《尘世》：捐髓救弟

源济

捐髓救弟

文：卢志民 肖胤/湛江日报

　　15日20时45分，4岁的徐闻迈陈镇重症地中海贫血患儿占国才开始了手术。8岁姐姐占冰莹的造血干细胞通过导管，一点点输入占国才的身体。这样一例看似平常的移植手术，寄托了无数徐闻父老的爱心，也承载着这个家庭的希望。这一切，最终都要靠这个8岁的小女孩来完成。她能像“超人”那样，打败强大的病魔拯救弟弟吗？

　　宠弟弟的小姐姐

　　占冰莹今年8岁。弟弟占国才4岁，出生后不久就被诊断出患有重型地中海贫血症。

　　这种病在两广地区较为多发。因为母亲欧女士怀孕后未做地贫的专项产检，直到占国才2个多月大时才发现异常。“不吃不睡，脸色发青，开始以为是营养不良或者肺炎……”欧女士说，后来在广东医学院附属医院确诊为重症地贫。医生告诉她，骨髓移植是根治地贫的唯一办法。此后，家人相继到医院检查，希望有合适的骨髓配型，但是欧女士和丈夫的骨髓配型都不适合国才。

　　因为常年治病，占冰莹和弟弟占国才在一起的时间不多。父母带弟弟外出求医，占冰莹就跟着姨妈和舅妈生活。顽皮的弟弟有时还会说姐姐“不是亲生的，是舅妈的小孩。”他也喜欢和姐姐打闹，欺负她。但是在懂事的占冰莹眼里，弟弟只是个顽皮的小家伙，她很宠他，包容他的所有调皮捣蛋。

　　因为她也知道弟弟面临着死神的威胁。重症地贫患者因为血小板不足，常年需要输血维持生命。但长期输血导致血中铁黄素沉积，不断损害内脏，最终会导致脏器受损衰竭，甚至引发糖尿病、心脏病等并发症。

　　要救占国才，首先要骨髓配型成功，其次要有一笔巨资进行手术。对于这个普通家庭，两个条件看起来都遥不可及。在医院的朋友曾经劝欧女士：“放弃吧，不然家里都会搞垮的。”夫妻俩坚定地摇头，带着儿子继续求医。

　　全城献爱出奇迹

　　去年10月份，家里攒了一笔钱，带着占冰莹到医院检查骨髓配型，这几乎是占国才最后的希望了。

　　结果让家人喜忧参半。喜的是，占冰莹与小国才骨髓配型实现“全相和”，如果骨髓移植手术成功，无病生存几率达到90%以上。忧的是，手术费和后期治疗费用需要30万元左右，对于靠爸爸开货车支撑的家庭，简直是一笔巨款！欧女士说，国才确诊重症地贫后，需要长期输血，由于是O型血，非常紧缺。几年来，一家人为国才输血治疗和体内除铁治疗，花了将近100万，不仅欠银行几万元贷款，还向亲朋好友借款近20万元。

　　眼看治愈儿子的希望就在前方，但30万的医疗费遥不可及。看着孩子一天天瘦下去，因为常年输血，孩子的血管也变得僵化，欧女士心忧如焚。

　　奇迹发生了。今年1月3日，为给“地贫”患儿占国才筹集资金做手术，徐闻县爱心志愿者队举办了“大爱徐闻 情暖人间”爱心公益募捐活动，组织现场募捐。

　　在当天的活动中，县机关、企事业、个体工商户等部门纷纷捐来善款，小朋友、残疾人、青年人、老人等社会各界的爱心人士也伸出援助之手，或上台捐款、或到募捐点慷慨解囊。50元、100元、200元、1000元……一笔笔善款、一颗颗爱心，传递着人间真情大爱。

　　活动的前几天，县爱心志愿者队就上街广泛宣传，并派发倡议书，同时利用微博、微信对募捐活动进行网络宣传，一些爱心人士也通过爱心账号、互联网账号，向占国才捐款。活动倡议引起了徐闻有关部门的关注，县政府办、县委宣传部、文明办、妇联、文体局、教育局等部门负责人发动单位职工捐款。为使募捐活动公正、透明，活动还邀请县司法局公证处公证员全程进行了公证。

