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新浪图片 2015.06.24 15:23:03
我愿付出所有 只为你快乐
文 曹静/都市时报
“夜深了，还睡不着，也不知道，要过多久才能够见得到，周围那么吵，心却静悄悄，手握着电话，盼你的声音拥抱。常常叹息，是否期盼是我们的宿命，在心里，安慰自己上天会很公平。未来会怎么我不确定，现在的我们都很开心，所有快乐都因你而起，我要你，伴我去飞……”
尚彬把这首名为《我要你快乐》的歌分享到了微信朋友圈。他像上语文课的小学生一样归纳起段落大意来：“第一段是壮壮的心声，第二段是写我，第三段是我和壮壮共同的心声……”
他还有家。除了他自己，另一个家庭成员就是他的儿子壮壮——一个罕见病患儿。
希望
壮壮还很小的时候，尚彬对壮壮的未来就有了明确的规划。“做一名军人”是他对壮壮的期许。
但是随着壮壮越长越大，尚彬的愿望却变得越来越简单，“壮壮不感冒就好”、“壮壮开心就好”、“壮壮喜欢就好”……壮壮当不了军人了，这是任何人都无法改变的现实。尚彬也认命了，这个曾经奔波全国各地，带着儿子寻医问药的父亲，没有了更多的“奢求”，只愿儿子活得开心快乐，少受病痛折磨。
尚彬的手机里，一直存着壮壮从出生到现在的几百张照片。壮壮出生8天的时候，尚彬用相机记录下了孩子人生中的第一张影像——头上还插着针管的壮壮伸出胖嘟嘟的小手，藕节一样的小胳膊露在外面，圆圆的小眼睛看着镜头。
那时的尚彬，虽然心疼睡在医院保温箱里的儿子，但内心是非常喜悦的。时隔8年，在尚彬办公室的电脑上，依然存着壮壮的第一张照片，照片的一旁写着“我的第八天。爸爸、妈妈，我是不是很可爱？”
沉浸在初为人父的激动中的尚彬，幻想着带着长大的儿子打球的尚彬，希望儿子成为一名军人的尚彬，怎么也没想到，自己这个看上去健健康康惹人喜爱的孩子，却会被医生宣布一个残酷的诊断：这是一个不健全的脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿。
养育一个身体健康、心智健全的孩子，是件很幸运的事情。也许因为身边幸运的人太多了，所以不曾感受到这种幸运是多么珍贵。初为人父的喜悦对于尚彬来说异常短暂，壮壮出生几个月后，尚彬夫妇发现，孩子没有力气，身体软绵绵的，肌肉无法提供支撑。又过了几个月，同龄的孩子已经能站起来向大人要东西吃了，壮壮最多却只能保持坐稳。
“壮壮先学会叫爸爸，但一直没学会走路。”疑惑的尚彬听人说，“有些孩子走路走得晚是正常的，不用太担心”，况且壮壮很聪明，很快学会了“爸爸”之外的很多词儿，他便没太在意——这么一个乖巧聪明的孩子，怎么会有“故障”呢？
日子一天天过去，壮壮满一岁了，依然站不起来。医生的诊断结论不一，除了告诉尚彬夫妇“孩子智力没有问题，或许是发育迟缓”外，没有其他诊断。尚彬已经记不清给壮壮吃了多少钙片和补品了，他甚至带着壮壮和妻子去海南，只因为听人说“多吃海鲜可以催奶”，他觉得，坚持母乳喂养，也许可以让壮壮更快地学会走路。
寻医
在壮壮的病被确诊之前，尚彬做了很多“自以为是”的努力。他觉得孩子“发育迟缓”，于是给壮壮吃钙片；他觉得孩子可能是“有点懒，不想走路”，于是故意抱着壮壮去看其他小孩子奔跑、玩闹；他想也许是孩子血液不流通，于是学会了给壮壮软软的身体做按摩……可是最终把这一切都做完，也并没有什么效果。年幼的壮壮依然连站都站不起来。
尚彬不愿意再等了，他和妻子开始带着壮壮四处寻医，想查出个究竟，到底是什么原因，让眼前这个会说会笑，用稚嫩的声音叫着“爸爸”的小天使无法长出可以腾飞的翅膀。
昆明的医院找遍了，没有结果。医生要么依然告诉他孩子发育迟缓，要么说一堆他听不懂的医学专业名词，但最后都不能确诊。有人告诉他，重庆儿童医院是西南最好的儿科医院，尚彬又带着儿子赶往重庆，但依然没结果。
壮壮快两岁的时候，爱子心切的尚彬带着壮壮去了北京。在北京的儿童医院，他得到了“答案”，但那万万不是他想要的“答案”。
