《凤凰图片特刊》第90期：一名“空鼻症”患者的自救之路

源济

一名“空鼻症”患者的自救之路
2018/05/29  凤凰图片

▲水蒸气弥漫整个狭小的浴室，孙素林得以大口地呼吸。这是“空鼻症”患者缓解病症的方法之一，鼻腔里的温暖与湿润对他们弥足珍贵。

“魏则西事件“两年整，孙素林起诉百度侵权的案子被海淀法院正式立案。据律师透露，这是国内首例虚假医疗广告受害者起诉百度正式立案开庭的案子。

四年前，孙素林因“空鼻症”窒息摔倒在街头，四年间，她从抑郁、寻死，到勇敢面对病魔，为病友打气，并与给她带来苦难的公司与机构抗争。

“空鼻症”在国内医学界尚存争议，被多方“回避”，但孙素林没有放弃自己，与丈夫陶杰一起走上自救之路。

鼻子坏了

孙素林本有一份稳定的外企工作，月入两三万，与家人在上海买了房，过着与世无争的安逸生活。

2014年3月26日，下班路上，连续的窒息感袭来，孙素林感到缺氧、胸闷、心慌、无力瘫软……濒临死亡的感觉随之毫无征兆地降临，有一瞬间，孙觉得生命走到了尽头。她张大了嘴，但吸进的空气仿佛刀子般侵入她的鼻腔深处，划着她的喉咙。

从那天起，孙素林再无法感受到正常的空气，她丧失了劳动能力，生活自理困难。

▲至今孙素林病情依然不见好转，走不到几十米路，孙素林就难受瘫软。陶杰买的塑料椅被她坐坏了好几把，后来改用竹椅，再后来，孙素林习惯了席地而坐。

经多家医院专业诊断，孙素林得了“空鼻症”。

“空鼻症”，又称空鼻综合征（ENS），医学上解释为一种罕见的由鼻甲过度切除造成的鼻腔宽大伴反常性鼻阻等症状的医源性慢性衰竭性疾病，其常见症状有矛盾性鼻塞、呼吸困难、鼻咽干燥、抑郁症等。据了解，在国内耳鼻喉学界，“空鼻症”目前尚不被视为一种疾病，对其名称存有争议。而且由于触及“过度医疗”等敏感问题，空鼻症多被医疗界所“回避”。

在孙素林窒息摔倒的四个月前，因外耳道瘙痒，她去上海某医院耳鼻喉科就诊。在医生的指引下，她懵懂地接受了包括下鼻甲部分切除、中鼻甲部分切除在内的约10项手术。

那是孙素林从百度上搜索到的一家“解放军医院”，因陶杰是军人后代，而这家医院百度搜索排名又是最靠前，孙姐当时非常放心。

▲从小读《毛主席语录》长大的孙素林夫妇，出租屋中依然放着毛主席像，桌前是孙姐的常用药。




▲鼻甲黏膜缺失导致身体供氧不足，气血衰败，从而引起一系列的并发症。孙素林五脏六腑均出现不同程度的病症，吃药成了家常便饭。角落里是一箱箱的药，陶杰带着她到各种医院，尝试了各种办法。




▲每天不间断吃药、喷鼻早已成了孙素林的习惯，房间里的电风扇和加湿器也需一直开着。




▲陶杰原本不做任何家务，孙素林病后，他不得不辞去工作，成为家里的全职保姆。




▲稍长时间的站立与行走都让孙素林感到窒息，许多时候她都躺在床上。陶杰偶尔要求孙素林陪他一起去买菜，活动筋骨透透气，路上孙素林不时找地方坐下。




▲家住三楼，爬楼梯对孙素林来说异常艰难，陶杰默契地推她上楼。

医患分歧

每天晚上孙素林依靠安眠药才能入睡，一开始她几度试图自杀，丈夫与母亲不得不把家里的锋利物都藏起来，24小时轮流守候。有一次陶杰刚进卫生间，忽听见玻璃窗滑动的声音，他飞奔进房死死抱住正准备跳窗的孙素林，他离不开孙。

对于“空鼻症”患者来说，最痛苦的不只是身体上的疼痛，更是不被理解的心理上的绝望。由于症状多是功能性损伤，难以诊断，很多患者被误解为装病偷懒或精神病，不少患者甚至因此精神变得极度压抑。孙素林曾因痛苦歇斯底里地跪在医生面前痛哭，然而医生给她的唯一建议就是转精神科。

孙素林表示，她愿用一条胳膊或者一条腿换回一个健康的鼻子，四肢残缺还能得到别人的同情，可空鼻症却不被理解。

▲2014年4月，孙素林与母亲在上海第一人民医院。像大多数“空鼻症”患者家属一样，一开始陶杰与母亲并不能理解孙素林的病，按医生建议把孙当精神问题治疗，但一直未见好转。




