第一个小红点从身上冒出时，小美（化名）并没有在意。
她养了一只很可爱的小猫，那红点就像猫抓的一样，凸起来一个鼓包，有些扎眼，还有一点痒。但大约一个星期后，红点越来越多，她突然有种很糟糕的预感：“是银屑病。”
银屑病，就是大众所说的“牛皮癣”，一种有可能终身伴随的皮肤病变。小美的父亲就是位十几年的老患者，“所以确诊的时候很痛苦，因为我本身是一个非常爱美的人。”治不好的皮肤病对任何一个女孩来说，都是一场沉重的打击。
小美并不孤单。在我国，有将近700万的银屑病患者，是一个数目庞大又隐秘的群体。他们之中，有的年少发病一直在求医问药，有的临近退休终于得以有效治疗，有的还在家庭、事业和医院之间奔走，努力寻找自救之道。
迄今为止，这种疾病尚无明确病因，也不能彻底根治，而在银屑病带来困扰的同时，来自外界的不解和异样的眼光也在包裹着每一位患者。
身患银屑病，注定要躲躲藏藏走完一生吗？
他们的回答是，绝不。
十月的广州，赶着夏天的尾巴，阿志（化名）终于来到了海边。
海风吹过裸露在潮湿空气中的皮肤，浪花卷着沙粒柔软地拍打着脚踝，他已经很久没体验过这种如释重负的自由了。几乎是从十年前银屑病刚找上门来那刻开始，他的人生就好像被病痛的黑暗慢慢笼罩，不得不承受由银屑病带来的皮屑、红斑，一点点侵蚀掉自己整个青春。
阿志起初发病是在头皮，他总是忍不住用手去挠，然后皮屑就像墙皮一样大大片大片脱落，远远看上去，血迹斑斑。发痒挠抓结痂，再痒再反复，就这样，他套牢在死循环。
十六七岁的年轻人，对自己的外表最为敏感，但扰人的皮肤病伴随着青春期的情绪，让阿志不得不选择封闭自己：集体活动时，他尽可能让自己隐入人群，躲闪开别人的目光；理发师也不敢轻易换，“因为换一个人就问一次我头皮怎么了，一问我就很害羞、紧张，完全不敢面对这个问题。”
被银屑病缠上后，阿志就习惯了把自己遮在帽子里 / 图虫创意
在阿志的老家，大家提起银屑病用的都是土名“牛皮癣”，意思是难看又难治。他认识的一位阿姨20年花了十几万都没治好，阿姨曾看着阿志溃烂的头皮，摇头不已：“这孩子的症状跟我是一模一样。”
倘若真的是银屑病，他岂不要带着一张“牛皮”度过余生？“当时我整个人都蒙了，最怕这种病。”他害怕人生明明还没开始，就这样被一场突如其来的疾病宣判了结局。
现在回想起来，那十年在阿志眼里格外漫长。因为抗拒去医院确诊，他的用药都是父母从镇上寻来的偏方，不仅皮肤越洗越疼，而且反复发作，“治来治去还是拖拖拉拉地不见好，心态上就彻底摆烂了。”逐渐地，帽子、长袖、长裤成为阿志的日常标配，他彻底告别露肤的日子。
然而“摆烂”与“掩盖”终非长久之计，银屑病带来的困扰伴随阿志走出校园、步入职场，成为避无可避的话题。即使银屑病本身没有传染性，但旁人因缺乏对这种疾病的基础认识，甚至是由于偏见而抛来的异样眼光、闲言碎语，都会给当时的阿志，以及和他一样深陷皮损阴影的银友们的内心，带来更重的精神负担。
今年年初，阿志的病情彻底爆发，最终被确诊为中度银屑病。“已经到了不可以再摆烂的地步了，必须要治疗了。”他告诉自己。得知就诊医院有一种创新的治疗方案，可以通过打针对病情加以控制、逐步缓解，阿志说服自己，再给它和自己一个机会。
“只要能把病治好，才是真的好。”阿志把治疗银屑病的过程比做一场战役，他鼓励自己积极配合治疗，和银屑病死磕到底。
银屑病给很多患者的生活罩上一层阴云，但他们没有就此放弃 / 图虫创意
根据2023年发布的数据显示，我国的银屑病患者人数超700万，并且呈现不断上升的趋势。其中六成患者和阿志相似，病程超过十年，超半数患者为中重度。
作为一类容易“被看见”的疾病，银屑病患者最大的困扰体现在每一次社交暴露中。无论是来自周围人的关心还是议论，都会加重患者的心理负担，这一点在女孩小美身上体现得尤为明显。
小美刚满25岁，职场新人一枚， “我希望我的生活是一直向上的，加上我对未来职业发展要求也高，所以希望自己跑得更快，不要被任何事拖累。”然而，银屑病却打乱了她的人生时钟。
