《中国人的一天》第2649期：绝望中的期盼：一个自闭症家庭的七年抗病记录

源济

腾讯网  2017.04.02
绝望中的期盼：一个自闭症家庭的七年抗病记录
本期作者：郑敏

2010年，摄影师郑敏接触到了一批自闭症患儿的家庭，菲菲母女是其中比较特殊的一家。郑敏真实地记录了母女俩无助的故事。（图/文 郑敏）




“自闭症”一词的创立研究已逾百年，可人们对“情绪接触性自闭性障碍”的认知，基本还处于“性格内向自闭或天才”层面。近些年，为了使这些病童得到关注，人们赋予这个群体诗意化称呼——“星星的孩子”。2000年，摄影师郑敏接触到一批自闭症患儿。7年时光，郑敏记录了30多位“星儿”，拍摄照片10万多张，发表《关爱自闭症》专栏150篇。菲菲母女是比较特殊的一家。以下是郑敏记录的菲菲母女多年抗争的片段。​​




菲菲今年28岁，命运多舛的她仅8个月大的时候父母离异，3岁就发现自闭症的倾向。妈妈既要照料她又要上班，错过了进行早期行为干预的最佳时机，导致了症状越来越重，只能把她送到乡下让外公外婆抚养。菲菲的生活完全不能自理，且总是跑出去闯祸，更为心焦的是她有严重的自虐行为，二老每天精神和体力处于高度紧张和透支状态，最终积劳成疾相继早早地过世。




回到上海后，随着年龄的增长，菲菲的症状越发严重，发展到不停地用手和硬物狠命地敲打自己的头，更为甚者用头去撞墙和其他硬物，整个脸总是肿胀的。妈妈时常被她抓咬的体无完肤，曾几次流露出要带上女儿一起走上不归路，以尽早脱离这无尽苦海的想法。没有前途、看不到希望，这种绝望之情常人无法想象。




2010年7月27日，自上次看望菲菲至今已近两个月的时间，期间，我常常打电话去了解她的状况，获悉她通过一些药物的治疗和精心的呵护，症状似乎日渐好转。菲菲妈妈的言语间透着难得的欣喜和希望，我也由衷地为她们感到高兴。谁知好景不长，这次去电却陡生变故。




尽管我去时有了思想准备，但当我进门看见菲菲时还是被吓到了，自残举动已经有五天时间了，但脸依然是肿得令人心疼，原先的杏眼肿得成了一条缝，可想而知前几天更是惨不忍睹了。“本来，前段时间蛮正常的，尽管生活不能自理但自残的现象几乎是不见了，我又重新燃起对生活的希望。谁料到现在这样，这种日子没法再过下去了，我彻底没信心了。”




2011年4月2日，菲菲又发病了，被送到上海精神病防治中心治疗。“菲菲撞头等自残行为日趋严重，脸的下半部肿得像馒头一样，已经到了无法控制的地步，晚上几乎不能睡觉。看到为阻止她继续自残而被绑在床上，我的心都碎了……”菲菲妈妈从电话那头传来的声音不舍而无奈。病区里总是弥漫着难掩的臭味，绕过挣扎的病人，忙乱的医护，前面一个熟悉的身影映入眼帘，她的双手被绑着，而人端坐在椅子上，面无表情地看着我们的到来。




2011年4月14日，听医生介绍，最近她又开始不停地撞头打头，绑在椅子上还是依旧如此，最后只能绑在床上。现在大小便也不说了，只能使用尿布。看到我带去她爱吃的薯片，菲菲眼睛始终盯着它，嘴里发出轻的几乎听不见的话语声，表示她要吃，当我给她喂慢了她还会不停地向我表示要，见我没反应竟然还会拉着我的手。直到吃好喝好了，才躺在床上玩起了她唯一能玩的“玩具”——自己的舌头！




2012年2月19日，我再次来到了菲菲入院治疗的上海一家精神卫生中心。自上次来至今我已大半年没有看到菲菲了，猛一见她，我一时竟没认出来。她依旧一个人低着头默默地坐在凳子上，低垂的身子，双手依旧被绑着，可能是久坐不动和鲜有晒太阳的缘故，脸色显得苍白而缺乏生气。




