《新青年》：“我要让全世界知道‘睡病’不可怕”

源济

新浪图片  2015.08.31 12:21:19

我叫阿培，今年22岁，毕业于美国南加州大学，从小就是班里的特“困”生，白天常常会莫名其妙的睡过去，就像被“睡神”附体一样。直到上大学，我才知道自己是一名“发作性睡病”患者。为了让人们了解这种疾病，我成立了一家公益组织，希望能帮助更多和我一样的人。摄影：王丹穗





发作性睡病是一种慢性中枢神经系统功能障碍性疾病，中国大约有70万患者，但像我这样确诊的却不到5000人。病人的主要表现有“白天难以抑制的发作性嗜睡、猝倒发作、睡眠瘫痪、入睡幻觉、夜间睡眠紊乱”等，总之就是给其他人“很爱睡觉”的感觉。





我入睡一般只需要几秒，不到半分钟就开始做梦。为此，我也常常因为突然睡着而自责，但慢慢地我学会了调节自己，抓住任何可以主动休息的机会，尤其是在路途上都会睡一觉为接下来的工作和学习养精蓄锐。





我在大笑的时候，特别容易身体发软，笑的太厉害了还会猝倒，但我又偏偏又笑点很低，总是别人一逗就笑得动不了。电脑里播放的是我过生日的时候，室友拍摄我摔倒瞬间的视频，我其实并不介意在好友面前摔倒，但还是会有不能敞开了笑的心酸感。





有的人会羡慕我每天能睡14个小时，但我在入睡前和睡醒后都会有生动的幻觉，经常会感觉自己身处火海、被人袭击或在空中飞行。明明是梦里发生的事情，但因为太过真实，醒来后还会觉得已经在现实中发生过了。





这是美国发作性睡病公益组织的发起人送给我的宣传册，还有一本她自己写的书《清醒着做梦》。她的经历给了我很大的鼓励，让我更坚定的想要回国成立一个公益组织，让更多人知道“发作性睡病”，帮助更多的患者以积极的心态面对它。





在车站等车时，我又犯起了困意。我爸说从我四岁开始，他每次骑车带我出门，都会用带子把我在后座上捆好，因为我总是在睡着后跌下来。我自己也试过很多方法来阻止自己睡着，比如喝咖啡、大喊大叫、甚至掐自己，但每次都还是会睡着，无论如何阻止都没用。





我的朋友常和我开玩笑说，我的生命里1/2在睡觉，剩下的1/2，一半时间在丢东西，一半时间在找东西。是的，我总是会丢三落四，想不起东西放在哪里，也常常忘记约了谁。我只好把要做的事情都记在本子上，防止自己忘记。





2015年3月，我垫上了家里给的创业基金开始制作公益视频，到了6月，因为公益启动，我暂时搁置了自己的创业项目，用全部精力进行公益推广。8月份，我决定回国，陆续参加了电视和电台节目，分享自己的经历，让人们更加了解和关注这种疾病。





这是我在录制一档名为《超级诊疗室》的电视节目前，发型师在给我整理发型。很多给我做过头发的理发师都会调侃我“是不是太累了”，因为我每次做头发时都会睡着。

源济

在台上的时候，我其实很紧张，但我一直刻意控制地自己的表情，生怕因为情绪波动而控制不了自己的身体。





韩芳大夫是这次节目请来的治疗发作性睡病的专家，也是我在国内唯一信任的大夫。我从国外回来后，了解了一些自称能治好发作性睡病的医生，但是我觉得这些人都不靠谱，因为在国外有专业团队在研发治疗方法，但现在也只能通过药物控制病情，并没有根治的办法。





在相对安静的环境下，我常常更容易犯困睡着。所以录制电台节目前，主播开玩笑地说担心我录着录着睡着了咋办。其实在我比较紧张，尤其是一直讲话的情况下，不会那么夸张地说睡就睡着，只是高度集中精力之后很可能需要补一觉。





虽然白天经常睡着，但我每天晚上却都休息不好，脸色常常看上去气血不足。时间久了，我便习惯于用唇彩让自己显得更加精神，哪怕白天睡着了，也不会睡得太“沧桑”。





2015年8月，我组织了一次病友见面会。这是我组织的第一次见面会，虽然到场的人并不多，但氛围很融洽，并没有出现我担心的“涕泪双流”，每一位参与分享的病友都用很积极的心态在对待生活。





段阿姨的孩子在10岁时发病，但敏锐的她很快发现孩子的变化，并及时前往医院确诊，现在他的孩子在休学半年后，已经准备好面对新的学习和生活了。我想，其实痛苦很难被分享，但是快乐可以，如果我们能以积极的态度对待生活，那么挫折也会变成美好的回忆。





回国的一个月里，我只在济南的家里待了五天，剩下的时间每天都在找资源、谈合作，也为这个公益组织的未来运作筹钱。我很喜欢这种疲惫但充实的生活，也坚信现在的所有努力都是值得的。我很感激获得了很多人的帮助和支持，虽然为此也有压力，但我也有信心把它做好，做下去。





其实我们病友中也有很多成功的人，我也希望能用自己的例子告诉大家，不要因为发作性睡病而自暴自弃，因为我的生活不会被它毁掉。关于我们这种病，我的朋友帮我做了两个视频短片，如果你感兴趣，可以了解下：《什么是发作性睡病》；还有一首MV：《你看他睡着了哦》

大牛Steve

smin33

第一次听到有”睡病“