将渐冻症药物研发加速20-50倍。
今年初探访蔡磊时，
他的双臂双手已经瘫痪，
过了半年，他连行走都变得困难，
讲话变得越发艰难，
已经在借助眼控仪办公。
最近一次现身，
他说自己已在准备身后事。
另一方面，
他和哈佛大学的多个科研团队达成合作，
也可以为其他病人的救治带来希望。“
去年年底，最后一根能动的手指也倒下了。走路的时候，两根细细的胳膊垂在躯干两侧，无力地摆荡着。垂久了会疼，他喊来生活助理：“帮我把手放进口袋里。”距离上一次见面不过半年，他身体恶化的速度超出我们的预料。腿脚已经不利索，开始坐轮椅。喝一口水要吞两次，脖子有点支撑不住脑袋。直播的时候，他话越发少，发不出来中音和低音。语音识别准确度低于50%，开始用眼控辅助。他必须小心翼翼，生活里的任何一件小事都能引发攸关性命的意外。
每一天，他体内的运动神经元都在凋亡，肌肉以无法逆转的势头萎缩。他羡慕所有能开车、骑行、想挠痒痒就挠的人，“我什么时候才能重获这些超能力啊。”往后的日子将“毫无尊严”可言。不能张嘴，进食靠胃管注射；不能呼吸，得在喉咙上剌一道口子做气切；不能排泄，要靠别人抠大便出来——人会渐渐变成一根“融化的蜡烛”。
“其实已经在死亡的边缘了，我同期的病友几乎全死了。”渐冻症病人的平均生存期是2到5年，然而，这只是自然死亡的时长。“正常人根本无法想象，有各种各样离奇的死法。”戴着呼吸机，狗把线崩断了。旁人帮着翻个身，忘记翻回来，窒息而死。跳楼、吞安眠药、去安乐死、家人不堪忍受拔掉维持生命的机器。还有人只是跌了一跤，手不能保护，头直接砸向地面，“去年我这样的，摔死7、8个。”新冠感染那个月，他每天都能看到病友群里的讣告。“一串串连着发的，一周多走了100多个。”还有些家属不愿说，过段时间，默默地在群里转二手呼吸机和轮椅。那一次，他几乎嗅到死亡的气息。他躺在床上，喉咙卡了一口痰。“最后看看这个世界的一花一木，我想这是留给我最后的两分钟了。第二天所有朋友都会看到妻子发的讣告，蔡磊已经去世。”说这话的时候，他平静得像在叙述某件远方的新闻。“没啥，我每天都在面对这种可能性，很平常的。”
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然而，这个失控的身体里装着一台工作机器。他带领着一整个渐冻症科研团队，每天工作16个小时。他剥夺所有爱好，吃饭睡觉之外的时间都在工作，一周七天，从不间断。最疯狂的时候，他一天处理七八千条微信，开八到十场会。别说去风景秀丽的地方度假了，他连小区里的花园都不逛。用他的话概括，“你就把我当作一直在高考”。我们形影不离地跟拍他，发现这个绝症患者的工作强度，常人都难以承受。看到我们累到眼神呆滞，蔡磊打趣说：“这已经是相对轻松的一天了。”
“我说你是在自杀，你不知道吗？”因为这个事，妻子段睿不知道和他吵了多少架。他的主治医生，北医三院神经科院长樊东升，从医30多年来，从没遇过蔡磊这样的病人，“他不太听话。不好好休息，一直在紧张的应激状态里，按理说他的病不应该发展得这么快。”即使这半年来，身体衰退得厉害，他依然保持16个小时的工作节奏。前不久，蔡磊和哈佛大学多个科研团队合作的消息登上热搜。过去的一个月里，已经发布了四五个新药物的临床实验。另一方面，他也透露身后事一直在安排，“得提前规划，但我心态没有变化，还在扩大我的科研团队。”
在中央财经大学读研时期的蔡磊
