《看见》：浸在“冰桶”中的人生

源济

浸在“冰桶”中的人生

　　图 | 张立洁

　　文 | 摘编自《三月风》

　　王甲 被“渐冻住”的万人迷

　　男，平面设计师， 1983年生，吉林人，2007年底发病。

　　有时一睁眼，天亮了，邓江英微微有些恍惚。她曾经有个健康、聪明的儿子，而今儿子还活着，面容迟滞，已经不是过去她熟悉的那一个。

　　万人迷

　　王甲原名王大甲，王、大、甲，都预示着第一，这是父母对他的期望。东北师范大学平面设计系高材生王甲，从小踌躇满志，处处拔尖。3岁拿笔，会写会画，7岁上书法班。

　　大学同学这样回忆他：王甲的优秀是自外及内的，是全方位的。1米8的个头，天生的衣服架子，眼神温暖中带点伤，工人家庭出身，偏生一股贵族气质。同学们被他的优秀彻底“征服”，是在非典时期，他身着中山装，握着两把拖把，吸足了半盆墨汁，在8米白绫上挥舞——“爱”。灵活的双手自如而潇洒地滑动，叹为观止。簇拥的同学集体签名，许多女孩在尖叫：王甲！王甲！

　　买站票独闯北京、住地下室、泡面打发日子，是2006年夏的全部内容，王甲硬挺了过来。实习半年后，无任何“背景”的他从两千人中脱颖而出，被中国印刷总公司聘用，并落实了北京户口。

　　加班开始成为家常便饭，常常是一宿没睡，早上用冷水洗把脸又开始工作。王甲发给父母的信息，却从来是报喜不报忧，“你儿子没说的，你儿子是个男子汉！”在同事眼里，王甲很“醒目”，衣着讲究，唱歌、摄影、篮球、足球，样样在行。他立下誓言：5年之内，一定要买房、买车！把为自己含辛茹苦一辈子的爸妈接到北京来，享享清福！熟悉他的人都说：这小子工作有狠劲，前途无量！

　　在家乡白城，邓江英退休后又找了一个做饭的活儿，厂子倒闭、买断工龄的王树范给人开车，一门心思攒钱给儿子在北京买房。王树范的腰板挺得格外直：赶明儿，王甲给我生个小北京娃，一口小京腔！梦想很快照进现实，2007年，王甲晋升为设计部的负责人，申请的经济适用房也有了眉目。

　　2007年发病，2008年上轮椅

　　谁也没有料到，上天只愿意给王甲24年的幸福生活。这年8月的职工运动会上，他以12秒37的成绩夺得百米冠军。接下来的数月如同噩梦：9月，说话开始迟钝；10月，喝水时玻璃杯从手中跌落，同事笑称说话开始含糊的他要走周杰伦路线。王甲皱皱眉头，不是我不想，是嘴不听使唤了。他打电话给母亲邓江英，怯怯地说，“我好像神经上有点病”，忙得脑子乱了吧，邓江英不以为意。

　　10月底的一个周末，王甲还像以往一样，到父亲的朋友家打牙祭。朋友的爱人是位中医，感觉王甲吃东西慢了，说话不对劲儿。“你儿子好像有点毛病……”撂下电话，王树范和邓江英立马买了火车票，来到北京。领着儿子去协和、宣武、北医三院三家医院，高度怀疑为得了一种罕见病——肌萎缩侧索硬化症(ALS)，又称“渐冻人症”。他们不太相信。儿子还走得好好的呢，有那么严重么？一合计，邓江英留在北京照顾儿子，王树范继续回家赚钱。

　　依旧是百爪挠心。家里的电脑是王甲毕业后淘汰的，王树范刚刚入门。捣鼓半天，敲进去“肌萎缩侧索硬化症”，看着屏幕上那些无情的字眼， “病因不明，无有效疗法，存活时间3至5年”，王树范再也坐不住了。第二天，他把工作辞了。重新联系北医三院，王甲住了一个月，确诊为这个病。医生把夫妻俩拉到一边，轻轻地说：做好准备，时间不会太长了。心一下子被撕成了碎片。王树范一夜白头，邓江英消瘦至极。

　　病情的发展不可遏制，两三天一个样。不到一年，王甲坐上了轮椅。不久，公司经理无奈地告知他父亲：公司将与王甲签署解聘合同，让他在社会上自谋生路。他知道后，“内心翻江倒海，如打翻了五味瓶。”3万多元的补偿费，为他换回一台呼吸机。他在小屋里愤懑地怒吼，啊——

