困在支原体感染潮里的冬天

源济

困在支原体感染潮里的冬天
秋天都没见过就过去了

秋天都没见过就过去了，33岁的于晓感慨。刚出院2天，女儿又发烧了，她们回到上海儿童医院。抽血化验，没检测病毒种类，医生说现在病毒太多了，不好说是哪种，有些也测不出来。除了输头孢，还开了主治甲乙型流感的奥司他韦，医生解释说“最近甲流比较多，而且这个药也对其它一些病毒有效”。

输液五天，又口服了一周药，女儿还在流鼻涕和咳嗽。于晓也病了，发烧，刀片嗓，确诊急性扁桃体化脓。她白天去医院输液，回家把自己锁在卧室，跟女儿隔离开。过去两个月，出门就是去医院——从10月10日开始，4岁的女儿住了12天院，包括在儿科重症病房的6天。

十一假期，于晓夫妻带着女儿分别去了江苏奶奶家和山东姥姥家。假期第一天，女儿就有点咳嗽流鼻涕，她以为是吹风受凉了，没太在意，去医院还容易交叉感染。女儿体质一直不错，没有基础病。仅过了两天，突然高烧39.5度。连续服用四天美林和琥乙红霉素，退了烧但咳嗽变严重，不能平躺，躺下立马咳醒，要抱着，立起来身子才能勉强睡着。做过护士的姥姥用听诊器听了听，没有啰音。应该没什么大问题，当时全家判断。

然而10月7日回到上海后，女儿的精神更差了，睡睡醒醒，也没有食欲。晚上七点多，全家带着孩子去了一家儿科闻名的医院。通过血检报告和胸片，确诊为肺部两侧支原体肺炎。一听要输液，于晓有点犹豫，心疼孩子从没输过液，“都退烧了，应该也不至于说非要输液”。短暂纠结后还是听了医生的，输阿奇霉素——支原体肺炎临床一线药物，和化痰药氨溴索。

几百平米的输液大厅挤满了人，另加了不少塑料椅子，多数家长都站着。100多号，排了两个多小时，才轮到。女儿难受烦躁，于晓和婆婆轮流抱，在地上来回走。输液第三天，女儿仍旧嗜睡，她担心有问题，医生说可能是发烧的缘故，增加了激素药甲泼尼龙。和之前一样，看喉咙，听心音，“就很流程化的”。女儿呼吸急促，戴着口罩气喘得更厉害，于晓任由她摘下了口罩，“旁边小孩也都是这个病，再传染能传染到哪？”

三天后，女儿喘得愈发厉害，嘴唇开始发紫。在家测血氧85-89，远低于95正常值。一家人深夜又去医院，这次换了一家，上海市儿童医院——于晓有点怪上一家医院没有测血氧。急诊科立即把孩子拉到抢救室戴上氧气面罩吸氧，但只升到92。紧接着护士通知，要进PICU（儿科重症病房）上呼吸机。于晓一家懵了。

据多家媒体报道，支原体肺炎实际是儿科常见病，但今年是支原体的“大年”，又出现了阿奇霉素耐药率升高的情况，一些孩子用药后没有好转反而拖重。另有研究提出，与呼吸道病毒合并感染，也是支原体肺炎难医治的一个影响因素。

十月中旬，北京大兴区人民医院儿内科18张病床，收治的大部分是重症。副主任医师褚保凤在新京报采访中介绍，很多患者是多病原体感染，比如支原体合并了腺病毒、细菌或复流感等情况，治疗难度大，需要联合应用抗生素、激素冲击、气管镜灌洗等治疗，住院时间相对较长。

住进重症病房当天下午，医生告诉于晓，女儿的血样多了两种病毒阳性，合胞病毒和EB病毒。医生说，孩子本来肺炎感染双侧就很严重，加上病毒叠加，造成了急性呼吸衰竭。于晓反思，可能是那几天在上一家医院输液时感染的，当时忽略了叠加其它病毒的可能。

