《天下》：我孤独的小世界

源济

新浪图片  2013.11.14 17:41:46

我孤独的小世界

摄影|Karen Nachtergaele

　　2013年7月，比利时女摄影师Karen Nachtergaele来到俄罗斯圣彼得堡。在这里，她花了几个月的时间，亲密接触三个自闭症患儿的家庭，和这些孩子朝夕相处，用手中的相机记录他们的日常生活。由于社交障碍，这些孩子经常会沉浸在自己的小世界里，但幸运的是，他们拥有父母无微不至的爱，在充满爱的家庭中，他们并不孤单。

　　自闭症（Autism）又称孤独症，是一种由于神经系统失调导致的发育障碍，不能进行正常的语言表达和社交活动，常做一些刻板和重复性的动作和行为。据联合国发布的数据，自闭症发病率约为1/150，男性患者与女性患者的比例达到4比1，且患者中大多数为男性。

　　孤独症儿童也被称作是“星星的孩子”，因为他们就像天上的星星一样，活在自己的世界里。他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围人与物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话。

　　在俄罗斯，由于大众对自闭症普遍缺乏了解，再加上医疗水平欠佳，很多自闭症患者常常受到来自社会的歧视。研究显示，孤独症的发病原因可能与接触药物、感染、重金属、环境毒素，及遗传因素等有关。

　　摄影师Karen Nachtergaele对这三个自闭患儿家庭的记录，只是希望能让更多的人走进他们“孤独”的内心世界。

栏目编辑|王怡 实习生李梦婷

源济

2013年7月，比利时女摄影师Karen Nachtergaele来到俄罗斯圣彼得堡。她花几个月的时间，亲密接触三个自闭症患儿的家庭，朝夕相处，记录他们的日常生活。由于社交障碍，这些孩子经常会沉浸在自己的小世界里，幸运的是，他们拥有父母无微不至的爱，在充满爱的家庭中，他们并不孤单。





Vanya今年大概有4、5岁，他在两岁时被诊断出患有自闭症。他常常像这样，一个人坐在被窝里，一边想着事情，一边默默看着电视。





Vanya蜷缩在厨房的水槽里，他很喜欢待在这儿，因为喜欢水流过皮肤的感觉。Vanya一家每天都会骑自行车出去兜风，爸爸下班回来后，他们会先简单吃点东西垫垫肚子，然后就要出发了。家里的猫咪总是围绕在他们身边，不停走来走去。





每周，Vanya的母亲都要在家陪他做2次行为分析治疗。为Vanya做治疗的女医生，通过远程教学跟一位美国专家学习这种疗法。在俄罗斯，如果想要成为一名行为分析师，只能通过网络远程来学习。





一见到鸽子，Vanya就喜欢跑到它们当中，成群挥翅飞起的鸽子让他非常开心。然而，旁边一位正准备给鸽子喂食的女士却对Vanya的行为非常生气，因为他冲进鸽群中，惊跑了它们。无奈之下，我们只好带着Vanya离开这里。





每天骑车兜风途中，Vanya都会在这里的卫生区休息片刻，连工作人员都已经认得他们了。父亲喝东西时，Vanya在一旁目不转睛地盯着鱼缸里游来游去的鱼。





和爸爸一起玩耍时，Vanya总是特别开心。满脸童真笑容的他，让人难以相信这是一名自闭症患儿。





因为治疗时表现良好，作为奖励，Vanya收到了这个礼物。但没过多久，玩具就被拆成了零件，因为他不知道如何玩这个玩具。





天气好的时候，父亲会带着Vanya到这片安静的水边，下水玩耍，因为这里没有太多人来游泳。





Mark今年18岁，他喜欢屋里屋外地打转，帮着完成一些小家务，比如给植物浇水。

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Mark从大棚里摘了满满一篮子西红柿后，拎着送去厨房。





照顾植物，从大棚里摘西红柿，Mark很乐意做这些力所能及的家务。





Mark的母亲下班回家时，他还在排弄桌上的3幅拼图。母亲经常用拼图、猜谜之类的游戏活动来锻炼儿子的思考和行为能力。





Mark吃饭的时间不很固定，他总是习惯在饿了的时候想吃就吃，所以很少和妈妈一起吃饭。





游泳是Mark非常喜欢的一项运动，家里有游泳池，他随时都可以去游。





唱歌是Mark的另一大爱好，也是和妈妈的共同爱好。母子二人经常会在家里一起唱卡拉OK，互相飙歌。





由于目前尚未发现可以治愈自闭症的药物，Mark现在只能吃治疗癫痫的药片。





Mark一个人走回房间，对他来说，家几乎就是整个世界。





19岁的Anya虽然已经是大姑娘了，但她还总是喜欢跑到父母身边，抱住他们中的一个人。这种身体的接触会带给她很多安慰。





在家里，Anya常常会光着身子，拿着唯一喜爱的玩偶，沉浸在自己的小世界中。虽然这个布娃娃又脏又旧，妈妈也已经缝补了很多次，但它仍然是Anya最爱的玩具。每天，Anya的妈妈都要让她穿衣服好几次，如果外出的话，父母会给她穿比较宽松的衣服。

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Anya常常让母亲到沙发椅跟前陪她，拥抱彼此的短暂时光，可以给Anya最大的安全感和平静感。





因为身体原因，Anya不能进食谷蛋白。妈妈平常尽量用自家产的食材为女儿制作健康有机餐。





Anya从不跟父母一起吃饭，她只在自己饿了的时候才吃。父母也总是让Anya想吃什么就吃什么，癫痫病会让Anya有时三天不进食，有时暴饮暴食。





Anya带着最爱的小玩偶，站在屋前准备外出。尽管父母也给她买过洋娃娃和泰迪熊，但是她毫无兴趣。





Anya从小就非常喜欢坐着车，到处走走看看。





这些是Anya小时候的照片，其中还有她坐在车上的照片。





Anya的父母经常会开车带她出去兜一圈，也借此机会能帮她穿戴整齐一点。Anya喜欢坐车，喜欢在车上看窗外的风景，每次去兜风，是她穿衣服的最大动力。





Anya一家驾车来到海边，她坐在车上，看着窗外海浪拍打沙滩。Anya喜欢大海，有时她也会走下车，在沙滩上待一会儿，有时还会跑进海水中玩耍。对于Anya来说，窗外的世界总是富有强大的吸引力，她好奇着，感受着，一点点充填起内心的“孤独”，一点点向这个世界打开心门。