　　一个月就指着1600元过活，包括邓江英的1000元退休金，王甲的低保金491元，重残补贴100元。王树范一狠心把老家的房子卖了，豁出去，誓要和这个病斗下去，不留后退之地。卖房子的钱，加上网友们捐的6万元，花得似流水。一位医生说得很直白：得了这个病，最终就是家破人亡。

　　病着的穷人，精神的富翁

　　两年过去了，许虹依旧对那一幕耿耿于怀：面目全非的王甲悄无声息地与母亲挤在一张床上，床下边，是王树范睡觉的地儿。一家人蜷缩在一间不足10平米的小屋，等待死亡的图像何其令人震惊，那一瞬间，她“颤栗不已”。

　　她原本是王甲的网友，是一个虔诚的基督徒，有一个和王甲同龄的儿子。最初照顾王甲，只是为他做检查时提供交通工具，没想到，日后成了他相依相伴的“虹妈”。“大甲，他需要我。而他，给我，给大家带来很多精神上的鼓励。”在虹妈友人的资助下，一家人搬进了100平的大房子，免费居住3年。平时的治疗也是虹妈想法在筹措费用。原本被“判刑”2年左右，王甲已经坚持到3年半了。

　　采访前的那天晚上，对王树范来说有些特别。把儿子往按摩床上一放，80多斤的人，都快瘦没了。他一宿没睡，整夜睁着眼看着天花板，靠在床头，头颈发硬。眼前是儿子王甲的幻影，越走越远，不可触摸，仿佛要不可及。

　　冯国英 哭闹声大半栋楼都能听见

　　女，工商局职工，1962年生，唐山人，2008年11月份发病。

　　49岁的冯国英，现在和父母、大女儿三代人一起住在唐山市路南区。原来的大波浪披肩发已经剃掉，一个曾经爱打扮、热爱旅游、一刻不得闲的人被禁锢在了病榻和轮椅上。每天需要多次吸痰，太难受时甚至家人得拿手抠。解大便时，需要有人给她揉摁肚子，因为她大肠蠕动减弱，有时候一天要在马桶上坐五六次才能解下。

　　她之前在工商局工作，生活一帆风顺，性格开朗、擅长社交。丈夫2006年7月份癌症去世后，到了2008年11月份，身体出现异常。她想买个二手房把孩子送到北京上学，却没想被一个“把兄弟”给骗了。“病情发展这么快，跟这事也有很大关系。她一提房子就使劲地哭，以为那么好的朋友不会坑她。”

　　她最不放心的，就是独自在北京上初中的小女儿——没人做饭没人管，无法像同龄人一样有父母宠爱。女儿有段时间甚至滋生了辍学的念头。说不出话的冯国英唯一的发泄方式就是哭。束手无策的家人只能跑到北京劝小女儿， “你是你妈唯一的精神支柱，你要不上学，你妈就没命了”，终于把她劝回了学校。

　　采访的最后，保姆把坐在轮椅上的冯国英推了出来。她声带萎缩，只能呜呜作声，含混地说了一句什么。这句话通过家人转述出来后，让所有在场人都深深地震动了。“我要将自己的眼角膜捐献出去，捐献给国家。”说罢，她大哭起来。

　　陆永强 失去了“信心”这个概念

　　男，企业老板，1963年生，重庆人，2009年4月发病。

　　48岁的陆永强曾经事业顺风顺水。十年前所在的工厂解体时，他作为下岗人员承包了一个轧钢厂车间，带领四十多个车间工人摸爬滚打，在行业里已小有名气，而他所患的罕见病渐冻人症，又让他成为了街头巷尾议论的对象。

　　刚得知确诊消息时，他曾八方求医问药，飞到石家庄一个医院做了脐血移植等疗法，那家医院两层楼里全住着同样病人，手一拿出来全是同一特征：手心拇指勾着，虎口凹陷，肌肉萎缩。他呆了10天，开了半年的药，花了3万多块钱。

　　三个月后，他表示“认命”，一家人接受残酷真相，他以前一天抽三盒烟，现在一天抽一包烟。试着一点点减少，但抽烟仍是转移注意力的有效方式。“我的性格比较内向，也不感觉特别烦躁了，调整期已经过来了。人有生就肯定有死，我也就不外乎比别人少活几天。做过许多尝试之后，他不再继续了。“我认为这些是干扰。我按我自己固有的习惯生活。何必去寻求失望呢，不如自我调节。” 他每天吃至少两个蛋，“因为蛋清对肌肉生长也有好处”。每尝试一种新的西药，一旦用药十几天没有明显效果的话，全家人就会隐隐担忧，怕药的副作用反倒伤害了身体。

