【存在】第52期：木偶娃娃求生路

源济

腾讯公益   Apr 10, 2015
第五十二期—木偶娃娃求生路

本期编辑：杜广磊
摄影报道/吴家翔

小恒毅坐在病床上和爸爸对视。他的脸上始终挂着浅浅的微笑，因此这个病又被叫做“愉快木偶综合症”。患病的小恒毅免疫力很差，经常感冒发烧，甚至几次肺炎，医生在他的病床外加了一层保护罩。多数时候，他只能和家人“隔帘相望”。





护士查房，小恒毅一个人乖乖的坐在病床上玩耍，小小的毛绒玩具成了他的好伙伴。因为身体虚弱并且很容易受到感染，小恒毅的活动区域基本上就是在自己的病床上。





小恒毅躺在病床上打吊针，他紧紧抓着奶奶的手指不肯松开。因为身体肥胖，有时护士在输液时找不到血管，要反复扎针，小恒毅很少哭闹，家人也从未抱怨。





小恒毅很喜欢奶奶，总要奶奶陪在他身边。尽管得知孩子患有罕见症，治疗费用很高，但家人并没有想过放弃，四处跟亲戚朋友借钱。为给小恒毅看病，他们已经花费了近30万元。爸爸和奶奶陪恒毅治病，在家务农的妈妈成为了唯一经济来源。





了解到小恒毅家里经济困难，病区的医护人员自发给小恒毅捐款，爸爸知道后便坚持从单人间转回到了普通病房。他说：医生已经为我们做了那么多，不能再花他们的钱了。小恒毅的病情也得到了很多爱心人士的关注。这天，两个好心人给小恒毅送来了1万元现金。





小恒毅很乖，他常常一个人坐在病床上写写画画。他的画板就是一个拆开的药盒。





小恒毅把纸板放在爸爸腿上画画，爸爸有时也会拿笔和儿子一起画上两下。多数时间父子俩都隔着一层防护罩，爸爸格外珍惜和儿子一起玩耍的机会。





为了给小恒毅看病，家里至今已经花费了近30万元。小恒毅的爸爸和奶奶平时省吃俭用，尽管如此，他们也只能给小恒毅提供很简单的食物，缺乏营养。





午休时间，小恒毅和奶奶躺在床上休息，爸爸则只能坐在地上，趴在凳子上眯一会儿。





小恒毅的爸爸不但午休休息不好，为了省钱，他买了一个防潮垫，晚上就睡在医院急诊大厅的地上。来北京这一个月的时间，他只洗过一次澡。





做睡眠治疗前，小恒毅感到害怕，一直哭闹，爸爸抱着恒毅安抚他。





小恒毅正在进行睡眠治疗。他抬起头看着医生，听话的小恒毅在治疗时非常配合。





小恒毅透过帘子望向外面。微笑挂在脸上，小恒毅的身体却承受着日复一日的痛苦。对免疫力低下的小恒毅而言，他的世界被限定在保护罩以内，“出去玩”成为一件奢侈的事情。





病房外的阳台上挂着三只气球，从2月28号入院以来，他还没有看看外面的世界。只有筹集够后续治疗费用，才能进行下一阶段的治疗。到那时，康复的小恒毅才能重新拥抱阳光和蓝天。