《中国人的一天》第3175期：一家三代患脆骨病 这个“瓷娃娃”却爱上跳街舞

源济

腾讯网  2018.09.08
一家三代患脆骨病 这个“瓷娃娃”却爱上跳街舞

涵涵的妈妈和外公都患有“脆骨病”。一岁半时的一次骨折后，医生确认涵涵也遗传了“脆骨病”。但偏偏是这个骨骼脆弱如“瓷娃娃”的孩子，爱上了跳舞。




99公益日，为爱推一把。中国人的一天、篝火故事推出“公益·后来”人物故事，回访曾受到关注和帮助的人。多年以来，魏丹萍都生活在“提心吊胆”中。她和她的父亲都是成骨不全症患者。魏丹萍在7个月大的时候开始发病骨折，由于经常骨折导致身体变形，魏丹萍身高不足1米3。2010年，魏丹萍有了儿子涵涵。涵涵可爱活泼，但一岁半的一次骨折后，医生确认涵涵也遗传了“脆骨病”。但偏偏是这个骨骼脆弱如“瓷娃娃”的孩子，爱上了跳舞。




接近9月，魏丹萍陪着八岁的儿子涵涵上辅导班，准备英语考试，完成暑假作业。魏丹萍知道，作为一个脆骨病患者成长、生活中要经历太多痛苦折磨，她不敢相信自己的儿子也要经历几十上百次骨折。她带着涵涵到天津就医，通过输液增加骨头密度。2014年涵涵的右手突然不能弯折，需要紧急手术，一直坚强自力的魏丹萍突然没了办法。经过当地媒体报道，腾讯新闻和腾讯公益平台为她和涵涵发起了筹款。之后，涵涵在天津进行了手术。




手术后，涵涵的双臂还是不可避免的有一些变形，需要持续治疗和非常小心的照顾。魏丹萍有时也觉得矛盾，一方面儿子需要非常小心，她一刻也不敢让孩子离开视线；但另一方面儿子长大了，她希望涵涵能够像普通孩子一样学习和玩耍。




涵涵到了上幼儿园的年纪时，魏丹萍带着他去报名，被园长拒绝。丈夫安慰她说再和幼儿园协商一下，涵涵却说：“爸爸你没听到吗，人家不要我们脆骨病的孩子，我还不想在他这里上学了，我们再找别家吧。”涵涵的“懂事”让她有些难过。




魏丹萍总是习惯性地叮嘱孩子“慢一点、不要跑”，涵涵最大的爱好偏偏是跳街舞。刚开始魏丹萍非常反对，涵涵就偷偷地在手机上看视频，自己跟着学。慢慢魏丹萍也接受了。通过朋友介绍，一家舞蹈学校免费让涵涵学习，最近还参加了电视台的表演。参加表演和电视台的节目时，魏丹萍从不向其他人提起涵涵的病，“我不想让别人给他加同情分”。




2016年初，涵涵突然在晕倒，他感觉“头里面有东西在流，特别痛”，魏丹萍把儿子送到医院，医生说需要马上手术，费用大概在20万元。“我当时一下就崩溃了，坐在地上不知道怎么办”，走投无路的情况下，魏丹萍选择了保守治疗，她觉得只能相信奇迹了。万幸的是，第二天凌晨涵涵清醒过来，住院三个月之后暂时恢复了。




2014年在通过媒体和公益平台求助时，魏丹萍曾说“只要涵涵能够得到治疗我们就安心了”。她自己其实在2014年也确诊了颅底凹陷症，脊椎压迫到了神经，如同悬在头顶的达摩克斯之剑。2018年她几次突然晕倒，医生要求她住院治疗，但魏丹萍不肯：“我心里害怕，我住进了医院就出不来了，也不能再陪我的孩子，加上经济状况不好，我不敢住院。”




丈夫骑着小型三轮车送母子俩出行。如今涵涵上学了，家庭开支不可避免地增加，丈夫是家里唯一的劳动力，但也受到肾炎的困扰。对于这个家庭来说，经历过许多“万幸”的时刻，才能够仍然坚强的存活下来。




今年暑假，涵涵参加了一月的街舞集训，第一次尝试了深蹲这样幅度比较大的动作。魏丹萍看到了儿子的进步，刚开始跳舞的时候，涵涵脚上有些站不稳，现在动作已经非常流畅了。




一家三口的合影。马上就要开学了，魏丹萍却时刻担心儿子在学校的安全问题。可魏丹萍知道，避免运动并不能避免受伤，多锻炼反而对孩子的身体有好处，她会鼓励儿子去尝试舞蹈新动作，也尽量让自己不那么紧张。面对同样的病，这家人都在试着调整心态，更勇敢地去面对未知和危险。