确诊HIV后，我想要好好活下去

源济

确诊HIV后，我想要好好活下去

Original 王大湿 全民故事计划 2023-11-30 23:03 Posted on 北京

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幸好，在HIV感染者互助小组的帮助下，大家凑了五千块钱，包车把因高烧而意识模糊的阿伟从海南接回了广州。

—这是全民故事计划的第739个故事—

前 言

很多人在确诊HIV之后，不敢告诉亲近的人，害怕失去工作，害怕被歧视，怕被家人抛弃。

在近期上映的公益微电影《不离不弃》中，秦虹在确诊感染HIV后，第一反应就是跟自己的爱人分手，她感到恐慌，不知道身边的人还愿不愿意接受她，特别是最亲近的人。

原本秦虹跟对象开着一家小餐馆，靠两人的努力，日子过得蒸蒸日上，很快就要步入婚姻的殿堂。直到秦虹确诊HIV，两人的生活被彻底打乱。好在男友一直对她不离不弃，男友也一直在学习HIV疾病相关的知识，秦虹也坚持吃药，将体内病毒控制到最低的程度。

在未来的日子，林先生希望可以一直陪伴秦虹走下去。

而在今天的故事中，出生于海南农村家庭的90后阿伟，可能并不是像电影的主人公秦虹一样幸运。阿伟在确诊HIV后，度过了一段灰暗的挣扎时期，一开始他无法接受这个事实，甚至因为不谨遵医嘱接受治疗，不按时服药，生命一度陷入垂危之中。

在公益组织成员小壕和皓皓的救助下，阿伟才慢慢得到恢复。以下是阿伟的故事：

一

阿伟是小壕和皓皓在一家工厂的流水线上“救”回来的。

疫情期间，阿伟和工友们一道被封在厂区里，生活起居都在宿舍解决。一天工作时，阿伟没有任何征兆地从工位直挺挺倒了下去，工友赶紧把他送到当地一家医院里。很快，阿伟作为HIV感染者的身份浮出水面，按照规定，与HIV感染者相关的医疗救治需要前往定点医院。先前那家医院给阿伟办理了出院手续。

因为HIV感染者的身份，阿伟出院之后就从原来的单位离职了，后面的去处也没了着落，再加上后续高昂的治疗费用，阿伟一筹莫展。

在一个HIV感染者的互助群里，阿伟的消息被不断转发，而后皓皓跟小壕联系上阿伟。

两人合计一下，阿伟“既没有医保，也没有积蓄”，最后还是皓皓做了决定，“如果我不帮他，就没人帮他了”。

HIV感染会破坏人体的免疫系统，影响人体健康，需要快速启动抗病毒治疗以控制病毒的复制。依照当前HIV感染者“发现即治疗”的理念，只要坚持科学规范的抗病毒治疗，每天口服抗病毒药物，感染者的生活质量就可以达到与常人无异的水平。

来自公益微电影《不离不弃》截图

阿伟初中毕业后就从老家只身来到广州打工，他不懂技术，只能辗转于一个又一个城中村里。对于阿伟来讲，他很难有坚持积极配合、规范治疗的精神状态和经济条件。

患病后焦灼的情绪，夹杂着疾病的多种副反应和巨大的经济压力，使得阿伟的治疗甚至一直处在“脱管”的状态下，这也意味着他的生活质量也很难回到和正常人一样的水平。

阿伟在广州打工的那段时间里，就因为一次持续的高烧，被送进医院，当即就确诊了HIV合并肺部感染。

第一次住院之后不久，因为担心治疗费用，阿伟拿不出太多的钱支持他接受现下的治疗，在阿伟的执意出院的要求下，医院无奈为他办理了出院手续，他回到了海南。

在海南，为了维持后续生计，阿伟拖着疲倦的身体，又找了一份临时的工作，但稍带强度的工作，以及擅自停药的后果，让阿伟在鬼门关走了一遭又一遭。阿伟的肺炎又复发了。

幸好，在HIV感染者互助小组的帮助下，大家七手八脚凑了五千块钱，包车把因高烧而意识模糊的阿伟从海南接回了广州。

在广医八院住院一个月后，阿伟觉得自己又能动了。正好朋友告诉他外地有一份工作正好需要人，还可以提供住宿，于是，阿伟收起行囊便又出发了。

临出发前，阿伟和自己在广州的主治医生打电话咨询想继续领取免费的抗病毒治疗药物的事，聊到目前疾病的控制情况，医生坚持让他回来复查，但阿伟说：“我要去打工，可能回不到广州”。于是，阿伟再次出发了！

