「亲人离世」是一个十分沉重、但几乎所有人都注定要面对的话题。
当延长生命和减轻痛苦已不能兼顾，你认为什么才是「好的选择」？
| 答主：庄胜春
想介绍一位医生——秦苑，一位「救不了命」的安宁病房医生，却要救生活。来到这里的人，都已经接受生命即将走向终点的现实，但这仍然不是终点。2017 年 3 月，作为全国首批安宁疗护试点医疗机构之一，海淀医院安宁病房正式开诊。五年，六张病床，这里送别了三百多位处在生命末期的病人。上周，《相对论》节目组跟着秦苑查房、门诊……做了两天采访。我发现，除了护士、社工，这里只有一位医生和秦苑一起照护。医生不好招，也因为这里「救不了命」。来这里之前，我眼中的安宁医疗，也只是减少痛苦，为人送终。但跟着秦主任查房，会更多地注意到床边的家人。这里收治的每一个生命末期病人，秦苑团队都会争取开一次家庭会议。查房后的讨论会，两、三个小时的讨论，他们会把一多半时间花在准备家庭会议上，交流病人和家人，甚至家人和家人之间的生活细节。更没想到的是，他们会考虑，当妈妈过世，怎样让儿子和父亲之后能相处得好一点。「尊重患者的选择」，是一件知易行难的事，且不只是患者自己的事。如果只能靠患者、家庭自我调节，恐怕很难有真正「好的选择」。这段采访，也许可以给出一个参考。秦苑：我们昨天下午开的家庭会议，那个老爷子自己就说「我不会说话，我一说话就招人生气」，他就喜欢去做木工活儿什么的。但是讲到妻子对于他意味着什么，即使这么一个不擅表达的老爷子，真的是声泪俱下，他讲着他们其实共同生活了几十年……你看到他的那个表现，就知道老伴其实对他很重要，但是这份重要，我们怎么能让他将要离世的妻子收到？我们先征求老爷子的意见，我说，我知道对你来说，说一句「我爱你」可能是很困难的，但是「老伴对你非常重要，感谢她几十年的付出，这个你可以说吗？」老爷子说我得记下来。我马上就告诉他，没关系，我们社工小赵会陪着你去。秦苑：对，儿子就看到老爷子这么哽咽，他只是不会表达，他是有感情的，父亲和儿子之间的关系又可以拉近一步。哪怕再迈进一步，对躺在床上的这个人，对她来说都是非常重要的。秦苑：是的。生死两相安有两层含义，一层是指这个患者还在的时候，一直到他临终之前，是不是安；还有一层是他走了之后，还留在这个世界上的他的家属，活着的这些人，是不是安。有一天我正在办公室，突然就有人敲门，冲进来之后拉了张椅子坐在旁边。这个人非常焦虑，她母亲生病了，不知道怎么办。后来，看到她的语速慢慢开始放缓，情绪慢慢开始平静下来的时候，我和刘主任给她支招。我特别意外的是，有一天，他们突然告诉我有一个快件。打开一看，是一封信，而且是手写的，就是那天来的那个家属。她就讲她作为一个独生子女的无助，她说「当母亲在家里面情况不好的时候，我自己都不会流泪，我当时会觉得我就是铁石心肠。」后来她回去可以流泪了。那个情绪可以有一扇门出来的时候，她才觉得原来支持那么重要。真的，看到那封信的时候我的眼泪就下来了。我真的会在那一刹那，感觉到这份工作的重要性。庄胜春：在流下眼泪的时候，更强烈地感受到这件事的社会意义。
来源：「海医安宁」公众号
秦苑：现在独生子女的一代，家庭的人口数迅速地萎缩。庄胜春：这种影响的烈度可能更大，如果他没有善终的话。庄胜春：今天我在门诊，还跟有的家属在聊，他们有一个强烈的感觉，资源的确紧缺。认识到这件事情的人，现在其实越来越多了，但是想真的去感受或者体验到这项服务，挺难的。卫健委也非常努力地在推这件事，比如说我们这个周末又去开会。因为不光是我这一家，所有第一批试点都会面临同样的压力。我们现在这四间病房，其实是康复科的病房。院长能够有这么大的魄力把挣钱的科室砍出来，去做这样一件事情。虽然很困难，但是我觉得前途其实是光明的。如今，安宁医疗已被写入多项「十四五」健康领域规划。从 2017 年第一批试点到 2021 年底，全国设有临终关怀（安宁疗护）科的医疗卫生机构已达 1027 个。数字，在和时间、和老龄化与独生子女的两代人交织而成的需求赛跑。今年二月，《北京市加快推进安宁疗护服务发展实施方案》出台，根据《方案》，到 2025 年，北京市每区至少设立 1 所安宁疗护中心，计划全市提供安宁疗护服务的床位不少于 1800 张。秦苑医生告诉我，今年，海淀医院安宁疗护病房也将从 6 张病床，增加到 50 张。办公室里，不时响起咨询招聘的电话。