抗病一年，我想出门晒晒太阳 | 人间

源济

抗病一年，我想出门晒晒太阳 | 人间

凉子访谈录·迁渡 人间theLivings  2022-03-27 08:05

倘若没有病魔，小丹十八岁的夏天会是什么样子？罹患白血病的她，有个简单却奢侈的愿望。

配图 |《你在月夜里闪耀光辉》剧照

前    言

《依然热爱生活》是一部真实故事集，取材于访谈类节目《凉子访谈录》，从500多名受访者中精选出20颗倔强的灵魂，深挖他们关于挫折、成长和奋斗的全景故事。

静妍

酷夏七月，火车站出站口堵满了人，有男有女，男性居多。这群人手里举牌，脖上挂码，一张张被汗渍与烈日染黄的脸争相上前。静妍摇着头从中穿行而过，他们就如同海浪向后翻滚。

天热，人心慌，知了藏在树荫里喋喋不休地叫。静妍从包里拿了张湿巾细细擦拭着脸和脖颈。她生得白皙又小巧，戴着一副镜片颇厚的眼镜，远远看上去像个未经世事的中学生。

静妍今年二十一岁，刚大学毕业。这是她第一次来首都，却不是来旅游的。她只买了张地铁 1 号线的票，目的地是北京某血液专科医院。

一路辗转，总算平安抵达，站在住院部楼下，有阴凉的风夹杂着消毒水的气味扑面而来。静妍觉得医院的门就像一道开关，站在外面阳光普照，站进里面却阴翳笼罩。

感受到夏日里的一缕清凉后，她竟然产生了一丝胆怯与害怕。

她上到十二层。在病房门口，她首先看到了背影单薄的母亲。母亲坐在走廊的长椅上，脊背有些佝偻，微微露出一丝侧脸。她戴着和静妍脸上一模一样的白口罩。

静妍走上前，想给母亲一个拥抱，却先被人拉住了双手。

母亲眼眶微红，声音颤抖道：“先去看看妹妹吧。”

简单的七个字，却震得她心头发慌。她推开门，一眼便看见了妹妹。

妹妹穿着蓝白条纹的病号服，身上瘦得没几两肉，却顶着个抛光的大脑袋。她躺在床上，双眼紧闭，肤色蜡黄，两唇发灰，难看得完全没了曾经那个小孩的模样。

妹妹今年高三，三个月前返校时因高烧不退被送往医院检查。不久后，妹妹被确诊为急性淋巴细胞白血病。

静妍时常会想，为什么不曾多抱一抱妹妹，也不至于现在看她脆弱如纸地躺在床上，自己想抱却不能抱了。

“姐姐？”床上的妹妹突然醒了。

“嗯，是我。

“你秃了，好丑。”

“丑吗？化疗化的。”

“我知道。”

静妍哽住了，她想哭，但不想被妹妹看见。一直以来，她很少在妹妹面前情绪失控，大多时候她总是无意识地去当一个长姐。拥抱是主动的表示，是情感的外泄，是有点儿尴尬又向往的理想场面。她爱妹妹，但她不想声张，她只得故作高冷，一步步向后靠。

静妍跟母亲商量后，决定留在北京陪父母照料妹妹。她把三个月前想要考事业编的目标埋进心底，等妹妹痊愈之后再做打算。

十五天后，妹妹骨髓移植配对的结果下来了，静妍不达标，但母亲达标了。生的希望再次点燃，那天是静妍来北京后第一次在家人脸上看到笑意。

静妍问妹妹，如果有一天她不用躺在病床上了，想做的第一件事情会是什么？

妹妹眨巴着眼睛，想了许久，才慢悠悠地说：“晒晒太阳。”静妍笑她没出息，却又想到母亲说过的一件事。

妹妹曾就读的小学门口有家面包店，她每天放学路过时，都会闻到从店里飘出来的香甜味道。妹妹爱甜食，却从没向母亲提过。后来，母亲察觉到她放学时总是低着头，才向她问出个所以然。

妹妹说十二块一盒的小蛋糕太贵，她不想要。

静妍记得妹妹当时老实巴交的样子，小家伙又羞又愧，两只手攥紧衣角，脸蛋红扑扑的。

小丹

这世上还能有什么事比高三下学期在家上网课更荒诞的？小丹闭着眼躺在病床上，突然想起了之前在网上看到的一个话题。可惜话题早已淹没在互联网无限膨胀的数据堆中，否则如今的她绝对是最有资格回答的人之一。

