：照护者与被照护者间是一种怎样的羁绊，让他们没有放弃彼此？在日复一日直至生命终点的重复中，人们坚持下去的动力和理由是什么？
讲述人：卞先生 59岁
照护妻子12年
她洗澡的时候会说，这种快乐是短暂的。
你也看到了，我家门上挂了一张年历，过完一天我就划掉一天。有什么大事我也在上面记一下。对我们家来说，洗澡是一件大事，那么多人给她忙活，电视台也跟过来拍。我就会在那个日子边上写“洗澡”。这是我的习惯。
我爱人今年53岁，可能是因为娃娃脸，她看起来只有40岁。我们结婚25年，结婚不久她就有一点发病的征兆。渐冻症是一点点失去行动能力的，刚开始还能拄拐杖出门，后来就不行了。12年前就彻底不能下床了。
卞先生的爱人接受上门助浴
她以前出去摆过摊。后来摊子被城管收掉了，就做家政阿姨。完全不能动之后，那只能躺在家里了。每两个小时要翻一次身，最长不能超过四个小时。所以我就在家照顾她，没办法做全职工作。也想过找一个人来照顾她，但那样的话一个月得付人家七八千，我工资只有五六千。好在儿子已经18岁，在武警部队当兵，算是自立了。
我们这样的家庭，政府和街道都会给一些补贴。我右腿有一点粉碎性骨折，所以也能拿到一些残疾人补贴，加上一点存款，日子还过得去。我之前做过很多工作，商场的招商运营，物业管理，都做过。我手比较巧，修灯箱修水管都会，平时也能接点散活儿。外滩东方明珠旁边有个楼是中国海关，你们在外滩都看得到，挂在那个楼上的四个字“中国海关”，是周总理的题字，灯箱字就是我做的。每次路过看到，我还是有点成就感。
卞先生喂妻子吃鸡蛋
我家不大，三十几个平方，东西收拾得还算整齐。我做饭不错，还会做奶茶。你问我为什么没有抛弃她，为什么不离婚，我觉得就是一种责任。也没有人劝我放弃，真没有，也许这就是中国人的善良之处。也不是说上升到道德这种高度，你跟她成家了，她也给你生完小孩了，她生了病，你就要放弃，这个叫不能说的话。渐冻症不是什么特别奇葩的事情，我每年参加渐冻症家庭的活动，很多人就是这样活着，大家都是属于中了奖。就这么一辈子，没什么大不了。
我爱人平时是说不洗澡也没关系——因为人是尘土做的，你洗了还是会脏，内心的干净才重要。但实际上她很享受洗澡，她说做梦都不知道会有（助浴）这种洗法。她很快乐，这个时候她会开始说这种快乐是从内心向外的，不是领导给你涨工资那种一时的快乐。每次洗澡她总是话很多，要求也很多很琐碎。她也不希望你们拍到她裸露的身体，我理解这可能跟她的信仰有关。洗澡的时候她很开心，一直在感谢大家，她觉得病人才是最幸福的人，你们不生病的都要为我服务，你们是要劳动的，她很会安慰自己。我们出去参加活动，志愿者送她东西，她说是我的信仰将礼物带给我。我就有点生气，我说给你礼物的是志愿者，你应该感谢他，不是感谢你的信仰。
但我给她理发，她发到朋友圈，没有提什么信仰，而感谢的是我照顾她很细致。
卞先生帮助妻子下床
她话多的时候我会有点不耐烦。我给她喂鸡蛋，让她两口吃掉，有点粗暴。主要就是不想让她再说了。信仰这个东西，我不反对也不支持。她信的教是积极向上的，但她实际行动跟她说的有差距。比如有时候服务人员给她做事的时候，她比较急躁，大喊大叫。
她现在是完全放飞了。她说自己的笑容不像生病的人，很好。以前可能是刚生病的时候，她有点压抑。我们寻找过各种各样救治的办法，都没什么效果。后来她完全接受了生病这件事，精神胜利法。用信教的方法来安慰自己吧。
