《看客》第503期：生命维持中

源济

《看客》第503期：生命维持中
网易图片  2016-04-21

中国约有40万人依靠血液透析维持生命。这一数字正在高速增长。活着，成为他们的唯一诉求。长期血透的病患承受着高昂的医疗费，同时也遭受着公众的歧视与误解。近日，集中于公立医院的血透中心入驻社区，遭到业主强烈抵制。在政策实施的同时，医疗标准得到严格执行，才是真正的“救命之道”。编辑/王絮颖"





2016年4月15日，武汉一家民营血液透析中心（以下简称血透中心）即将入驻某小区，令该小区数百名业主惶惶不安，通过递交联名信，悬挂抗议横幅等方式，表达内心的不满与愤怒。4月14日凌晨，当多条悬挂横幅被剪断后，矛盾再次激化，居民们纷纷在互联网各大论坛发帖抗议，希望通过这种途径，引起社会及主管部门的重视，阻止血透中心入驻小区。图为2016年4月16日，业主张贴在血透中心墙外的“坚决抵制”反对宣传单。视觉中国供图





当尿毒症进入第四阶段（终末期肾病），除了换肾，维持性透析成为病患“保命”的唯一治疗方式。规律的透析治疗可延续生命20年。透析包括血透和腹透，在世界范围内腹透的实际应用远远低于血透。图为2015年3月11日，湖南株洲，一位病人家属坐在床边陪着亲人做着血液透析。视觉中国供图





统计数据显示，2014年中国的维持透析患者近39.5万人，其中血透34万人。而真正需要进行透析治疗的病患远不止这个数字。图为2007年11月，一位刚做完肾活检的病人正在父亲的帮助下排尿。病房里常常人满为患，而不得不在走道中加床。视觉中国供图





较之发达国家，中国的透析病人比率较低。日本的透析病人比率就远高于中国。中国各个阶段的肾脏疾病患者总数目前已超过一亿人，预计随着医疗水平的逐渐提高，中国血透人数将达200万人。图为2015年3月13日，浙江温州，医学会肾脏病学分会在广场设摊义诊，现场30多医护人员为市民答疑解惑，宣传肾病防治知识。视觉中国供图





2014年8月20日，福建漳州华安县，长期做血透的病患手臂都形成了血管瘤，有些病患甚至最终选择了自杀。 据悉，该县40多名尿毒症患者曾联合到县政府信访，要求华安县建立血透中心，称“我们不怕血透，怕的是来回漳州市区要走的150公里路”，但被卫生局以“县医院无利润空间”回绝。视觉中国供图





由于每周1-3次、每次花费4小时的高频率透析，病患的各项机体功能会出现衰退，同时也会在不同程度上丧失了收入来源、社交能力和社会地位，遭受到各方面的歧视和不平等对待。维持性透析病患已成为中国社会上的“弱势群体”。图为2015年5月11日，湖南常德，一名护士正在给尿毒症患者做透析治疗，病患表情显得很痛苦。东方IC供图





2015年3月25日，辽宁盘锦，47岁农民姚洪友推着妻子前往透析病房。 老姚将三轮车改造成临时“救护车”带妻子到医院做透析，往返50里路一周两次，10年时间姚洪友骑着这辆人力“救护车”已走过近5万里路。视觉中国供图





除了家人，维持性透析病患最大的支持来自病友群体。图为2011年11月13日，四川成都，上海游客正边游览边集体进行透析治疗。10日晚，一支由26名尿毒症患者组成的上海游客抵达成都，按照计划，他们将去乐山、峨眉山、青城山等景点。之前的旅行社均以身体状况不适合为由拒绝他们参团。视觉中国供图





由于地区经济发展不平衡和医疗保障体系不完善，不是每一个罹患肾病的患者都能得到很好的透析治疗。资金和医疗资源的匮乏，成为终末期肾病患者的“生命杀手”。图为2009年8月24日，北京大学人民医院首创社会工作服务部，社工在陪透析患者聊天。视觉中国供图

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目前，血透中心多集中在公立二级以上医院，存在总体供给不足、分布不均等问题，专业医护人员也面临缺口。图为2012年7月2日，江西瑞昌，医院血液透析区时间表显示，治疗时间安排非常紧凑，每日几乎都是满员状态。东方IC供图





据统计，目前的透析点数量至少翻倍才能满足病患所需。图为湖南某县城医院，护士正在整理病人的档案。在这里做血液透析的多达三百多人。视觉中国供图





面对无路可走的境况，中国血液透析病患在社会同类群体或家人的支持下，不放弃任何一次为自己争取活下去的机会。图为2009年3月，北京通州，10名透析者与他们第一批淘汰的设备合影留念。没钱治病的他们在通州区白庙村的一个院落，组建了一个“自助透析室”，组成了一个特殊“大家庭”。维系这个“家庭”的，是三台透析机。这是他们共同的“肾”。 视觉中国供图





