《中国人的一天》第1667期：帕金森症少年

源济

腾讯网  2014.07.25
帕金森症少年
本期作者：崔楠

焦飞出生于河南西部的一个山村，同大自己6岁的哥哥一样，他在儿童时期发病，并最终被确认患少年帕金森症。（中国新闻社 崔楠/摄）





20多年前的新年之际，焦飞出生于河南西部的一个山村。同大自己6岁的哥哥一样，他在儿童时期发病，并最终被确认患少年帕金森症。帕金森症是一种中枢神经系统变性疾病，主要表现为头和四肢不由自主抖动、行动迟缓不能控制，40岁以下的患病人群被叫做青少年型帕金森病，这个群体人数十分庞大，占据了帕金森总患者的10%。（本组图片拍摄于2013年 by中国新闻社/崔楠）





3年前，焦飞在社会的帮助下成功地安装了一台脑起搏器，虽然暂时抑制了病情的发展，但是电池和手术刀口在他的胸口留下明显的痕迹。





头部安放的抑制病情电极，让他总感到不那么自由，觉得自己的命运被控制着活在了某种阴影之下。而他也常笑称自己是一个“被机器左右生命的人”。





因为家里并不富裕，焦飞时常为了省药费而不按规定服药，而当他一旦不按标准服药，他全身肌肉就会明显开始变得僵硬，并且慢慢出现不停地抖动。





同时，病症所造成的植物神经功能紊乱，也使焦飞的内分泌系统时常出现失调，最显著的表现便是他的口腔中经常出现大片溃疡，而这些溃疡有时就会使其嘴唇肿胀起来。





由于节省药费，焦飞在睡觉时会中断服药，这也就使得他在每天的清晨药效没完全起效前，必须依靠一些支撑才可以独自站起来。





焦飞时常会因需要向周围人隐瞒自己的真实病情而感到很大压力。同样由于担心病情一旦暴露，一家人会因一些老旧风俗被村里人嘲笑，他从不会和乡下村镇里任何人说起自己的病情。在患病的十多年里，焦飞病情的具体情况在村里仍然是个谜，他只告诉了极少数十分信任的朋友和几个曾经教过自己的老师。更多的村里人只知道焦飞一家两个孩子“身体不好”，但并不知他们患有如此罕见的病症。





2013年中秋节时，焦飞来到外公家中看望自己从县城放假回家的表弟。同样由于患病的关系，焦飞一家人与家中亲戚的来往也变得日渐稀疏。除了日常看望长辈和老人，焦飞只有当亲戚家几个同龄的表兄弟从县城的学校放假回到村里时，才会来亲戚家走动串门。





在忙完日常的农活之后，焦飞也会在家替母亲照顾同样患此病20余年的哥哥。





为了给两个孩子挣药费，焦飞的母亲每天往返在村镇之间为人做饭挣钱，而在工作的空闲时间，母亲还要从镇上赶回家中照顾长期卧床的哥哥。　





患病多年，焦飞甚至从未有机会去到家乡周围的一些旅游景区。而当其第一次来到家乡附近一处已经破败的景点时，他也只能从周围已经荒废多年的景象和玩伴的口述中，想象那些曾经听到过的游人如织的景色了。





他希望自己可以快乐的过好每一天，珍惜自己眼前的生活。他说自己的大脑虽然被一块电池和两个电极所控制，但思想却始终属于自己，他希望自己最终可以控制住这个住在他身体里病魔，就像现在自己可以轻松地控制一块顽石一样。





他期望自己可以从山村中走出去，到外面去打拼，像正常人一样工作。他十分相信自己可以做得和正常人一样，甚至比一些正常人更优秀。





2013年10月，焦飞从老家来到上海参加病友会，当他从陆家嘴离开时，他觉得自己在这座城市中里忽然显得渺小许多。





焦飞在上海东方明珠塔旁坐下，而他也正身处中国最繁华的一片商业区里。他希望自己有朝一日可以在城市中找到一份可以养活自己的工作，更希望自己可以有机会融入一座城市。

大牛Steve