她发病很急，从冒出第一颗红疹到全身大面积爆发，前后只不过了一个月。“每次看到自己的皮肤、四肢上的红疹子，我都特别抗拒照全身镜。“唯一能聊以自慰的是还好脸上没有。
作为一种皮肤病，银屑病让高颜值的小美非常焦虑，换做以前，她可是脸上长出黑头粉刺都不容姑息，现在却在上班时间也得带着帽子，就为了遮挡头皮上的病灶。
虽然当时正值冬季，戴帽子、穿长袖并不奇怪，但小美越来越承受不住皮损带来的颜值下滑和心理障碍。情绪崩溃更是家常便饭，如影随形。
银屑病所带来的皮肤问题，容易引起患者内心的焦虑 / 图虫创意
“它不仅影响我的外貌，还给我带来了很多负面情绪，工作也没法专注，”小美提到，“我是不可能跟它和解的！”
压垮她的最后一根稻草，却是来自同事贴心的一问。今年年初，她去广州出差。1月份的广州，所有女同事还都穿着短裙、短裤小美，但那时，小美因银屑病大面积爆发，皮损已经从头皮蔓延到了脖颈、四肢。但为了和大家步调一致，她还是换上了短裙，腿上露出的红疹引得同事们纷纷关心：“你是不是海鲜过敏啦？”
同样的问题每问一遍，都像是往小美心上多扎一根针。她暗下决心：“不行，我必须要立刻恢复到皮肤健康状态。”
而正是这样的决心让小美在银屑病的治疗中也表现得更加勇敢和坚定。她网上做功课看病友分享、主动咨询医生，充分了解生物制剂等新疗法的利弊后，她态度坚决：打！因为治疗及时，一个月后小美的病情就明显好转，看着身上的红疹每一天都在往下消，她就愈发感到开心，“我的生活，已经恢复到它日常该有的样子。”
上海的阳春三月，春光明媚，小美再次穿上短裙和朋友去踏青。关于银屑病这件事，如果她不说，朋友都没有察觉。看着江边柳树发出新芽，小美不禁感慨：“有一种劫后余生的窃喜。”
银屑病不似癌症般夺人性命，却总会无形地腐蚀着日常生活的方方面面，夺去一个人对生活应有的掌控感。
独立女性、职场辣妈、健身达人……晓晓（化名）身上集满令人羡慕的标签。然而，在她38岁这一年，因为银屑病，事业与家庭的天平突然失衡，曾经的生活依靠变得像多米诺骨牌，接连倒塌。
在生病之前，晓晓最引以为傲的就是“健身达人”的称号。她已经把这份爱好坚持了7、8年，练就了一身健康又紧实的肌肉线条，令同龄人艳羡。但银屑病的到来却让这份热爱难以为继。
由于遍布腹部的红疹她不得不割舍掉曾经最爱的运动穿搭。后来又因为治疗药物含有激素，她的食欲也不受控制地变大。仅仅用了一个礼拜，她的体重就暴涨了10斤。
今年3月，晓晓的银屑病大面积爆发，为了接受更好的治疗她决定住院。没想到因为药物过敏，她浑身上下起满水泡，红肿得像个烫伤患者，成了整层皮肤科病房里最严重的一位。
回想起这段治疗经历，晓晓认为帮助最大的，是她“从没想过放弃”的乐观天性。刚确诊的时候，她对银屑病的了解还不多，于是一边自己恶补相关知识，一边辗转北京、天津、上海的三甲医院，向医生请教更先进的医疗信息。而这种乐观，也让她“赶上了（银屑病治疗的）好时候。”晓晓感叹道。
2019年，多款用于银屑病治疗的白介素生物制剂在中国上市，伴随着近年来大众对银屑病认知的不断提升以及医保的覆盖，这种治疗方案也在患者群体中逐步推广。晓晓听完医生的利弊分析后，大胆尝试了这种更积极有效的治疗方案，效果也相当喜人。“密集针打完一个月我身上就什么都没有了，两三个月后大腿上的色素沉淀也没有了，现在除了每个月打一次维持针，根本感觉不出来我是一个银屑病人。”
在实际生活里，银屑病不仅仅是患者一个人的遭际，更会发展为一个家庭的重担。为了让工作和生活早日回归常态，不少患者都会陷入“病急乱投医”的怪圈。年过六旬的老患者赵博（化名）就是如此。
对于“根治”的执念，导致很多患者会听信各种“偏方”，耽误治疗，甚至伤害身体健康 / 图虫创意
确诊银屑病的时候，赵博已经53岁了。因为传统药物控制不住病情，赵博曾经听信了很多江湖郎中的偏方。他直言为了治病“花了很多冤枉钱，也吃了很多苦”，家人也跟着干着急。