“那个时候感觉对未来很绝望”，阿伟说。他怕工友知道自己是HIV感染者的身份，而歧视他，不愿意和他接触，更直接的困难是，他付不起近千元的复查体检的费用。

二

阿伟第一次住院的时候，孝孝就发现了这个有些沉默的年轻人。

孝孝在广州的一家专业机构里工作，是一名志愿者，专门为受到HIV影响的群体提供转介和咨询服务，辅导HIV感染者遭遇的首要难题，就是“要帮助他们建立起对自己的认识。”

广州白云区疾控门诊里，每周末单日都会有超过20人前来主动检测HIV，这还不算因为发现各种合并感染而转介来的感染者。为此，门诊专门设置了一间小办公室，为后续HIV检测服务的开展提供了便利。

“刚被告知自己感染的时候，任何人的第一表现都是震惊的。”孝孝说。

一些感染者一直盯着窗外，脑袋跟离线似的，半天说不出话来；有人把打火机掏出来，将烟点燃，一支接着一支，直到整包烟燃尽；还有人总觉得不死心，想着是不是报告出错了，提出要再做一遍检测。

“我能做的，就是不断向他们强调，这是慢性病，国家提供免费的药物治疗，只要按时服药，就不影响自己的生活。”等对方缓过来了，对自己的HIV感染者身份有了认识以后，孝孝才能继续往下沟通，关于治疗方案和伴侣告知的问题，这又是一项磨人的工作。

来自公益微电影《不离不弃》截图

孝孝曾经遇到一个聋哑感染者，他不会手语，两个人完全依赖纸笔交流，你一句我一句，“我还能活多久”、“这病怎么治”、“家人会不会知道”，一下午的时间，办公室里只听得到笔触摩擦的沙沙声。

对于HIV感染者，治疗的心态是至关重要的，刚开始的一段时间里，伴随着哭泣、嗜睡，都是常态。

“感染者对自己的身份有非常大的顾虑，害怕自己的事情被单位知道，或是在今后的医疗中遇到问题。”孝孝说。他遇到过的新发感染者，在确诊后的几天里，整个人躺在床上起不来，甚至向他倾诉自己产生了轻生的想法。“治疗是一方面，感染者该如何去重建自己的生活，很多地方都没有准备好。”

在他工作的社工机构里，分别有几个感染者互助小组，其中一个小组的核心成员完全是女性。她们用自己的亲身经历跟新的参与者共情，去鼓励他们用积极的心态应对新的生活，这比说教有效得多。

因为工作的缘故，阿伟没有参加过互助小组的活动，等到再收到消息的时候，阿伟已经陷入垂危的情况。

三

孝孝、小壕跟皓皓接到了阿伟，商量着能为阿伟做些什么，但首先是得先帮他安顿下来。

医院的附近，有不少家庭旅馆，提供给需要长期住院和陪护的家属，皓皓看了一下价格，都觉得太贵了。后来经过多番查找，皓皓找到了一家50元的日租酒店，半个月要花费一千多块钱，皓皓帮阿伟先垫付了租金。

在这个没有窗户、只有排风扇嗡嗡作响的房间里。小壕跟皓皓戴上手套和口罩，开始照顾阿伟的生活。

当时的阿伟体重已不足70斤，瘦骨嶙峋，只能躺在床上，说话、呼吸都在喘气，更伴随着不断的咳嗽和干呕。皓皓买来了应对肺部感染的药先对付着，“那个药不贵。”皓皓说，但目前的药物对于阿伟的病情来讲都只是救急，要想对目前的病情得到好的控制，还是需要到正规医院去接受治疗。

于是，他们商量了一下，第二天一早，三人简单帮阿伟收拾了，带上证件和之前检查的结果，决定继续前往广医八院。算上这次，阿伟已经是“三进宫”了。

在广医八院排队的时候，阿伟仍在干呕，小壕扶他去户外的绿化带呕吐。回到就诊的长廊，气力不多的阿伟刚找了个位子坐下，护士看到赶忙叫住：“轮椅！快找轮椅呀，他这种情况不能坐诊室凳子！”

护士找了几圈，说必须要交200元押金才能借到轮椅，几个人面面相觑，他们都没有带现金，好不容易等到了阿伟问诊。得知在场的几个人都不是阿伟家属，医生松弛了下来，他先对一行人的善举表示感谢，拿着阿伟最近拍摄的胸片，放到背板上观看，又在电脑上翻查之前阿伟就诊时留下的档案。

但在最近档案中，阿伟的就诊信息有限，医生让护士去找之前的存档。三个人等了一会，不见护士回来。于是，小壕只得亲自爬上二楼联系档案管理处，半晌之后终于如数将阿伟之前的就诊档案送到了医生面前。