她的病情似乎未见有任何起色，打头的频率有增无减，重灾区右脸颊又重现往日的淤青和红肿，双手因长时间被绑着血脉不通而变得浮肿且冰冷。我想拍几张菲菲一个人的照片也未能如愿，究其原因，就是一旦离开她妈妈的手，哪怕是短短的几秒，她就会抓紧时机重创自己的脸颊。




尽管每月还要支付高达3000多元的各项费用，她还是只能呆在这儿。因为，除此之外没有什么专门的机构能接纳她，菲菲妈妈别无选择，尽管她也不愿意。

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2013年4月19日，已经23岁的菲菲，自上个月从呆了近3年的精神病院出来。除了花费她妈妈十多万元的治疗费外，病情基本没有任何的好转，且有加重的趋势。




在回家的短短几周，自残、撒泼搞得她妈妈精神始终高度紧张，精疲力竭难以为继，绝望中获悉瑞金医院有种名叫“立体定向脑深部核团毁损术”的手术，就是将她那自残的神经阻断掉以达到减缓自残症状的目的。




尽管菲菲妈妈从医生那里得到了肯定的答案，但她脑海中还是存留着些许的担忧，但可悲的是，她已经没有了更多的选择余地，因为已经走到了悬崖边上，只能寄希望出现奇迹。手术后，菲菲妈妈发现她的右眼有点异样，整个人较以前平缓不少，没了以前的那种急躁，打头等行为也大为减少，对话的反应度似乎有所改善，一切还待进一步观察。




2013年12月17日，“菲菲现在又开始打头了，情况而且很严重，我真不知怎么办了。”电话那头传来了菲菲妈妈几乎是绝望的话语。我的心猛地沉了一下，最为担心的事还是发生了，我的脑子一片空白，曾经让菲菲妈妈鼓起信心的话语，此刻就在嘴边却说不出口，因为它已经是显得苍白而无力了。




自2013年4月菲菲动了手术后，她打头自残等症状逐渐消失，人的反映度也有所提高，每次在与菲菲妈妈电话里得知她的点滴进步，让我感受到了她那抑制不住的快乐之情。然而，当我听到菲菲她再次发病，而且，有时自残和破坏的力度比以前更大，这无异是将大半年来好不容易累积起来的功效和信心，顷刻间毁于一旦付之东流。




是日，我再次陪着她们母女俩来到这家曾经让她们燃起希望的医院，向主刀医生询问究竟，得到的答复是每人的个体情况不同，效果也不尽相同，唯有再次开刀试试，但结果也不能保证，要不就是在发病时来打针，自费5000多元/针。这番说辞等于是让菲菲再次丢失了那根唯一的、曾经以为是救命的稻草，最后的防线被冲垮得稀里哗啦无影无踪，在感到束手无策的同时，再次领教了自闭症的顽劣与强大，也更显现出这对母女的柔弱与孤寂。




2014年2月11日，世间诸多凡事，往往是你想什么就是不来什么，怕来什么却偏偏是不请自来。新年元月28日那日开始，菲菲毫无预兆地突然发病，且来势凶猛前所未有，不断地打头、撞头让她整个脸肿得像脸盆，满脸都是淤青红肿，让见惯她自残的菲妈也心惊肉跳。




一周后，她的亲戚和邻居看到都连声说吓人。菲妈的双手也是被她抠挖的几乎没有一块好的地方，无奈之下只得给她加大用药的剂量（有很大副作用）来强行控制，避免更大的伤害而别无他法。现在的菲菲，几乎是一刻都不能离开菲妈，看到家家户户走亲访友欢天喜地过春节，菲妈只能困在家中与孤星泪相伴。




是日，菲妈带着菲菲再次来到了上海市精神卫生中心，来找著名的自闭症专家杜亚松医生会诊。在漫长的等待过程中，菲菲多次情绪失控，在大庭广众下上蹿下跳近乎歇斯底里发作，再次将菲妈的手抠出血来。面对这突如其来的一幕，让自诩在突发事件面前反应很快的我也目瞪口呆不知如何是好。尽管平时经常听菲妈类似的描述已有一定的心理准备，但当我亲历还是感到无比的触目惊心和心痛。