这场巨大变故的开端，小到难以察觉。40岁那年的夏天，蔡磊看到左手臂24小时不间断地肉跳。在北京各大医院辗转近一年都查不出怎么回事，直到2019年9月30日，国内最权威的渐冻症研究专家樊东升告诉他：“只有这一种可能了。”蔡磊当下的反应是：“怎么可能？我要得这个病我不就死了吗？”然后樊东升用双手比划出20厘米左右的长度，再将两个手掌并拢到快贴在一起：“（你的生存期）现在还有这么长。”人生已经度过的20厘米，蔡磊完成了一个“小镇做题家”的极限跃升。他从河南商丘一个普通家庭考到中央财经大学。在政府机关和世界顶尖科技企业里打拼，随后进入京东负责集团财资，位至副总裁，跻身精英阶层。“任何等待都让我不能忍受。”抢时间成为他的本能。他披星戴月地上班下班，从没见过小区白天的样子。他没时间约会谈恋爱，在北京待了20多年从没去过故宫和长城游玩。为了开出中国内地第一张电子发票，他用45天做出对手10个月才能完成的事情，还放出狠话：“不要跟我竞争，因为我不要命，只要你还要命，你就输了。”正值壮年，事业成功，结婚才一年多，刚刚成为父亲。他努力打拼来的人生，即将展开最幸福的段落，一瞬间坍塌。
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确诊的那一天，他恍恍惚惚地离开诊室。等了两三趟电梯都没能挤进去，于是决定走楼梯。“电梯都不愿意等，现在却只能等死。”从医院出来，他甚至如约去开了一场会。事情谈完，他跟对面的企业家说：“我可能快死掉了。”渐冻症病人，大部分都承受着心理问题。起初的六个月，蔡磊焦虑和恐惧得吃不下饭，睡不着觉，一晚上惊醒4、5次。但他硬是一粒抗焦虑的药都不吃，也不寄托任何宗教，只是不断告诉自己“必须保持理性”。后来，他觉得自己已经“不再畏惧死亡，不过是比别人早一点看到生命的终点”。自那以后，他再没为自己掉一滴眼泪，偶尔哭也是因为病友离开。原本蔡磊身处的世界，周遭的人富有而体面。当被灾难砸中，他感觉自己一下坠入最悲惨的人间，目睹这个病如何夺走一个个家庭、几代人的幸福。蔡磊认识一个小伙子，大学毕业时他母亲确诊，最好的时光都在照顾母亲，送走母亲没多久，他发现自己出现了肉跳。蔡磊想为这个群体做点什么，基于自己的企业家身份和互联网背景，他觉得可以用大数据搭建渐冻症患者平台。
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渐冻症被称为“五大绝症之首”，毫不夸张地说，是人类历史上最难的绝症。又是罕见病，症状又残酷，生存期又短，很多人还没搞明白怎么回事，已经瘫痪不能自理了。过去200年来，相关的科研文献大概3万篇。90年代之前无药可医。2015年之前的20多年，全世界只有一款特效药——力如太。但仅仅能延长两三个月的寿命。“这个病到晚期，每一分钟都是折磨，对家人都是拖累。那两三个月到底有没有意义？很多病人告诉我，我们是绝望的。”
我国的情况则更严峻。我国每年新发的病人，每10万人口里有1.6人（发病率）；生存的病人总数，每10万人口里有2.97人（患病率），患病率仅为发病率的1.8倍。而东亚的日本、韩国和中国香港，这个数字是4。这意味着，中国的渐冻症病人生存率非常低。
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罕见病的治疗研究，很大的难点之一正是病人样本不足，无法验证用药是否有效。樊东升带领着亚洲最大的渐冻症治疗中心，30年来手里积累的病例是5000左右。蔡磊建立的“渐愈互助之家”，不到4年，已经触达超过1万病人，成为全世界最大的渐冻症患者科研平台。它既高效地保存数据，能动态地观察病情变化，又打破了医院、地域之间的信息壁垒。“新药临床试验一般要有一两百例符合条件的病人，罕见病找20例都难。英国以前想研发两款渐冻症新药，花了一年多都招不满病人，最后流产了。”樊东升说。如今，研究团队只需要在蔡磊的平台上发布信息，短时间就能聚集起病人。按照最初的设想，蔡磊做到这一步就差不多了。他不懂医学，仅凭常识想想，人类投入了数百亿美元，别说攻克，连病因都没有找到。他从没奢望现有的医疗水平能治自己的命。然而事情有了一丝转机。蔡磊一口气读了1000多篇论文，接触了业内资深的医生，逐渐摸清了前沿学术和制药体系。其他神经退行性疾病的研究成果，“有可能往渐冻症的路径去转化。”而之所以药物研发缓慢，和社会的关注、资源的投入少有很大关系。他想，如果能黏合各个环节，就能加速。确诊一年后，坦然接受“多活一天是一天”的蔡磊，闪过一个念头，他有可能自救。