尚彬说，他永远忘不了北京儿童医院的那位医生。是他面带难色地告诉尚彬夫妇，壮壮不是发育迟缓，而是一名脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿。SMA是一种罕见的遗传病，是2岁以下婴幼儿的杀手。每6000—10000个新生儿中，就有一个会患上SMA；每40人中，就有一个是SMA致病基因携带者。
尚彬从未听说过SMA。他不知道这病是由什么引起的，也不知道壮壮为什么会得这个病。他只有一个念头：不管怎样，都要为壮壮医治，要让儿子站起来。
但是，他那为儿子治病的坚定信念，却被医生一句“目前没有治疗方法”击溃。这个当过多年兵的七尺男儿顿时泪如雨下。
看着牙牙学语的可爱儿子，尚彬选择了把医生的话抛到脑后。他认着一个死理：是我创造了壮壮的生命，是我让壮壮来到这个世界上，不论怎样，为了请求壮壮的原谅，我只能拼命找，找到把他治好的方法。
偏方、针灸、中药、按摩、拍打……能想到的法儿，尚彬都给壮壮尝试了。他站在壮壮身边，看着一根根细针插进儿子稚嫩的皮肤，事后他回忆，那感觉“就像针扎在自己的肉里”。壮壮也害怕，又怕疼，又怕往自己的身上扎针的陌生人。
见儿子哭得厉害，尚彬没了辙，他把细针插在自己头上，告诉壮壮这是在演“天线宝宝”。一对插着“天线”的父子互相看着，呵呵地笑了。
之后，针灸成了家常便饭，每天变成“天线宝宝”，壮壮也习以为常了。而当时事业正蒸蒸日上的尚彬选择了放弃工作，全心全意带儿子寻医问药。没有收入的日子里，四处寻医的花费和一家人的生活费，完全依靠仅有的积蓄。
接受
法国作家傅尼叶，是一位有着两个残障孩子的父亲。他对残障孩子的父亲有这样一段描述：“残障儿的父亲应该是愁眉苦脸的，他的肩上背负着沉重的十字架，脸上戴着痛苦的面具。他根本不可能戴上大红鼻子逗别人开心。他没有权利笑，因为对他而言，笑是最不合适的。”
对尚彬来说，这段话，就是自己生
活的真实写照。儿子被确诊后很长一段时间，他完全忘记了如何逗孩子开心，也忘记了如何逗自己开心。每每看到壮壮那双清澈的大眼睛，听到壮壮奶声奶气地叫“爸爸”，尚彬就觉得内心的痛苦被一次次放大。除了不断求医，尚彬没有其他办法缓解自己内心的痛楚。
虽然能扮“天线宝宝”哄孩子，但每次尚彬带壮壮去医院做理疗，他都很痛苦。他说，实在不忍看着儿子被医生各种“折磨”。“壮壮那么小，做理疗痛得哭，有个医生还埋怨说孩子哭得烦人。我当时气得很，真想扎他几针解恨。”尚彬现在回忆起来，还有些愤懑。
尚彬至今还记得壮壮吃的中药是什么味道，“那真的是我闻过的最臭的中药，也是最难喝的中药了，可还是得逼着壮壮喝下去。”这个有点“不择手段”的父亲，已经不知道该怎么劝儿子喝这难以下咽的东西了。他只能告诉儿子，坚持喝，就能站起来，就能和其他小朋友一样走路。“只要用这个理由，再难喝的药，壮壮都会自己喝下去。”
今天说起这些事，尚彬还是心疼。因为，当初让壮壮喝的那些药，全都毫无作用。“一丁点儿效果都没有。”
和大多数罕见病患儿的家长一样，尚彬甚至有过被骗的经历。
2012年，在一个SMA病友互助群里，有人主动联系尚彬，说自己的孩子得的也是和壮壮一样的病，但后来被一个“神医”给治好了。救子心切的尚彬二话不说，独身一人前往江西赣州找那位“神医”，结果到了才发现，那人根本不是什么医生，就是一个“大忽悠”，张口就跟尚彬要6万元钱，不然不给医治。尚彬找了个借口仓皇而逃，连夜坐车离开了那个小县城。“我单枪匹马一个人去，如果被他们扣下来，真的不敢想象会发生些什么。”后来，尚彬把自己的经历分享到病友互助群里，但相信他遭遇的人并不多。
这件事后，尚彬不再像无头苍蝇那样四处寻找偏方了。他开始冷静下来，慢慢接受这个事实。
壮壮被医生诊断为SMA二型。随着年龄的增长，孩子的脊椎开始发生严重变形，呈“C”状，无法行走，只能坐在轮椅上。
很多人劝尚彬夫妇再生一个。尚彬坦言，自己也曾经有过这样的想法，但由于SMA是遗传病，夫妻两人都是SMA的隐性基因携带者，如果再生一个孩子，患病概率为25%。是冒险生二胎，还是全心全意照顾懂事的儿子，尚彬抱着孱弱的壮壮，内心无比纠结。