她本应该坐在教室里，把头埋进高叠的练习册之间，甩一甩写得酸痛的手，再趁老师不注意扭头瞄一眼后排上她所喜欢的男生。正午的阳光落在后背上，晒得人发痒。空气里弥漫着笔墨、零食，和一点点汗臭的味道。

可此刻，她能闻到的只有消毒水和病号服上腐朽的味道，还不如汗臭。

小丹已经在医院蜗居了三个月，起初她还能下地出门走走，后来随着发量的减少，她觉得自己的生命力也在跟着颜值衰退，现在整个人缩成一团虾米，弓着背侧躺在床上一动不动还是浑身都痛，还得小心以防压坏胳膊上的预留针，压坏了得换，换又得花钱。

钱是个好东西，可留给他们家的钱已经不多了。

迷糊中好像有人推门进来了，小丹微微睁眼，看到了一个熟悉又陌生的人影。

如果这人是姐姐的话，那也太瘦了。可如果她不是姐姐的话，那又能是谁呢？

小丹一时没敢出声，余光中却瞄见姐姐正一脸严肃地上下打量她，好像下一秒又要训她了一样。

她乖乖地抬一点儿头，低声叫了“姐姐”。姐姐看上去有点儿邋遢，她身上穿着一件宽大的黑色短袖，衣摆却明显空荡，头发丝浸在汗水里亮得发光。小丹记得姐姐曾经是家里最爱美的一个，自打自己生病后姐姐就像换了个人，经常像现在这样放飞自我。

姐姐见她醒了，立马将视线挪开，一边放置行李一边调侃她秃了丑了。小丹傻笑着回应，她知道姐姐没有恶意，她高兴姐姐会来看她。

只是她没想到，姐姐会答应一直留下来照顾她。

全家人得知配型成功的那天，北京下了小雨，整个医院冰冰凉凉的，但小丹的病房里却热热闹闹的。她看见皱纹在父母脸上绽开了花，心里好像有块秤砣缓缓落地。

那天姐姐也笑眯眯的，问她出院后想干的第一件事情是什么。她想到了零食，想到了在课本上读到过的地坛，想到了大都市的地铁，最后她望向病房的大飘窗，说：

“如果可以的话，我想出门晒晒太阳，那就足够了。”

静妍

妹妹准备进移植仓了，接下来她将独自一人在狭窄的仓内生活。据医生说，仓内配备摄像头，可供医院二十四小时监控病患，也方便家属查看亲人状况。

进仓的费用很高，高到他们的家庭根本无力承受，从借到筹地求助了一遍，总算勉强凑够。

静妍从未想过在网络的那一端有数不清的人愿意帮助他们陌生的一家。他们素不相识，很可能平生都见不到，却愿意在有着各自难处的人生中向另一个泥潭中的家庭伸出援手。静妍觉得这就是人性中不可磨灭的纯善。它可能破碎，可能残败，但它永远都在。

她哀痛自己的渺小，同时赞颂世人的伟大。

妹妹进仓前，静妍轻轻抱了抱妹妹，她抱得很小心，仿佛在碰一件易碎品。

静妍看到妹妹脸上的泪，不到十八岁的孩子怕得嘴唇都在颤抖。静妍低头在妹妹耳边轻语，话音未落，妹妹就已被护士推远了。

她回到了和父母蜗居的出租屋，手机上弹出之前视频面试的邮件，对方告知她被录用了。但戏剧性的是，因为疫情，要等到解封才允许她去上班。

静妍不甘心。她寻了大学做微商的室友，在朋友圈兜售零食糕点，白天去医院送饭处理账单，晚上回到出租屋便想方设法地在网上挣钱。她有时候会忘了自己几天没换衣服，直到闻到身上的短袖隐隐发臭，才会一洗。

母亲身体不好，来北京这段时间更是磨损得需要卧床调养，父亲专职负责做饭。医院配备了小厨房，专门供给患者家属做饭用。食材用矿泉水洗净，水果用微波炉蒸得软烂，冷冻肉不能吃，转基因食品不能碰，高油高盐皆是禁忌。静妍吐槽妹妹吃得像土皇帝，然后注视着妹妹将保温桶里的食物吃得一干二净。

有时候，她会跑去看监控，看见妹妹艰难地从床上移向便盆，看见夜里她偷偷地埋进被子里哭，看见她对着手机傻笑，看见她怕护士进来的样子。静妍跟着妹妹又哭又笑，心里有着难以稀释的酸涩。

小丹

移植仓很小，是一间约五平方米的小房间。小丹环顾四周，和曾经的公共病房不同，这里干净得仿佛找不出一丝污垢。雪白的墙，洁白的床，莹白的光，就连空气都没了以往的混杂气味。举起被扎满针孔的双臂，长长的输液管连着颜色各异的药水袋，整个房间就像母体内部温热的子宫，寂静，孤独，透不进一丝阳光。