蔡磊的吞咽正在受到影响，吃不了糯米制品
蔡磊开始拾级而上。如果医生手里没有药，那上一环的药企呢？刚好京东健康和中大型药企有合作，蔡磊便一家家拜访。一去才知道，国内挑战神经退行性疾病的药企，几乎没有。一些药企告诉他，研发2000万人用的药都来不及，哪有精力去做10万人的？
财务出身，认识大把投资人和企业家的蔡磊，给他们算了笔账。“渐冻症患者基本都是壮年，家庭会倾尽全力救助，即使只有10万人，每人100万就是1千亿，加上每年新增小三万。这个市场一点都不比别的小。”
想要颠覆性的成果，光盯着药企还不够。于是他满世界疯狂地找科学家。现在他的微信通讯录里，光院士就有两位数，神经性疾病、细胞基因免疫领域最顶尖的学者有几百位。蔡磊俨然像一个博士生，参与学术讨论，加入课题小组，劝说学者投入到渐冻症的研究中。“绝大多数原本不关注这个病。好多科学家说，蔡磊要不是你，我哪里考虑到做这个药呀。”
为一个病奔走呼吁，到底能产生多大的影响力，在十年前已经被验证过。2014年，美国前棒球运动员，罹患渐冻症的皮特·弗瑞兹（Pete Frates)发起了冰桶挑战。在公众层面科普这个疾病，募集款项超2.2亿美元。
那一年，有两个大二学生躺在床上，看到了冰桶挑战。得知这个病跟线粒体和内质网有点关系，他们想有没有可能把这两个病的药加在一块。冰桶挑战给了他们一笔20万美元的资金，用于临床实验，结果真的有效，这才诞生了渐冻症的第二款药。
皮特·弗瑞兹在2019年12月离世，他没能等到救自己的药。但他的努力，极大加速了美国科学界对渐冻症的研究。
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某种程度上，蔡磊所做的事，就是用自己的社会资源和精神感召，汇聚起国内渐冻症的科研力量。樊东升觉得蔡磊“把光芒带到这个病上面来了”。“如果没有蔡磊，科学界的投入程度，和10年前不会有太大变化。现在走了100步的话，那其中的80步，都是靠蔡磊一己之力走出来的。”另一个广为流传的说法是，蔡磊将渐冻症药物研发加速了20~50倍。这种推动不仅仅在这一个病，还惠及到同为神经退行性疾病的阿尔兹海默症和帕金森病。也不光影响同时代的科学家，樊东升说这些年选择这个领域的医学生很多，其中不乏同届中最优秀的。有的学生听说蔡磊的故事，去了解渐冻症的前因后果，想要投身进来。还有的给他发消息分享自己的想法，最后一句话是：借此机会和您及所有在遗传退行性疾病领域奋斗的前辈致敬，祝我们早日取得突破。
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蔡磊常常与病友见面
蔡磊最常发的表情是张开双臂拥抱的绿色小人。对于中国现下活着近10万名渐冻症患者来说，蔡磊扮演着一个精神领袖的角色。病友们在群里说：“你是我们全部的希望。”他们将他的行为本身视为一种抚慰：有人在为他们的命拼命。
曾有一位老大爷深夜敲蔡磊的门，说他得渐冻症的儿子快窒息了，但死活不同意气切。气切之后，24小时不离呼吸机，彻底失去行动自由，“我们群体的共识，气切基本上就是最后一步了。”蔡磊劝了他一会，他便同意去ICU，保住了一条命。
我们问蔡磊到底跟他说了什么，能把一个一心求死的人拉回来。“就是让他相信我，药在研发了，我能救他。这是唯一能劝他活下来的办法。”