根据之前的档案，医生给出了诊断，阿伟患上了一种消耗综合症，一般需要住院治疗，但是阿伟的经济情况已经无力支持。

“这种情况一定要给他家人打电话的。”看着阿伟有气无力的样子，医生说。

阿伟摇头，他说即便给父亲打电话，父亲也不会来接他的。

他拿出手机，里面写有给父亲的短信：

“我从小到大，本来就没有得到你们的关心，小时候你们大人的事，本来就影响到我的成长，我如今变得和你没有什么感情，也是因为你们大人的事情造成的，我是因为害怕你，你总是让人恐惧，无法敢靠近，所以我不知道怎么和你相处，希望你能理解我的心情，如今我生病了，我每天都活得很狼狈，每天都尽量活下去，直到撑不下去的那 一天，如果我撑不下了，我也接受了，现在也是万不得已，希望你大人不记小人过，原谅我，帮帮我，让我最后的时光能感受到家庭的温暖。”

类似的话语，他给父亲发了不下数十条。

绝大部分都没有回音，直到这次，父亲勉强回复：

“我现在是一个上了年纪的人，我帮不了你，你现在得靠你自己了。”

阿伟叹息：“为什么我这么命苦，从小到大，就没有好好照顾过我，个个都不想管。”

家人在HIV感染者面前，始终是一道绕不过去的坎。如果有家里的支持，阿伟的病情应该能得到更好的控制。

来自公益微电影《不离不弃》截图

小壕回忆起之前在慈善基金会工作过的经历，一个孩⼦因为发烧⽽住院，当地没有接诊HIV感染者的能⼒，要求转诊。孩⼦是家⾥的独⼦，可是孩⼦的⽗⺟全躲着不⻅。基⾦会的同事和当地志愿者筹钱，把他转诊到武汉⼀家有实⼒的医院，同时动员孩⼦的姑姑过来签字，这才顺利接⾛。

皓皓跟小壕见找家属这条路走不通，只好帮阿伟想其他办法。

孝孝叫了车，把小壕跟阿伟送回了住处。医生开了药，但阿伟依然吃不下食物，只能喝温开水，不时干呕。小壕只能喂给他化开的红糖水，勉强提供生存所需的营养。

另一边，孝孝开始了众筹，“只能做一点，是一点”。

他在感染者互助小组里分享阿伟的境遇，“当从皓皓处得知阿伟的情况又一次危重时，我们在3月23号，带阿伟去广州八院感染科挂号，医生初步认为阿伟的HIV消耗综合症，目前的当务之急是营养支持，但花费较大，当医生了解到我们是志愿者，并非阿伟亲属时，也建议阿伟回原籍治疗。然而，阿伟此时已经没有工作能力，也没有积蓄、身上只有八院红丝带组织和志愿者皓皓给的1000元，阿伟在广州住的旅馆，也是皓皓为其支付的费用。”

孝孝希望有更多的人能转发消息，同时还有具体的细则，确认阿伟的老家海南所办理的低保是否还在，以便维持后续的治疗费用。末了，孝孝说：“我想我们的关注可以救命，请给素未谋面的他一次活下去的机会吧。”

小壕还整理了救助阿伟开销的明细，供所有捐助者查阅。在转发后，钱一笔一笔地汇进来，10块，20块，它们都来自曾经的“过来人”和志愿者们。

在日租房休养的那几天，阿伟的身体开始逐渐恢复，他有了胃口，吃了一份麻辣烫，小壕很开心，把这事给大家分享。能吃，就意味着有康复的希望。

另一边，皓皓也在努力，他联系了广州当地的民政局，想看看有没有临时性的救助，却“意外”联系上一个叫“老姨”的志愿者。老姨在东北运营着一个公益救助站，接受HIV感染者，给他们提供食宿，以及照护服务。

粗略的估算，仅皓皓一个人就为阿伟垫付了万元，但他说“终于看到一些希望了”。阿伟的身体在三个人的照顾下逐渐康复，他又有了活下去的信心，登上了前往东北的火车。

*帕斯堤同伴群对本文有贡献

后 记

今天是12月1日，第36个“世界艾滋病日”。今年的主题是“凝聚社会力量，合力共抗艾滋”。

来自公益微电影《不离不弃》截图

人类与艾滋病抗争已有四十多年，随着感染者治疗需求的不断升级、治疗方案的优化、以及我国政策助力，艾滋病成为了可防、可控、可长期管理的慢性疾病。

早发现早治疗，坚持接受规范的抗病毒治疗，HIV感染者也能回归健康生活。

更何况，现在也有了创新的治疗能够帮助HIV感染者提高生活质量，重建积极的信念。

疾病面前，愿我们携手共度难关。

作者 | 王大湿

编辑｜李泽