　　“医生说，‘别乱吃药，特别西药，对肾肝胰都有害。你就这么等着吧，等着特效药的出现。但要准备好，自己的内脏别出问题，等特效药来了你们就有机会了。’这个东西是看运气的，我现在没有信心这个概念，只是一种无奈中的等待。”

　　蒋开乾 整个家族厄运中的一环

　　男，农民，1985年生，重庆梁平县人，2007年初发病。

　　渐冻人症中10%已探明的病因有神经毒性作用、慢病毒感染、遗传等。蒋开乾及其家人就属于典型的遗传。这是重庆目前已确诊的两个家族性发病群体之一。另一家族则几无生者。

　　毫无征兆地摔倒

　　蒋开乾生来命途多舛。他的父亲是奶奶杨荣清捡来的养子，与奶奶并无血缘关系。父亲在他8岁时因水肿病去世， “家里没钱，也没怎么治”。12岁时，他的妈妈又因为患上了同外婆一样“不能动”的怪病而去世。而这病在刚生他时就已有了症状，一拖就是12年。他生下来就由奶奶带大。但他从未想过，相同的绝症会再次无情地碾压到自己身上。

　　父母双亡后，家境更加贫困。2003年，念初中的蒋开乾悄悄退了学，和同乡一起直奔深圳打工，先在工地上干，后来进了工厂。那时的蒋开乾意气风发，因为勤快老实，很快当上负责计件的小组长，一个月拿八百块钱。可由于工资过于微薄，身强力壮的他甚至一度同时打着两份工，跑去工程队卖力气。几年时间里，他卯足了劲儿干活攒钱，春节为了省钱也不回家。他想着等钱一攒够，就在村里再盖间新房。

　　然而2007年年初，他开始发现自己走路时经常毫无征兆地摔倒，本来健壮得能打两份工的身体，渐渐不再听大脑的指挥，“脚像不是我的一样，根本不跟着我走。”觉出身体有异的蒋开乾仍在工厂里硬撑了三个月，直到实在熬不住时，他恐惧地想起外婆和母亲曾经的“冰冻” 症状：好端端的人渐渐动弹不得，从脚开始直到全身，最后连点头和说话都成了奢侈，但脑袋却可怕地保持清醒，而且吃什么药都没有用。蒋开乾心想，再不走，就可能被 “冻”死在深圳，真回不了家了。

　　2007年种稻时节，他随身带着打工攒下的4千元钱，辞职回到了重庆的家。临走前，老板送了他一部手机，七八个工友送他上了汽车——为了省钱，他选择坐48个小时的汽车回重庆。手脚不便，没有多余的行李，只拎了一台刚买的收音机。

　　就算是死，也要把这病弄清楚

　　奶奶一见到好几年没有回家的孙子大吃一惊。蒋开乾哄她说，工厂垮了，工人都被打发回了家。可奶奶已经注意到，孙子走路“歪歪斜斜”，开始时还以为他在外面打架留下了伤，后来发现他非常不对劲，“像中了邪一样”。

　　随着病情加重，蒋开乾再也瞒不住奶奶。那时他还能说话，“就算是死，也要把这病弄清楚了，到时候，在下面见到舅舅、姨妈，也能有个交代。”从梁平人民医院到重庆西南医院，婆孙俩四处求医，最终在做过肌电图和基因解码检测后，他们拿到了确诊报告——肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)。正是这个病魔，夺去了蒋开乾四位亲人的生命，并把蒋开乾也推到了悬崖之上。

　　“我问医生能治不，医生摆脑壳。”得知无药可治，祖孙俩哭成了泪人。见过亲人相继离去的他们心里十分清楚，蒋开乾将来被“冻住”的身体面积只会越来越大，意识清醒地目睹自己全身瘫痪的过程，直到连眼皮也不能眨一下，连呼吸和吞咽都无法进行。

　　如今的蒋开乾已基本不能言语，只能抽动着面部肌肉费力蹦出一两个字。在力不从心时，他用手机艰难缓慢地打字，迟钝的手指发一条短信平均需要三分钟。那台从广东带回来的收音机，成为他和老屋外世界沟通的唯一途径。