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现在蔡磊推进的研究管线多达80余条，自己投入了千万资金。他想要打破旧有的游戏规则，把资金、实验室、药企、患者和医院联结起来，尽最大可能缩短时间。刚确诊的时候，蔡磊只是左手有点无力，“说我得病我都不相信，看上去和正常人一样。”不出一年，左手完全失去了功能。直到去年，他的右手还有两根手指可以动，他就把触控笔夹在手指中间。如今连这个也做不到了，只好让助理把他的右手放在鼠标上，用肩膀带动胳膊移动光标，再通过一个改装的脚踩仪点击。有一晚醒来上厕所，回来发现拉不动被子了，又不愿吵醒妻子，硬是挨冻到天亮。
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“很快这样都动不了了，距离用眼控只有一步之遥。”真要用眼控了怎么办？“那就用眼控仪处理工作。不过眼控每分钟最多打二三十个字，效率要降低90%。”长时间用一侧身体伏案，他的脊椎已经变形，屁股痛得受不了，仍没有任何要停下来的意思。这场人生最后的创业，就好像站在寒冷的水边，深吸一口气，一跃而入。而他激起的惊涛巨浪，席卷了身边所有人。段睿今年34岁，在北京出生长大，毕业于北京大学药学院，随后进入世界五百强企业做市场工作。2018年初，段睿刚转行到财务领域不久，收到别人发来的一个简介，介绍她去相亲。“看他是学财务的，我刚好在做一个地产项目的审计，就觉得去见见大佬，交流一下业务也挺好。”那天坐在西餐厅里，蔡磊看到一个女孩推门而入，眼睛笑得弯弯的，讲起话来活蹦乱跳。她跟他聊物理化学和生命科学，蔡磊内心兴奋得不行，他从小就爱科学，梦想是做科学家，但平时接触的都是财税。蔡磊顺势约她见第二面，请她来听他在北大经济学院做客座教授的课。“她是冲着课来的，但我是冲着人来的。”吃饭的时候，蔡磊跟段睿求婚了。“我回家跟我妈说，我觉得他是个骗子。”后来蔡磊跟她解释，他们志同道合，但他实在没空谈恋爱，不如直奔主题。段睿说：“好啊。”于是这位自称“男女之情水平最臭”的不浪漫人士，在40岁那年的春天，闪婚了。婚后，他们没有休婚假和蜜月旅行，“很自然的，他忙他的，我忙我的。我不喜欢因为感情耽误时间，最适合的是一起陪跑，而不是不断去确认我是不是爱他，我有没有给他陪伴。”段睿说。
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蔡磊和段睿的结婚照
一年后，段睿刚生完孩子，在哺乳期，还要顾会计事务所的工作，身体几乎透支的情况下，她从蔡磊嘴里听到了“渐冻症”这个词。“刚结婚，又不是老夫老妻，那要拖累你一辈子吗？”蔡磊提出了离婚。这一次，段睿没说：“好啊。”她说的是：“你想都不要想。”
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即使是一个中期渐冻症病人，照顾起来的崩溃程度，也是常人难以想象的。刷牙刷两次，洗澡洗两次，穿衣服穿两遍，手机要拿两个，第二天再重来一遍。病榻困住的，从来不只是病人一个人。
“以前是我呵护她，现在她在照顾我。受了委屈，我连一个拥抱都没办法给她。发烧39度，我连给她倒杯水都做不到。”
去年九月，段睿做出一个痛苦的决定。她放弃了事务所的工作，进入蔡磊的团队帮他负责直播间“破冰驿站”，直播所获的收入补贴到科研中。“我不会逼她做任何事，但我知道，她都是为了我。”
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蔡磊和段睿在直播中
一周里有5个晚上，刘伟和爱人李燕，会守着“破冰驿站”的直播。刘伟原本在上海打工，40岁那年确诊渐冻症，失去了工作能力，夫妻两个只好搬回安徽老家，李燕平时形影不离地照顾丈夫，还要带两个孩子。
看直播的那几个小时，是李燕一天中难得能舒展的时刻。她和段睿差不多同龄，又有着相似的遭遇，喜欢看她“那么活泼那么乐观”。▲