　　通过志愿者和广大爱心人士的努力，终于筹得30万元的手术治疗费用。

　　期待弟弟的新生

　　14日上午，占国才接受了骨髓造血干细胞移植手术。15日晚间20时45分，他又接受了外周血造血干细胞移植手术。姐姐的血液承载着徐闻乡亲的爱心，一点点注入他幼小的身体，驱走病魔，激发新的生命力。

　　手术完成后，占冰莹出现了贫血症状，医生迅速安排为她输血。完成了这件大事的冰莹虽然有些虚弱，但心情很不错，她期盼着弟弟早日康复，一家人可以结束奔波和分离的日子。她对妈妈说：“我只想一家人开开心心在一起生活。”

　　而占国才的恢复情况，还需要一段时间的观察。中山大学附属第二医院儿科主任医师陈纯告诉记者，由于国才与姐姐的骨髓配型“全相合”，治愈率可以达到90%。若后期护理得当，做好抗排斥治疗，定期复查，重症地贫有望得到彻底根治，年仅4岁的国才再也不需要输血“续命”，可以像正常人一样生活。

　　对于我省较为多发的地贫，陈纯说，有条件移植的重症地贫患儿一般要在7岁前进行手术，避免长期输血导致有害物质在体内堆积，丧失实施移植骨髓手术的良机。但由于经济条件和配型等原因，不少地贫患儿仍然无法进行骨髓移植。像占国才这样的孩子是属于非常幸运的。

　　根据医学专家介绍，家有重度地贫儿，对一个家庭的打击非常大。一个重度地贫患者必须定期到医院输血，同时系统接受除铁治疗，花费甚巨。要想从根本上解决问题，患者需要接受造血干细胞移植，即骨髓移植，目前手术总费用在20万~30万元之间。

　　因此，陈纯建议各地一定要加强地贫筛查工作，防止此类疾病发生。

　　病床上的小“学霸”

　　资金到位后，家人联系到了中山大学附属第二医院，准备进行骨髓移植手术。4月初，占冰莹和弟弟跟着爸妈和姑姑来到广州一德路，在附近租了房子，准备进行骨髓移植手术。为了让占国才恢复得好，家人租了一个楼层较高的房子，房东听说他们家的遭遇后，同意短期租房给他们。

　　占冰莹在学校是有名的“学霸”，考试基本都在班级前三名。13日，记者在医院看到她时，她正在病床上做题。她说，住院前已经带好了语文、数学和外语课本，就是怕落下功课。她每天会给同学和老师打电话，询问课程进度，好做到心里有数。

　　插管抽血后，占冰莹的肩上有个针孔，做作业的时候会痛，但她皱着眉头忍着。妈妈问她怕不怕，她说：“只要能救弟弟，我什么都不怕。”不过“学霸”被困在病房终究会难受，她也闹过要回家，要回课堂。但是拯救弟弟的使命感，最终让占冰莹战胜了她孩子的天性，她还是决定让自己在封闭的病房和陌生的广州城呆上几个星期，直到手术完成，顺利出院。

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4岁的占国才在无菌病房里，每天陪伴他的只有输液、演着动画片的电视机和两个经过高温灭菌的玩具。他出生后不久，就被诊断出患重型地中海贫血症，只有姐姐的造血干细胞能救回他的生命。摄影：郎树臣/湛江日报





4岁的占国才在无菌病房里，每天陪伴他的只有输液、演着动画片的电视机和两个经过高温灭菌的玩具。他出生后不久，就被诊断出患重型地中海贫血症，只有姐姐的造血干细胞能救回他的生命。摄影：郎树臣/湛江日报





