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[人世间] 她曾是富家千金、美女设计师,却在人生最后3年忘记所有人,遗憾离开……

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发表于 2023-12-23 04:17 PM | 显示全部楼层 |阅读模式


她曾是富家千金、美女设计师,却在人生最后3年忘记所有人,遗憾离开……

 搜索下载一条 一条 2023-09-20 18:55 

今天是世界第30个阿尔茨海默病日,
全世界每3秒钟,
就会新增1位阿尔海默病患者,
在中国,超1500万的老人患有认知症,
其中约1000万人为阿尔海默患者。
随着中国步入深度老龄化社会,
阿尔海默病和相关痴呆症,

已经升至中国第五大死因。

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摄影师周仰的外婆曾是一位美女设计师

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2010年周仰外婆被确诊为阿尔茨海默病

一条对谈了3位阿尔海默患者家属和专家,
摄影师周仰,
用相机记录患阿尔海默病的外婆的最后时光,
照护专家洪立,
用15年的时间科普认知症相关知识,
神经科医生桑贾伊·古普塔,

提出抵抗大脑衰老的科学方法。

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著名神经科医生桑贾伊·古普塔,

与世界上最早实施心脏手术的沃尔汉姆博士交流

有人说,“遗忘比死亡更加残酷”,
在认知症年轻化的当下,

学习对抗遗忘,永远都不晚。

自述:周仰、洪立、桑贾伊·古普塔
编辑:倪楚娇、韩嘉琪、陈薇沁
责编:刘亚萌

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摄影师周仰

2008年,我们给外公外婆办了一个金婚典礼,我想用相机记录他们晚年的恩爱故事。

没想到拍着拍着,竟发现外婆患上了阿尔海默病。于是后来我改变了拍摄主题,记录下外婆最后的3年时光。
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外婆毕业于西南美术专科学校
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外婆设计的花样册

我的外婆出生在成都,上过教会学校,还念过英文。毕业之后,她被分配到上海印染厂,作为高级工艺美术师,负责设计布料上的花样。

退休之后,外婆一直有画画的习惯,不知道从什么时候,外婆不再画了,调色盘都已经干掉了,毛笔也都分杈了,但是当时,家里人都没有注意到外婆的变化。
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外公外婆之间的感情很好
金婚典礼,家里人都没有注意到外婆的变化,我拍下了外公外婆之间的许多互动,比如两人一起逛公园,出门前,外公给外婆挑选衣服,等等……

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这是2010年,我给外婆拍的一张照片,当时外婆的眼睛还很清透,看不出来她有任何的问题。

但慢慢地,她的眼神越来越浑浊,记忆力也开始衰退。我们意识到,外婆患上了阿尔海默病,也就是俗称的老年痴呆症,她的记忆只会越来越差,最后忘掉我们所有的人。

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外婆和我的母亲

当时,外公已年近90,照顾外婆的重担都压在母亲身上,她是家里的独女。

很多话,母亲需要重复好几十遍,外婆才会理解。我能感觉到,常年照顾外婆的母亲心里有怨气,怨的是这个病的到来,让我们束手无策,但她们总是5分钟前还在争吵,5分钟后又和好了,我知道,母亲对外婆的爱很深。

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外婆对着电视机里的人说话

这张照片拍摄于2010年末,外婆的病情逐渐加重,她开始对着电视机里的人说话。

2011年初,外婆甚至叫不出很多日常用品的名称,她开始用“圈”去代表所有她叫不出名字的东西,今天可能是银行卡,明天可能是遥控器。她总说:“那个圈去哪了?”