段睿身上有她那个传奇的丈夫无法遮蔽的光芒。当一个女性，突然变成病人家属，她保护她爱的人，更重要的是，她不丢失她自己。
蔡磊记得段睿陪他去治疗。其他家属在外面一个个心焦得坐立难安，唯独段睿坐在一边，专心学了一下午的财务网课。讲这段故事的时候，他语气里满是欣赏。
如果有一天蔡磊失去行动能力了，她会怎么办？段睿笑着说：“那我终于有理由不出门了，以前是和办公室的同事，那时候我就是和这位姐那位阿姨打交道，可以在家做我喜欢的事情啊。”▲
然而，在一场直播里，段睿突然说起来生。“如果有来生，我不想再做女人。”蔡磊没有追问。
一个“心高气傲”、“对自己有高要求”的女性，突然变成了“苦命的妻子”，她讨厌别人看弱势群体一样的目光，不熟的朋友发长长的消息来讲自己为她的命运哭泣，她只觉得尴尬又不知所措。蔡磊请了生活助理照顾起居之后，段睿有更多时间工作。一天中的多数时候，他在楼下办公，她在楼上办公，只有回家睡觉和直播时才见面。他们依然像段睿理想中的亲密关系那样——各忙各的，同行便是陪伴。
“现在我工作到晚上12点，要夹着尾巴回家。因为我没有照顾丈夫，没有洗衣服，没有收拾房间。我每天就一定要愁眉苦脸吗？我不能开心搞我的事业了？我不能活得灿烂了吗？我希望其他病友的家属能释然一些，自由一些。”▲
确诊的时候，蔡磊预计，孩子到三岁，他就已经去世了。
他没办法陪孩子玩。不能翻书，怎么给他讲睡前故事呢？抱不了他，他走路摔倒了，他也扶不了他。吃晚餐的时候，生活助理在餐桌前喂蔡磊吃饭，姥姥在沙发前喂孩子吃饭，蔡磊的眼神始终落在孩子身上。“顶多远远地看着他，就算一种幸福吧。”
蔡磊最喜欢的食物就是番茄，孩子渐渐大起来，喜欢吃番茄炒蛋，多番茄的那种。“也有不像的地方，他的女人缘就比他爸好太多了，幼儿园的女孩子因为牵不到他的手还会哭呢。”段睿笑着说。
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目光落在孩子身上
如果注定没有办法陪伴他长大，这个父亲想到的是，成为榜样。
蔡磊此前不愿接受视频拍摄，改变主意很大程度是因为，想给孩子留下更多自己的影像画面。“长大之后知道爸爸是个什么样的人，他也会健康成长，并且对自己要求很高，成为一个对社会有价值的人。”▲
2022年7月，蔡磊团队的马文慧接到了一通黑龙江的电话：“我丈夫去世了，我们想捐献，该怎么做？”过去整个中国没有一例规范的渐冻症遗体和脑脊髓组织捐献。常规的遗体捐赠，无法及时取出脑脊髓组织，对中枢神经系统疾病的病理研究意义不大。但在临床上，一个有效的脑组织样本又至关重要，因为大脑没办法进行活体实验。因此，蔡磊一直在呼吁病友“如果那一天真的来临，捐出自己的身体。”他称之为“最后一颗子弹”。接到那通电话后，马文慧起初“一头雾水，以前没人做过”。哪里能接收？用什么车运输？家属刚失去至亲，怎么让一个巨大悲痛中的人走完繁复的流程？然而时间不等人，他们只剩十几个小时。如果无法在倒计时内将遗体送到有资质的地方，脑脊髓就会溶解掉。她先联系了当地的红十字会，被告知只负责“遗体”，无法操作“大脑”。能做这件事的“脑库”，全国只有19个，黑龙江尚未建立。“我只好去联系哈尔滨医科大学的解剖室，恳请他们收下遗体。”为了打通各个环节，蔡磊去找所有能够协调这个事情的人，比如器官移植发展基金会的理事长赵洪涛、国家脑库的发起人段树民。马文慧回忆7月的那个普通晚上，“惊心动魄”，“一说就想哭”。中国有史以来第一例渐冻症遗体和脑脊髓组织的捐赠完成了，这是国家脑库建设十年来，收到的第一例罕见病人大脑标本，遗体则留在医学院做“大体老师”。