「我明年退休，本来很想去周游世界。但现在病房要扩建，我肯定还是会在这兢兢业业地把它做起来。」在病房走道的宣传栏，秦苑的照片下写着这样一句话——共同创造一个自己可以离去的地方！这个问题出现在我的时间线上，真的很有感触。也有一年了，在这里，写出来，至少不会压在心里那么难受吧。去年端午节，我带前女友回家看我妈妈。（我爸在我读博时就去世了，所以我妈是我唯一的直系血亲了）当天就感觉我妈精神和身体都不太好。第二天就把我妈送去家附近的一个三甲医院住院做检查。毕竟我妈本身有一些基础疾病，住院做检查更方便和全面。我开始也觉得就是日常住院，调理一下可能就好了。但是随着检查的深入，事情不对了。那个医院的医生开始怀疑是多种癌症，可能是乳腺癌、胃癌或者肠癌。因为我本身做的科研方向，涉及到相当多的生物医药领域。所以我不断和主治医生沟通，看要不要增加什么检查。也和其他医院的医生小伙伴沟通，看到底是怎么回事。查到最后，医生说：要不自费做一个 PET-CT ，就是有点贵，八九千。这样更容易确诊。我没有任何犹豫，第二天安排我妈妈做了 PET 。确实最终确诊了，胰腺癌。胰腺癌，手术难度很大。而且术后五年生存率很低。属于花钱，也很难有好结果的疾病。跟其他医院的小伙伴沟通之后，他们都劝我想开一点。否则冲动下去，人财两失，没有必要。我甚至联系了上海的小伙伴，想让我妈妈去上海东方肝胆试试。但是我妈妈本身身体已经很虚弱了，无法进食。几乎承受不了长途旅行。最终，我还是没有放弃。联系了武汉同济的一位专家。把我妈妈转去了同济医院做最后的挣扎。这些决定，沟通，几乎都是我一个人在承受。我仅剩的几个亲人也都老了。也没有办法给我更多的建议。为了不让老一辈担心，这些事情我一直没有说。直到快转院，我才和她们摊牌这些情况。甚至我妈妈进同济当天，也才知道自己是胰腺癌。刚转去同济的时候，通过输血、营养针等各种手段，我妈妈短暂好转了。但是通过近一步的检查，结果并不遂人意。没有手术指征，无法进行手术。同济的专家也给我想了很多办法，取了活检，甚至想试试化疗和靶向药。但是我妈妈恶化地太快了。几乎已经无法进食，全靠营养针维持了。这种情况，根本撑不过化疗，靶向药也需要进一步做筛查，我妈妈已经等不及了。当我知道我妈妈生命已经进入倒计时的时候，我记得很清楚。那是一个晚上。按照要求，陪护人员晚上该待在病房。但是我在走廊挂掉电话，深吸了一口气。靠着墙，慢慢地滑下去，我撑着最后一口气，站了起来。然后靠着墙哭了。但我又担心自己哭太大声，让病房里的妈妈听到，我只能捂着嘴轻声呜咽。哭完了，我擦干了眼泪，又回到了病房，安慰我妈。要我妈放宽心，要赶快好起来，外面人都在等着她出院。又进行了两天检查，实在毫无办法了。这两天我妈妈的身体也已经恶化到了几乎无法起身，而且开始有黄疸的地步了。我妈妈毕竟是老人，她生前一直念叨着，要和几个姨（她的亲姐妹）一起走。所以白天我和同济的专家沟通后，决定第二天出院。我拉着我妈的手，笑着说：妈，要不，我们回 xx 医院吧，你肯定可以好！（那个医院，很小，但是我也有可靠的关系，临终处理会比在同济医院方便很多！）我妈妈有点忧虑地说：我们回去了，你要上班。我这瘫了，还要端屎端尿，谁来照顾我呢？我妈深深地看了我一眼，然后就轻轻点了点头。我现在觉得，我妈妈那个时候可能已经明白了。所以也确实想回去，最后的时刻，还是想有更多的亲人陪着，而不是和我两个人在同济医院离开。第三天晚上，已经开始意识不清醒，无法排泄了。这时候，管床医生判断，已经没多少时间了。只能打多巴胺维持。我大姨抱着我妈说：宝妹，坚持一下。现在是大半夜，医生都不在，殡仪馆也没人。你先坚持一下，你一直都是最乖的！我妈可能也真的听懂了，靠着多巴胺的刺激，一直坚持到了第四天下午。最后脑部已经全无意识了。而且身体丧失代谢能力，全身水肿。所有生理体征，全靠多巴胺刺激。但是接着打，只怕皮肤都要爆裂了。手上的水肿已经到了无法直视的地步。我冷静了十几分钟，自己径直去医生值班室，签了放弃抢救的同意书。医生立刻就拔了针。拔针之后几分钟，我妈妈就停止了心跳，永远离开了我。我也在三十出头，成了真正的孤家寡人！从我妈进医院到离世，刚刚好一个月！我全程陪同，至少让她在武汉享受了武汉最好的医疗资源。但是越是做得到位，我妈走的那一刻，我越是难受。难受在于，我做了所有我能做的，但是，救不了她的命。