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因为家里没有专业的护理设施,

我们把外婆送去了医院

2011年的10月的一天,外婆从床上跌落,“咚”的一声,把我们全家都吓坏了。从此,她的情况恶化得又快了一点。因为家里没有专业的护理设施,我们送外婆住了一段时间的医院。

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妈妈帮助外婆练习走路

这张照片是在医院拍的,外婆开始不会走路了。每天下午在医院走廊里面,妈妈会扶着外婆练习走路,我母亲要不停地说:“迈左脚,迈右脚。”但外婆就是不能协调,那个脚始终迈不出去。

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外婆的手

常年卧床的外婆很容易生褥疮,需要经常翻身擦洗,这是一个体力活。每次擦完,母亲都是满头大汗。

我喜欢拍外婆的手。一不注意,外婆就会用手抓自己的脸,指甲长了,就会抓破皮肤,容易引起感染。每隔两三天,母亲就要给外婆剪指甲,冬天可以给外婆戴上手套,但到了夏天,就需要一直盯着外婆了。

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饭桌是外婆和母亲发生冲突最多的地方

拍摄这张照片的时候,母亲和外婆起了争执。当时,外婆已经忘记怎么吃饭了,需要母亲一口一口喂,但外婆经常含着饭菜,不咀嚼,也不吞咽。母亲很着急。

2012年,我们不得不将外婆送去了养老院。我们几乎每天都会去看望她。但是真的到了她面前,我们也无法交流。就像拿着鲜花去墓地一样,所有的交流都是单向的,你不知道她接收到没有。

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外婆的遗物

外婆是2013年夏天走的,这对她来说是一个解脱,对我们也是。我们把外婆以前常用的东西放入了骨灰盒,比如圆规、手帕、她的头箍等等,希望她不会寂寞。

阿尔海默病最大的标志是记忆的丧失,但我一直觉得,这些回忆外婆并没有忘记,只是无法表达出来。所以给图书排版的时候,我将自己拍的照片和她的老照片结合起来,想象着,或许在某个特定的情景,外婆会回想起过去。
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左:外婆和妈妈产生了争执
右:年轻时候的外婆和小时候的妈妈,很亲密
这一页的排版,我放了两张照片,左边是我母亲在喂外婆吃饭,起了争执,右边是母亲小时候和外婆的亲昵合影。得病的外婆虽然常和母亲冲突,但外婆还时常管自己的女儿叫“妈妈”,我总觉得,外婆其实并没有忘记她。

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洪立

我叫洪立,从事认知症社会照护与支持工作已有15年的时间。
1994年,美国总统里根在致美国民众的公开信中宣布,自己被确诊为阿尔茨海默病。不久我们一家注意到外婆的记性出了大问题,当时外婆81岁。
有一次,我妈从工作地北京回到上海看望外婆,外婆问:“你是从北京来的?我有一个女儿也在北京。”

现在回想,外婆的年龄已经进入认知症的高危区了。但当时人们普遍觉得,年纪大了记性不好,很正常。

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外婆、外公都毕业于杭州国立艺专,两人都是画画的

小时候,他们把我宠到了蜜罐里

十年后,外婆被确诊为痴呆。这期间我们看到她是如何一步步变化的,不仅是记忆衰退,执行和定向能力也逐渐受到影响。

我外婆原来特别会做饭,过年一家十几口人的年夜饭都是她张罗的,但到后来连简单的青菜也炒不好了,可能甚至不记得自己放了几次盐。外婆也经常在我们家楼下的小菜场迷路,不知道买菜要付钱。

还有一个明显的改变是她会经常跌倒、骨折,可能是她的运动神经已经严重受损。所以最后两三年的时间,她成了医院的常客。

2007年,外婆离世以后,我开始全职研究认知症照护。

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电影《妈妈!》

年迈的母亲照顾患有阿尔茨海默的女儿

2008年,我和工作伙伴带着我69岁的妈妈一起探访养老院做调研。福利院说,不收痴呆老人;民营养老院说,痴呆老人如果不能动了我们就可以收。很多养老院里弥漫着一种暮气沉沉的死亡气息。

当时我就在想,如果社区没有支持资源,养老机构又不收痴呆老人,家属该怎么办?

