实现了和普通人一样的生活图谱。
朱宇杰和樊笑在婚礼上跳舞
人的意识也没有跟上。
上坡时，朱宇杰常常跟在樊笑身后，担心她的轮椅后滑
他们选择在网上分享日常生活，
也做无障碍出行的相关科普。
试图回应和击碎那些固有成见，
“就算在轮椅上，
我们依然有工作和生活的能力，
朱宇杰身高1米83，亲切阳光，樊笑总是眉眼带笑，声音轻轻的。两人买菜做饭，照顾女儿，偶尔斗斗嘴，假如忽略他们身下的轮椅，这只不过是一对再寻常不过的夫妻。4年前，他们在网上直播了自己的轮椅婚礼，有近千万人同时在线观看。他们邀请了上百个和他们一样坐轮椅的人参加婚礼，也将舞台中央设置成圆形，为大家表演了轮椅舞蹈。一时间，他们被传颂成大家口中的“励志佳话”。
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但其实，还有更多他人不知不见的困顿，卡在他们的生活缝隙里。它们对很多人来说是隐形的，对朱宇杰和樊笑来说却精确而具体：台阶高于10厘米，坡道大于15度，出入的门宽小于88厘米，或者地面铺有厚地毯，无障碍停车位被占，马桶旁没有扶手……这些他们常常面对的麻烦，足以诠释“生活就是挑战本身”。
再比如说，他们偶尔想去美术馆，但一想到那家美术馆也没有无障碍设施，原本不多的兴致更会打折扣，去电影院，也只能选择第一排，从头到尾仰着脖子。他们寻求帮助，却发现对很多人来说，“无障碍”只是个抽象遥远的概念。
这两年，他们分别开设账号，樊笑分享日常生活里的琐碎，朱宇杰科普无障碍出行。他们也经常自驾，两个人独自带着女儿和两台轮椅，出去旅行。下了车，就给轮椅装上电动车头，把女儿放在腿上，一起去探索无障碍的景点，也体验无障碍民宿。他们希望能打开一扇窗，和更广阔的世界联结，也让更多人理解他们这个群体。
因为和很多网友一样，很多人对残疾人的生活一无所知，更不相信两个人坐轮椅的人还能开车，跳舞、登山、怀孕生子。
偏见弥散在社会文化中。朱宇杰在公益机构工作后，帮助过上百个后天残疾的人。他发现，很多迷信者会认为残障是一种诅咒和厄运，也有人仅仅把残障者视为需要帮助的对象，忽略他们更深层的需求。
“但大家似乎忽略了，残障者不愿出门，可能是因为缺乏相应的无障碍设施，残障者没法参与到社会主流生活中，可能是因为他们没有获得充分的资源来发展自己”，身体本身带来的障碍和限制，其实被放大了。两人给轮椅安装了电动车头，能相对自由地带着孩子出行
樊笑至今都清楚地记得，有一个天气特别冷的冬天，飘着一点小雨，她没带伞，在路边等朱宇杰来接她。她特别想去街边的小店里取取暖，但旁边的店都有台阶。樊笑自己上不去，也非常不好意思叫来别人帮忙，她只能在路边瑟瑟发抖地等着。她总在这样狼狈的时刻想，如果世界上所有的地方都有无障碍通道就好了。
当一个身体残疾的人想要实现正常的生活，TA如何面对那些实际的困难和隐秘的偏见？以下是他们的讲述。
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我们都是因为后天生病，失去了行走的能力。我20岁的时候脊髓损伤，我老婆是在18岁，她连高考都没能参加，非常可惜。
虽然现在我们看起来不错，但刚坐上轮椅的时候，我们两个人都是非常自闭的，每天躲在家里不出门。那几年我是一张照片都没有，至于工作、恋爱结婚什么的，更是想都不敢想。
2015年的时候，宁波江北区残联联系我去做康复，我开始学习轮椅上的技巧，学习生活自理能力。
后来想去做更有挑战的事情，就去考了驾照。虽然和普通人一样考相同的科目，但对那时候的我来说，非常有难度。
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每次上车前，朱宇杰都要先帮樊笑上车，再帮她收起轮椅首先上车就很难，我们没办法先把腿放进去，腿也使不上力气，必须要先把整个身体的重心挪到车上去，然后再把自己的腿搬进来，非常累，需要一遍遍练习。刚开始，樊笑上个车就要花5到10分钟。
有了驾照，我们俩就一起出去旅行，比如去北京、上海、香港、澳门……
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两人认识后，经常结伴出行