PICU病房家长进不去。每天下午三点，医生会在门口按照床号顺序逐一跟家长沟通病情，每周五下午三点，有5分钟探视时间。“接不到电话就是最好的消息”，护士告诉于晓。

上海儿童医院。讲述者供图

接着她签了一堆单子，包括病危通知书，以及使用米诺环素的免责声明——超说明书类药物的一种，按说明书所述，八岁以下禁用，会导致牙齿染色和畸形，还会引起头晕、恶心、呕吐。于晓顾不得那么多，没看清都有什么单子就全签了。

“今年全是坎！”于晓直到现在还在责怪自己大意。年初她刚失去了一个孩子。计划中的二胎，刚满八周就停止了生长，检查说是有一对染色体突变，其它原因不明，也没法再往深追究了。重症病房门口没有椅子，于晓一家就坐在地上，平日照顾女儿最多的婆婆对着白墙祈祷，后来直接跪在门口，用家乡话念着，“希望孩子不要太受罪，有什么罪让我来受。”

第六天，女儿一醒来就看到了最喜欢的艾莎公主，是护士帮于晓带进去的。终于能转到普通病房了，于晓说，女儿推出来的时候，一看到父母和奶奶，眼泪一下子就溢出来。接下来的几天总在哭，要被抱着不肯下来，夜里时常惊醒。出院后，全家没敢再出门，网上买菜回来都消毒再拿进来。然而过了两天，孩子又发烧了。


儿科诊室里的中国家庭

在PICU门口，于晓认识了隔壁床的家长，从60公里外江苏太仓市来回往返的两夫妻。他们都是上班族，跟单位请了假，还要安顿好10岁的大儿子。住院的是小儿子，也是支原体肺炎，不需要插呼吸机，但肺部积液渗到了肺外面，需要手术处理。孩子自始至终都是清醒的，“我爸爸妈妈在门口吗？”“我想回家”，护工告诉太仓夫妻，这是孩子每天重复的话。

近一个月，各大城市医院的儿科诊室像是春运火车站。过道不断变窄，姥姥姥爷，爷爷奶奶，爸爸妈妈，有的家庭6个大人都在。王浩家来了三个家长，“一人开车，一人挂号，一人带孩子，是上医院的标配”。

在北京儿童医院，开车排队进医院至少要一个小时，王浩愣是连个违章停车的位子都找不到。找e代驾停车，没人接单。加塞的司机也令他搓火，但驾驶员窗户摇下来，是一个妈妈开车，带着个生病的娃，让他瞬间没了气性。

进了地库，也都是家长，就坐在车里吃喝休息。门诊大厅变成了露营基地，绕着柱子，摆满折叠椅和野餐垫，有备而来的把孩子放在野餐车里当床。柱子上贴着从小卖铺买来的粘钩，挂着输液的吊瓶。王浩也买了一个，女儿点滴排到了1380多号，晚上9点才挂上。

在输液室，四个家长因为排号撕打在一起，伴着高亢的女声。王浩其实有点理解，“孩子一生病，自己就是半条命。”很快，他又被一种对不起孩子、对不起爱人的心理占据——想到《沧浪之水》中的主角，一位清高的知识分子，孩子生病连押金都拿不出来，他恨自己没本事走关系，“只能来这种地方，受这份儿罪。”

家长从小卖部买的粘钩，用来挂点滴。讲述者供图

在北方另一家医院，儿科医生王雯清因为同事生病，又顶了一个夜班。15个小时看几百个号，没吃没喝。夜班上完原本是休息日，但门诊缺人手，休息了半天，她又回医院。过去的几个月都是这样。

这波感染潮8月底就开始了，“整个科室玩命加班了一个多月，直到十一假期之后才受到社会关注，我们已经疲劳了”，王雯清说。11月6日，下班前一小时，还有一百多个号等着，她签名签得手指酸麻，随便划拉一下。过去两个月，儿子整天抱怨见不着她，幸运的是，儿子没感染，“估计是我天天带病毒回家，（他）反而有了免疫。”

