中国有超过3000万子宫内膜异位症(以下简称“内异症”)患者,平均需要等待8年才能确诊;50%-90%的女性长期忍受痛经,却只有7.7%会使用止痛药缓解。这些数字曾让舒悦震惊。因为在生病之前,她从未听说过它们。内异症,是卵巢囊肿的一种,因复发率高、转移性强、疼痛剧烈,也被称为“不死的癌症”。2024年,28岁的舒悦在半年内相继确诊内异症和甲状腺癌,接受了两次全麻手术。巧克力囊肿(内异症在卵巢上的一种特殊表现)的出现,意味着内异症已在她体内扎根多年。事情从什么时候开始不对劲的?舒悦觉得,应该从10年前的痛经开始。当时,她学会了像大多数女性那样处理疼痛:默默忍耐。与此同时,疾病有了连点成线的机会,最终发展成内异症。舒悦本以为这是个人怯懦,直到她开始试图理解自己身上发生了什么时,才发现,这背后是现代医疗体系对女性系统性的忽视与不公。她以亲历者的身份写下这份“疼痛叙事”,追问一个核心问题:当女性的身体被默认为“潜在的子宫”,当疼痛必须让位于生育价值,当沉默被从小培养成一种本能。女性的疼痛,何时才能被真正看见?以下内容,根据舒悦的新书《不过是妇女病,不只是妇女病》以及她的讲述整理而成:
2024年,我相继确诊了子宫内膜异位症和甲状腺癌,在半年之内接受了两次全麻手术,自此开启遥遥无期的慢病管理之路。
我的内异症源起于何时,如今已无法精确追溯。但我记得它第一次发出信号的那个夏天:大一军训。
当时,我的月经并没有准时结束。烈日当头,我几次被灼热的阳光和腹中的隐痛折磨到头晕眼花,不得不申请出列休息。我本以为是低血糖,就像小时候那样,可是军训开始一周后,月经仍未结束。已经将近二十天了。
一天午休,我实在抑制不住内心的慌张,给家中从医的女性长辈打了个电话。她听完我的症状描述,语气突然变得严肃起来:“你和我说实话,你有没有交男朋友?”
我不知道她为什么这么问,却莫名感到委屈,好不容易用颤抖的声音挤出两个字:“没有。”鼻子一酸,两颗滚烫的泪珠掉了下来。
“你这个症状,很像怀孕初期。你确定自己没有男朋友,也没有性生活吗?”她等我哭完,才继续说。“我只是最近压力很大,太累了......太累了......”我又开始哽咽。
“这样,你先别害怕。去医院让医生给你开个黄体酮注射液,要是去医院不太方便,就去药房买口服黄体酮,先吃个几天,看看后续情况。”她在电话里开好了“处方”。
当时的我,挂掉电话之后既没有去医院,也没有去药房,唯一做的就是在心里暗自祈祷,希望月经能够快快自行停止。没过两天,内裤上的暗褐色血迹终于消失。我如释重负,之后便把这件事情抛在了脑后,再也没向任何人提起。
就这样,我让身体里的“病灶”有了伺机而动的机会,也让自己忍受了长达近十年的痛经。就像温水里的青蛙,从最初的隐隐不适,到之后的疼痛难当,当我意识到不对劲时,双侧卵巢已布满巧克力囊肿。
巧克力囊肿是子宫内膜异位症的一种表现。每个月经周期,子宫脱落的子宫内膜本应排出体外,却有一部分逆流进入卵巢,在那里“扎根”。此后每次月经来潮,这些异位的内膜组织也跟着出血,血液困在卵巢内无法排出,日积月累,便凝成了一个陈旧的、如同巧克力酱般的血包。
卵巢巧克力囊肿在体积很小,B超检查都难以发现时,可能引起疼痛,影响卵巢功能,还会导致不孕。囊肿长大后也可能发生破裂,导致剧烈腹痛。
我原以为生病这件事,是我个人的怯懦导致的。直到我试图理解自己身上发生了什么时,才发现女性对疼痛的忍受是一种被系统培养的本能。在这一过程中,我感受到了现代体疗体系对女性系统性的忽视与不公。
图源《欢乐颂》
我查找了相关学术文献和书籍,像是国内临床指南、疾控或妇幼健康调查报告、媒体报道、患者社群调研等,发现:
50%-90%的女性忍受着痛经的折磨,非甾体抗炎药能缓解60%-90%的痛经,短效口服避孕药可使50%-60%的痛经完全缓解,40%的痛经明显减轻。
然而,在中国,仅有7.7%的育龄女性使用非甾体抗炎药缓解痛经,0.4%的育龄女性使用短效口服避孕药缓解痛经,属于全球最低水平。
同样面对痛经,大多数西方国家女性使用非甾体抗炎药的比例为40%-60%,使用短效口服避孕药的比例为30%-50%。
中国的内异症患者人数超过3000万,10%的育龄期女性患有内异症。
内异症患者平均需要等待8年才能最终确诊,约有1/3的内异症患者在其患病过程中需要接受手术治疗,术后若不配合长期管理,5年总复发率将高达40%-60%,50%的患者需要再次手术,27%的患者不得不经历3次以上的手术。
图源《请回答1988》
在我生病前,我从未听说过这些数字,尽管它们与每位女性的健康息息相关。
如果绝大多数女性都要忍受痛经的折磨、遭受经前期综合征的侵扰、熬过可能长达十年的围绝经期,面对一系列看似和性别无关的更高的患病风险,为什么之前没有人大声讨论这一切?