这里便是被病友们称之为“希望”的地方，能进入这里的病患理论上已经获得了一半的生存概率。然而在白血病的世界里，希望只有百分之百和零。

刚开始小丹会哭，她偷偷哭了五六天，输液疼，扎针疼，下床疼。七十斤的体重落在脚下犹如质变了两倍，胳膊细得像竹竿，脸盘肿得像大饼，浑身上下充斥着“矛盾”二字。

好在仓内没有镜子，小丹想。她害怕看到自己的脸，就好像看不到脸，这个身体就不是自己的。

身体上的痛苦尚可忍耐，但精神上的打击才是最折磨人的。对未知的恐惧，对生死的揣摩，小丹时常双目放空地躺在床上思考，自己生病的原因是什么。

有人说是作息的不规律，有人说是家装材料的不合规，也有人说是食物、是空气，把自然与社会原因归结个遍，最终得出结论，原因就是命。

小丹也觉得这是命，因为他们问过医生，医生也找不出原因。

隔壁仓的病友走了，就在小丹进仓后的第七天。听护士们说，是因为吃食上出了点儿小问题。

一个小问题，有可能是苹果肚脐里一点儿农药残留，有可能是冰箱里落在肉类上的一枚细菌。一个小问题有着无数种可能，它们是平常人生活中可以置若罔闻的存在，却成了白血病人的夺命刀。

那天夜里，小丹没有睡着，即便是安眠药也失去了它该有的效用。

小时候，她也幻想过无所不能，醒来后依旧能接受自己的简单平庸。而此刻，她脆弱得仿佛一捏就碎，她体会到了命运为她设置的最低限值。

她比从前更难入睡了，甚至为保护她脆弱的脑部神经，医生在她的袋子里添上了安眠药。

翻来覆去总算睡着了，梦里却全是光怪陆离的场景：血红色的高中教室，喋喋不休的班主任，散落一地的药罐，帮她剪指甲的父亲……最后在梦的结尾，她看到了一间和移植仓一般大的卧室，卧室里只有一张木床，能落脚的地方放置着两个行李箱，一黄一黑，黄色的是姐姐上大学时买的，黑色的是父母来北京前从衣柜底层翻出来的。

姐姐和妈妈就住在那间每月六百元的出租房里，源源不断地向每日需要万元的移植仓里输送着能量。

那间房子背阴，即便是酷夏七月，也难见太阳。

小丹突然想起几个月前，一家人带她去长春求医，因为新冠肺炎疫情的肆虐，医院拒收了来自外地的小丹。她记得父母双手合十的虔诚模样，半生种地的农民，拜过土地，拜过祖辈，拜过神佛，那一次因子女病苦，拜了医者。长春拒收，又换天津，来去反复，和家里所剩无几的积蓄拉锯。

小丹在梦里感到一股暖流冲上头顶。她醒了，泪流满面，愧疚与迷茫在微弱的灯光里流淌，发酵。她闻到口腔里有一股酸甜味道，酸得发涩，甜得发苦。

父母总说因为没有给她最好的而感到愧疚，但小丹觉得，在绝境中握住她双手的他们，已经将生命中最好的一切牺牲给了她。

她承受不起，她无以为报。

但她记得姐姐在她耳边轻声说的话。

“小丹，你活着就好，我不能没有你。”

姐姐要强，爱美，严厉，但姐姐不能没有她。

二十六天后，小丹顺利出仓了。

出仓那天，正逢北京下雨，姐姐替小丹戴上帽子。她脑袋光秃秃的，摸上去还有许多硬邦邦的小尖，像极了父亲下巴上发青的胡楂。

出仓是一件很奇妙的事情。小丹从“子宫”里出来，身上流淌着母亲的血。成年的孩子再度体验新生的感觉，那种罕见的情绪凌驾于喜悦之上。小丹觉得那是对劫后余生的敬畏，是她对生命的仰视。

静妍

妹妹出仓一段时间后，静妍带她回了出租屋。一家四口挤在一张简易的小方桌旁，静妍拿了白纸和彩笔，一笔一画地书写：

“多走路，不骨质疏松。”

“多喝水，排毒。”

“多微笑，好看。”