我不信那些东西，我信科学，我相信病是有解决的希望的。我很关注渐冻症的研究进展，现在确实还不能根治，但能找到办法延缓。比如我会了解渐冻人发病的原因，还有什么样的按摩方法能缓解肌肉的退化，等等。我觉得这些比较有实际作用。
世界渐冻人日活动，卞先生和主持人交流照护技巧
你们也拍到了，我每天把她从床上抬起来，抱到轮椅上。我很熟练，就像打包行李箱一样。如果你给小孩穿过衣服，天天做，你就知道你可以做到没有一点多余动作，一步到位。
我也不是完全被她绑在家里。两个小时里，我可以出门跟朋友聊聊天，串串门。我动手能力强，可以帮人家修修东西。我的朋友还挺多的。
也不能说完全没有怨言，就是睡不好觉。不瞒你说，我十多年没有睡过整觉了。每天晚上两个小时就要起来给她翻一次身。你说能不冒火吗？我可能有点逆来顺受了，生活就是这样。但这个就是我的责任，没什么好奇怪的。
照护父母4年
照顾老人这件事，我首先想到的不是责任。带着责任的想法，我觉得很辛苦。我跟父母之间一直像朋友，我们可以聊任何事情，我会听他们的意见。2019年以前，他们从来没让我操心过身体，生了病都自己上医院。我都没觉得他们很需要我，那时候他们都是90岁边上的人了。
我妈80多岁还在炒股呢，她原来是会计。我爸做了一辈子警察，曾经拿过黄浦区职工运动会万米长跑的冠军。他很健谈，爱热闹，头脑也清楚。2019年的时候，我55岁退休，我爸开始坐在那里发呆，看会电视就趴在桌子上睡觉。有时候突然站起来，就停在那里不动。脑子是空白的，他不知道自己要做什么。就站在那里等空白过掉。
回想起来，我爸就是我了解养老的一个试验品。他刚得老年痴呆的时候，我对很多事情都没有认识，回想起来就很难过。我其实发现他的状况太晚了。他每天早上起床小便，后来尿在床前的地板上，我就问他怎么回事，为什么不尿在旁边痰盂里。他就坐在那，一声不吭。后来我想，他原来是那么骄傲的人，一辈子光鲜亮丽，很有领导范儿的人，肯定觉得自己这个样子很羞耻。
钱女士与父亲
我们家住在11楼。有一次他拿着痰盂罐走到阳台，那里面还有尿。正好被我看见。要是从11楼倒下去可不得了，下面那么多人晒着衣服呢。但是我又不敢大声制止他。我就慢慢叫住他，我说爸爸你干什么。他就清醒过来了，说他想浇花。我说你把痰盂罐拿给我。
他就是一会清醒一会糊涂。那时候我没想到老年痴呆。我认为他精神出状况了，带他去上海600号，就是上海市精神卫生中心。那边诊断了说是抑郁焦虑，给开了药拿回来吃，他就特别嗜睡。我觉得可能不太对，开始在网上查，后来带他去神经内科看，做了核磁共振，确诊就是阿尔兹海默症。
后来找了一个护理医院，护理费一万块钱一个月。我爸退休工资差不多就是这么多，我就送他送进去。其实他们也没有什么好的办法，就是吃镇静类的药物控制，让他躺着。小便的问题还是没有解决。他随时随地掏出来，尿得床上地上到处都是。阿姨很烦，天天跟在他后面换床单。他们就把他的手脚绑在轮椅上。他很抗拒。
我去看我爸的时候，他被绑着，挺乖的。你跟他聊天，他都是默默的不回应你。我觉得他看我的眼神，就像看他自己父母一样，很可怜。我能闻到他身上的尿骚味儿。
阳台父亲种的花草渐渐枯萎