有一次，他遇到一个自称看了几十年银屑病的“名医”，那人拍着胸脯保证：“来三次，我保准给你治好。”但这治疗的过程堪比上刑。
进到“诊室”后，赵博被两个壮小伙摁在椅子上，等着“名医”拿着针管从头顶给药。“他年纪又大、眼睛又瞎，半天打不进去，我都要疼得昏过去了。”赵博直言那次经历简直是要了他的命。三次治疗结束，他的病情并没有像“名医”保证的那样，哪怕好转一点点。
患病3年后，2019年，赵博在网上发现了一款“特效药”，虽然含有激素，但却好像颇为有效。每月上万的治疗费用显然是退休金几千块的老赵无法长期承受的，它就像一个无底洞，吸光了老赵全家人的月收入。
同年春节，他想着停药一段时间，缓解一下家里的经济压力，想不到病情却大规模反弹，他浑身上下硬得像牛皮一样，又肿又疼。“我总说我睡在玻璃渣上，当时的心情就是人在痛苦中挣扎，在死亡线上徘徊。”
家里人看到他浑身红肿的样子，也很是着急，只有年少不懂事的大孙子还在逗他开心：“爷爷你看，蚊子咬你没地方下口。”童言无忌惹得赵博哈哈大笑，但治了那么久都不见好，他心里难免失落。
银屑病的治疗需要来自家人的支持和鼓励 / 图虫创意
由于过往错误的用药和治疗，大多数传统药物已无法控制赵博的病情。2020年底，赵博考虑住院接受治疗，并尝试了创新治疗方案。当时，大多数患者对此了解都不多，甚至担心有副作用，因此持观望态度。但赵博却很活在当下，“我都已经六十了，还怕什么。”在询问医生后，他选择相信。
这一次终于没再让赵博失望，大约在第一个月密集治疗结束后，他身上的皮损就清除了90%，这引得赵博用“金蝉脱壳”来形容自己。“皮损慢慢全都好了，人也心情舒畅了，生活质量也高了不少。”
“这个病能抑制住，得亏我的妻子。”如今回想起这段长达八年之久的坎坷治疗经历，赵博不止一次感谢妻子的不离不弃。“如果不是家人的支持和爱，我恐怕活下去的勇气都没有。”
发病初期，他浑身上下大面积脱皮。每天醒来，半张床都是他的皮屑，妻子不但没有任何埋怨，里里外外清扫一个钟头，还定期清洗床单，避免老赵皮肤感染。
擦药几乎是银屑病患者每天必做的任务，但赵博的很多皮损都出现在后背上，这项重任就落在了妻子身上。后来银屑病蔓延到了头顶，妻子又成了赵博的“首席发型师”。
谈起丈夫的病，妻子总是心疼地叹气：“当时医生说这个病会一直陪伴他，我听到的时候心情是很沉重的。”赵博则总是想方设法逗妻子开心，在家里又是唱歌又是跳舞，“我就坚信我总有一天会好，只要坚强，坚强地熬过去。”
如今接受规范化治疗后，赵博和八年前的自己相比已经判若两人，皮肤上几乎找不到银屑病留下的痕迹。整个人也好像年轻了十岁，61岁的老赵还给自己置换了辆SUV，准备带着妻子自驾旅游，重新潇洒走一回，弥补被银屑病偷走的时光。老赵一家原本因疾病带来的阴霾也消失不见了，有种如获新生的幸福。
在与病友对谈的过程中，可以发现应对银屑病，不仅需要规范化的治疗和药物，更需要积极治疗的心态、家人的支持和社会的包容与理解。
阿志曾将自己的十年抗银之旅比作“一场没有硝烟的战争”。患病十三年，他从老家小县城辗转来到广州，从懵懂少年到步入社会，银屑病成为成长路上的隐痛。
如今病情得到了有效控制，生活逐渐回归正轨。上班的时候他再也不用像以前一样，默默坐在台下，听完全场发言而不敢开口；甚至前两天去剪头发的时候，连理发师都惊讶地问他：“一个月没见，你这头皮怎么全好了？”
阿志表面不动声色，但内心却开心得哈哈大笑，“瞬间感觉自己特别有自信，好像从黑暗中重回到阳光下。”他翻出压箱底的短袖，推开门去迎接广州的艳阳，扑向年少时就一直憧憬的海滩和浪花，拥抱这梦幻般的美丽新生。
小美也很庆幸，自己“早发现早诊断早治疗”是正确的。对于患病的原因，她认为跟自己此前的工作压力和不良的生活作息有关，另外，她的父亲也是银屑病患者，这也很可能是基于遗传的“宿命般的生病”。
但相比于父亲十几年来温和的治疗方案，小美对银屑病表现出了更强硬的“不和解”。“因为这病已经严重影响到个人生活，现在既然有了对症的药物，那我马上就打了。”