▲孙素林开窗透气，如今她不想那么快死了，她想跟这个病斗争到底，不只为了陶杰，也为了更多跟她一样患病的人。

源济

自救之路

几年间，孙素林夫妇跑光了国内几乎所有顶尖医院，干细胞研究室等，也尝试上门拜访各种专家，甚至是民间“神医”，均收效甚微。

孙素林表示，国内医生包括武警总医院贾德进、上海九院石润杰等已开始关注“空鼻症”群体，尝试开展治疗，但暂未有根治“空鼻症”的办法。

▲患病初期，孙素林尝试通过锻炼来恢复健康，但因没有力气活动，只能放弃。




▲国内各大医院尝试无果后，陶杰带孙素林尝试寻找民间“神医”。这是2014年5月， 他们驱车到河南一瞎子“神医”那寻求医治“秘方”。




▲2015年8月份，孙素林夫妇前往美国das诊所接受注射血小板治疗。注射使孙素林病情明显好转，但回国一个月后，她慢慢又回复原来的样子，干燥，难受。到美国尝试注射血小板的法国“空鼻症”患者前来与孙素林交流病情。这名患者回法国后不久就辞职了，在家靠社保生活。




▲了解到鼻甲再生的可能后，2017年10月份，孙素林夫妇第二次前往美国。美国维克森林大学安东尼·阿塔拉研究所告诉孙素林，有希望研究成功能治愈空鼻症的技术，但须大量资金投入。




▲为了筹集鼻甲再生研究资金，孙素林夫妇俩卖掉上海的房子——他们这些年奋斗成功的标志。当晚，孙素林嚎啕大哭。在房子所在的小区，孙素林为陶杰拍了一张留影。

国内还没有任何组织为“空鼻症”患者提供咨询或其他支持。孙素林自己建立了“空鼻症”患者的交流群，寻求安慰的同时也把自己的求医经验分享给他人。后来，越来越多病友关注着孙素林的求医历程。

从2015年开始，孙素林多次尝试为“空鼻症”正名，还向民政部争取成立“空鼻症”公益组织，但均被回绝。

▲2016年4月，孙素林的北京病友——一位女诗人因忍受不了“空鼻症”的折磨自杀了：“我的鼻子死了，人却活着。”




▲孙素林夫妇从2016年开始发起全国城市路演，宣传“空鼻症”，让更多人了解鼻甲手术的风险利弊，目前已去过北京、上海、杭州、广州等城市。他们还与罕见病组织交流学习，并参加罕见病大会。

近期，各大媒体又相继发出关于医疗竞价排名的报道 。据新华社2018年5月10日报道，“魏则西”事件两年后，医疗竞价广告“卷土重来”。经调查发现，百度、360等搜索网站有的公然将正规名牌医院名称售卖给他人，为“高仿”冒牌医院“揽客”；有的表面在PC端下架了医疗广告，转眼却在移动端App中将广告置顶，以算法精准推送。孙素林当年在百度搜索到的正是一个包着正规三甲医院“外衣”的网站。而在2013年“浙江温岭杀医案”发生后，已有许多医生呼吁慎用鼻甲切除手术，但在民营医院尤其莆田系医院，情况不容乐观。

2014年底，孙素林起诉给她做鼻甲消融手术的医院。2016年“魏则西事件”发生后，孙素林夫妇才意识到百度所应负起的责任，转而开始了与百度漫长的谈判。因百度方无实际举措，孙素林向百度提起诉讼。

▲一名参与百度谈判的患者刘文涛于大连跳楼自杀，给孙素林造成巨大打击。2016年6月，与百度三轮谈判破裂后，孙素林找到海淀法院的瞬间。




▲“久病成良医”，经过这几年的学习，孙素林夫妇俩对许多病理已了解深入，而谈判与官司则迫使他们学习了许多法律方面的书籍。




▲孙素林的出租屋的柜子上摆满了孙素林打官司用的材料。




▲2018年5月21日，孙素林起诉百度侵权案在北京海淀法院进行庭前会议，夫妇俩提前两天到北京与律师接洽。




▲孙素林夫妇租住在北京较为偏僻的快捷酒店，当天他们提早前往法院，离北京不远的病友与志愿者前来声援。




▲庭前会议很短，夫妇俩收拾行李回上海等待通知，“还有几轮开庭，距最终判决还要小一年吧，坚持下去我们就赢了”。

源济

等待重生

卖掉房子后，孙素林夫妇在上海郊区租了间小公寓。除外出求医打官司之外，他们生活在这里。孙素林自言自己尝试做了很多事情，然而并没有做成什么，“但总得做点有意义的事，生活才会不一样。”

▲病后孙素林和身边很多人都少了联系，她的生活也变得简单。陶杰在晾衣服，孙素林精神较好时会整理打官司的资料。




▲晚上孙素林已入睡，陶杰正在编写关于“空鼻症”的自媒体文章，他这几年一直坚持用文字记录夫妻俩的求医进展与所见所闻。




▲由于免疫力下降，孙素林容易发烧感冒。




▲鼻干、胸闷伴随着孙素林的每一次呼吸，出门时，陶杰口袋里备着缓解空鼻症状的喷雾。




▲陶杰买了花蛤与虾，让孙素林教他炒海鲜。花蛤起锅，陶杰扭动身子哼起“海草歌”。




▲仙人掌是陶杰在孙素林病后种的，他觉得仙人掌长得很像鼻甲，仙人掌长大了，孙素林的病就好了。陶杰将仙人掌放在窗外：“孙素林病后这4年，我意识到，有些地方是照不到阳光的。”

参考资料

[1]《空鼻综合征》，田兴德，涂德根，孔维佳

[2]《空鼻杀机》，柴会群

[3]《呼吸之痛》，王婧祎，罗婷

[4]《空鼻症患者之痛》，李淳风

[5]《“魏则西事件”两年后，医疗竞价排名为何“涛声依旧”》，熊志