《在人间》特别版：高洪舟

源济

凤凰图片  2013-12-16 20:16

高洪舟今年22岁，同事和朋友都称呼她为小仙女。18岁那年，她决定不再染发；现在，她在中国罕见病发展中心实习，并憧憬着谈一次恋爱。 钟锐钧/图文










在北京西城区的中国罕见病发展中心，我第一次见到高洪舟。同事介绍我是来自广州的摄影师，电脑后面的小舟抬起头，一张白皙的脸，满是笑容。用白皙来形容高洪舟可能都不够准确，雪白更贴切些。她患有白化病，全身雪白，头发也是银白色的。图为高洪舟在办公室清点物资。 钟锐钧/图文





3岁的时候，小小的高洪舟就发现了自己异于常人：很怕光，皮肤也比一般的孩子白得多，妈妈开始给她染发，一直到18岁。18岁那年，高洪舟决定不再染发了。一是染发对人体有伤害，二是她觉得自己开始认同作为一个白化病人的身份。同一年，高洪舟考上渤海大学公共事业管理专业，她选择专业的目的很明确：帮助残疾人和罕见病病人。毕业后，小舟来到了中国罕见病发展中心实习。图为北京，中国罕见病发展中心窗台上的植物。 钟锐钧/图文





我们见面后的第二天，高洪舟请了半天假，她的理由是，有人来给她拍照，她想给自己拍一些好看的照片。我们去了她工作地点附近的大观园。图为大观园内，高洪舟在跟偶遇的老大爷学玩空竹。 钟锐钧/图文





北京大观园，高洪舟与小猫的相遇。 钟锐钧/图文





北京大观园，高洪舟在学玩空竹。 钟锐钧/图文





几天后，我们去了北大。这是高洪舟第一次到北大，读书的时候，她看过一些关于北大的文章，心里很期待。图为在北大校园里，高宏舟正在寻找一直十分向往的未名湖。 钟锐钧/图文





那是一个阴天，在未名湖畔，高洪舟决定自己一个人走走。耳机循环播放着梁静茹的《一秒钟的天堂》，白色的身影边走边听歌边想自己的事。 钟锐钧/图文

源济

路过的学生和游人，好奇地看着这个穿白色裙子的白皮肤女孩，甚至有学生在身后给她拍照。 钟锐钧/图文





与学生躲闪的目光相比，路人的注视要直接赤裸的多。高洪舟说，各种目光她都习惯了，而且白化病人的眼睛不太好，看不清反而是好事。图为高洪舟在回家的路上等车。 钟锐钧/图文





“之前没有来过北大未名湖，觉得很神圣，来了以后，感觉就那样吧。”回去的公车上，高洪舟睡着了。 钟锐钧/图文





从北大回来后不久，高洪舟决定搬家。这间屋子是她在北京的第二个住处，她并不喜欢这个地方。刚到北京的时候，由于时间太匆忙，就找了一个地下室暂时住着，不久后搬到了车公庄的这个房子。她觉得这个和几个人合租的房子也不太满意，所以决定第二次搬家。 钟锐钧/图文





搬家的东西收拾好后，高洪舟穿着鞋子直接坐到床上，拿出日记本在写些什么。本子的内容她从来没让别人看过，页面是黑色的，要用白色的笔来写。 钟锐钧/图文





房间靠墙的地方放着高洪舟仅有的行李。行李上放着的娃娃是罕见病发展中心的吉祥物“瓷小宝”，她非常喜欢这个娃娃。 钟锐钧/图文





搬家那天外面下起了雨。高洪舟拿起东西，出门，上锁，没有回头，也没有跟同屋其他房间里的人打招呼。 钟锐钧/图文





因为外表本身特殊，高洪舟面对的压力比一般人都多。虽然外在显得很自信，但其实她的内心非常敏感，也很在意别人对她的看法。图为和同事一起唱卡拉ok，高洪舟点了个一个人在小屏幕前唱歌。 钟锐钧/图文





国庆节放假，高洪舟回家探望家人。我总觉得，是学校生活太让她眷恋，沈阳的家又让她如此想念，所以她一直都习惯不了在外面一个人生活，没有靠山，一切靠自己。也许当她遇到一个喜欢的人，成家了以后，这份不安定的心才会稳定下来。我问她：“你有想过谈恋爱吗？”她回答得很快：“当然有啊！”我在心里默默祝福小舟。 钟锐钧/图文