2008年,我们把英国、美国、澳大利亚的专业协会官网上能搜到的东西全给翻译出来,大概有百万字的内容。

我们建立了一个叫“memory360”的网站,分享阿尔海默病以及其他认知症的疾病、诊断、治疗、照护以及家属自我照顾的知识,作为医生诊断后的一个支持。这些像孤岛一样的认知症家庭,一下因为这个网站和彼此有了连接。

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“我感觉我的叶子都要掉光了”

电影《困在时间里的父亲》,失去记忆的安东尼说道

2009年,我们发起了记忆健康360公益项目,进行认知症的社会倡导与科普。很快,我们得到了国际阿尔茨海默病协会(ADI)的支持,ADI当时的理事、澳大利亚阿尔茨海默病协会前主席罗伯特·杨医生专门来中国辅导我们这个年轻的患者组织。

我们想要打破过去占主导的生物医学模式,践行以人为中心的照护模式。因为在医疗和药物之外,照护对于认知症患者发挥着同样重要的作用,也决定着他们能否有尊严地生活。

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上海的记忆咖啡馆

有轻度认知障碍的老人也可以打咖啡、参与服务

从2015年始,我们倡导用“认知症”替代“痴呆症”“失智症”等概念,并呼吁建立一套友好、准确、尊重的语言。认知症是⼀个统称,描述的是认知功能减退并影响到⽇常⽣活的症状群,阿尔茨海默病占到认知症人群的六七成。

比如我们从来不使用“失智”这个词,虽然认知症人士的认知技能受到影响,但他们依然保留内在智慧和情感体验的能力。

有一次我去北京的一家养老院探访,见到一位已经卧床的、重度认知症的上海老人,我为她轻轻擦脸、按摩。那天我穿着短袖,她就摸着我的胳膊,问我冷不冷,要不要多穿点?一个那么羸弱的长辈,依然能感受到来自陌生人的善意并报以关心。

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综艺《奇遇人生》中,患有阿尔茨海默的幸贞爷爷

忘记了自己最爱的妻子,但却记得两人最爱的情歌

污名化的语言常常带来各种偏见和歧视。曾有媒体在采访提纲中提到认知症老人的“暴力行为”,这个辣眼的词让人想到严重的肢体攻击、伤害,也会让照护者害怕、提防老人。然而,这种情况只占不到百分之一的概率。

如果我们用词不当,就会人为地在照护者与认知症人士之间筑起一道壁垒,破坏照护关系。而认知症照护最珍贵的就是建立彼此信任和尊重的关系。

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十年前,周妈妈被确诊为中度认知症

如今她仍旧积极地参与家庭生活

学习认知症照护以后,我总是习惯性看到一个人存在的能力,而不是那些缺陷。如果一位认知症老人愿意剥毛豆、参与家务,又或是画画,我们就应该给他发挥潜能的机会。

另外,我也极少在讲座、著书时强调认知症的“不可逆”。十几年来,我目睹了国外认知症传播的“画风转变”,刚开始也是用“悲情恐吓”提升人们的关注,但后来大家发现,就算得了认知症,依然有机会好好生活。

而且,医学的进步让我们知道,疾病的发生往往早于症状的出现。从脑中出现病理改变到主观认知下降,再到出现临床症状,这中间有十几年的时间,可以通过生活方式和医学手段去干预。

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电影《依然爱丽丝》中,被确诊为阿尔茨海默的女主角

依然能感受到来自家人的爱

还有一些“假性认知症”是有机会通过及时治疗而逆转的,比如维生素B12缺乏、脑积水、抑郁或多重用药导致的认知损伤。所以,及时诊断、及时治疗特别重要。

这些年来我们在国内一直推广认知症好朋友,鼓励每个人都学习一点认知症的知识,为身边受到认知症影响的家庭提供点点滴滴的帮助。我们倡导创建一个共情和包容的认知症友好社区,鼓励认知症人士积极参与生活,而不只是被动地接受照顾。

那么,作为认知症患者的家属,我们能做什么?非语言沟通很重要,包括肢体语言和我们的语调、语速,温和、缓慢地说话,会让认知症人士感觉安心。
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荷兰的霍格威村,专门为认知症老人打造

这两年,我们还把儿童教育法中的蒙台梭利法引入了认知症照护中。例如,我们要跟老人的眼睛保持平视,这样不会带来压迫感;尊重每一位长者的特性,看到他们的能力,而不是简单地用低幼化的baby talk“哄”着他们。

