《在人间》第81期：家有癌童

源济

凤凰图片 2016-03-03

在中国，一个城市小康家庭，2岁的独子突然被诊断患癌，是种怎样的体验？ 黄宇飞 AlexChen/摄





2015年11月5日，北京，2岁的乐乐（大名董尚儒，原名董驭乾）缩在医院的病床上睡着了。这天，他准备出院，然后去别的医院，按照医嘱再做一回化疗。病床旁，妈妈张彦萍忙前忙后，准备办理出院手续。





收拾停当，所有的手续办妥，妈妈背起乐乐快步往家走。天上飘着小雨，妈妈轻声念叨着：“孩子啊，你快点好吧，这样我们就不用再遭罪了。”一旁的爸爸没有接话，只是默默为母子俩撑着伞。





乐乐确诊癌症已经三个多月了。2015年6月6日，乐乐刚过完两岁生日，家人专门找了摄影师在公园里给他拍照。换衣服时，爸爸发现他的左前臂有个硬块，直接将孩子送到了医院。经过沈阳、北京两地多家医院的检查判断，乐乐被确诊腺泡状横纹肌肉瘤，这是横纹肌肉瘤中恶性程度最高的一种。





一家人开始了在北京的漫漫治疗之路。5个月的求医经历已经把2岁的乐乐磨练成了熟练的“老病号”，在抽血的时候，他会主动伸出手指配合医生。





不仅是乐乐，这个家庭的所有人都被猝不及防地拖离了原本的生活轨道。本身是宫颈癌待查患者的妈妈张彦萍选择了暂缓自己的治疗，并辞去了著名猎头公司的职位，年过花甲的姥爷也从老家来到北京，帮助女儿料理日常事务。





为了支付高昂的医疗费用和更好的照顾孩子，在公司不允许请长假的情况下，爸爸董长慧辞去了佛山知名房地产公司的工作，开始兼职赚钱，但微薄的收入对于北京的各项支出来说仅是杯水车薪。四处奔波出差的他，有时一个月都见不到孩子一次。





化疗进行到第六次，家里到了山穷水尽的地步。无奈的张彦萍在朋友圈发布了求助信息，将乐乐的病情和一直以来的求医之路公开。一开始，她只想向身边的朋友求助，没想到帖子经过朋友的转发，引起了很多好心人和媒体的关注。“几天不到，我的微信号里加上了近2000人”，这两天她一直在不断接听着爱心人士的电话。





钱的问题暂时可以松一口气了，钱以外的问题还多着。11月6日凌晨四点多，张彦萍摸黑来到医院给乐乐登记加号，为入院化疗做准备。





早晨七点多，放号的诊室外已经开始大排长龙，焦急的张彦萍不时探身张望。

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折腾到中午，乐乐的住院手续还没有眉目，回想起这段日子的内外交困，妈妈再也忍不住落下了眼泪。





11月7日，乐乐的住院手续终于办下来了。中午，爸爸送他去医院，趴在爸爸肩头的乐乐冲着镜头甜甜地笑了一下。





年近七十的外公在乐乐确诊后从沈阳来到北京，帮助女儿打理一家人的日常杂务。几个月的京城生活逐渐改变了这个土生土长的东北老人，之前不会编写短信的他现在已经能熟练地跟老伴视频，交流时还经常说出“点赞”“醉了”等时下流行语。





乐乐一家租住在就诊医院附近小区里，小小的三居室，挤了四户人家。他们租住的不到10平米的小房间月租要3000元。同他们一起合租的，都是来医院看病的患儿和家属。田家来自内蒙，4岁的独子田乐被诊断为非霍奇金淋巴瘤，现在已经进行了7个化疗疗程，预计还要再化疗4次。





保家来自云南昆明，得了白血病的保金秋是家中独女，父母与孩子在儿童医院附近居住已达一年时间，家中种植的玫瑰田交给老人们打理。





来自新疆石河子的陈家，儿子陈奥夕确诊白血病，在完成了十一个疗程的化疗后，病情再度复发，现在又开始化疗，并准备尝试骨髓移植等治疗手段。从儿子生病到现在，家中已花费了120万的治疗费用，接下来还有将近百万之巨。借了大量外债，父亲不堪重负，多次表露了想放弃治疗的想法。





乐乐开始化疗已经四天，这期间妈妈张彦萍没离开过医院半步。11月13日，等待乐乐做核磁检查的间隙，张彦萍坐在走廊里睡着了，此前，她已整整50多个小时没有合眼。陪护乐乐时，为了减少离开他的次数，张彦萍几乎不喝水，这样就不会去厕所。晚上睡觉的时候，张彦萍就坐在乐乐的小床边握着他的手，让他一动就能知道妈妈在他身边。