我就尽量讨好阿姨，给她买水果，有时候还塞点钱给她，但还是没有很好地解决我爸的问题。后来到了2020年1月份，我妈心梗送医院，救了过来，我就两头跑。我妈出院后我就想要不让两人凑一起，就让他俩住了护理医院的夫妻房。
每次我去看他们的时候，我妈就告状，医院把她也绑在床上。院方说我妈已经90多了，这个年纪是不能下床的，摔了跤医院要负责任。我妈不想被绑着，就打阿姨，后来连给她打针的护士也一起打。
我很反对他们把我妈绑起来。我说可以签协议，老人如果跌倒了，责任不算你们的。但他们还是觉得承担不了后果。我就买了个小折叠床，搬到我爸妈的房间去睡。我在那儿照顾了两个星期，突然产生一个想法：老人需要什么我都知道了，我们三个根本不用住在这里啊。我把家里改造一下，我照顾他们，再请一个阿姨，那不是一样的么？
我就开始改造我家，把我妈那些家具全部处理掉。首先家里所有走路的地方，从饭厅到卧室到卫生间，我就跟医院一样全部装上扶手。我买了两个电动升降床，一万多块钱的那种，我想把条件创造得好一些。我还装了摄像头，这样出去办事还能看到家里的情况。改造完之后就把我爸妈接回家，开始居家养老。
被钱女士改造成养老院的房间
我挺能理解很多子女训斥老人。不是他们对老人不孝顺，是服侍这件事太艰难太疲劳了。子女要一直在身边看着，到晚上要睡觉了，你困得要死，他又不睡。你很难不发脾气，真的是精神摧残。
怎么对待阿尔兹海默症的老人，真的是太需要知识了。很多人把老人送到养老院，差不多两年就走了。我觉得养老院也很缺少应对阿尔兹海默症的知识。你有了知识才会对他们有不一样的观察和理解。
我也是锻炼出来的。原来我是小学老师，平时有什么不懂的愿意去花时间精力搞清楚。我在护理院学了很多东西，怎么换尿片，怎么给老人翻身。除了这些操作的知识之外，你还需要自己观察，他们为什么莫名其妙发脾气，他们的动作和状态是什么意思，你需要理解背后的原因。我觉得这个过程对我帮助很大，我挺乐此不疲的。我爸妈搞舒服了，我会很开心。然后我需要的工具，就去淘宝找。比如你搬不动老人，可以用滑垫升降机。只要你有心，你总能有方法找到那些东西。
我对学习这些事情都很感兴趣，也不知道为什么。但就是很有成就感，你不用依赖别人。我学到很多东西，它不是只消耗。第二是我以前做不好这些事情，但现在我拼命学习搞懂了，我舒服了。你跟别人聊这些的时候，人家都带着羡慕的眼光看着你。你真的会乐在其中。我现在像个咨询师，很多人家里老人一有问题就来问我怎么解决的，我就会告诉他怎么做，包括药怎么增减，到什么阶段找医生怎么说。这些都是我陪护两个老人五年下来得到的经验，我看到基本上心里会有数。
洗澡这个，洗一次要四五百块钱，我觉得有点贵。他入水的那一刻是害怕的，因为离开了他熟悉的环境。我会在边上说爸爸，不用害怕，在帮你洗澡。你的声音他是熟悉的，他就会顺着助浴师的动作，不再抵抗。第一次我爸洗完澡很清爽，足足舒服了一个礼拜。他就不烦躁，睡得也很安心。我就知道老人很需要，就定期给他们洗澡。
我爸以前就是个超级爱干净的人，衣服都是很挺拔的，从来不褶皱。就像我们上海人说的山青水绿。他一直就是一个很帅的人。
钱女士照顾卧床的父亲
你去医院，会看到很多老人的脸都很苦的。老人有很多的苦，他说不出来。我能看见他们慢慢的变化，越到后面受的苦就越多。但是你服务得精细，比如我每天给我妈做手部脚部按摩，拍背。我还买了吸痰器，吸氧，吸痰，监护仪，雾化器，全套我都有。我就觉得这样他们会舒服很多，他们会对着你笑，你也会很开心。