仅用一个月时间，她就速战速决，解决银屑病造成的困扰，这或许也反映出如今年轻人在对待疾病时，更勇敢、果断的治疗心态。“不管是工作还是治病，我都遵从结果导向。”
银屑病控制住后，她成功跳槽，新公司的同事们都没有察觉她曾经患病的痕迹。
晓晓在控制住病情后，也重新夺回生活的自主权。以前，拿到了职场“大女主”剧本的她，原本一直很拼，总以为工作和家庭全部都在自己的掌控之下，不容有差。然而患病后，她逐渐明白了“身体健康才是第一位的，健康是1，其它都是后边的0，1没有了也就什么都没有了。”
如今，她又重新投入健身，把之前的肌肉线条练回来。另一方面她也在积极帮助其他银屑病病友与疾病抗争，在社交媒体平台积极分享治疗经验，成为健康知识的传播者。
今年的10月29日，是第二十个“世界银屑病日”。前夕，一艘特别的游轮从上海黄浦江驶过，泛起阵阵潮水。来自49个城市的105位银屑病患者代表集结在一起，登上圆梦游轮，参加“健康中国行-银屑病患者至净新生公益行”游轮“圆梦派对”，互相鼓舞，共同勇敢追求“至净”的新生状态。
有着三十多年银屑病患病史的史星翔老先生，同时也是银屑病病友互助网发起人之一，望着滚滚江水中激起的浪花，不禁有些感慨甚至落泪。
史星翔老先生积极动员银屑病病友互助活动，希望帮助银屑病病友走出困境
从2005年至今，他的公益网络已经聚集十多万病友，帮助无数病友走出困境。在上周末那场活动中，游轮上，既有正在接受治疗的银屑病患者，也有已经成功“皮损全清”的患者，他们的共同选择是不再躲藏，勇敢迎接一个不再受银屑病困扰的“至净新生”。
夜色升起，泛舟黄浦江上，对岸的地标大楼上赫然亮起“无损人生，我可以”的口号，这是一次专门为银屑病病友特别策划的最美地标点亮仪式。
2023年10月28日，上海，黄浦江岸边，一则巨幅滚动标语，宣示了所有银屑病患者的心声
见证上海最繁华的夜空独属于银屑病病友的高光时刻，史星翔恍如隔世。“十多年前世界银屑病日的时候，我们就畅想要是能够在医院里做个横幅，写上‘银屑病不传染，世界银屑病日’，就了不起了。没想到今天，我们有了一整面屏幕为银屑病患者发声，很感动，感觉到自己被重视，也真的感觉到现在和以前完全不一样了，银屑病的治疗、外界对银友群体的认识发生了翻天覆地的变化。”
“作为一个二十年病程的老病友。从中医到西医，我们每个人经历过的治疗方式几天几夜也说不完，现在的患者比我们幸运，再也不用经历我们吃过的苦。”圆梦派对上橙子（化名）见到晓晓这些新一代患者也发出了同样的感慨，“生物制剂我已经用了超过五年，会有一些小的副作用，但相对于生活质量的大大提升，这些副作用都不算什么。面对银屑病，希望大家都能勇敢一些，你我都值得更美好的未来。”
“很幸运赶上这个时代，让我有了面对银屑病的勇气和乐观态度。活动上很多老病友分享自己曾因为疾病失去最佳的生育机会、放弃出国留学的大好前程。我很庆幸，如今的生活是我想要的。” 相对于橙子，晓晓则是幸运的，她的人生时钟并没有因为银屑病而停止摆动。
跨越时代的对比，是一种震撼，也是对未来的期待。医学的进步、创新疗法的出现，以及一个更包容、鼓励和温暖的社会，都是治愈疾病的良方。
银屑病患者的治疗之旅，有的一波三折，有的则幸运地在患病之初就找到了有效的治疗方式，但在无论哪种治疗故事里，银友们总是在努力改变现状、积极治疗，不与疾病妥协。
这条道路上他们也并非孤军作战。
随着国内医疗水平的不断进步，当下大众对于银屑病的认知不断提升，早诊早治的意识也在逐渐强化，加上更多科学、高效的创新疗法不断应用与普及，相信会有越来越多的患者能够像小美、晓晓一样快速走出银屑病的阴影，相信美好的未来属于每个人。
病痛在此止步，而生命的故事还在续写。回首曾经处处藏匿的人生，他们决定讲出这些黑夜里的故事，让阳光透过缝隙照进来，照亮更多勇敢攀登的人们。
狗仔卡
发表于 2023-11-7 07:15 PM
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