写完拿胶带粘在墙上，好像一夜回到了姐妹两人在家里贴奖状的小时候。

一米八的床躺四个人太挤，母亲叫姐姐抱着妹妹。静妍有点儿不好意思，直到妹妹慢吞吞地挪了过来。两个人都有点儿僵硬，妹妹却说自己想听姐姐读书。

那是施米特的《奥斯卡与玫瑰奶奶》，静妍读到了这么一段话：“生命是一份奇特的礼物。一开始，我们高估了这份礼物，以为得到了永恒的生命。然后呢，又低估它，认为它腐烂，短暂，几乎要抛弃它。最后，人们才明白，这不是一份礼物，仅仅是一次出借。于是，我们就试着配得上这个生命。”

读完，静妍看见妹妹正盯着自己。妹妹说自己要好好活着，静妍点头，伸手将妹妹轻轻揽入怀抱。

她们争吵过、嫉妒过、怀疑过、冷战过，也拥抱过、渴望过、爱护过、珍惜过。普世之下最常见而持久的情，便是血浓于水的亲情。

所以在亲情面前，静妍无法隐藏，也不必闪躲。

小丹

如果说，白血病人进仓移植还是困难模式的话，那么移植结束后的排异之难必定再创新高，直奔地狱模式。

小丹出仓后的两个月里，她将自己形容为“人干”。

人确实干，从内到外的干，近六十天的断食，靠挂水打药续命，脊背凸起的骨骼像淡水鱼的刺。小丹有时候都不知道用哪种姿势入睡，侧躺皮肉扯得疼，平躺骨头硌得疼。

有时候为防炎症要大量喝水，大杯的水灌下去，再从底下出来。皮肤依旧瘙痒发裂，小丹觉得自己好像内蒙古沙碱地上的一片白土，灌也灌不出沃土。

但她记得戈壁滩上的沙枣，扎根于坚硬的岩层，枝叶缀满毛刺，摘一颗下来放进嘴里，咬开，却是清新柔绵的甜。

如果可以的话，她不要做北京城里的一盆注定凋零的绿植，她要做沙地里的一株沙枣，向阳而生，野蛮生长。

她有时候会和姐姐一起上秤，却不是比轻，而是比重，姐姐八十斤，小丹六十斤，两人比小丹进仓前，又各瘦了十斤。

后来小丹在状况稍好的时候拍了视频，那是她自掉光头发后的第一次自拍，她把美颜开到最大限度，直到屏幕里的自己都把墙角畸变了，这才发现美颜开得毫无必要。她依旧很漂亮，就像姐姐说的，可爱的人也能做可爱的小秃子。

她拍了输液的支架，从上到下给它贴上小钱袋的表情。她读了中英掺杂几千字的靶向药说明书，试图找到它们一瓶卖九千元的道理。

有时候也会和姐姐谈论理想，她从动车乘务说到飞机空姐，甚至想到和姐姐一样读幼师，但最终她承认，让白血病人说理想，其实只有一个，那就是活着。

二〇二一年四月，小丹迎来了自己抗白史上的第一个周年。虽然过程可谓九死一生，但好歹走过了最凶险的阶段，接下来就是漫长的康复期。

小丹觉得自己很幸运。比起《我不是药神》中的绝望与无奈、《达拉斯买家俱乐部》中的戏剧化与荒诞，她的抗病史显得那么平凡又真实。接下来一家人将要面对高达百万的欠条与账单，生活总是这样，打一巴掌再给颗糖，普通人的生活就是苦中作乐、忧中找甜。

姐姐要小丹不用担心，她会挣钱，日子苦一点儿也不要紧。小丹听着，偷偷从背后抱住姐姐。姐姐身上热热的，小丹也暖暖的。

她在春天住进医院，又在春天走回俗世。赶在五一之前，姐姐推着小丹出了门。小丹戴着帽子，却依旧被外面的太阳闪了个猝不及防，但下一刻她就笑了，是发自内心深处的笑，是抑制不住的笑。

小丹曾经为了防晒涂涂抹抹，此刻却恨不得一头扎进阳光的怀抱，尽情感受那种热烈、蓬勃的能量。

公园里的花开了，娇艳又飘香。人工湖旁有大叔在垂钓，红色塑料桶里一尾鱼虾也没有。人行道两侧的长椅上坐了几对情侣，不顾旁人卿卿我我。头顶上是白得耀眼的云，和蓝得澄净的天空。

若不是亲临生死，又怎能轻易赏见平凡中的美好。

小丹向姐姐借力起身，用力深吸一口气，此刻她只想闻闻花香、晒晒太阳。

（本文选自上海文化出版社、博集天卷《依然热爱生活》）

| 凉子访谈录 著/上海文化出版社、博集天卷/2022年1月

凉 子 访 谈 录 · 迁 渡

写故事的小女孩，

社恐但渴望社群，

用文字和旅途构筑精神世界。