我成长的家庭环境从未教育我对月经避而不提,在我月经初潮时,我奶奶甚至提议买个蛋糕庆祝,可我的月经羞耻就像是从小刻在骨子里,比我的母辈,祖辈更甚。但也有可能正是因为她们成了母辈和祖辈,才摆脱了月经羞耻?我不确定。
我至今记得,小学六年级,班上发育较早的女生把月经称为“亲戚”或“那个”,把卫生巾称为“面包”,互相之间打着暗语,在“那个来了”的时候,把“面包”藏在宽大的校服袖子里,相约前往洗手间。
若是“面包”不小心被男生看到,绝对会一石惊起千层浪。有厚脸皮的男生甚至会从女生手里抢过卫生巾,伴随着挤眉弄眼和一片嘘声,在几个男生之间来回抛掷传递。被抢走卫生巾的女生则羞得手足无措,躲在卫生间里不敢回来上课。
这种羞耻感伴随我成长,直到大学毕业都未完全退去。在我阅读了大量女性主义书籍,和无数勇敢自信的女性建立友谊,看到“月经”这一字眼愈加频繁地出现在大众媒体上之后,我才逐渐脱敏。
如果“月经”这个字眼都无法被言说,伴随月经而来的“痛经”又如何被看见呢?
图源《生理大叔和他的女儿》
更何况,在大部分女性眼里,痛经是一种正常的生理现象,大多数女性的症状会随着时间的推移逐渐减轻或消失,不会对身体健康造成严重影响。
我的朋友惠芹的痛经开始得很早,之后愈发严重。到了高中,她已是学校医务室的常客。校医给她开过各种各样的止痛药,从内服的到外敷的,但她一次也没有吃过。在她的家人看来,止痛药被视如大敌,是绝不允许碰的。
一次,惠芹因为痛经严重,不得不请假回家。她痛得浑身冒汗,痛得上吐下泻,最后好不容易在妈妈怀里睡了过去,一觉醒来才好了一些。
惠芹后来向我回忆,即使在这样的状态下,她的妈妈也不会提议说要不要吃一下止痛药,只是给她灌了一个热水袋。她的妈妈一直以来给她灌输的观念,是她太宫寒了,要多泡脚,要注意保暖,不能吃冰的。
回想起来,惠芹觉得,妈妈可能在女孩的整个人生前期扮演非常重要的作用,女孩受到的经期教育、应对措施或是对月经的刻板印象,最初都来自母亲。
真正科学的认知要等到成年后,看书、阅读相关的科普,才能慢慢走出很蒙昧的状态。
图源《机智的医生生活》
不仅是在家庭里,在更广阔的医学体系,以及社会中,女性的疼痛叙述似乎也总是处于失语的状态。
直到我接受腹腔镜手术,确诊“巧克力囊肿”,我才猛然意识到:那些被我和无数女性当作“正常”忍过去的疼痛,从来都不正常。
我完整而详细地回忆我确诊之前经历的疼痛。无论是第一次问诊,还是之后的手术,都没有医生关心疼痛的细节。他们只在病历上简单写下:
主诉:下腹痛
主诉:自觉下腹不适
主诉:痛经10年
他们对于病情的诊断,并不基于我对疼痛的描述,而是基于血液检验结果和超声影像报告。
而在之后的手术和长期治疗中,我还将反复被归入“坏患者”一类。要知道,“好患者”的定义千篇一律,无非是顺从医生且遵循医嘱,“坏患者”的内涵却丰富多彩,形形色色。
其中一次被归入“坏患者”,是在我因为剧烈腹痛前往医院就诊的时候。
春节后某天早上,我开始感到“一阵轻微腹痛”,到中午疼痛加剧,我感觉,小腹坠胀,肠道扭结,带着便意,以及一阵又一阵痉挛……
后来疼痛加剧到无法忍受,我在朋友陪伴下,前往医院就诊。医生听完我的描述,直接给我开了妇科超声检查。
我拿着超声报告(显示双侧卵巢有囊肿)去找医生确认,并提出了三个问题:几天前的腹痛是由什么导致的?为什么我会长出卵巢囊肿?卵巢囊肿和我的腹痛有关吗?
医生摇摇头:不能确定;目前医学上没有明确的答案;可能有关,也可能无关。
对临床医师来说,人们的痛苦被削减至肉体内一个个独立的组成部分。病人花很长时间详细描述自己的疼痛(比如从哪里开始、怎么变化、有多难受),不但没用,反而会妨碍医生去“解决”疼痛。
我的详细描述、我的满腹疑问,在医生那里不过是被简化为病历上“下腹痛”三个字。
我感到困惑。我的叙述不可靠吗?我的叙述没有用吗?
尤其是,当你是个女人。医学对女性的一重偏见是:女性天生会夸大她们的症状和感受。
而这种“夸大其词”的标签,我从很小的时候就领教过了。一段久远却清晰的记忆在脑海中浮现:我在学校的升旗仪式上晕倒在地,生活老师把我扶到食堂,给我灌下一碗糖水,关切地问我:“你现在感觉怎么样?” “我感觉天旋地转。”
“你感觉天旋地转?还真会形容。”我明显听到老师不屑地哼了一声。
我知道,我失去了她的信任。在她眼里,我已然是个说谎装病以逃避晨跑和早操的坏孩子。
原来,我早就是一名“坏患者”了。
舒悦 著
新星出版社 2026-4