其实我们十几年前刚刚坐上轮椅的时候，也对“无障碍”这个概念一无所知，当时出门也几乎见不到什么无障碍的标识，到了2018、19年，我们才慢慢发现，无障碍的标识多了起来，很多商场、公共场合已经比较方便了。
但同时我们也发现了很多问题。
首先，我们到了目的地要停车，找无障碍停车位的时候，10次当中有8次都是被占的。而且就算当时旁边有一个空车位，我停了也下不了车，因为我还需要放轮椅，那个空间是放不下的。我就只能一圈一圈地绕。
假如实在没空位了，我们要联系占了无障碍车位的车主也很难。因为一般地下车库没有保安，其次，就算我顺利联系上了对方，他可能也不了解无障碍车位是什么。停车位上为什么画个轮椅的图案，是用来放轮椅的吗？残疾人怎么可能开车？既然没有车位，这里又空着，为什么不能停？我需要费口舌解释半天，这样下来，至少要耗费一小时。
其实国家是有要求的，每100个停车位里至少要有两个无障碍停车位。但现在很多地方还没达到标准。
即使在小区里，无障碍车位的设置也存在问题。有很多新建的小区，虽然会按要求设置无障碍停车位，但为了实现商业利益最大化，他们不设置在地下，而是地上。
但是设置在地面，可能有很多社会车辆临时去停。此外，因为距离电梯很远，残疾人下了车，还要推很远才能到家，非常不方便，碰到糟糕的天气，就更麻烦了。
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后来慢慢也发现，虽然设施建设可能有了，但无论是管理者还是下面的执行者，他们的相关知识都非常匮乏。之前我们开去一个很好的酒店，到了之后发现停车位全满了。有两个无障碍停车位就在靠近路口的、最方便的位置，被锥筒给占了。我心想，这里管理真不错，特意给残疾人留出了停车位。
我叫保安过来帮忙把锥筒拿掉。我说，我是C5（残疾人驾驶执照）驾驶员，想要停在无障碍车位，我还出示了我们有轮椅标识的停车牌。他看了一眼，说，这里是不能停的，这是给酒店领导准备的。
我心想你们领导应该也不坐轮椅吧，我非常耐心地和他解释，但是他很坚持，就是不行。
还有一次出去吃饭要停车。我当时问了一个在那里工作10年的保安，没想到他也根本不知道无障碍是什么意思。因为无障碍坡道有些陡，樊笑有时需要他人协助
在国外的话，你没有残疾人证，但是停在无障碍停车位，可能就直接罚款5千到1万，或者直接把车拖走了，管理相对规范。
找无障碍厕所的时候也是什么样的奇葩事都遇到过。
比如卫生间的门很小，轮椅进不去，但是里面的空间非常大。或者是有些你轮椅进去了，但里面空间不够，没法转身关门。还有的无障碍卫生间被当成工具间，放水桶拖把，有些虽然贴了标识，但里面是蹲厕，你说我们怎么能上蹲厕呢？还有的时候你正在上厕所，就有小孩子推门进来了，因为门锁是坏的。▲
我们去景点，也要比一般人做更多更详细的攻略，首先就是网上搜资料，再用地图看看景点的实景，如果景点的台阶比较多，我们是不会选择的。因为有些地方你走个200米，就没法走了。
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这些年国家对于无障碍建设也越来越重视。
去年9月的时候，我们国家第一部无障碍法刚刚颁布（《中华人民共和国无障碍环境建设法》），里面有非常详细的法规和处罚规定。所以现在出门我的包里永远会带着那本小册子，假如我在外面停车，和别人起点争执的话，我就直接把这个拿出来，这就是我们的底气。
后来我们也学会了碰到问题据理力争。之前去一家大型商场逛街，他们的无障碍停车位不让我们停。我们就打12345去投诉，过了一段时间我们再去逛街，发现又能停了。
其实我不希望表现出我们很无奈的样子。好像我们坐轮椅了，残疾了，还有那么多“特权”。我希望大家能理解的是，中国有8500万的残疾人，无障碍设施就是国家给我们的保障。
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我们当时恋爱结婚，也有很多人质疑，他们觉得一台轮椅已经很难了，两台轮椅是不是难上加难？是不是要辛苦4个家长来照顾我们？其实不是这样的，我们有自理能力，两个人都能自己照顾自己，而且我们俩的频率是很像的。
拿最简单的事举例，出门在外的时候，我能上的洗手间，她肯定能上，进出一个闸口，我可以的她也可以。家里也是，我们都需要厨房的台面比较低，家里充电插头设置比较矮，在这些事情上，我们都能达成共识，不会为此而吵架。生活上，一般是我负责买菜做饭，樊笑照顾孩子更多一些，我们俩分工很明确。