诊室里，她要做好哄逗孩子、安抚家长的医生工作。一个妈妈带着两个孩子进来，兄妹俩连带她自己都感染了。妹妹有些怕压舌板，王雯清轻声哄着，“来，宝贝，啊张大嘴”。开药的时候她先问，家里有什么药？听见家长以为是一次性用品扔掉了可重复使用的雾化器，王雯清说，“太浪费了！”“今年的致病微生物太厉害，砸开一切就侵略肺了。”有的家长听不明白支原体感染怎么这么严重，她换成大白话解释。

“有的特别积极，有的就特别保守”，在王雯清的诊室里，家长们的焦虑主要有两派。一派质疑用药，“网上都说阿奇霉素只能吃三天，不然伤肝肾，怎么要吃七天？”类似的问题，她一天要回答超过20遍。

另一派是输了几天阿奇霉素不见效，问可不可以用米诺环素——在国家卫生健康委今年初印发的《儿童肺炎支原体肺炎诊疗指南（2023年版）》里，多西环素和米诺环素作为替代治疗用于耐药型肺炎支原体，“8岁以下儿童使用属超说明书用药，需充分评估利弊，并取得家长知情同意。”

这派家长的疑问是，医生明明都知道耐药率高，为什么还是首选阿奇治疗？互联网上，一位儿科医生发帖提出，“药品说明书的更新往往滞后，所以特殊情况下，为了患者的利益，必须超说明书用药”，获得许多家长认同。“激素药可以用，但需要走流程，至于原因现在我们不对外解释”，面对家长的不信任，王雯清感到无力。面对一个7岁儿子的父亲她说，“你只能是死磕阿奇”。

支原体感染潮中的医护人员。图源自东方IC

家长与医生的对峙进入了无限循环模式。家长在网上看文章，用知识点反驳，“你看网上科普都这么说”。王雯清只好说，“我都没有时间上网”。过去两个多月，她感觉很受伤：查血常规，被反驳过度医疗；口服阿奇霉素无效建议静脉输液，被骂钻钱眼儿里了；她问家长，您想怎么办？家长说，“你们看，你们是大夫”。

“科普真的很重要，但是每个人都科普也挺吓人的。”王雯清感慨。她所在岗位属于半事业编，基本工资不高，收入和接诊量挂钩，值一晚上夜班补贴50块。医疗反腐后，她出诊经常被家长怼乱收费，“所有人都在喊加油和骂，其实反腐跟基层医生没什么关系”。

这个月以来，她的门诊上都是熟面孔。输液一周不退烧，测血项显示有抗体，反复感染的案例不在少数，间隔不到一个月。儿科诊室、学校、辅导班，都是集中交叉感染的场所。“戴了三年口罩和隔离生活，孩子们失去了原先日常交叉感染形成各种抗体的机会”，王雯清认为。最令她困惑的是，已经传染得很厉害了，怎么还没有被认定为传染病？


孩子痊愈后，一批家长开始反思这次的耐药性是否跟平时抗生素滥用有关。女儿第一天输完阿奇，第二天早上仍旧高烧，王浩慌了，担心孩子有耐药性，再上激素也不好。平时孩子发烧，烧到两天他就会沉不住气，给吃抗生素。“什么大人久病成医，现在想想非常不专业。”王浩说。

在山西一位儿科护士看来，家长们用药有时像“大炮轰蚂蚁窝”，一发烧一咳嗽，先上消炎药，“喂的药多了，肯定有一样是管用的，病也就好了，下一次就继续用这个药。”复旦大学一项研究也显示，早在2015年，江浙沪千名8-11岁在校儿童的尿检中，近六成出现抗生素。

在40岁的顾均家里，用药问题掀起了一次他和母亲的战争，只不过是他单方面的。“跟你说了不要吃药还要吃！”他朝母亲大声吼。11月1日下午，两岁半的小女儿发烧了，负责照看的母亲擅自做主，喂了一款复方小儿感冒药，晚上，孩子脸上和身子冒出了大片红疹子。这不是第一次母亲私下喂药，只要孩子有些流鼻涕，就会忍不住喂药，喂了还不敢讲。