最终，夫妻二人放弃了要二胎的想法。壮壮4岁的时候，两人协议离婚，孩子由尚彬抚养。
尚彬成了一个单亲爸爸。
成长
懵懂的壮壮不太明白“离婚”的意思，但他知道，爸爸妈妈不在一起了。
晚上，孩子一个人用被子捂住头，悄无声息地哭。尚彬发现了，心疼地抚摸儿子的小脑袋，伸手去揩儿子小脸上的泪水。壮壮哭得越发伤心，小手抱着爸爸：“妈妈是不是不要我了……”尚彬后来回忆，那一刻，他才真正意识到，自己从此以后要和儿子相依为命了。
完全脱产为儿子治病持续了两年多时间，尚彬的老本吃完了，壮壮却丝毫不见好转，脊椎越来越弯，身体越来越无力。“最怕的就是感冒，只要感冒，（壮壮）连咳嗽的力气都没有，痰卡在喉咙里出不来，稍不注意，一口气就上不来了。”尚彬一边小心翼翼地照顾儿子，一边又开始继续工作——做工程。
2012年，尚彬的工程做到大理，无法两地兼顾，他只能把壮壮带着一起去大理，父子两人在工地上一起工作、一起生活。壮壮最喜欢吃爸爸自创的豌豆炒番茄，但尚彬忙得实在难以分身，只能经常带着儿子下馆子或者吃食堂。“有一次我做饭，不小心把手割伤流血了，壮壮看到心疼惨了，马上要求我不准做饭了，带他出去吃。”壮壮有着同龄孩子身上看不到的懂事和成熟，总能带给爸爸一些小感动。
“儿子从小跟我一起睡，他基本上都比我醒得早，起来后就坐在我身边看着我睡觉，也不会吵醒我。好多次，他想帮我盖被子，但被子被我身体压着，他就扯，身子又没力，不小心就倒在我身上，把我弄醒了，他很愧疚，一个劲跟我解释他不是故意的。”对儿子这些温暖的小举动，尚彬全部深深记在心里。
壮壮很懂事，除了身体，没有任何让尚彬操心的地方。尚彬很欣慰，他加倍地爱壮壮，希望把最好的爱都给壮壮，他没有再婚，也不敢再婚，“像他这种情况，离婚带个娃娃，还是这种情况的娃娃，哪个女的愿意？”朋友王红波和尚彬相识10年，对尚彬和壮壮的故事了解得最多，但他从来没见过尚彬在朋友面前抱怨什么。“苦中作乐，相互扶持”是他给这对父子关系的概括。
搞音乐的王红波写了一首歌送给尚彬父子，叫《我要你快乐》：“我要你快乐！我要你快乐！快乐是我给你的祝福，快乐是你给我的礼物……”歌曲的最后这样写道。
2014年，壮壮到了读书的年龄，按照户口所在地，应该入读高新区某所小学，但校方却因壮壮的身体原因，拒绝孩子入学。尚彬不忍心看着儿子没书读，他四处找关系托人，终于让壮壮进入了西山区的一所小学。
开学第一天，尚彬送孩子去学校。有好奇的小朋友问坐在轮椅上的壮壮，“你为什么不下来走啊？”这是壮壮第一次脱离父母的保护，他按爸爸教他的回答：“我生病了，走不了路，只能坐轮椅。”听了这话，小朋友露出惊讶和同情的表情：“那你也太悲催了吧！”
尚彬在一旁听见这话，伸出手来，轻轻拍了下儿子：“壮壮，没关系，咱们要面对现实。你的身体状况确实是这样，我们这方面不如其他人，但我们可以好好学习，成绩超过其他人，这样就不会被看不起了。”
尚彬解释说，这是在用自己的方式来“保护”壮壮，他知道孩子比他更难受，但他想让孩子知道，“你只是跟别人不同，并不一定比别人差。”
聪明的壮壮读书很用功，经常拿一百分，每次开家长会，尚彬都很开心，老师总是对孩子称赞有加，同学们也对孩子非常友好。但是，壮壮始终身体不方便，在学校如厕和吃饭都需要人照顾。
可能是上天觉得这对父子实在承受得太多，各种因缘巧合下，一个叫张毅的小伙子主动承担起了壮壮在学校的陪读，并帮助尚彬照顾孩子的饮食起居。有了张毅的帮助，尚彬的压力减轻了一些，他可以腾出时间去工作，努力为儿子挣钱了。
“壮壮，你的小名为什么叫壮壮？”采访时，我曾这么问孩子。
“因为爸爸希望我健健康康的，长得白白壮壮。”壮壮咧着嘴笑，露出刚换的小虎牙。 | 
狗仔卡
发表于 2015-7-7 12:04 AM
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