这种无力感深深地困扰了我很长一段时间！我甚至那段时间总觉得是我杀了我妈！我要是不签同意书，我妈是不是就可以多活一段时间。虽然我的理智，我的知识告诉我，如果我不签，最终结果就是我妈妈皮肤一定会不断水肿，甚至撑破，会走的很难看！但是我的良心就是过不去。我就是难受！我就是觉得是我杀了我妈！几个月之后，我慢慢走出来了。也想明白了。在同济的最后一个晚上，她肯定心里已经明白了。当她看到她姐妹们的时候，心里应该还是很高兴的。也会谢谢我，至少我没有因为自私，让她在同济走得孤零零的。如果我自私一点，就留在同济。我妈妈肯定会多活几天。但是她走的时候一定也会留有遗憾。我内心也不会被道德感煎熬！但是我选择了独自承受这一切，按照我妈妈最期望的方式去迎接她的离世。至少，她能在姐妹们的陪伴下走完最后一程。剩下的，就是我就必须自己面对的了。道德感给我的煎熬、给我的懊悔，给我的折磨，都来吧！妈妈苦了一辈子，现在这个苦，我接过来，我要让她走的时候开心点！真的，一年了，我才能很平静的把这件事说出来，真的好受多了。我并不知道我爸生了什么病，只知道爸妈去杭州看病，后来去了上海，然后回了家。我也不知道一直在外地工作的父亲为什么天天待在家里。还有，他明明不上班，却不去接送我。我只知道，我放学回家的时候，他都坐在单人沙发上看电视或者发呆。看到我回来了，他会笑。我放下书包，拿出奥数题，往单人沙发上一挤，蹭在他身边让他教我做题。这时候妈妈和奶奶一般在做饭。题做好了，饭也做好了。大家一起吃饭，饭桌上有爷爷奶奶、爸爸妈妈，还有我。我爸妈以前都在外地工作，一家人在一起吃饭的这些日子，是我这辈子最幸福的一段时光。有一天，我爸吐血了，被送去了医院。两个星期后，他去世了。等我长大一些，我妈才告诉我，我爸得的是肝癌，确诊时已经是晚期。先是在杭州治疗，医生说可以去上海做手术，但手术很凶险，成功率不高，就算成功也不一定能治愈。我爸妈毅然决然地去了上海，但是生活没有那么多奇迹。术中大出血，手术失败。医生告知已经尽力，于是他们选择了回家。我妈说，我爸手术后元气大伤，如果不做那台手术，他或许可以活得久一点。我妈说，治病真的很苦。要从大腿根部抽血，每天都要抽，后来已经抽不出来了，只好退而求其次换地方抽。手术失败回家后，他们仍然在寻医问药。那次吐血住院，就是在吃了一个偏方之后。我妈说，最后一次住院的时候，我妈给我爸带了一件毛线背心。之前他们在杭州上海看病，有时候我爸精神好，会穿上这件背心，我妈推他到外面走走。但是那次住院以后，他再没有机会穿上它。我妈说，她也常常想，如果那时没有那么执着，我爸最后的日子是不是会过得舒坦些。就算再来一次，我相信我的父母在不知道结果的情况下，仍然会做出一样的选择，因为他们还有年幼的女儿还未长大，还有年迈的父母需要赡养。当延长生命和减轻痛苦已不能兼顾，什么才是「好的选择」？没有经历过的人可以轻松说出答案，只有亲身经历过的人才知道，面对阎王，有多想抓住亲人的手。我妈在自责，如果当时不执着于治病，我爸最后的日子或许会过得舒坦些。但题下也有另一位答主说「尊重病人的选择，但到现在一直在责备自己」。所以我想，这是一个无解的题，因为无论做出什么选择，大概率都会自责后悔——那是我们的至亲啊，是再重要不过的人。只要彼此尊重，坦诚地交流心中最真实的想法，好好商量之后一起做出决定，那么，至少在当时那个时刻，这就是「好的选择」。更重要的是放下自责和后悔，接受逝者已矣的事实，把逝者放在心里，然后好好生活下去——这一定也是逝者的愿望。最后，分享一段给了我很大慰藉的歌词吧，出自秋川雅史的千の風になって（化为千风）。私のお墓の前で泣かないでください（请不要在我的坟前哭泣）あの大きいな空を吹きわたっています（在那广阔的天空中翱翔）秋には光になって畑にふりそそぐ（秋天我化作阳光照耀大地）冬はダイヤのようにきらめく雪になる（冬天我化作钻石一样晶莹的雪）朝は鳥になってあなたを目覚めさせる（清晨我化作鸟儿唤醒你）夜は星になってあなたを見守る（夜晚我变成星星守护你）题图： 《风雨哈佛路》
编辑： 鑫鑫向荣
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发表于 2022-8-22 06:11 PM
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