顾均十分反对乱用药。他从小就是这样被母亲养大，一有点症状就上药。他鼻炎过敏，风里的尘螨和花粉都会让他一直流鼻涕，母亲每次都按照感冒给他吃药。频繁用药令他困惑，成年后看了很多医学书籍，重塑了一套用药理念——推崇生病后尽量让免疫系统自主对抗，不要过多用药干预。

这些年他拼命给家人做病理科普，但没啥用。之前孩子感冒，上班前送到母亲住所，他总会叮嘱，“什么药都不要吃，发烧到38度5以上吃美林，以下就什么都不要吃，多喝水”。可母亲觉得，西药药劲猛，中成药更温和，并不知道里面有不明成分，没有标注在说明书里。顾均和小女儿都是过敏体质，更要谨慎。

看见疹子，顾均第一反应就是那款感冒药引起的。母亲开始紧张，没想到会这样，絮絮叨叨说些“上回感冒吃了挺见效”的话。第三天下午，孩子突然高烧，顾均严重怀疑感染了肺炎支原体——发烧那天早晨，母亲带孩子去医院体检，顾均担心交叉感染劝说不急去，母亲执意去，在她看来，确认孩子的生长数据更重要，傍晚孩子发烧。

资料图，源自东方IC

顾均买来开瑞坦和炉甘石洗剂，内服外用，疹子消下去不少。确认过敏后，顾均气得不行，但体恤母亲辛苦，不敢过于发作，只说“说过多少次了不要吃药，靠免疫系统就够了”。说完自己也知道白说，他听见母亲嘟囔，“是不是喂芝麻糊的时候，没有注意保质期？”

这个冬天，许多家庭陷入了这样的反复拉扯。在《贞观》报道中，一位西安奶爸表达了自己的焦虑，“娃一生病，足以将家里的一切和谐宁静打破”。丈母娘和媳妇就因为去不去医院吵架，最夸张的一次，“丈母娘说赶紧带娃去医院行不，我给你跪下了。媳妇说我的娃我说了算，你别管了行不，我也给你跪下了。”

在这个家庭中，孩子在夏天感染肺炎支原体，治疗恢复了两个月，开学后两星期又发烧咳嗽，在家休息了一周。国庆假期后上了几天学，又中招了。不少人介绍别的医院，劝说没必要非去儿童医院。但是出于惯性和家里的压力，每次娃一病，这个父亲第一反应还是儿童医院。

在山西一所市级公立人民医院，儿科床位早就爆满。一位儿科专家介绍，从去年开始肺炎支原体感染已经增多，“肺炎里有一半以上，是肺炎支原体感染引起的，不过重症还没有。”受医生经验和检测设备所限，重症病例很快会转到省级医院。湖北一家市级医院医生介绍，发现阿奇霉素耐药的情况，如果需要使用超说明书药物，会建议家长到三甲医院去。

而在北京一家三甲医院，家长张叶看诊时一听没有进口阿奇霉素，立马跟丈夫分头给各家医院打电话，线路忙得打不进去，开车直接去找。关于国产和进口阿奇霉素的药效，也是这次讨论最多的问题之一。天津一家公立医院呼吸科医生认为，国产阿奇确实在浓度和工艺上，和进口的有差距，医生们的基本逻辑是，“如果用国产阿奇治疗没管用，会首先考虑是药物本身的问题。如果是进口的没管事，肯定是耐药了”。

于晓的女儿这两天烧退了，吃药做雾化两周慢慢咳嗽也停了，现在的症状是鼻塞。她完全打消了二胎计划，在医院遇见不少两个孩子同时生病的家庭，觉得那种责任和压力自己扛不住。家长王浩在焦虑疲累之余甚至有点庆幸：“幸好这是2023年，不是2022年。”

（除褚保凤，文中人物应讲述者要求均为化名）

文|魏荣欢

来源：极昼工作室