自闭症男孩过肥超160斤 妈妈牙齿脱落全身萎缩仅剩50斤
2019-04-02 中国人的一天
儿子4岁时成为“星星的孩子”领了残疾人证,妻子29岁时身患顽疾六次收到病危通知,他32岁时高空劳作不慎坠落留下病根无法再干重活……一系列的不幸接踵而至,落到了东北农民王庆东的身上,肩上要同时扛着体重蹭蹭上窜重达160斤的儿子与身体萎缩到不到50斤的妻子。
“萤火计划”特约
图文&摄像/Frank 剪辑/陈柱佐 编辑/小为
出品/腾讯新闻 腾讯图片
支持单位/中国儿艺会 中央美术学院
35岁的王庆东家住辽宁省新民市大民屯镇东章士台村,年少时母亲车祸去世,是一个村里深知的“苦命娃”。早就超过村里年轻人求偶结婚年龄的他很着急,后来经人介绍,认识了外地女孩张艳红,女方不嫌王庆东家经济条件不好而义无反顾嫁给王庆东,这让王庆东非常感动,对妻子倍加珍惜、疼爱。
婚后的2009年1月,二人的孩子顺利降临到这个世界上,孩子白白胖胖特别招人稀罕,王庆东沉浸在初为人父的喜悦之中,并给儿子起了一个好听的名字:阳阳,他希望儿子的心灵都洒满阳光。然而,现实的阴霾很快来临。
“儿子2岁时,我发现了他和其它的孩子不太一样,比起其他小孩,阳阳的发育似乎慢了些”,王庆东说,阳阳3岁时还不会说话,就带他来到沈阳的医院来检查,在这里他被确诊患有“自闭症”,幸福快乐的小家从此添上阴霾。
人们这样描述自闭症的孩子:他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。
拿到诊断的那一刻,王庆东的内心又酸又疼,“按医院建议可以给孩子办残疾证,通过医保取得一定就医优惠,但是这也意味着,孩子就是一个残疾人了。”(如果你想帮助母子两,请点击【拯救自闭家庭】)
不想让孩子在农村耽误治疗,王庆东为阳阳选择了沈阳一家私立康复中心进行康复训练。刚开始,阳阳的康复费用比较高,但那时候还能勉强支撑。“结婚以后攒了点钱,媳妇还没生病,她照顾孩子,我去外面接电焊工的活,一天赚200元,日子紧巴点,能过得去。”
这样的日子没有维系太久,略显平静的生活又被张艳红突如其来的一场病打破了。“媳妇发病之前没有任何征兆,呕吐了一夜,第二天一早就将她送到医院诊治”,王庆东介绍,2016年4月妻子张艳红得了病,看了几天没有好转,他们又转到沈阳的一家大医院,通过一系列的检查后,张艳红被诊断为一种顽症——“风湿性干燥综合征”,这种病的最大特征是骨质脆弱、肌肉萎缩,整个人将会慢慢“变小”,生活逐渐不能自理。
这样的结果让这个本不富裕的家庭“雪上加霜”,自从患上风湿性干燥综合征后,妻子张艳红身体上开始有明显的萎缩,并伴有脏器衰竭,牙床松动,脱发,失忆,发怔等症状……张艳红在没有患病前身高162厘米,是一个标致的女子,现如今萎缩成身高150厘米、体重不到50斤的“老太太”,“媳妇得这个病太吓人了,光病危通知都下达了6次”。据悉,张艳红也同样来自一个贫苦家庭,她的父亲离世,母亲改嫁他乡;张艳红生病的那一年,王庆东把家里的积蓄花光了,又从亲戚朋友处东挪西借来一些钱给妻子看病保命。
张艳红生病后,家里的经济条件急转直下,妻子每个月6000多的治病费用,加上儿子每个月康复训练还要2800元,“每个月的费用都要一万多,我真的不知道该怎么赚这么多钱。”王庆东没想过放弃妻子和儿子中的任何一个,他说,家里除了一位身体不好没有赚钱能力的老父亲,已经没什么亲人,媳妇在他最穷的时候嫁给他还生了儿子,光是这份真心,都值得自己一辈子对她好。儿子的人生才刚刚开始,更不能自暴自弃。
儿子阳阳的超大食量让他的身高体重疯长,10岁的他已超过一般的成年人,重达160斤。
孩子每顿可以吃两大碗米饭,对于阳阳来说,想阻止他吃饭是很难办到的一件事。
这几年,为了支撑庞大的开销,只要张艳红身体状态稍微好点,能接送儿子去做康复,王庆东就会抓紧时间干点零工赚钱,张艳红身体不好了,就要回家照顾妻儿,收入朝不保夕。
康复训练让张艳红与阳阳也有了普通母子之间的亲昵快乐,阳阳高兴时,会贴着张艳红的脸,搂着她的脖子连声喊“妈妈”,每当这时,张艳红都会觉得无比欣慰和幸福。32岁的张艳红如今身材娇小,体重只有50多斤,站在160斤的儿子身边,如果不露正脸,看着倒不像母子。“我牙掉的就剩几颗了,只剩下黑牙根,吃米饭都不爱嚼,这幅样子,只有儿子和丈夫不嫌弃了。”
王庆东一家的不幸遭遇被当地相关部门关注后,相继给予了医疗救助和政策扶持,为他们办理了低保,现在每个月王庆东一家靠一千多元的低保来维系,但这个数字也只是杯水车薪,这个家庭还是面临诸多困难。 “这两年,我都快魔愣了,天天想着钱的事,还不敢跟媳妇说,怕她上火。”王庆东生性乐观,每天笑脸迎人,但是如今的笑容,总是参着一丝苦涩。
在王庆东的出租屋里,张艳红每天会细心收拾屋子,“我行动慢,接孩子回来上个楼都要一个小时,反正平常也没啥事,把屋子收拾干净一点,那爷俩回来也舒服一些。”4年的康复训练挺有效果,儿子如今已经能帮自己脱衣服,端洗脚水,热菜热饭,干一些简单的家务,还能跟爸妈进行简单的交流。
看到孩子在一天天进步,王庆东发出感慨:我不能放弃啊,自闭症最佳康复治疗是18岁以前,再苦再难也要坚持到那时候,不然有一天我和他妈都走了,他怎么办?
王庆东说,这些年给妻儿看病已花去了七八十万元,妻子现在左腿有钢板,身体因为逐渐萎缩,骨骼脆弱,不能再经受大的跌碰了,现在自己要全身心照顾她,而孩子现在10周岁,不能再享受10岁以下相关儿童治病救助扶助金,接下来他们面对的是每年三四万元的孩子康复费用以及张艳红每个月约3000元的维持治疗费用,1000元的房租……
作为一名刚刚35岁的男人,王庆东已经一脸的沧桑,张艳红从床上坐起来只能自己使劲僵直着缓慢起身,而阳阳则还怀揣着属于他的天真烂漫,在不大的出租屋里左右奔跑,尽情释放他的活泼天性。如果您愿意帮助个雪上加霜又紧紧相依的不幸家庭,请点击【拯救自闭家庭】公益的力量让这个家庭尽快走出困境,重拾生活信心。
面对如今身体萎缩到不到50斤的妻子和体重蹭蹭上窜重达160斤的儿子,作为家中“顶梁柱”的王庆东在为妻儿就医治病的道路上负重前行。他相信,未来是有希望的。 |