我爸最后一年的时候，其实已经没有什么求生的欲望了。我都感觉他活着就是痛苦。他的牙龈萎缩，但牙齿掉不下来。他就磨牙，磨得嘎嘎响。那时候我不知道为什么，后来牙齿变成个累赘下不来，也不敢带他手术，他就一直在受苦，一直等到他磨到它们掉下来，三颗一起掉下来。
去年6月的时候，他胃出血，不能进食。送到医院，大概过了十几天就走了。他走的时候还挺安详的。他临终的时候我放了福音，然后看他慢慢的很安详的走。走完以后要擦身换寿衣，我就一直看着他，突然之间好像看到他的脸动了一下。我第一个想法是没死，我好像看到他说解脱了，然后感觉他的脸呈现出很喜乐祥和的状态，我的心里也同时产生了喜悦。我摸他的头还是热的。
想起这四年来的陪伴，我觉得他受了太多的苦和罪。我每次给他擦身体都要掉眼泪，想着他这样好的一个人怎么会受这种苦……
钱女士为父母安排上门洗澡
我妈今年已经97岁了。如果她后面越来越痛苦的话，我就不想留她很久。她要走我不会留恋，不会像以前那样很难过。但她还想好好活着，我一定要把她搞得舒服一点。我感觉我看着我爸妈老去的过程就是，他们一开始是大人，然后一点点变小，现在就跟婴儿差不多。
我有时候也带一下小孙女。都是照顾人，带小孩跟带老人感觉是不一样的。看到我孙女我就很开心，照顾我爸妈我会有悲伤的。我妈还好，她大部分都是笑的，特别可爱，像个宝宝一样。有一次我老公带孙女过来，我吹了个气球跟她拍着玩，气球飘到老太太跟前，她也伸手去拍。我们三个就一起拍气球。但你还是会感觉，照顾我妈就像一个很长的告别，你心里是难过的。
陪伴是一个挺艰难的过程。照顾他们这些年，我对死亡有了不一样的认识，好像就不那么害怕了。我自己也成长了，我开始正视我的老年生活，我的最后阶段要怎么度过。我觉得我活着的时候要保持健康。当我头脑不清醒的时候，我会对子女说要放弃治疗，让我早点走。
讲述人：华先生 75岁
卧床被照护2年
这两年的八点和前两年八点不大一样。我是说，现在的八点好像来得更早一些。无事发生，每天都在重复，但时间变快了。动不动天就黑了，动不动又要吃饭了。
我原来是帕金森和痛风，两年前打了一针，现在已经完全站不起来了。那次打完针反应很大，医院发了病危通知，医生说你那些指标都是快要走掉的人的指标了。我浑身痛肿，打吊针六七个小时。最后救了过来，算是走过一次了。
华先生接受上门助浴
我年轻的时候是上海知青，去西双版纳插队，在云南一待就是42年。在那里认识我老伴，她是重庆知青，她比我小四岁。我当司务长，她当班长。我就问她，能确定朋友关系吗？她说可以。那是1973年。我一辈子就谈过这一次恋爱，也只生过一个娃娃，稳扎稳打。
我在云南路桥公司做工程师，修桥的。所以我们退休工资是按照云南的标准定的，每月四千块钱，这样在上海生活其实有一些压力。我们每个月还要给儿子补贴5000。好在我们房子买得不错，在市中心，当时买的时候100万不到，现在已经八九百万了。
人一生病就无能为力。我有些同学走得很干脆，一倒下就走了，挺好。我这样比较可怜，老天爷不要我，苦了老伴。我这么点钱请人也请不起。我虽然不能动，但还是希望别人有什么事要跟我商量的，有什么决定得经过我同意，这是我的人权。你得跟我商量，不然我会生气的。