看到菲妈伤心难过的样子，菲菲便凑到她妈妈的脸上，似乎在求得菲妈原谅，短短一瞬间的巨大变化，仿佛刚才对菲妈的伤害是另一个菲菲所为。

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2014年2月18日，曾被菲妈奉为“救命稻草”的特效针剂，在菲菲强顽的病魔面前还是败下阵来。那日，从医院打完针回来，又开始发作，两次将屎尿拉在裤子上，还寸步不离地缠着菲妈，只要菲妈稍稍离开做家务，厅里就传来咚咚的撞击声，整张脸又是惨不忍睹，厚厚的茶几玻璃被敲碎，一颗门牙被硬生生撞断。




当菲妈早上五点多悄悄起来为菲菲洗衣裤时，吞声忍泪已久的菲妈再也忍不住在卫生间失声痛哭起来。此刻，母女俩蜷缩在偌大的客厅一隅，四周死一般孤寂了无生息，唯有窗外那不知愁滋味的冬雨在淅淅沥沥地敲打着玻璃，让人感到阵阵悲凉和窒息。短暂的寂静，似乎在预示着不知哪个下一秒“火山”的再次爆发。




2014年2月20日，菲菲发病越发失控，自残持续加重，狂躁频率在加快，身心极度疲惫的菲妈已经控制不了她了，在街道民警和居委干部的协助下，想让菲菲到上海市精神病防治中心入院治疗，但是折腾了两天，关系用尽，好话说遍，结果还是被拒之门外，理由就是她是自闭症，是看不好的，最多只能到很远的分院，但还要承担每天100元的护理费，这对仅靠退休工资的菲妈来说是不能承受之重。




2014年3月2日，万幸的是经过这几天的药物治疗和医护人员的照顾，菲菲的病情初步都得了改善，这让菲菲妈妈一直悬着的心稍稍安定了些，但是一想到每天仅护理费就要100元的开销，却又让孤身一人靠退休金生活的菲妈又陷入了新的绝望之中。




2014年5月2日，在经历了100多天的治疗，花了17000余元的各项费用，菲菲从上海市精神病院闵行颛桥分院出院回家了。住院期间，幸亏遇到了一位医术和医德俱佳的主治医生，以及对她体恤有加的护士和护工，她的打头症状有所减轻。被绑在床上的菲菲因长时间用成人尿片令她下体发了湿疹。天气越来越热了，菲菲明显感觉到不适，情绪有所波动，加之每月高昂的护理费，只得让菲妈选择让菲菲回家。




回到家的菲菲无论吃饭、睡觉，无时无刻不缠着妈妈。




2016年10月4日，转眼间，我从2010年5月第一次到菲菲家探访至今已有6个年头了，期间，拍摄记录达23次。菲菲母女俩太多让人揪心的境遇，一直在牵动着无数关爱她们的热心人士的心。趁着国庆假期，我再次踏入位于市区南部的菲菲家。出于我多年来与“星儿”相处的习惯，对于他们的情绪高低变化会较为敏感。那日相见，明显感觉到菲菲情绪很松弛，人似乎又胖了不少（药物的副作用）。




虽说是有段时间没来了，但我还是经常与菲妈保持着联系。前段时间因医生少开了药物的剂量，又导致了她情绪的大爆发。菲妈手臂上又重现了累累伤痕。“现如今我是一点都不敢改少她药的剂量，哪怕她情绪稳定也不敢。”菲妈对我心有余悸地说到。话虽这样说，菲妈还是对逐渐增加的药剂量和由此产生的副作用一脸的无奈和担忧。




2017年3月初，再次听说菲菲又出状况了，现在是整天呆在床上，时常白天尿床，下床就自残伤人，这对命运不济的苦命母女，在期盼着奇迹的出现。




这只是自闭症患者群体中的一个缩影，每个自闭症患者的家庭都有一本“血泪史”。今年4月2日是第十个“世界提高自闭症意识日”，《走进孤独世界》郑敏摄影图片展开幕活动也会在上海举办，80余幅摄影作品，真实地展现了这一特殊群体鲜为人知无助绝望的难言故事。希望对于这群隔绝在自己世界里的“星儿”，我们能够重新审视看待他们，予以足够的尊重和关爱。（本组图片首发澎湃新闻，均征得拍摄对象同意发表）