《中国人的一天》第3426期：庞贝病准妈妈怀胎4月只能靠呼吸机生活 巨额药费成生育难题

源济

庞贝病准妈妈怀胎4月只能靠呼吸机生活 巨额药费成生育难题
2019-05-12  中国人的一天

自从2014年被确诊患有庞贝氏症后，郭朋贺又一次怀孕了，孩子是健康的。她和丈夫田晓猛从大学一路走来，感情深厚。尽管郭朋贺病情加重，带来肌肉萎缩、呼吸困难等症状，但咨询专业医生后得到的答复是：足量使用特效药，更能保证生育顺利进行。他们决定留下这个孩子……

摄影&视频/付丁

编辑/lynnh 设计/陆离

策划/中国人的一天×萤火计划

出品/腾讯新闻 北京青年报



朋友们都管郭朋贺叫“呵呵”，因为她总是乐乐呵呵的，像发光的小太阳。在感情也进入快餐时代的今天，她却拥有一份羡煞旁人的甜蜜爱情：和丈夫田晓猛从大学起就一路扶持，风雨与共。对他们时常“撒狗粮”的行径，身旁朋友总是边“吐槽”边羡慕。




尽管爱情甜蜜，但郭朋贺的人生也并不总是一帆风顺。上学时，她就觉得自己身体里好像有什么“不一样”，力气比别人弱一大截。爬山，上体育课，甚至抬腿上车，对她来说都特别费劲，但总找不到原因。

2014年9月，郭朋贺身体里那个“谜团”终于解开了——她在北京被确诊为庞贝病。庞贝病是一种常染色体隐性遗传罕见病，发病率为四万到五万分之一，随着病情的发展，会造成全身肌肉萎缩，及可能出现心肺衰竭和运动障碍，进而全身功能衰竭。

当时，了解更多病情信息的丈夫田晓猛觉得天都塌了，但乐观的郭朋贺却说自己“挺高兴的，困扰自己多年的‘谜团’终于解开了”。




疾病没有将他们击倒。确诊以后，郭朋贺开始与更多病友交流，并在田晓猛的鼓励下，辞职投入到庞贝病的病友组织工作中。身边的人都羡慕她有个不离不弃的好老公。“但两个人在一起不就应该这样吗？”郭朋贺笑着说。




2016年，郭朋贺怀孕。夫妻俩在惊喜之余又不免担忧起母子的健康问题；好在田晓猛的基因检查结果显示不携带庞贝病致病基因；孩子只会是庞贝病基因携带者，不会发病，是健康的。为了能顺利生下宝宝，夫妻二人跑遍了北京市各大医院，希望有医院能够建档做检查。可3个月后，胎儿因孕酮低停止生长。此后很长时间，他们都没有走出孩子离开的阴影。他们多想留住这个爱情的结晶。

也许是两人的爱情感动了上天，听到了他们对孩子的呼唤，今年年初，郭朋贺惊喜地发现自己又怀孕了。她下定决心，这次一定和小宝贝一起努力，做世界上最好的妈妈。




因为没有用药，随着时间的推移，郭朋贺的病情一直在加重，她全身的肌肉都在急剧萎缩，活动范围局限在床上，抓握能力日渐退化，就连穿袜子都变得十分困难。再加上呼吸困难，基本需要24小时佩戴呼吸机。




由于脊柱压迫神经，田晓猛常常给妻子按摩缓解疼痛。田晓猛也担心妻子的身体，想过放弃。可是每次产检结果都显示宝宝健康，且国外和台湾地区都有庞贝病患者顺利生产的案例，这让夫妻两人更是难以割舍。




这次怀孕，他们直接找了北京大学第一医院，因为每年都在这里做检查，医院对庞贝病有一定认识，对她的身体状况也比较了解。4月22日，郭朋贺顺利建档待产。只是，医生建议她尽早用药，恢复良好的呼吸功能，降低孕期风险，保证顺利生产。




郭朋贺怀孕得到了家人最大的支持和鼓励。怀孕后，郭妈妈来北京全程照顾郭朋贺，梳头这样的事情郭妈妈都会亲自上手。




夫妻俩租住在北京，家里所有积蓄都用来看病，其它的开销都一减再减，郭妈妈与夫妻二人挤在一个房间。空空的衣柜已经没有几件郭朋贺的衣服，连怀孕后穿的衣服也都是老公田晓猛的。




庞贝病导致全身肌肉萎缩，郭朋贺无法自主站立，坐在轮椅上也只能做些开关灯之类的简单动作。




为了节省开销，不到坚持不了，郭朋贺都选择搭乘地铁去医院，可是地铁的噪音和震动都会让她疲劳。有一次，郭朋贺在地铁上突然晕倒失去知觉，田晓猛和郭妈妈只能将她推出地铁到站台上休息。为了避开早高峰，他们都会选择9点后出门。




从地铁出来后，田晓猛还要推着郭朋贺走将近2公里，才能到达医院。一路上郭朋贺坐在轮椅会下滑，没多久就要重新抱起来坐好。




坐累了，郭朋贺会靠在老公田晓猛的肩头，而这个时候，田晓猛只能蹲在轮椅前当她的依靠。




产检结束后，郭朋贺非常疲劳，在医院门前大口地呼吸。




有时，田晓猛不忍心郭朋贺坐地铁受累，会打一辆专车，而这样的消费在家里已经算是巨额支出。




才31岁的郭朋贺，白发已经长满鬓角。夫妻俩也遭遇了社会上一些非议的声音，认为他们的决定是“头脑发热”。但郭朋贺说：“做出生下孩子的决定，并不是因为我们头脑发热，也不是为了满足自己想要做父母的想法。我们咨询过医生专家的意见，并得到了他们的支持”，如果能够足量用药，保持良好的身体状况，就能平安顺利地生下孩子。“请相信我们不会自私地把疾病带给孩子”，她说。




每天田晓猛都会趴在郭朋贺的肚子上，听听孩子的心跳，这时他总会笑得特别开心。

“只要有了药，再坚持6个月，孩子就能生下来。”这个信念像郭朋贺的精神支柱，支撑着她在这条艰难的道路上走下去。

她还给未出生的孩子“果儿”写了一封信：“如果妈妈没有机会陪你长大，爸爸会告诉你我们的故事。你会知道，在你之前还有一个果儿，当时因为妈妈的病，他没能来到这个世上，为此妈妈很愧疚，所以这次妈妈会更努力更努力地保护你，你也要争气。希望咱们一家人可以度过这个难关。”




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源济

罕见病准妈妈讲述艰难生育路：孩子是健康的，我没有怕过