卧床的华先生需要老伴不时将他“拽起”调整卧姿
人最重要的就是要干净。原来我没生病的时候去大众浴室洗，人家看我年纪大了不让我洗，说怕我摔跤。我虽然没什么钱，也要每个月请助浴师给我洗两次澡。400多块一次不便宜，但人不能不洗澡，这钱该他们赚。我每个礼拜还要洗一次头，我是油性头发，一礼拜不洗就难受。我对生活质量是有要求的。
我洗澡的时候讲究也不少：洗头要用圆头刷子，别的刷子不舒服。耳朵里也要擦干净。洗澡每个部位对揉搓轻重程度要求也都不一样，比如胳肢窝要轻一点，背部要重一点。我每次让他们多搓一会，他们总说搓红了已经，再搓要出血了。肚子这个地方比较奥妙，我喜欢让助浴师里那个安徽女人来洗，她的力道不多不少，正合适。他们规定助浴只能20分钟，但我觉得20分钟太短了，我想多洗一会。我要求是比较多，我知道他们有些人请助浴师有政府补贴，我没有，400多块全是我自费，那我要求多点也是可以理解的吧。
老伴为华先生洗头
爱干净归爱干净，我也知道家里还是有味道的。我的肾不好，每天挂着尿袋。虽然老伴已经弄得很勤快了，但还是有尿味。有时候她喷酒精，喷花露水，那样的话各种味道混在一起就更奇怪了。我现在身体状况挺不好的，插着导尿管会不停地发炎，尿袋里经常是半袋血，半袋尿。老伴说血都流干了，流干就算了。医生建议开刀治疗，但我不想遭那个罪。都这个年纪了，开一刀肯定就过去啦。
我天天躺着，脑子里也不想什么。我喜欢听新闻，每天都要听两次，你得了解一下国家的事情。之前用那个天猫精灵提醒我，后来我发现天猫精灵不太灵，因为它报的新闻都是昨天的。但跟它聊天也挺有意思的。我问它你一个月工资多少钱，可不可以跟你谈恋爱。它说我不懂你们人类的爱情，对我来说太复杂了。每次它回答还不大一样，可能是程序过一段就会更新一点吧。
我以前挺喜欢聚会的，我们这代人经历很丰富，有各种各样的同学。过去我还在云南工作的时候，每年回上海，我都要跟他们拍一张照片。我很珍惜跟同学的情谊。现在每天起来，我都要在各个同学群里发个语音，问大家好，算是打个卡：我还活着呢。
年轻时的华先生（右一）被评为先进工作者
生活面我们还是比较节省的。我老婆喜欢在拼多多上面买药，通便的，营养维生素的，还说是进口的呢，你也不知道真假，反正也吃不死。
我觉得我这一辈子过得还不错。我年轻的时候一米七二，六十公斤。那时候一米八的人不多的。我应该长得还算很标准吧。我一辈子都想做一个标准的人。上海的平均年龄是80岁，我也要活到80岁。
在我清醒的时候我想活到80岁，我会说说俏皮话，跟大家开开玩笑。我最开心的是每个月去医院换导尿管，他们推着我出门吹吹风。吹风很奢侈的，我心情好唱唱歌，“太阳出来喜洋洋”。有的时候我不太好，我会跟老婆说，算了。老婆说你到底是吃还是不吃，什么叫算了？那就是我不那么清醒了。
跟踪拍摄助浴一年
我进入所有拍摄对象的家庭，开门的时候，很多人家里除了有味道以外，还有一种压抑的气氛。家里有个躺着的人，整个屋子都很压抑。
我跟着助浴师拿着那些设备进到那些家庭，有时候也会有其他记者或者街道的工作人员，跟着一起“参观”洗澡。我发现大家都不大愿意走进那个躺着的人的房间，更不愿意过去说话。其实不能说是嫌弃，我觉得是一种恐惧。他们觉得那是一个悲惨的区域，他们不想靠近。