　　祖孙俩相依为命

　　“最开始的时候天天哭，慢慢熬着熬着心情就平静一些。”祖孙俩由起初的恐惧挣扎，到后来渐渐接受和面对起这些残酷现实。4年过去了，蒋开乾由70多岁的奶奶一手照料维持着生命。奶奶的亲生女儿在梁平县城居住，一直想劝说老人搬去与自己同住。然而善良的老人不忍抛下毫无血缘的孙子。她叹着气说，“我也没啥指望，就盼着身体争点气，伺候好这孩子最后这几年。”“他活一天，我就守着他。”

　　蒋开乾不再出去打工，家里的收入锐减，靠着外来的救济，祖孙俩如今只能勉强糊口生存。他们就这样在赤贫中等待着死亡，或者奇迹。他们的坚守和不离不弃，也许终究无法改变现实，却满载着太多精神上的意义。

　　“我真想深深地给每一位帮助关心过我的人们鞠一躬。我无以为报，但你们给了我生的勇气。现在，我有信心，要好好活下去，哪怕生命就只剩最后一天。”蒋开乾在一则短信里这样写道。

　　“我这么大岁数了，（对关心我们的人）只能感谢了又感谢。”脸上沟壑纵横的奶奶反复黯然地摩挲着自己苍老的手。

　　编辑：三人禾羽

源济

就像被浸在“冰桶”中，“渐冻人”病发从指尖、足尖开始，全身的肌肉一步一步失灵，最终无法呼吸，窒息而亡。从发病到死亡，平均存活三年半。厄运让蒋开乾在赤贫中等死，奶奶的坚守只能承载着精神上的意义。一位医生说得很直白：得了这个病，最后就是家破人亡。摄影：张立洁





全身瘫痪之后，王甲依然保持着用洗面奶和喷香水的习惯，他喜欢用发蜡把头发抹得立起来。只是在拍照前换衣服时，会有一点失落，“我现在太瘦了，穿什么都不好看。”夫妻俩尽力维护着儿子的小“奢侈”，让他保留曾经的一点点气质。





王甲陷在轮椅里，安静地望着电视。正在播放的，是他最喜欢的NBA比赛。球员的英姿摇曳在赛场上，他的，则永远留在了身后墙上的旧照里。在网友许虹和友人的资助下，一家人搬进了大房子，免费居住3年。平时的治疗费也是许虹想法筹措。原本被“判刑”2年左右，王甲已经坚持6年半了。





每天，王甲的最大任务就是让自己吃得多一些，再多一些。而喂饭需要相当技术，如投飞镖一样迅速将食物投入到王甲的咽喉深处。所有食物打碎成糊状。太稀了，容易呛到，太干了。咽不下去。“他小时候都没这么细致过。” 母亲邓江英说。





他的头始终向右耷拉着，喉咙呼噜呼噜响，歪斜的嘴角流出的口水滴在胸前的纸巾篓里。整个身子被固定在椅背上，随时都有瘫软下去的可能。清华大学的几名老师和学生专门为王甲研制了一种软件。几年来，王甲在亲友的协助下，完成了平面设计60余幅，甚至为玉树地震创作了公益海报。





吃、拉、睡，王甲仿佛是个襁褓里的婴儿，一切交由年近花甲的父母。邓江英和丈夫遵循一个自制的时间表。每天早上8点开始忙乎，直到晚上洗完澡把他扶上床，晚间每隔两小时要给王甲翻一次身。两人每天交替着到小区下面买买菜、透透气。白发人照顾黑发人的场景令人唏嘘。





戴上呼吸罩是每次睡觉前的必须动作。他曾写信给霍金说：“你在我心里，就是我的方向。”20天后，他收到霍金的回信，“我对你的寄语是，将注意力放到残疾不能阻挡的事业上，并且坚定地将它做下去！总有事情是你能够去做，并且可以做得很好的！只要有生命，就不该放弃希望……”。





身处如此窘境，王甲依然能够面带微笑，仅是完成微笑这个动作，对他来说已很艰难。博客里，他多次呼吁设立“渐冻人症”病人的专项基金，为了写一封800多字的信，王甲花了三天时间。“这是我最大的心愿，无论成功失败，只要努力过，就没有遗憾，就像我为我的生命付出的一切。”





