【存在】第90期：被忽视的罕见病—“朗格罕”

源济

腾讯网  Dec 22, 2015
第九十期—被忽视的罕见病—“朗格罕”
本期编辑：刘静 韦卓辉
摄影报道/于朋朋

杨佳琪，三个月时出现皮疹，从此父母奔波与天津的各大医院。但皮疹反复发病且治疗未见好转。 在孩子七个月的时候， 终于在天津儿童医院确认为朗格罕细胞组织细胞增生症。由于确诊的耽误，病情加重，一岁四个月时父母带着孩子转院到了北京儿童医院继续治疗。





琪琪妈妈16岁从老家甘肃到天津打工做服务员，琪琪爸爸14岁从老家河南到天津在砖厂做苦工。由于目前“朗格罕”尚未列入重大医疗统筹范围，琪琪的病需要的治疗费让这对父母焦头烂额。





CT室里，躺在床上的果果等着做骨扫描。2014年6月23日，一张住院通知单开始了果果一家噩梦般的生活。在哈尔滨做了开颅手术后，果果的妈妈和姥姥带着果果去了北京，随后又回到哈尔滨。由于害怕镇静剂对果果神经系统有影响，妈妈和姥姥在一直鼓励着果果不打镇静剂。





返回医院的路上，果果妈亲吻着果果，告诉他要坚强。“我相信，一切都是上帝最好的安排，不论贫穷，不论疾病，困苦中才能救拔困苦人。只要我们坚定不移，不离不弃，奇迹总会出现。”





郭宇昊，今年2岁7个月，身高却只有70多公分。孩子得病后，这个家前后花费近50万，其中外债40多万，昊昊的病让这个本不富裕的家庭措手不及。昊昊的爸爸不得不回到单位。昊昊在生死边缘转了一圈，回到父母身边，可能这次“旅行”对昊昊来说不算什么，可是对于昊昊妈和昊昊爸来说，每一次都“非比寻常”。





家里把最好的都留给了这个孙子，爷爷奶奶都是农民，除了每年地里的收成，再也没有其他的钱能够入帐，家里每年可以卖掉的只有玉米。爷爷脑梗，血栓外加阿尔兹海默症。老人家有农村合作医疗，其实如果住院治疗是可以有百分之七十的报销，可是爷爷说，还是把钱留给孩子治病吧。





他叫瑞峰，被确诊为“朗格罕”来到北京儿研所时，病情已经很严重了：肝脾肿大，消化系统出血，中枢神经系统垂体受损而出现了尿崩症。需要化疗控制的同时，由于肝硬化，肝移植手术迫在眉睫，但化疗后瑞峰依然吐血，无法进行下一步的肝移植。在化疗后断食的一周时间里只能用棉签蘸一点糖水沾沾嘴唇。





化疗后的两次出血经历让一家人恐惧之极，化疗会出血，不化疗就控制不住“朗格罕”，控制不了就不能进行肝移植，不移植化疗就会出血。“我们陷入到一个死循环中......从天津回到北京的那段时间，身心俱疲的我们，感到了绝望。”瑞峰的妈妈说。





五年，1900多个日日夜夜，小强经历了肝脾肿大，肝硬化，嗜血细胞综合症等一系列病状。几乎隔断时间就要去一次去医院，化疗、吃药、输血，未曾间断过。





听说可以办信用卡，小强妈去了银行，可是却被告知办卡需要车证和房证，可小强家里只有一张摩托车证。





第一次见到元宝，是在黑龙江省肿瘤医院的门诊大厅。人潮汹涌的大厅，小姨带着元宝在等待妈妈挂号交费。小小的身体，怯生生的眼神，这时的元宝已经2周岁多了。元宝在出生五个半月时发病，身上多处皮疹，反复发烧，肚子胀大。辗转多家医院，最后来到北京，在首都儿科研究所血液科确诊为“朗格罕组织细胞增生症”。





元宝妈妈带着元宝去亲戚家“碰碰运气”。元宝化疗已经停止五个半月了，仍然口服化疗药物，只要一停服，身上的皮疹就会反复，元宝的妈妈咨询了医生，医生诊断病情没有完全控制，需要去北京继续治疗。





马浚祖，黑龙江人，2013年6月进入到治疗阶段时只有3岁。为了方便治疗，一家人留在北京，期间经过了停药的阶段，不料后来又复发了，这是他们第二十三次走进医院。父亲说："做为家里顶梁柱的我，真的不知道该如何把这个结果告诉给我的老娘和我那个不懂世事的儿子,但是个汉子就得直面困难，我决定带孩子住院！继续与“朗格罕”抗战到底！"





病房里，这位被叫做“黑马”的东北爸爸和儿子摆出一副超人的姿态。虽然浚祖并未完全康复，但父子俩却表现得非常乐观与勇敢。





陈欣怡，出生于四川，在她七个月大的时候就被确诊为朗格罕细胞组织细胞增生症。为了治疗，她的爸爸妈妈往返于成都与北京之间，由于北京的病床紧张，在周折了两个多月之后，一家人才有幸在北京儿研所得到了对于他们来说特别“珍贵”的床位，开始了漫长的化疗。





由于欣怡的病情复杂，化疗效果不好，医院下了病危通知书，陈欣怡的母亲正准备签字。陈欣怡朗格罕伴有嗜血症，非常难治，随时都会出现缺氧性的休克，每次化疗后的骨髓抑制期由于嗜血，每天都需要输血。





2015年11月，欣怡被送进了ICU，2015年12月3日，从ICU中出来没几天的欣怡就永远地离开了。目前，这些“朗格罕孩子”的生命始终需要昂贵的药物来维持。这些家长们希望通过求助，能筹到后续的医疗费，帮助孩子能继续治疗。