认知症是一种谱系障碍。我常说,世界上有6000万位认知症人士,就有 6000万不同类型的认知症,每个人的认知症体验都不一样。

我们想让大家看到,看到认知症背后的那个具体的人远比认知症更重要。

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古普塔采访比尔·盖茨

我叫桑贾伊·古普塔,是一位神经外科专家、医疗记者,曾经上过艾伦脱口秀。

最近我跟比尔·盖茨聊天,他说他资助了阿尔海默病治疗研究,因为失去记忆是他最大的恐惧之一。对绝大多数人来说,也是如此。

根据一份民意研究所的调查报告,人们害怕失智,超过癌症、中风,甚至超过了死亡。

至今,科学家依然没有找到任何能够治愈阿尔海默病的方法,而且已有15年,没有任何新药获得批准,99.6%的药物试验耗费了数十亿美元,均以失败告终。

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古普塔在荷兰认知症小镇,与当地老人聊天

我对大脑的研究也曾产生迷茫。直到几年前,我遇到一对老夫妇,他们给了我指引——大脑是可以训练的。

对此,我采访并收集了来自世界各地学者专家的意见,我发现,大脑可能是唯一能够随着年龄增长而变得更强的器官。以下是5个关于大脑的误区:

误传 1:痴呆是晚年不可避免的结果

因为年纪大了而引起的大脑变化和因疾病而引起的大脑变化是不同的,前者可以被放慢速度,后者则可加以避免。

误传 2:我们只使用了大脑的10%

从进化论的观点来看,这个说法太荒谬了,人类携带多余的脑组织毫无意义。大脑就像一座城池,类似于住宅和商店这样的重要结构几乎一直在被使用,占大脑的10%-20%;剩下的是则将商店和住宅联结起来的一条条街道,虽然不经常被使用,但却是必要的。

误传 3:男女在学习水平和智商上有所不同

科学史上,一些设计最差、可复制性最低、偏见最深的研究,为两性的差异提供了生物学上的解释。然而,并未有证据证明一方“强于”另一方。

误传 4:脑细胞的数量生而恒定,但脑损伤却是永久的

大脑终其一生都是可塑的,可以根据人的经验自我调节,在适当的条件下,还能产生新的脑细胞,比如盲人在听力上的优势就是一种代偿。

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大脑的短期记忆区域长期记忆区

很多人喜欢将大脑的发展归结到我们的基因。但一项2018年发布在《遗传学》(Genetics)的新研究显示,与遗传基因相比,配偶及婚姻的幸福感对你大脑的影响要大得多;另一项研究显示,腰部赘肉对大脑特别有害,腰臀比越高,体重越重,海马体就越小(海马体是大脑的记忆中心)。

所以,发展一颗健康的大脑,主要看你的生活方式。最后,我们有很多重塑和养护大脑的方法:

把运动当药“吃”

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图源网络(pexels)

2018年,我所在的美国神经病学学会(American Academy of Neurology)认真审查了8种有可能有助于缓解认知损害的药物,小组一致认为没有一种药物是有效的,科学家们更推荐锻炼。

运动可以作为受损脑细胞的“急救箱”,加速受伤、中风或重大情绪压力后的恢复。理想情况下,你至少要做每周5天、每天30分钟的有氧运动。

一天睡满7小时

睡眠不足会导致一种几乎普遍存在的“脑雾”状态,使我们难以集中注意力或记住重要的事情。除非你有天赋异禀的罕见基因,不然我们每个人每晚都需要7-8小时的睡眠。

吃有益于大脑的食物

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不退休或者终身学习

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持续阅读、学习和社交,可以降低患阿尔海默病的风险较低。

亲密的社交

密歇根州立大学的研究人员发现,婚内人士年老后患痴呆的可能性较低,而离婚人士患痴呆的风险大约是婚内人士的两倍,丧偶和未婚人士的风险介于已婚和离异人群之间。

另外,哈佛精神病学教授罗伯特·瓦尔丁格说,健康幸福与财富、名望或努力工作无关,与人缘良好有关系。

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图源网络(pexels)

从现在起,多吃蔬菜、定期锻炼,这些经过长时间考验的习惯,最终会成就最美好的生活——一个我们想要记住也能够记住的生活。

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