3岁拿笔，会写会画，7岁上书法班。1米8的个头，天生的衣服架子，工人家庭出身，偏生一股“万人迷”的气质。2007年8月，职工运动会上，他夺得百米冠军；9月，说话开始迟钝；10月，喝水时玻璃杯从手中跌落……谁也没有料到，上天只愿意给王甲24年的幸福生活。





原来的大波浪披肩发已经剃掉，52岁的冯国英，现在和父母、大女儿三代人一起住在唐山市路南区。容易与渐冻人症并发的是严重抑郁，冯国英经常无法自制地强哭强笑，哭闹声大半栋楼都能听见，“是撕心裂肺的那种哭”家人形容。除因精神受到刺激外，这也是神经元遭受破坏的征象。

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冯国英病发前身体“特别好”，2008年11月份，出现异常。家里先前请过两个保姆，第一个推她坐轮椅过坎时，她“像面团一样”毫无支撑地摔了下来，最后脸上缝了十几针，把保姆吓跑了；第二个因为挪动她的时候力不从心，两人一起摔在地上，她的胳膊因垫在保姆的身下，骨折了。





她之前在工商局工作，生活一帆风顺，性格开朗、擅长社交。丈夫2006年7月份癌症去世后，她想买个二手房把孩子送到北京上学，却没想被一个“把兄弟”给骗了。“病情发展这么快，跟这事也有很大关系。她一提房子就使劲地哭，不相信那么好的朋友会坑她。”





一个曾经爱打扮、热爱旅游、一刻不得闲的人被禁锢在了病榻和轮椅上。摄影师要离开的时候，她因声带萎缩，含糊呜呜地说了一句什么。这句话通过家人转述出来后，让所有在场人都深深地震动了。“我要将自己的眼角膜捐献出去，捐献给国家。”说罢，她大哭起来。





十三年前，陆永强所在的工厂解体，他作为下岗人员，承包了一个轧钢厂车间，带领40多个工人摸爬滚打，在行业里创出一片天地。2009年4月，他明显地感到左手乏力起来。开始以为是吹空调着了凉，到后来剪指甲的时候连指甲刀也摁不动。经逐一排查，最后确诊为“渐冻人症”。





刚得知确诊消息时，他觉得自己很冤，才46岁，怎么会突然得这种病？和老婆一起一个月10块钱的日子都过来了，现在事业蒸蒸日上的时候，却生活不能自理了。当谈起女儿时，陆永强愧疚地哭起来。妻子说,“他以前从不在我们面前掉一滴眼泪。现在他一落泪，家里人肯定哭成一团。”





从室内走到阳台上透透气，陆永强用了将近5分钟的时间。确诊三个月后，他表示“认命”，一家人接受残酷真相。企业的管理工作全部由妻子打点。“医生说，你就这么等着吧，等着特效药的出现。“这个东西是看运气的，我现在没有信心这个概念，只是一种无奈中的等待。”陆永强说。





蒋开乾脸上的肌肉无法控制地抽搐，更令人难忘的是他那双失神凝望的大眼睛。在他背后，是一个遭受了太多厄运的家族，算上他的外祖母、母亲、舅舅、姨妈、表姐和他自己，已经有6个人患上了罕见的“渐冻人症”，其中4人已经死亡。死亡像梦魇一样高悬在日趋破败的老屋院坝之上。





蒋开乾生来命途多舛。他父亲是奶奶捡来的养子，与奶奶并无血缘关系。父亲在他8岁时因水肿病去世，“家里没钱，也没怎么治”。12岁时，他的妈妈又因为患上了同外婆一样“不能动”的怪病而去世。他生下来就由奶奶带大。但他从未想过，相同的绝症会再次无情地碾压到自己身上。





家中，26岁的蒋开乾抓住栏杆，极其艰难地缓慢起身，扶住斑驳的墙壁。2003年，念初中的蒋开乾辍学，和同乡一起直奔深圳打工。2007年初，他发现自己走路时经常毫无征兆地摔倒，他恐惧地想起外婆和母亲的“冰冻” 症状，蒋开乾心想，再不回家，可能就被 “冻”死在深圳。





能和奶奶一起合影，蒋开乾情不自禁地笑了起来。从刚确诊的时候天天哭，慢慢熬着熬着心情就平静一些。奶奶的亲生女儿在梁平县城居住，一直劝说老人与自己同住，然而善良的老人不忍抛下毫无血缘的孙子。她叹着气说，“我也没啥指望，就盼着身体争点气，伺候好这孩子最后这几年。”





肌萎缩侧索硬化症（ALS）现状。