我觉得在照护和被照护这对关系里，照护者的声音被高估了，或者说被照护者怎么想，需要什么，没有人听到。你去靠近他们，跟他们握手，皮肤接触一下，他们会很高兴。你能感受到他们状态是不一样的。
洗澡对他们来说，就是一种纯粹的舒服，是一种享乐。被照护者离开床是特别难得的一件事情。然后有人把他泡在一桶40度左右的水里，血液循环加快了，他可能感到一种轻松。有个老人说，洗澡也是一种运动，全身运动。
大部分人对洗澡服务都非常享受。少部分老人会特别害怕离开他的床，因为他躺习惯了。你搬动他，把他放到水里，他都特别害怕。其实就像小孩一样，他对任何变化都非常敏感。有个老人抬他的时候会哭，洗澡的时候也哭。但是他洗着舒服了，完全放松就不哭了。洗完你再把他抬出来，他又开始哭，他害怕了。
他们对手法轻重很敏感的。比如华老伯指定“安徽人”给他揉肚子，因为他知道那个女助浴师手法比较细腻。有时候换了一批新人过来洗，他能明显感觉到你洗得不好。但一般他们不会当面讲，而是等人走了以后，跟我说刚才那个人手法不行。
有的老人在接受上门助浴时会感觉害怕
助浴师的工作，洗的时候强调的是对隐私的保护。男客户里没有人介意女的给他洗，但女客户会介意男的来洗。私处都是同性别的助浴师来洗，全程盖着毛巾。有一些男性老人会有性骚扰举动，或许长久的失能让他们什么也做不了，也可能是本能但脑子不清楚了。有一个护士，长得挺好看的，有老头子就会摸她的手。还碰到过老人不肯盖那个保护隐私的毯子，要亮着他的私处。还有一个老人，就直接问你们晚上能不能陪我睡觉，或者问你有没有别的服务。对这些，女助浴师很无奈，多数时候她们会技巧性地故意大声说点什么，比如“叔叔你这只手很有力气”，来引起家属的注意，但她们也不会拒绝为他继续服务。
洗澡之前，老人都要做生命体征测试，测量心率、血压和体温，由护士来判断是不是满足洗澡的要求。比如说客户血压特别高，家属还是坚持要洗的话，大家要签一个免责协议：如果在洗澡的时候发生意外，助浴师不承担责任。
还有那种身体特别差的，想要在临终之前洗个澡的。家属说想让老人干干净净走。有时候家属提前不说，他怕说了助浴师不来。确实有的助浴师不愿意，嫌晦气。但多数他们还是会来的，签免责协议就好。
原来对助浴师的招聘，有很多要求。比如两年内不能离职，因为培训一个助浴师要花费成本。现在只要你愿意干就行了。因为工作强度并不低，或者说性价比不高。有的客户有一些无理的要求。比如有的人觉得我花了那么多钱，你就要给我洗到位，呼来喝去。助浴师多数对这些都无所谓，这些东西不会伤害到他们。他们最受不了的就是钱少。我付出了，拿不到工资。
照护老人是个技术活，讲究的地方太多了。比如说现在很多市面上卖的东西，它都不是真正符合老人需求的，老人的东西普遍做得不讲究。有一些子女，他想让老人吃得好一点，但是他又只能吃流质怎么办？解决方案是，买婴儿的东西，小孩的东西比老人的东西做得更好。还有比如，老人纸尿裤都是棉质的。棉质过一阵子不换的话，就没有那种干爽网面的舒服。你买不到老人用的，但你可以买到婴儿用的。这些事情非常繁琐，需要花心思去研究。
到卧床这个程度，如果照顾得不好，人会很快死的。所以说，愿意请助浴师上门给老人洗澡的，那都是说明对老人还不错的。
狗仔卡
发表于 2024-7-24 10:28 PM
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