【存在】第91期：“癌症街”的白血病患儿

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腾讯网  Dec 30, 2015
第九十一期—“癌症街”的白血病患儿
本期编辑：刘静 韦卓辉
合作媒体：合肥晚报合爱同行
摄影报道/吴芳

在很多人眼中，吴夹弄只不过是一个普通的城中村，密集的两层小楼、瓦房，四通八达窄窄的巷道，以及蜘蛛网般的电线。只因穿过一条小巷就能到达省立儿童医院，每年来来往往寄居这里的白血病乃至肿瘤患儿超过百人。白血病患儿在治疗期间，极其容易感染，但他们放弃干净的医院，选择寄居在脏乱差的城中村，也是不得已。





患儿中花钱最多的，可能要属李奥。化疗、骨髓移植，加上各种并发症等，近百万元的费用。8岁的李奥来自阜阳颍上县，2013年发病，做了移植后身体没能好转，一直住在医疗舱内，直到不久前才出来住到吴夹弄。目前他骨瘦如柴，连走路的力气都没有，最让大人们担心的是钱花了，最后还未能治疗好孩子的病。





4岁的颜艺轩来自芜湖，2014年底发病，随后到合肥进行化疗，这一年时间一直住在吴夹弄的出租房里，患儿中花钱最少的他，十几个疗程化疗下来也已经有十几万的费用。





3岁的代思博至今已经花了60多万，自己家自费部分也有20多万，因为没有钱治疗，思博的妈妈一度带着孩子上街乞讨，被路人当做骗子 。安徽省白血病治疗专家王宁玲说，以往的临床病例中，大约只有30%的患儿家长能够坚持为孩子治疗，70%的家长选择放弃治疗，其主要原因是无力支付高昂的治疗费。





7岁的赵乐雅隔着帘子调皮地微笑着。孩子们在血象指标正常的时候也会和正常孩子一样充满着童真,7岁的赵乐雅来自亳州谯城区，她去年发病至今已经花了30多万，自费部分超过20万。





晚上，在出租房里，4岁的王佳慧缠着爸爸一定要站在他的肩膀上，父亲满足了她的愿望，她特别开心。王佳慧在发病前，王峰哥哥的一个三岁孩子患脑瘤，几乎花光了家里所有的积蓄，当王佳慧发病时，家里早已经一贫如洗。





王佳慧伏在妈妈耳边说，马上就要生日了，她要买一双高跟鞋。王佳慧，移植手术后11月3日才出仓，目前已经花了50多万，除去报销的，家里依然承担20多万。





7岁的鲍杨成趴在凹凸不平的凳子上写着，他们也想上学，但因为生病不得不远离学校。长期离开老家治病，鲍杨成很想家里的爷爷奶奶，还有村里的伙伴。





太阳终于出来了，楼顶已经成为硕大的晒场，王明新和颜艺轩一边晒太阳一边玩耍。





这里的孩子都比同龄的孩子懂事，2岁的刘颖是几个孩子中年龄最小的一个，每次当她哭的时候，其他孩子都来哄她。

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长时间在一起，孩子们相互之间都已经成了好朋友。几个孩子到来，整栋小楼立即热闹起来，孩子们簇拥着搬着凳子前往李苗苗家玩耍。城中村的房子相互都是连着的，剩下的空间很小。





几个孩子推举10岁的李苗苗当老师，装着上课的样子。这是她们之间的游戏之一。





中午，张晓琴留六个孩子在家里吃饭。她们也并不在意在孩子们吃过以后她们才吃，这样可以将孩子们的剩菜吃掉，另外她们自己也烧了一大锅炖菜。“每次看着孩子们在一起吃饭那么香，心里总是感觉很欣慰。”在大人们看来，无论自己多么艰难，总希望孩子们能够好起来。





窗外一束光下打在王明新的身上，暖暖的。午饭后，其他孩子在看动画片，王明新安静地坐在桌子边帮着大人做手工画。他知道这或许会卖点钱，他自己治病会有更大的希望。





在吴夹弄的村口，几个爱心人士租了一间房子办了一个白血病儿童关爱中心，关爱中心的老师都是以在校大学生居多，他们几乎每天都会有人过来将门打开，让孩子们进来看书或写字 。每当此时，看到孩子们开心的时候，尽管大人们已经不堪重负，心里总会感到暖暖的，特别是那些曾经一度想放弃的家长们。





奶奶抱着赵静上楼，为了防止孩子意外，上下楼都是奶奶抱着，每次都感觉有些吃力。4岁的赵静来自六安霍邱县，去年发病，随后一直在合肥省立儿童医院化疗，已经用了27万多，几乎全部是自费。





赵静独自一人在床上玩，怀里的娃娃是别人送给她的。这会奶奶在一旁忙家务。孩子发病化疗期间都是奶奶照顾她，父母全部在外地打工，否则连租房的钱都没有。





七岁的赵子凝来自蚌埠固镇县农村，今年1月发病，随后便进行了骨髓移植手术，现在父母在吴夹弄一起照顾她 。赵子凝截止目前已经花费了60多万，家里负担30多万，不得已将其去年刚刚买的房子卖掉，还欠了十几万。





晚饭后，张晓琴和苗玉芳一个在照顾孩子，一个在加工钻石画。35岁的张晓琴来自安庆望江县，已经是三个孩子的母亲。孩子生病她一直陪在身边，家庭全部经济来源是依靠丈夫外出打工，期间，负债累累的张晓琴一度想放弃治疗，但每次看着孩子，又不忍舍弃。目前的经济状况，她只能带孩子选择这城中村。“一个月房租280元，这还算便宜的，市中心的省立医院边一个月都有一两千。”





出租房里很冷，孩子们有时候在煤炉上暖和一下小手。因为吴夹弄的存在，也给孩子们治病带来不少方便和希望。对一个已经因病致贫的家庭来说，也是没有办法的办法。此时当我们伸出援手，或许可以让他们早日离开城中村，早日康复，早日回家。