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蔡磊还找到张定宇。张定宇曾是武汉金银潭医院的院长，是最早冲在防疫第一线的人，是“人民英雄”，他另一个身份是，确诊5年的渐冻症患者。两个人第一次见面，张定宇主动说，他已经决定捐出自己的遗体。这两位中国当下最有影响力的渐冻症抗争者，提出想合一张影，而且一定要“站着照”。他们不知道下一次见面，还能不能都站着。截至目前，在蔡磊团队的努力下，近1000名病人签署了遗体和脑脊髓器官组织捐赠协议，完成了9例捐赠。
华大集团的CEO尹烨忍不住感叹：“也许上天派蔡磊来这一世，就是做这件事。”面对这种强烈的宿命感，蔡磊的态度是：“老天让我四十岁遇上这个病，倘若二十岁，我没有现在的资源和能力；六七十岁，我可能也干不动了。四十岁，刚刚好。”
在这世界上，没有多少人比他更切身地面临人生的终极问题：当死亡来临，该如何处置剩下的时间？
得病之前，他想象过40岁之后的生活，他会组建一个家庭，经常陪着妻子和孩子，发展一下摄影和开车的爱好，弥补以前没有时间而留下的遗憾。
得病之后他不是没想过这种可能性。隐居到一个“桃花源”，租个大别墅，请一堆人照顾自己，经济上也完全不成问题。
有企业家听完他的路演， 跟蔡磊说：“我直接给你转500万，用这笔钱好好享受最后的时光。”有在美国休养的病友言辞恳切：“听大姐一句话，只有外星人能做到，别折腾了。”身边的每个人都在劝他，“好好歇着，把时间留给自己和家人”。对多数病人来说，这几乎是想都不用想的选项。
但蔡磊“全部放弃掉”。
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蔡磊将孙悟空视为精神指引，“纵使不敌，也绝不屈服”“面前有两个选择，一个是彻底放松，延长寿命。另外一个是我玩命地工作，加速走向死亡。我的时间要用于价值创造，没有一点犹豫，没有一点纠结。”有回他去看望病友，对方状况比他还好些，却绝望到想悄悄死掉。蔡磊听了说：“老子就要让全世界知道，老子在跟全世界最难的病斗争。人类的科学没有进步，我们死有意义吗？没有意义。”背后更深的行为动机，其实不是关于时间的长与短，而是人在时间里的位置。蔡磊所患的亚型，加之他能够承担起较好的护理条件，“活到7、8年，甚至10年都有可能，但他这么工作，正在将能延长的时间耗竭掉。”樊东升说。换言之，如果他什么都不做，只是等，或许能活得更久。运气好的话，“万一那时候有新药出现，他就能够接住。”蔡磊选择不等待，他要把命运的主动权握在自己手中。
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只是，意志归意志，科学归科学。从研究到临床，数以万计的药物才能淘出一个有效的。蔡磊推进的管线，已经失败了30条，至今为止，没有成功过。
“全世界有几个人认为蔡磊做这个事儿是可能成功的？堂吉诃德还面对个风车呢？我连敌人在哪都不知道。我妻子她都觉得我疯了，认为是不可能的事情。”蔡磊说。
最终，这会变成他和时间的赛跑。他一度设定的目标是“倒下前把药搞出来，救活50万渐冻症患者。”随着身体每况愈下，他说：“哪怕我跑不赢自己，可以为其他生命的救治带来希望。”网上有人分析：“蔡磊的这场抗争基本上已经结束了，他是必然死亡的，没有任何自己的希望，但是他的精神值得我们去学习。”这场毫无胜算的赌博真要走向命定的结局吗？
他像一个精明又天真的财务，给我们算了一笔账：假设原本能活个7年，最终活5年，用2年的寿命换药物研发进度提升10年。重大神经退行性疾病大约1000万人，能救下1/10的话，也有100万人。
“很划算啊。”
若有一天，他沉入水中，他希望浪不会停，全世界、下一代，都能感受到余波。
狗仔卡
发表于 2023-12-25 11:26 AM
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