我们俩选择结婚的时候，也是决定要办一场特别的婚礼。当时我们上网搜了很多资料，发现之前虽然也有轮椅夫妻，但基本上很少有人举办婚礼，就算要举办也是非常简单的，或者出去旅游一下就算了。因为坐轮椅穿婚纱就很不方便，而且轮子转动起来，婚纱也可能被夹进去。但我们当时觉得，既然别人都没有办，我们就做第一对办婚礼的轮椅夫妻。我们请来了上百位坐轮椅的人，我们也跳了轮椅舞蹈。和在社会上面对的一些困难比，筹划一场婚礼就不算什么了，你吆喝一声，七大姑八大姨都会来帮忙的。后来樊笑怀孕，会比正常人更困难一些。因为她一直坐在轮椅上，腿部没有活动，到孕晚期的时候，就是高凝血的状态，腿容易得血栓，很长一段时间她都要打肝素，每天一针打在肚子上，她是一个很怕针的人，不敢自己来。我虽然也害怕，但还是鼓起勇气，每天给她打针。再后来，肚子更大了，因为坐着不舒服，她基本就每天都躺在床上，非常不容易。
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其实我们选择要一个孩子，也是经过慎重考虑的。我们觉得，你能不能成为好的父母，不能用你能不能行走来决定。我们能给予孩子的还有很多，比如我们的陪伴、我们的爱。就算是坐轮椅，我们也有权利去追求自己想要的，美好的东西。
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朱宇杰和樊笑在马路上，身后有一个推着轮椅的父亲和坐着轮椅的孩子，一直目送他们走远其实身体残疾后，我要面对的困难不仅来自身体上，更多是来自一些自己内心和外界的刻板印象。
因为残疾了，首先我们自己就会觉得这辈子就这样了，做不了什么事情，青春好像到此为止了。但是勇敢走出第一步以后，好像不知不觉也就走了很远。
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我的生活进入正规后，我后来也选择去公益机构工作，首先，我用自己掌握的技能和经验，帮助那些后天受伤的人，帮他们学习生活自理能力，轮椅技巧。因为他们所在的阶段我都经历过，很能共情。其次，也算是有了自己的工作和收入。不管我所处的境遇是怎样的，你总能找到合适的位置让自己发光发热。其实对于残疾的人，外界的偏见也非常多。有一次我去农村里面帮助一个坐轮椅的孩子，发现大家非常封建迷信，会在背后议论，就是这家人做了什么不好的事情，孩子才会残疾，残疾会让人联想到不好的东西。后来我帮他学习轮椅上的技巧，自理能力，现在他找到了工作，也找了女朋友，生活大变样了。
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我开车的视频发到网上，很多网友也会艾特警察，说我们违法开车，他们觉得残疾人怎么能开车呢？你是残疾人，怎么能有钱呢？好像在大家的认知里，你身体残疾了，就是应该过得不如意，应该贫穷潦倒，假如你依然过得体面，大家就会质疑你是不是装的。
以前樊笑看到这些评论经常会偷偷躲起来哭，后来我们发现，无论怎么样，负面评论总会存在，但那不会对我们的生活产生影响。慢慢地，她也变得更坚强了，我也有了回应这些偏见的方式：发更多我们出行和开车的视频，对那些言论一笑而过。
这几年，我们慢慢接触了很多其他坐轮椅的人，也打破了我以前的偏见。以前总觉得坐轮椅的人，好像都是上了年纪、邋里邋遢的那种人，后来我发现，他们也都在工作、赚钱、去旅行。过的依然是我生病以前的生活。所以身体的障碍它只是部分限制，不会限制一个人的所有。现在，除了出去旅行，我们也有了很多业余爱好，除了跳轮椅舞蹈，我们也玩轮椅冰壶、飞镖。我们没有任何舞蹈基础的，当时学习的时候特别忐忑，经常会轮椅对撞，有一次樊笑甚至人仰马翻，直接摔下来，还是挺危险的。但我们始终愿意去尝试，也发现困难都是能解决的。现在我们俩都越来越自信了。
其实大家能做的事情，我们也能做，只不过别人用腿，我们用轮椅代步。就像很多人多了一幅眼镜一样，我们只不过多了一个轮椅而已。
狗仔卡
发表于 2024-3-10 08:37 PM
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