为了节省治疗费用，母子俩在医院的吃食都是姥爷在家做好了，由爸爸送到病房。这天北京气温突降，董长慧在送饭的路上缩起了脖子。





第六次化疗结束，乐乐是否可以手术还是悬而未决。因为他年龄太小，骨骼发育不完全，几乎所有的大医院都拒绝了手术方案，只有一家同意收治手术，但给出的方案是切除整个左臂屈肌，这意味着切除肿瘤的同时，乐乐的左臂也会丧失运动功能。图为病房外，夫妻俩因为孩子的治疗方向问题暴发激烈的争吵。





不甘心的张彦萍开始尝试着联系国外肌肉瘤领域的权威专家。图为张彦萍查看朋友提供的新加坡专家的联系方式。

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结束第六轮化疗，血检指标正常，可以短暂地出院回家的乐乐特别开心。虽然大部分都很乖，但面对无休无止的打针吃药，乐乐还是会偶尔反抗一下。这天晚上，为了躲避吃升白药（升高白细胞的药物），乐乐缩在墙角跟爸妈“打哈哈”。





临睡前，妈妈坐在床头跟乐乐一起打气，“努力！加油！”一次又一次，不断提高音量，乐乐的小拳头攥得紧紧的。





出院后的周末，张彦萍抓紧时间在没有雾霾的天气晒被褥。





这个周末对于这对母子都是难得的轻松，没有检查、化验、打针，没有医院突然打来的电话。乐乐像小尾巴一样跟在忙碌的妈妈身后笑闹撒娇，还美美地洗了个热水澡，这是自10月底住院以来，他第一次洗澡。





12月8日，完成第七轮化疗的乐乐和妈妈去门诊复查，乐乐自己排队等待就诊。张彦萍的朋友圈里有这样一段话：“今天去看门诊，宝贝自己拿着验血单和就诊卡站在大人堆里排队，我说宝宝妈妈抱着你排吧，他摇摇头。我明白，他觉得自己大了，可以自己做这件事，做完自己很有成就感。”





乐乐完成第七轮化疗后的这些天，张彦萍一直没有放弃联系外国专家。最终从新加坡的一个骨外科肿瘤专家那里得到好消息：他可以接收乐乐做手术，并且术后结果会很乐观，左臂功能会有损伤，但不会全部丧失。张彦萍立马回到沈阳，准备签证事宜。图为坐在家乡的出租车上，张彦萍百感交集，忍不住捂着嘴哭了。





沈阳家中，张彦萍抱着乐乐看动画。





2015年12月13日，乐乐一家启程飞赴新加坡。去机场前，奶奶哭着跟坐在出租车里的乐乐道别。





2015年12月17日是乐乐手术的大日子。图为手术前，新加坡伊丽莎白医院，印度裔的执刀医生Dr Suresh Nathan通过专门的华文护士向张彦萍一家讲解手术过程。





乐乐的手术会在高精尖的显微镜下进行，在这种顶尖仪器的辅助下，主刀医生可以分清肿瘤、神经、血管等细微的组织，因此可以将肿瘤独立剥离出来，而不会像国内那样一刀切，将肿瘤周围的肌肉组织一起切除。如果手术成功，乐乐胳膊的大部分功能都可以得到保留。图为手术开始前，盯了文件好一会儿，董长慧才在手术单上签下自己的名字。

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乐乐的手术很成功，医生从他的左前臂里取出了长达8cm的肿瘤。术后第二天，乐乐的五根手指全都可以轻轻活动了。





乐乐手术后切除的肿瘤活性为90%，属高度恶性，易转移和复发。张彦萍决定让乐乐留在新加坡接受手术后的放化疗，希望有更好的预后效果。之前募集的善款已经捉襟见肘，为了省下高昂的住院费用，乐乐的情况稍一稳定，他们就出了院，一家人在医院附近租了一间房子。





12月的新加坡气温仍然有30多度，一家人走在街上，不一会儿就满头大汗。





为在新加坡的长期治疗作打算，董长慧开始打探在这里的工作机会，但因为签证和国籍的问题，受到诸多制约。





12月23日，一直没做病理检测的张彦萍在新加坡确诊宫颈癌变3期。2016年1月13日，张彦萍接受手术，手术结果并不十分理想，医生明确告知她体内还有残余病变细胞，但目前乐乐处于化疗关键期，张彦萍草草休息一段时间又立马投入“战斗”，他们租住房子的桌上，摆满了张彦萍和乐乐需要服用的药物。





病痛和失望之外，日子还要继续过下去。张彦萍和董长慧尽力在简陋的出租房里，给乐乐营造轻松欢快的氛围。新加坡的玩具价格昂贵，他们舍不得购买，就用干净的床单兜着乐乐荡秋千。





新加坡的一月，阳光炽烈，医院外的小花园满目葱郁，来复查的乐乐直直盯着窗外，渴望跑出去玩一玩。因为担心出意外，妈妈蹲在身旁安抚着他。“多希望有一天他的世界不再是医院的白色，而像别的孩子一样五彩斑斓”，有一天，张彦萍在朋友圈里这样写道。 （如果您想为乐乐捐款，请关注以下信息：乐乐妈妈张彦萍的微信号是yanping0422，支付宝账户是 [email protected]）

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