他们联合“作战”，成立治疗小组，试图冲破阻碍建立自己的“乌托邦”，但很快便遭遇查封。图为2009年3月28日，北京通州区卫生局向“自助透析室”下达了“予以取缔”的公告。“透析自助室”的10名成员表示，他们知道私自组建透析室是违规的。但是，在医院高昂的透析费用面前，他们选择违规。他们说：“我们的原则就是，活着。”东方IC供图





维持性透析病患还自制透析所用器具，结合医疗知识，苟且维持着生命。图为2015年4月16日，山东枣庄，尿毒症患者孙士胜在家搭建了一个简易的消毒室，自己为自己做腹膜透析。视觉中国供图





2014年4月8日，浙江温岭，尿毒症患者王荷为省费用，在家中建了一个无菌室，并为自己做透析。但即使如此仍欠债几十万，欲卖房治病还债。视觉中国供图





2013年1月初，江苏南通海安县曲塘镇，村民胡颂文自制的“钢的肾”维持生命13年的故事成为了热议话题。自从1993年被确诊为尿毒症开始，胡颂文就得靠着透析生活，为了省钱，胡颂文用厨具、容器和简单的仪器在家自制了一台“血透机”。有了这台血透机之后，一个月需做13次血透，总共算下来也不到一千元。东方IC供图





2013年10月11日，河南郑州，于师傅正在自建的无菌室里做透析，小女儿跑来隔着玻璃看他，他也隔着玻璃逗她玩。视觉中国供图





针对血透医疗资源和病患需求严重不匹配的状况，自2010年开始，地方政府陆续出台了相关政策，鼓励释放市场需求，融入民营资本，让血透中心走进乡镇医院和社区，缓解公立医院的分流压力，同时为更多本该得到治疗的病患提供医疗条件。图为2012年3月12日，宁夏银川，刚刚做完血液透析的周小女走出当地医院的血液透析中心。视觉中国供图





当前，血透经营模式的改革主要以建立独立血透中心及与医院合作为主。图为2016年4月16日，湖北武汉，一家民营血液透析中心即将入驻一处高档住宅小区，遭到业主的坚决反对，多数业主担心血透中心会产生大量医疗垃圾，破坏小区环境，威胁居民健康。视觉中国供图

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然而，在发达国家，专业化、标准化、社区化的私营制血透中心已成为主要经营模式。血透也从一项繁琐的疗法简化成一项日常服务。以台湾为例，2013年的一项统计显示，总人口达2200万的台湾共设有403个社区血透诊所，60%的患者都在社区进行日常透析。图为美国科罗拉多州，一处名为DaVita的社区透析中心。Photo By Hyoung Chang/The Denver Post via Getty Images





许多国家在医院设有流动性的透析中心，方便透析病患治疗。在日本比较发达的经济地区，还会在车站附近开设透析诊所，为透析患者进行服务。图为2011年7月21日，俄罗斯加里宁格勒，当地医院的流动透析中心。视觉中国供图





而在中国，90%以上的血液透析机和80%以上的血液透析耗材都依赖进口。若将血透中心推进社区，势必会提高对国产透析器材的需求。目前来看，国产透析产品的研发和生产仍达不到要求。图为2009年12月9日，重庆某科技公司工人在检测安装好的血液净化设备。重庆晚报-东方IC





2010年6月2日，中国内地第一个专门为慢性尿毒症儿童提供规范透析服务机构成立。 据介绍，成立的研究基地致力于中国儿童尿毒症规范治疗上一个新台阶，为患有终末期肾功能衰竭的儿童提供肾脏透析服务。Shanghai Daily-东方IC





2010年1月25日，卫生部颁布了《血液净化标准操作规程》（简称《规程》）。这是中国首次印发血液透析相关的管理规范。而2010年，中国的长期血液透析人数已经超过了20万。图为天津，透析病人进出血透室都要称体重，用于监测病人每天血透的数额。视觉中国供图





《规程》要求血液透析中心污物处理室用来暂时存放生活垃圾和医疗废弃品，需分开存放，按相关部门要求分别处理。图为2015年2月7日，郑州，医护人员在为一名中年肾病患者做透析。视觉中国供图





然而，《规程》提出的医疗标准并不能保证被医疗机构严格执行。若私营性质的血透中心走进中国社区，在降低成本的同时保证医疗效果，是这些“依靠机器活着的人”最需要的。而遵循运作模式、规范处理医疗垃圾，也是社区居民的基本需求。图为江西九江，某医院为尿毒症患者进行血液透析治疗。视觉中国供图