开货车谋生的爸爸顺路从湛江带着女儿去广州的医院。给大货车加满油后，他看到女儿已经睡着了，便轻轻地为她盖上被子。2014年10月，父母带着姐姐到医院检查骨髓配型，姐弟俩成功匹配。为了赚钱给儿子治病，爸爸只留妈妈一个人在医院照顾他，自己仍在开车工作。





出租屋里，冰莹在洗自己的衣服。4年来，为了给弟弟治病，爸爸妈妈带着弟弟国才到处求医，只好把冰莹放在她的姑姑或姨妈家。一家人为国才输血治疗和体内除铁治疗，花了将近100万，不仅欠银行几万元贷款，还向亲朋好友借了近20万元。





4月8日，带着住院手环的冰莹捧着语文课本躺在床上，第二天她就要住进医院，为移植手术做准备。移植手术费和后期治疗费用需要30万元左右，对这个已经负债的家庭来说又是不小的负担。好在家乡的志愿者为他们进行了一次募捐，勉强凑齐了手术的费用。





住进医院的第一天，冰莹给同学打电话，询问当天老师讲了哪些课程。冰莹在学校是有名的“学霸”，在病房里呆的时间一长，她也闹过要回家，要回学校。但是为了救弟弟，她还是决定留下来，呆到手术顺利完成。





冰莹在走廊的病床上吃午饭，妈妈把精心熬制的老火汤递给冰莹，冰莹看到后连连摆手说不想喝，妈妈哄她说只有喝了汤身体才会好，才可以给弟弟做移植手术，她才勉强喝了半碗。





妈妈和姑姑把给国才做的午饭交给无菌病房里的护士。为了让他吃的饭菜无菌，每天做好的饭菜要盛到瓷罐里放进压力锅高温灭菌，然后连锅抬到医院，无菌病房的护士再次灭菌后，才能拿进病房取出饭菜拿给他吃。





冰莹吃过午饭，妈妈说要带她到无菌病房看弟弟。妈妈进去找护士的时候，她一个人站在门外，透过窗户向里面张望着。





妈妈说的看弟弟，实际上就是通过一条很窄的通道，来到无菌病房后面的小窗口，透过窗帘的缝隙偷偷的看一眼。弟弟一个人呆在层流病房里，总吵着要找妈妈，护士怕他见到妈妈就会哭闹，会给治疗带来很大的麻烦，所以没有让母子俩见过面。

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从小窗口看进去，无菌病房里护士正在给国才喂饭。国才的胃口不好，不想吃妈妈送来的饭菜，说要喝奶粉，护士只好找来了奶粉冲好喂他。





回到自己病床上的冰莹期待着弟弟的“新生”。“这是送给弟弟的。”她用手摆出了一个爱心的形状，“只要能救弟弟，我什么都不怕。”





4月10日，医生为冰莹作了移植手术的术前插管，回到病房时，她还没有从麻醉中醒过来。妈妈坐在床头看着女儿，突然泪水夺眶而出。





4月14日，冰莹跟着护士走进医院移植仓。进门的一刹那，妈妈的手紧紧的攥着女儿的胳膊，舍不得分开。





女儿进了移植仓后，瘦弱的妈妈站在走廊里，面对着移植仓默默的为她的两个宝贝祈祷。





4月15日下午，冰莹的造血干细胞采集正式开始，两个小时的时间，共采集了100毫升造血干细胞。这些造血干细胞在经过分离后，会输入国才的身体。





冰莹在采集造血干细胞时，妈妈蹲在病床旁边，眼睛一直看着仪器。在姐弟俩成功配型之前，朋友曾经劝她放弃：“不然家里都会搞垮的。”她和丈夫坚定地摇头，带着儿子继续求医。





手术室外的爸爸拿着女儿的拖鞋，双手不停的在搓，一句话都不讲。





4月15日20时45分，姐姐冰莹的造血干细胞通过输血管，慢慢的流入了弟弟国才的体内。





4月15日20时45分，姐姐冰莹的造血干细胞通过输血管，慢慢的流入了弟弟国才的体内。