《中国人的一天》第3414期：曾发起“冰桶挑战”的瓷娃娃女孩 如今又玩起了摇滚

源济

曾发起“冰桶挑战”的瓷娃娃女孩 如今又玩起了摇滚
2019-04-30  中国人的一天

“无法忍受，这种生活，我早晚将它亲手打破。呐喊，呐喊，谁不是在生死之间。呐喊，呐喊，我吼一声就划破天……’’

这首《呐罕》是8772乐队为国际罕见病日十周年创作的主题曲。正如歌词中所描写一样，十余年来，王奕鸥一直在为罕见病群体发声呐喊。

摄影/肖李 剪辑/吴随缘 编辑/王童宁

策划/中国人的一天 X 篝火故事

出品/腾讯新闻

1982年，王奕鸥出生于山东济南。从一岁半到十六岁，她经历过六次骨折。每次骨折期间，她只能在家里自学。

80年代，几乎没有人了解罕见病。小时候父母带王奕鸥去医院检查，可医生的诊断结果却是佝偻病。16岁时，父亲把她的病历传到美国，她的病才被专家确诊为成骨不全症。

当时医生告诉父母，这种病没有任何治疗方法。尽管不会危及生命，但父母却并不乐观，他们觉得“这好像是一种绝症”。21岁之前，王奕鸥都被家人精心照料着，可她内心一直渴望能摆脱家里的束缚，去外面的世界看看。

2003年，王奕鸥不顾父母的反对，独自去北京交通大学读书。从那时起，她的生活开始丰富起来。

2003年,在北京交通大学读书间，王奕鸥带同学爬泰山。

“其实上大学的时候，我感觉自己有两世界。”在学校里，她加入各种社团，跳街舞，考试挂科，逃课，每天做着所有大学生都会做的事。

然而在网络的世界里，她却发现，大多数成骨不全症病友受困于基本的生活，有的人甚至只能躺在床上，她为此感到难过和无奈。

2013年，王奕鸥在第三届瓷娃娃全国病人大会上演讲。

毕业后，王奕鸥进入一家公益机构从事法务工作。在工作中，她发现相比于其他病症患者，罕见病群体更需要帮助和支持。

“我就是罕见病的一员，我为什么不多花一些时间，为自己的群体做点事儿。”2008年，王奕鸥辞去工作，与病友黄如方在北京成立瓷娃娃罕见病关爱中心。

2014年的“冰桶挑战”活动期间，王奕鸥和主持人张泉灵探访渐冻症病友牛清。

2014年8月，瓷娃娃罕见病关爱中心在中国发起“冰桶挑战”，引发了全国范围内对“渐冻人”的关注，为渐冻症患者募集资金800多万。

2016年，瓷娃娃罕见病关爱中心与南都公益基金会共同成立“病痛挑战基金会”，为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境。

4月20日下午，一场由病痛挑战基金会举办的艺术赋能公益活动在北京三里屯那里花园举行。王奕鸥所在的8772乐队是本次活动的表演嘉宾，她在表演前给自己化妆。

王奕鸥现在是病痛挑战基金会的秘书长，每天要面对许多的病友、机构和媒体，常奔波于各大活动，几乎没有自己的时间。

“我们做的这些事情，一方面让更多的罕见病患者去获得医疗上的帮助，另一方面希望通过不同的艺术方式支持病友走出去，让社会可以看到这群人其实跟普通人没有什么区别。 ”

每周一晚上，王奕鸥都会准时参加8772乐队的排练。这支乐队成立于2015年，队名“8772”来自“病痛挑战”拼音首字母BTTZ的数字变形。

乐队的成员全部是罕见病病友，王奕鸥担任队长兼鼓手，乐队的主唱崔莹是瓷娃娃患者，主音吉他手程利婷患小儿麻痹症，吉他手谢航程身患白化病，还有一个患马凡综合征的贝斯手苏佳宇。

4月20日上午，北京三里屯，8772乐队吃饭途中，患有马凡综合征的苏佳宇推着坐在轮椅上的程丽婷。

成立之初，王奕欧就对乐队的定位非常准确，要做“摇滚乐”。她想打破一直以来人们心中对罕见病群体的刻板印象，“大家一提到罕见病，就觉得这个群体只需要同情和可怜，我们希望把罕见病患者想说的话变成歌唱出来，发出自己真实的声音。”

2018年6月2日，北京前门，8772乐队在一个儿童公益音乐会上表演。

由于在工作中经常接触生命的诞生和逝去，王奕鸥承受着巨大的压力。有时候也会陷入怀疑，问自己究竟可以帮到大家什么。但看到一点点的努力积累起来，慢慢地让一些问题发生改变，她总能重拾起信念。

她觉得所有的罕见病孩子来到这个世界上都有它自己的意义。即使他们可能在这个世界上没有存在太长时间，但是他们来到这儿教会了大家很多东西，“他教会父母更珍惜和家人相处的时间，让大家更懂什么是爱，更深地理解什么是生命。”

从创立“瓷娃娃罕见病关爱中心”到成立“病痛挑战基金会”关注上千种罕见病，王奕鸥用了10年的时间，她也在这10年中逐渐认清了自己的使命：自己喜欢的事情就去折腾，也让更多罕见病病友能够去折腾自己喜欢过的生活。

源济

瓷娃娃女孩玩摇滚为罕见病群体发声 曾发起“冰桶挑战”